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SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica · Encefalopatia Miálgica /SFC y afines

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Descripción

Este grupo está formado por pacientes con alguna de las siguientes enfermedades : Encefalopatía Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica(SFC),Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Fibromialagia(FM) y afines, cuyo conocimiento por parte del colectivo médico no especializado suele ser limitado.
Los pacientes apreciamos una grave incomprensión por parte de la sociedad en general, a causa de la trivialización por haberse denominado nuestra grave e incapacitante enfermedad por uno de sus síntomas: la fatiga.

Este foro quiere servir de ayuda y acompañamiento a los afectados en su camino hacia la merecida salud , así como de estímulo en la defensa de sus derechos como pacientes a ser tratados con dignidad en los organimos médico-sanitarios y órganos evaluadores .

Reclamamos nuestro derecho a ser sometidos a las pruebas diagnósticas precisas y ser tratados con los protocolos establecidos por los médicos especialistas a nivel internacional, que incluyen productos y terapias que no son subvencionadas por nuestro sistema de sanidad nacional y que suponen un gran dispendio a los pacientes, incapacitados laboralmente en muchos casos y con ingresos limitados.

La principal finalidad en la creación de este grupo es intercambiar experiencias sobre tratamientos experimentales y mantener un amplio archivo de información sobre estas enfermedades, sus posibles causas y los tratamientos propuestos por especialistas a nivel internacional.

Solicitamos respeto y comprensión hacia las opiniones de los participantes.

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Documento que recoge el abuso médico de los pacientes en UK
Es muy extentso, más de 120 páginas y está publicado en 2007. Creo que ya se ha publicado alguna referencia a este documento hace tiempo. No viene mal
Enviado - Lun, 23 de Nov, 2009 7:15 pm
Teresa
olivar89
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2 videos recientes de la Dra. Klimas sobre el XMRV
videos de Nancy Klimas en relación con el XRMV http://www.youtube.com/watch?v=IEm_T0Q0PHg 12 de octubre de 2009 Es la transcripción del video traducción
Enviado - Lun, 23 de Nov, 2009 6:57 pm
Teresa
olivar89
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Se ha cargado un nuevo archivo en SindromeFatigaCronica-Encefalopati
Hola, Este mensaje sirve para notificarle que se ha cargado un archivo a la sección Archivos del grupo SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica. Archivo
Enviado - Lun, 23 de Nov, 2009 6:57 pm
SindromeFatigaCronica...
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Recopilación de videos de debate post a presentación del XMRV
He recopilado estos videos que hacen referencia a la presentación del retrovirus, más o menos he intentado seguir el orden cronologico. Algunos de ellos a mi
Enviado - Lun, 23 de Nov, 2009 6:54 pm
Teresa
olivar89
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Re: ASI NOS LUCE EL PELO
Las pensiones de incapacidad laboral nunca se conceden  por padecer una enfermedad, sino por cómo esa enfermedad le afecta a cada enfermo. Aunque tuviéramos
Enviado - Lun, 23 de Nov, 2009 4:57 pm
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2008 451 432 439 455 377 164 71 182 233 301 159 313
2007 16 345 413 360 348 486 450 479 566 480 511

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