Este grupo está formado por pacientes con alguna de las siguientes enfermedades : Encefalopatía Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica(SFC),Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Fibromialagia(FM) y afines, cuyo conocimiento por parte del colectivo médico no especializado suele ser limitado.
Los pacientes apreciamos una grave incomprensión por parte de la sociedad en general, a causa de la trivialización por haberse denominado nuestra grave e incapacitante enfermedad por uno de sus síntomas: la fatiga.
Este foro quiere servir de ayuda y acompañamiento a los afectados en su camino hacia la merecida salud , así como de estímulo en la defensa de sus derechos como pacientes a ser tratados con dignidad en los organimos médico-sanitarios y órganos evaluadores .
Reclamamos nuestro derecho a ser sometidos a las pruebas diagnósticas precisas y ser tratados con los protocolos establecidos por los médicos especialistas a nivel internacional, que incluyen productos y terapias que no son subvencionadas por nuestro sistema de sanidad nacional y que suponen un gran dispendio a los pacientes, incapacitados laboralmente en muchos casos y con ingresos limitados.
La principal finalidad en la creación de este grupo es intercambiar experiencias sobre tratamientos experimentales y mantener un amplio archivo de información sobre estas enfermedades, sus posibles causas y los tratamientos propuestos por especialistas a nivel internacional.
Solicitamos respeto y comprensión hacia las opiniones de los participantes.
videos de Nancy Klimas en relación con el XRMV http://www.youtube.com/watch?v=IEm_T0Q0PHg 12 de octubre de 2009 Es la transcripción del video traducción
Hola, Este mensaje sirve para notificarle que se ha cargado un archivo a la sección Archivos del grupo SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica. Archivo
He recopilado estos videos que hacen referencia a la presentación del retrovirus, más o menos he intentado seguir el orden cronologico. Algunos de ellos a mi