Articulos, videos, reporteros, liga contra la obligatoriedad de ponerse la vacuna.... Todo sobre la gripe "cochina". Resulta que para dar a basto para toda la población a nivel mundial,están introduciendo en las vacunas, aditivos para el sistema inmune muy peligrosos para multiplicar el efecto de la vacuna. El por qué de llamarlo pandemia cuando no lo es. Y otros trapicheos.
Parece que ya hemos leido todo sobre esto, pero todavia seguimos sorprendiéndonos.
QUE INTERESANTE QUE HAYAN DESCUBIERTO ALGO NUEVO. ESTARIA BIEN SABER QUE MEDICOS
ESPAÑOLES ESTARAN EN EL CONGRESO PARA DESPUES SI HAY ALGUN TRATAMIENTO O PRUEBA
NUEVA LO TRASLADEN AQUI. UN SALUDO--- En
SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com, merce fite
<mem4p@...> escribió:
>
> Como ya comentamos hace poco del Instituto Whittemore Peterson, sólo coloco a
continuación una nueva línea de investigación que han comenzado:
> INIP award
>
>
> September 8, 2007: NCI CCR (Ruscetti)/NIA (Taub) proposal submitted
> to the Integrative Neural Immune Program's Intramural Research Award
> competition, entitled "Role of Chronic Inflammatory Stimulation by
> Active Herpesvirus Infection in Development of Immune Dysfunction and
> Mantle Cell Lymphoma in Chronic Fatigue Syndrome Patients",
> Papel de la estimulación inflamatoria crónica por la infección activa de
herpesvirus en el desarrollo de la disfunción inmune y linfoma de células
capa(?) en los pacientes con SFC
> unanimously
> considered by the ad hoc reviewers and the INIP IRA subcommittee as a
> project that will yield important new interdisciplinary research
> findings. The award provides a postdoctoral fellow for 3 years to work
> on the Project with Dr. Ruscetti and Dr. Taub and WPI.
>
>
>
>
>
> --- El mié, 30/9/09, merce fite <mem4p@...> escribió:
>
> De: merce fite <mem4p@...>
> Asunto: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] Congreso en Lisboa , el
19 octubre sobre SFC(Interesante)
> Para: "grupo yahoo"
<sindromefatigacronica-encefalopatiamialgica@yahoogroups.com>
> Fecha: miércoles, 30 septiembre, 2009 9:22
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Dr. Judy Mikovits to reveal results of recent CFS research
at international conference, Oct 19.La doctora Judy M. revelará los resultados
de su recient einvestigació n sobre el SFC en e congreso internacional de 19
octubre (En Lisboa)
> L Dr
>
>
> September 27, 2009
>
>
>
>
>
>
>
> Dr.
> Judy Mikovits, PhD, will present her important new chronic fatigue
> syndrome research findings in Lisbon, Portugal on Monday, Oct 19, at
> the Tri-Society Annual Conference 2009(.*******) Dr. Mikovits is Director of
> Research at the Whittemore-Peterson Institute for Neuro-Immune Disease
> in Reno, Nevada.La Dra Judy Mikovits presentará sus importantes y nuevos
hallazgos spbre SFC en Lisboa, Portugal, el lunes 19 de octubre. La dra Judy M
es Directora de Investigación del Instituto Whittemore-Peterson de Reno, Nevada.
>
> Note: The W-P has indicated
> they wish to keep information from the study, including the title of
> Dr. Mikovits' paper, under strict embargo, so as not to jeopardize the
> paper's publication.
> El Instituto W-P ha indicado que quiere mantener en secreto la información del
estudio, incluyendo el título , para no comprometer la publicación.
>
> Though the findings Dr. Mikovits will present
> in Lisbon, and surely at other venues, is of great interest to the
> ME/CFS community, we respect the reason for the embargo.
>
> Aunque los hallazgos que la Dra M. presentará en Lisboa, y seguramente en
otros lugares, es de gran interés para la comunidad SFC, respetamos la razón del
secreto.
> Whittemore-Peterson will issue a press release with details when the
> embargo is lifted, and we will share that news with readers immediately
> on ProHealth.com. El instituto W-P publicará con detalles cuando el secreto se
levante, y compartiremos las noticias con los lectores inmediatamente en
Prohealth.
>
> (*********) Members include the Society for
> Leukocyte Biology, International Cytokine Society, & International
> Society for Interferon and Cytokine Research, Cellular and Cytokine
> Interactions in Health and Disease)Los miembros del Congreso de Lisboa
incluyen a la Sociedad de la Biologia de Leucocitos, la sociedad Internacional
de Citokinas para la investigación de Interferón y Citokinas, interacciones
celulares y de citokinas en la salud y en la enfermedad,
> (Por lo anterior, es de suponer que los grandes hallazgos se hayan producido a
nivel del SISTEMA INMUNE.En pocos días vamos a saber más....)
>
A ver con lo que nos sorprendren, pero como bien dices Mercé el tema debería de ir por lo inmunologico...(citokinas, leucocitos, linfocitos)
A cruzar los dedos hasta el 19 de Octubre.
Gracias por la info.
Saludos a todos
Jose Luis
--- El mié, 30/9/09, merce fite <mem4p@...> escribió:
De: merce fite <mem4p@...> Asunto: Re: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] Congreso en Lisboa , el 19 octubre sobre SFC(Interesante) Para: SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com Fecha: miércoles, 30 septiembre, 2009 9:35
Ese instituto se concentrará en estudiar a fondo el SFC.Será la primera vez en el mundo que se crea un instituto centrado casi exclusivamente en esta enfermedad, para resolver la dudas de su origen y causas y enfocar nuevos tratamientos. Este otoño empiezan a construirlo, aunque ya van haciendo investigaciones sobre el SFC los equipos de investigación de universidades americanas.Entonces se hará todo de forma más concentrada.
--- El mié, 30/9/09, merce fite <mem4p@yahoo. es> escribió:
De: merce fite <mem4p@yahoo. es> Asunto: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Congreso en Lisboa , el 19 octubre sobre SFC(Interesante) Para: "grupo yahoo" <sindromefatigacroni ca-encefalopatia mialgica@ yahoogroups. com> Fecha: miércoles, 30 septiembre, 2009 9:22
Dr. Judy Mikovits to reveal results of recent CFS research at international conference, Oct 19.
La doctora Judy M. revelará los resultados de su recient einvestigació n sobre el SFC en e congreso internacional de 19 octubre (En Lisboa)
L Dr September 27, 2009
Dr. Judy Mikovits, PhD, will present her important new chronic fatigue syndrome research findings in Lisbon, Portugal on Monday, Oct 19, at the Tri-Society Annual Conference 2009(.*******) Dr. Mikovits is Director of Research at the Whittemore-Peterson Institute for Neuro-Immune Disease in Reno, Nevada.
La Dra Judy Mikovits presentará sus importantes y nuevos hallazgos spbre SFC en Lisboa, Portugal, el lunes 19 de octubre. La dra Judy M es Directora de Investigación del Instituto Whittemore-Peterson de Reno, Nevada.
Note: The W-P has indicated they wish to keep information from the study, including the title of Dr. Mikovits' paper, under strict embargo, so as not to jeopardize the paper's publication.
El Instituto W-P ha indicado que quiere mantener en secreto la información del estudio, incluyendo el título , para no comprometer la publicación.
Though the findings Dr. Mikovits will present in Lisbon, and surely at other venues, is of great interest to the ME/CFS community, we respect the reason for the embargo.
Aunque los hallazgos que la Dra M. presentará en Lisboa, y seguramente en otros lugares, es de gran interés para la comunidad SFC, respetamos la razón del secreto.
Whittemore-Peterson will issue a press release with details when the embargo is lifted, and we will share that news with readers immediately on ProHealth.com.
El instituto W-P publicará con detalles cuando el secreto se levante, y compartiremos las noticias con los lectores inmediatamente en Prohealth.
(*********) Members include the Society for Leukocyte Biology, International Cytokine Society, & International Society for Interferon and Cytokine Research, Cellular and Cytokine Interactions in Health and Disease)
Los miembros del Congreso de Lisboa incluyen a la Sociedad de la Biologia de Leucocitos, la sociedad Internacional de Citokinas para la investigación de Interferón y Citokinas, interacciones celulares y de citokinas en la salud y en la enfermedad,
(Por lo anterior, es de suponer que los grandes hallazgos se hayan producido a nivel del SISTEMA INMUNE.En pocos días vamos a saber más....)
Angeles, a mi me recetaron otro tipo de cortisol, del que ahora no recuerdo el
nombre.No me fijé cuando extendió la receta, porque yo sabía que tenía que
pedirle exactamente hidrocortisona y me dió otra, con la que me puse muy mal al
día siguiente, me mareaba.No sé si era Prednisona...
Con la hidrocortisona, pese a tomar sólo 1/4 de pastilla, en pocas horas,
algunas veces he estado algo mejor, otras bastante mejor y otras pocas no lo he
notado.Es un remedio que guardo para los casos extremos, porque sé que tiene
efectos secundarios importantes y no querría engordar 20 kilos ni anular el
sistema inmune ni fomentar la osteoporosis ni anular por completo a la
glándula.Pero si al tomarla nos ponemos algo mejor es una señal inequívoca de
que nos hace falta.
La hidrocortisona es la que más se parece al cortisol natural.Y hay que tomarla
por la mañana al levantarse , cuando en las personas sanas está más alta y
nosotras la tenemos más baja.En cambio nos sube a última hora de la noche,
cuando en los demás baja mucho ,y de ahí que nos cueste conciliar el sueño.
En fin ,ya nos dirás cuando vayas a ese nuevo endocrino.
Abrazos.
--- En SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com, ANGELES
FARRAN <angelesf2005@...> escribió:
>
>
>
>
>
>
> Grácias Merce,
>
> Llevo una dieta sin azucares, edulcorantes, lacteos, gluten de trigo, huevos,
chocolate... por las intoleráncias detectadas por Guxens. (Yo por mi cuenta
muchos de estos alimentos ya no los tomaba).
>
> El Ora Adren pronto hará un año que lo tomo, además de "bolitas homeopáticas"
de cortisol y un regulador hormonal en gotas también homeopático. (Todo recetado
por Rigau).
> Por eso veremos ahora en análisis si todo esto que me estoy tomando ha hecho
el efecto esperado ó no... porque ni ella misma sabe si funcionará...
>
> Hasta principios de noviembre no tengo visita con Rigau. Creo que en su
consulta vende las "bolitas belgas" para tratar los virus y el sistema
inmunitario que sustituyen a Labolife.
> No te preocupes que en cuanto me informe y me las tome, te/os cuento...
>
> Hidrocortisona todavía no he tomado por el problema de la eliminación que tú
misma has comentado.
> Antes de visitarme con Rigau y de hacerme el análisis genético dónde
descubrimos que varias vías de eliminación de mi hígado no funcionan, me
visitaba un internista que fue el que me hizo todas las pruebas del cortisol,
incluído el TAC. Siempre le estaré muy agradecida porqué se tomó mucho interés.
>
> Me recetó Astonin (fludrocortisona) pensándo que mejoraría mucho el cansancio
y me sentó cómo un tiro. Me hizo el efecto contrario, el cansanció aumentó y me
desequilibró la ACTH (Hormona adrenocorticotropa) que me subió por las nubes.
Este médico fue honrado al reconocer que se había equivocado con el tratamiento
y que había empeorado "por su culpa". Llegó un momento que no sabía por dónde
tirar...
>
> La ACTH tampoco me sale bien en ningún análisis, la tengo siempre bastante por
debajo de lo normal, excepto en este periodo, que debido a la medicación se
elevó por las nubes..
> Y es que cómo bien dices, nos falla todo!
>
> Lo que no sé y aprovecho para preguntar es la diferencia entre hidrocortisona
y fludrocortisona.
> No sé si al final tendré que probar con dosis mínimas de hidrocort.. para ver
si todo este berenjenal se regula de alguna manera. Lo dejo en manos de lo que
opine el endocrino, que por supuesto "si es bueno", lo compartiré.
>
> Por otro lado sigo con deficiencia de hierro, vitamina B12, vit.D,
magnesio... Llevo tomando suplementos desde hace un año, y los valores son más
bajos que cuando empecé. (Un cúmulo de despropósitos...).
>
> En fin, a seguir luchando...
>
> Un abrazo,
>
>
>
>
>
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>
>
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>
>
>
>
> --- El mar, 29/9/09, merce fite <mem4p@...> escribió:
>
>
> De: merce fite <mem4p@...>
> Asunto: RE: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] Mononucleosis vs
fatiga crónica en adolescentes
> Para: SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com
> Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 10:55
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Hola, Angeles.
>
> Me alegro mucho que nos tú y Esther vuestras reacciones ante los productos,
así va una mas preparada... o ni siquiera los pruebas.
>
> Ya nos diréis sobre las "bolitas belgas antivirus", me he que quedado
intrigada total...
>
> Creo que si nos miraran la glándula suprarrenal con la atención con que te la
han mirado a tí, nos encontrarían a muchos algo parecido.Para muchos
especialistas, entra dentro del cuadro del SFC el cortisol bajo, y eso es
conscuencia del mal funcionamiento, por agotamiento de la glándula.Así que no te
preocupes más de lo necesario.Y si encuentras un buen, buen endocrino, también
es un gran hallazgo que espero que compartas...¿ no te han dado hidrocortisona,
al menos para suplir la deficiencia. ..ah!..ya recuerdo que no la produces pero
la tienes elevada en sangre porque no la eliminas.. ¡Es que nos falla todo!!
>
> Para la fatiga adrenal ya sabes los consejos básicos: nada de azúcar ni
alimentos con alto índice glucémico, acostarse temprano,tranquilid ad
máxima,ciertas vitaminas que vienen en conjunto para las adrenales,extractos
(ora-adren)yoga, relajación,,etc.
>
> Sí que hay muchos frentes que tratar, pero mucho peor sería que nos diéramos
por vencidas...
>
> Abrazos.
>
> --- El mar, 29/9/09, ANGELES FARRAN <angelesf2005@ yahoo.es> escribió:
>
>
> De: ANGELES FARRAN <angelesf2005@ yahoo.es>
> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs
fatiga crónica en adolescentes
> Para: "FORO SFC" <SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia mialgica@ yahoogroups.
com>
> Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 8:50
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Hola guapetonas,
>
> Sólo decir que a mi tampoco me sientan bien los productos labolife. Los he
tomado durante meses y los he dejado por mi cuenta. (Retenía líquidos, me
hinchaba, empeoraban los dolores de cabeza, de garganta...) .
>
> Estoy esperando mi próxima visita con Rigau que ya me ha hablado de las
"bolitas belgas" para tratar los virus.
> Mis anticuerpos de EBV estaban altísimos. Todavía no me he hecho nuevos
análisis pero por lógica, al interrumpir el tratamiento, supongo que no habré
mejorado nada (ó muy poco). O sea que vuelta a empezar...
>
> Cambiando de tema...
>
> Mercè, lo de la glandula suprarrenal agrandada me lo detectaron en un TAC que
me hicieron hace 2 años y cómo es algo que hay que controlar por si va a más,
ahora me han hecho una RMN (para evitar las radiaciones del TAC...) y ha vuelto
a salir la hiperplasia. Estoy igual que hace dos años, lo positivo es que no he
empeorado.
>
> Estoy pendiente de los resultados de mis últimos análisis hormonales de Rigau
para ir a otro endocrino que me han recomendado, tener otra opinión y posible
tratamiento. ..
> Aunque hay tantos frentes a tratar...
>
> Si saco algo en claro de todo esto, os cuento...
>
> Abrazos,
> Angeles
>
>
> --- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> escribió:
>
>
> De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es>
> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs
fatiga crónica en adolescentes
> Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
> Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 3:37
>
>
>
>
>
>
> Tranquila Mercè, no me cuesta nada contesta.
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Empecé el tratamiento tomando el Labolife contra el CMV a diario, y diez días
de cada mes el Labolife contra el EBV. Como mis intestinos estaban hechos polvo
y la reacción era muy fuerte, Rigau decidió cambiar las dosis, pasamos el EBV a
diario y el Anti CMV diez días de cada mes, con lo que al cabo del año, lo que
me había bajado era el EBV, lógico, no?
>
>
>
>
> Desde Abril había vuelto al sistema inicial , y en septiembre, después de la
última visita hemos introducido una variación importante: como resulta que las
dichosas bolitas están hechas con lactosa, y estoy de bichos azúcar-dependientes
hasta la coronilla, al comentárselo a Rigau, me propuso un cambio. Me dio la
dirección de un laboratorio belga, donde fabrican homeopatía sin lactosa (lleva
xilitol, es otro azúcar pero de estructura distinta, espero que no sea tan
pernicioso) Total, que ahora tomo un producto similar al de Labolife, pero mas
destinado a atacar al virus (en mi caso los dos virus) pero sin composición de
interleucinas y demás que llevaban el Labolife, ya que según Rigau, mi sistema
inmune no está tan fastidiado...
>
>
>
> Espero que el cambio no estropee el trabajo hecho hasta ahora con Labolife,
tengo que tener un poco de confianza en Rigau, aunque tengo que reconocer que su
batalla (mi batalla) para regular mi intestino, le está costando porbar casi
todo lo que se le ocurre con mi sistema digestivo, amén de mis propios
descubrimientos y experimentos, que añado a sus recetas.
>
>
>
> Enfin, por lo que se refiere al cansancio no sé qué decirte, creo que desde el
verano tengo un poco mas de energía, pero no es una cosa constante, digamos que
hay días que pienso que estoy mejor, y otros que siento que no avanzo. Creo que
lo mas importante en mi caso seria arreglar mi sitema digestivo, que me tiene
hartita, dolorida, hinchada y muy muy delgada. No es que me importe estar
delgada, al contrario, pero lo que yo quisiera es dejar de perder peso, y ganar
algo de fuerza, y me da la sensación de que mientras no sea yo quien empiece a
asimilar algunos de los nutrientes que deben servir para alimentar a mi
cuadrilla de huéspedes intestinales, no avanzaré lo necesario.
>
> En fin, la batalla continua....
>
>
>
> De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
[mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En
nombre de merce fite
> Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 13:45
> Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs
fatiga crónica en adolescentes
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Gracias Esther.La bajada es significativa.¿ Representó algo de mejora en el
agotamiento?
>
> ¿Para el CMV no hay otro producto específico?¿O tomastes para los dos?
>
> No hace falta que contestes ya, Dejálo para otro rato.
>
> Abrazos.
>
> --- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> escribió:
>
>
>
> De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es>
> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs
fatiga crónica en adolescentes
> Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
> Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 1:19
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Hola Mercè, sí que me bajaron los IGg del EBV (al cabo de un año) aunque no
mucho, supongo que tampoco los tenia muy altos: IgG contra V.C.A.V EB 1/160
al año 1/40, en cambio los IgG contra E.B.N.A EB 1/40 y al año estoa habían
aumentado un poco hata 1/80. No recuerdo la diferencia entre unos y otros, creo
que era según si estaban en el núcleo o no.
>
>
>
>
> Como puedes ver, no los tenia tan altos como los tuyos, el CMV sí estaba un
poco mas alto (alrededor de 220), y éste no bajó, así que el éxito es relativo.
En cambio al principio del tratamiento me encontré bastante mal, con dolores,
molestias, sensación de gripe, etc. Rigau me dijo que era porque se estaba
"moviendo" la inmunidad, pero yo ya no sé.
>
>
>
>
> En fin, que no sea por intentarlo todo.
> Besos
>
>
>
> De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
[mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En
nombre de merce fite
> Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 11:05
> Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs
fatiga crónica en adolescentes
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Vaya, Esther!!
> Le pregunté a Carlitos y me dijo que no notó nada al tomar Labolife , pero que
en seis meses le bajaron los títulos del EBV, los del IGG.Y que tuvo una mejoría
importante con esa rebaja.
> ¿Qué notastes tú? ¿Te bajaron los títulos o anticuerpos a EBV? Es que yo me
acojono enseguida... .jejeje.
> He leido ya varias veces que se encuentran virus herpes en corazones de SFC o
de enfermos cardíacos y dejarlos ahí, sin tratamiento ,creo que no es bueno.
>
> José Luis ,comentas de Valtrex.En los USA los SFC lo toman con bastante
asiduidad, por lo que leo en los foros, pero en nuestro país no lo he oido
comentar.Si tienes la suerte de soportarlo sin efectos, sin molestias hepáticas,
seguro que te será beneficioso , a la larga.En USA el precio era prohibitivo,
los medicamentos son mucho mas caros que aquí.
>
>
>
> --- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> escribió:
>
>
>
> De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es>
> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs
fatiga crónica en adolescentes
> Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
> Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 9:00
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Sí se vende sin receta Mercé, yo sólo usé la receta la primera vez, y nunca
mas me la han pedido, por otro lado la homeopatía se vende sin receta y este es
un producto homeopático.
>
>
>
>
> De todas manera, cuidadín, a mí los primeros meses me produjo efectos bastante
fuertes...
>
>
>
>
> Saludos a todos
>
>
>
> De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
[mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En
nombre de merce fite
> Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 1:16
> Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
> Asunto: Re: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs
fatiga crónica en adolescentes
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Y eso que eran jóvenes adolescentes! !! Los que se recuperan más pronto de
todo.
>
> ¿Qué propones para bajar los títulos IGG???...los míos están a 760 y no le
hacen caso..Incluso han subido después de un par de años de pasar la mono..
> Sólo conozco el producto de Biolab para el EBV.¿Te refieres a eso? No sé si se
vende sin receta.
>
> Saludos.
>
>
> --- El lun, 28/9/09, jose luis barcelona <binizzy@yahoo. es> escribió:
>
>
>
> De: jose luis barcelona <binizzy@yahoo. es>
> Asunto: Re: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs
fatiga crónica en adolescentes
> Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
> Fecha: lunes, 28 septiembre, 2009 8:25
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Es cortito y es reciente. Sólo un dato, de unos 300 enfermos de mononucleosis
(Epstein Barr Virus) al cabo de 6 meses 70 todavía padecen fatiga...
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Por favor, que nadie deje que sus titulos de Epstein Barr elevados sigan
elevados, ya que muchos médicos siguen creyendo (hoy me ha pasado a mi) que
valores elevados de IgG para dicho virus sólo significan una infección pasada, y
por tanto curada y controlada, pero no es así...
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Revisad vuestras analíticas (idem para CMV y para HHV-6)
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Un abrazo,
>
>
>
>
> JL
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Traducido del inglés: jueves, 16 de julio, 2009
>
>
>
> Por Michelle Rizzo
>
>
> NUEVA YORK (Reuters Health) - Los adolescentes que desarrollan mononucleosis
infecciosa correrían riesgo de presentar síndrome de fatiga crónica, según un
estudio publicado en la revista Pediatrics.
>
>
> Investigaciones previas sugieren que alrededor de uno de cada 10 adultos con
mononucleosis infecciosa aguda luego desarrolla síndrome de fatiga crónica,
escribió el equipo del doctor Ben Z. Katz, de la Escuela de Medicina Feinberg de
la Northwestern University, en Chicago.
>
> No obstante, se ha estudiado menos qué es lo que sucede con los adolescentes
que padecen mononucleosis.
>
> La mononucleosis infecciosa suele causar fiebre, dolor de garganta e
inflamación de los ganglios linfáticos, especialmente en el cuello.
>
> El síndrome de fatiga crónica es una afección que genera cansancio o
agotamiento fuerte y prolongado, que no se alivia con el descanso. Se desconoce
su causa precisa.
>
> Los investigadores controlaron a 301 jóvenes con mononucleosis infecciosa.
Seis meses después del diagnóstico, 70 pacientes (el 24 por ciento) no se había
recuperado completamente.
>
> Treinta y uno de esos sujetos fueron diagnosticados con síndrome de fatiga
crónica, lo que equivale a un 13 por ciento de la cohorte inicial de 301
adolescentes.
>
> En la visita de seguimiento a los 12 meses, el 7 por ciento tenía síndrome de
fatiga crónica y a los 24 meses, esa condición persistía en el 4 por ciento de
los pacientes. Esta es una cifra unas 20 veces mayor a la de la población
adolescente en general.
>
> Las 13 pacientes que aún tenían síndrome de fatiga crónica a los 24 meses eran
mujeres y, en promedio, habían registrado un peor estado en el control al año.
>
> El tratamiento con esteroides para la mononucleosis infecciosa al momento del
diagnóstico no afectó el riesgo de desarrollar síndrome de fatiga crónica.
>
> "Como parte de nuestro estudio, también seguimos al grupo de adolescentes que
se recuperó completamente de la mononucleosis" , dijo Katz a Reuters Health.
>
> "Ahora estamos en el proceso de tratar de descubrir qué diferencia a los
adolescentes que se recuperaron de aquellos que no lo hicieron", añadió el
autor.
>
>
>
> FUENTE: Pediatrics, julio del 2009
>
>
>
>
> --- El lun, 28/9/09, carmenmontaner <carmenmontaner@ yahoo.es> escribió:
>
>
> De: carmenmontaner <carmenmontaner@ yahoo.es>
> Asunto: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] para Alberto
> Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
> Fecha: lunes, 28 septiembre, 2009 8:05
>
>
>
>
> muchas gracias por reproducir de nuevo el mensaje.
> He alucinado con lo que explicas de ese médico. Me parece increíble.
> Probablemente pruebe el método de los imanes, pero creo que me conviene
esperar porque el chico al que voy, osteopata, no ha practicado aun con
> nadie.
> Si estuviera en Valencia el médico del que hablas, no me lo pensaría. mañana
mismo llamaba para coger hora.
> Un abrazo
> Carmen
>
>
>
>
>
>
>
> ____________ _________ _________ _________ _________ __
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>
Randomized,
Placebo-controlled, Double-blind Trial of Valomaciclovir (VALM) for
Infectious Mononucleosis (IM) - Source: Interscience Conference on
Antimicrobial Agents & Chemotherapy, Sep 14, 2009
(El antivírico VALOMACICLOVIR ha mostrado reducir la severidad de la mononucleosis infecciosa causada por EBV,en el estudio que va a continuación )
by Henry H Balfour Jr., et al.
September 16, 2009
[Note: As described in a Los Angeles Times article, "Antiviral drug found to reduce severity of mono,"
viral load was reduced in treated youngsters, who averaged a 50%
symptom improvement in 7.6 days vs. 11.1 days for placebo. The next
challenge: identify factors that may justify treatment - e.g.,
characteristics that appear linked to more severe illness, or to later
development of illnesses such as ME/CFS.]
Background: Infectious mononucleosis (IM) causes
substantial loss of productivity in teenagers and young adults. We
conducted an investigator-initiated clinical trial of the guanosine
nucleoside prodrug Valomaciclovir (VALM) for infectious mononucleosis
under an investigator IND.
Methods: Subjects over the age of 15 with acute
infectious mononucleosis were randomized to 21 days of VALM 4 g/day or
placebo (PBO) and followed for 6 mo. Clinical, virologic, immunologic
and pharmacologic observations were made during 10 visits.
Results:
21 subjects ages 16 to 24 yr (median age, 19.6 yr) enrolled a median of
6 days after onset of infectious mononucleosis confirmed due to primary
Epstein-Barr virus (EBV) infection. 11 were assigned to VALM and 10 to
PBO.
o VALM subjects had significantly faster clinical improvement than PBO
recipients as documented by comparing the slopes of the plots of their
physical exam/symptom scores from each visit during the treatment
period (95% confidence intervals did not overlap; P<0.05).
o Severity of illness and SF12 scores improved faster in VALM subjects but rates were not statistically significant.
o VALM produced a significant decrease in median EBV load in the oral
compartment vs PBO (oral cell pellet, P=0.03; oral supernatant,
P=0.001, unpaired t test, 2-sided).
o The proportion of subjects who had at least a 2 log10 decrease in EBV
load in the oral compartment was also significantly different (VALM
8/11; PBO 2/10; P=0.03, Fisher exact test, 2-sided).
o No differences were found in clearance of EBV DNAemia, CD8:CD4
ratios, CD8 lymphocytosis, or CD8 responses to lytic and latent EBV
tetramers in the VALM vs PBO subjects.
o 9 of 11 VALM subjects had at least 1 plasma concentration of H2G, the
parent compound of VALM, above the in vitro IC50 for EBV in
subject-derived lymphoblastoid cells, which is 2.1 micromolar.
Conclusions:
This is the first demonstration of a clinical benefit and an in vivo
antiviral effect of VALM in acute infectious mononucleosis due to
primary EBV infection.
This study encourages additional investigation of the role of VALM in the management of diseases associated with EBV.
Source:Interscience Conference on Antimicrobial Agents & Chemotherapy,
Sep 14, 2009, San Francisco. Presentation Number V-1256a; Session 146 -
Herpes Viruses and Other Viral Infections in Immunocompromised Hosts.
By Balfour HH, Vezina HE, Hogquist KA, Brundage RC, Anderson BJ,
Odumade OA. University of Minnesota, Minneapolis, USA.
Como ya comentamos hace poco del Instituto Whittemore Peterson, sólo coloco a continuación una nueva línea de investigación que han comenzado: INIP award
September 8, 2007: NCI CCR (Ruscetti)/NIA (Taub) proposal submitted
to the Integrative Neural Immune Program's Intramural Research Award
competition, entitled "Role of Chronic Inflammatory Stimulation by
Active Herpesvirus Infection in Development of Immune Dysfunction and
Mantle Cell Lymphoma in Chronic Fatigue Syndrome Patients",
Papel de la estimulación inflamatoria crónica por la infección activa de herpesvirus en el desarrollo de la disfunción inmune y linfoma de células capa(?) en los pacientes con SFC
unanimously
considered by the ad hoc reviewers and the INIP IRA subcommittee as a
project that will yield important new interdisciplinary research
findings. The award provides a postdoctoral fellow for 3 years to work
on the Project with Dr. Ruscetti and Dr. Taub and WPI.
--- El mié, 30/9/09, merce fite <mem4p@...> escribió:
De: merce fite <mem4p@...> Asunto: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] Congreso en Lisboa , el 19 octubre sobre SFC(Interesante) Para: "grupo yahoo" <sindromefatigacronica-encefalopatiamialgica@yahoogroups.com> Fecha: miércoles, 30 septiembre, 2009 9:22
Dr. Judy Mikovits to reveal results of recent CFS research at international conference, Oct 19.
La doctora Judy M. revelará los resultados de su recient einvestigació n sobre el SFC en e congreso internacional de 19 octubre (En Lisboa)
L Dr
September 27, 2009
Dr.
Judy Mikovits, PhD, will present her important new chronic fatigue
syndrome research findings in Lisbon, Portugal on Monday, Oct 19, at
the Tri-Society Annual Conference 2009(.*******) Dr. Mikovits is Director of
Research at the Whittemore-Peterson Institute for Neuro-Immune Disease
in Reno, Nevada.
La Dra Judy Mikovits presentará sus importantes y nuevos hallazgos spbre SFC en Lisboa, Portugal, el lunes 19 de octubre. La dra Judy M es Directora de Investigación del Instituto Whittemore-Peterson de Reno, Nevada.
Note: The W-P has indicated
they wish to keep information from the study, including the title of
Dr. Mikovits' paper, under strict embargo, so as not to jeopardize the
paper's publication.
El Instituto W-P ha indicado que quiere mantener en secreto la información del estudio, incluyendo el título , para no comprometer la publicación.
Though the findings Dr. Mikovits will present
in Lisbon, and surely at other venues, is of great interest to the
ME/CFS community, we respect the reason for the embargo.
Aunque los hallazgos que la Dra M. presentará en Lisboa, y seguramente en otros lugares, es de gran interés para la comunidad SFC, respetamos la razón del secreto.
Whittemore-Peterson will issue a press release with details when the
embargo is lifted, and we will share that news with readers immediately
on ProHealth.com.
El instituto W-P publicará con detalles cuando el secreto se levante, y compartiremos las noticias con los lectores inmediatamente en Prohealth.
(*********) Members include the Society for
Leukocyte Biology, International Cytokine Society, & International
Society for Interferon and Cytokine Research, Cellular and Cytokine
Interactions in Health and Disease)
Los miembros del Congreso de Lisboa incluyen a la Sociedad de la Biologia de Leucocitos, la sociedad Internacional de Citokinas para la investigación de Interferón y Citokinas, interacciones celulares y de citokinas en la salud y en la enfermedad,
(Por lo anterior, es de suponer que los grandes hallazgos se hayan producido a nivel del SISTEMA INMUNE.En pocos días vamos a saber más....)
Ese instituto se concentrará en estudiar a fondo el SFC.Será la primera vez en el mundo que se crea un instituto centrado casi exclusivamente en esta enfermedad, para resolver la dudas de su origen y causas y enfocar nuevos tratamientos.Este otoño empiezan a construirlo, aunque ya van haciendo investigaciones sobre el SFC los equipos de investigación de universidades americanas.Entonces se hará todo de forma más concentrada.
--- El mié, 30/9/09, merce fite <mem4p@...> escribió:
De: merce fite <mem4p@...> Asunto: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] Congreso en Lisboa , el 19 octubre sobre SFC(Interesante) Para:
"grupo yahoo" <sindromefatigacronica-encefalopatiamialgica@yahoogroups.com> Fecha: miércoles, 30 septiembre, 2009 9:22
Dr. Judy Mikovits to reveal results of recent CFS research at international conference, Oct 19.
La doctora Judy M. revelará los resultados de su recient einvestigació n sobre el SFC en e congreso internacional de 19 octubre (En Lisboa)
L Dr
September 27, 2009
Dr.
Judy Mikovits, PhD, will present her important new chronic fatigue
syndrome research findings in Lisbon, Portugal on Monday, Oct 19, at
the Tri-Society Annual Conference 2009(.*******) Dr. Mikovits is Director of
Research at the Whittemore-Peterson Institute for Neuro-Immune Disease
in Reno, Nevada.
La Dra Judy Mikovits presentará sus importantes y nuevos hallazgos spbre SFC en Lisboa, Portugal, el lunes 19 de octubre. La dra Judy M es Directora de Investigación del Instituto Whittemore-Peterson de Reno, Nevada.
Note: The W-P has indicated
they wish to keep information from the study, including the title of
Dr. Mikovits' paper, under strict embargo, so as not to jeopardize the
paper's publication.
El Instituto W-P ha indicado que quiere mantener en secreto la información del estudio, incluyendo el título , para no comprometer la publicación.
Though the findings Dr. Mikovits will present
in Lisbon, and surely at other venues, is of great interest to the
ME/CFS community, we respect the reason for the embargo.
Aunque los hallazgos que la Dra M. presentará en Lisboa, y seguramente en otros lugares, es de gran interés para la comunidad SFC, respetamos la razón del secreto.
Whittemore-Peterson will issue a press release with details when the
embargo is lifted, and we will share that news with readers immediately
on ProHealth.com.
El instituto W-P publicará con detalles cuando el secreto se levante, y compartiremos las noticias con los lectores inmediatamente en Prohealth.
(*********) Members include the Society for
Leukocyte Biology, International Cytokine Society, & International
Society for Interferon and Cytokine Research, Cellular and Cytokine
Interactions in Health and Disease)
Los miembros del Congreso de Lisboa incluyen a la Sociedad de la Biologia de Leucocitos, la sociedad Internacional de Citokinas para la investigación de Interferón y Citokinas, interacciones celulares y de citokinas en la salud y en la enfermedad,
(Por lo anterior, es de suponer que los grandes hallazgos se hayan producido a nivel del SISTEMA INMUNE.En pocos días vamos a saber más....)
Dr. Judy Mikovits to reveal results of recent CFS research at international conference, Oct 19.
La doctora Judy M. revelará los resultados de su recient einvestigación sobre el SFC en e congreso internacional de 19 octubre (En Lisboa)
L Dr
September 27, 2009
Dr.
Judy Mikovits, PhD, will present her important new chronic fatigue
syndrome research findings in Lisbon, Portugal on Monday, Oct 19, at
the Tri-Society Annual Conference 2009(.*******) Dr. Mikovits is Director of
Research at the Whittemore-Peterson Institute for Neuro-Immune Disease
in Reno, Nevada.
La Dra Judy Mikovits presentará sus importantes y nuevos hallazgos spbre SFC en Lisboa, Portugal, el lunes 19 de octubre. La dra Judy M es Directora de Investigación del Instituto Whittemore-Peterson de Reno, Nevada.
Note: The W-P has indicated
they wish to keep information from the study, including the title of
Dr. Mikovits' paper, under strict embargo, so as not to jeopardize the
paper's publication.
El Instituto W-P ha indicado que quiere mantener en secreto la información del estudio, incluyendo el título , para no comprometer la publicación.
Though the findings Dr. Mikovits will present
in Lisbon, and surely at other venues, is of great interest to the
ME/CFS community, we respect the reason for the embargo.
Aunque los hallazgos que la Dra M. presentará en Lisboa, y seguramente en otros lugares, es de gran interés para la comunidad SFC, respetamos la razón del secreto.
Whittemore-Peterson will issue a press release with details when the
embargo is lifted, and we will share that news with readers immediately
on ProHealth.com.
El instituto W-P publicará con detalles cuando el secreto se levante, y compartiremos las noticias con los lectores inmediatamente en Prohealth.
(*********) Members include the Society for
Leukocyte Biology, International Cytokine Society, & International
Society for Interferon and Cytokine Research, Cellular and Cytokine
Interactions in Health and Disease)
Los miembros del Congreso de Lisboa incluyen a la Sociedad de la Biologia de Leucocitos, la sociedad Internacional de Citokinas para la investigación de Interferón y Citokinas, interacciones celulares y de citokinas en la salud y en la enfermedad,
(Por lo anterior, es de suponer que los grandes hallazgos se hayan producido a nivel del SISTEMA INMUNE.En pocos días vamos a saber más....)
Muchas gracias Chela.
Creo que yo estoy tomando demasiadas cosas. Por un lado lo de la L-Carnitina,
D-Ribosa, Q10... Y por otro lo de los folatos, B12, etc. Empezaré poco a poco
con los folatos y B12 que parece más importante para empezar.
Un saludo,
Alejandro
--- En SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com, "cheluja40"
<cheluja40@...> escribió:
>
> Pues mira, para la metilación, estoy tomando un cuarto de comprimido de
"Folapro", que es L-5-metil tetrahidrofolato, un cuarto de intrinsi B12/folate,
que es L-5-metil tetrahidrofolato con B12 en la forma de cianocobalamina con
factor intrinseco, y, un comprimido sublingual diario de Perque, que es vitamina
B12 en la forma de hidroxicobalamina en una buena cantidad, con una absorcion
similar a las inyecciones. Todo esto lo compro en EEUU en:
> http://www.holisticheal.com/
> Y, lo sigo tomando desde que empecé, sin haber parado en ningún momento. Con
estos suplementos lo que se implementa es la metilacion, lo cual hace que tu
organismo desintoxique mejor (por ejemplo, que vayas eliminando los metales
pesados), que funcione mejor el ciclo de Krebs, y por tanto la energia, que
mejore el ciclo del azufre, y por tanto la sulfatacion, que mejore tu defensa
contra los virus y, que mejore la remielinizacion y poda del cerebro. La
metilacion es muy importante y está encargada de conectar y desconectar genes.
> Equilibrando la metilacion se pueden mejorar muchas enfermedades.
> Yo, cuando empecé con la metilacion, estaba mucho mejor del lupus, pero aun no
lo habia conseguido controlar del todo. Fue empezar a tomar la metilacion y,
sentir que el lupus se habia ido completamente. Desde entonces no he vuelto a
tener ningun brote.
>
> Saludos, Chela.
>
>
>
>
> --- En SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com, "Alex"
<aticatac72@> escribió:
> >
> > Hola Chela, me podrías decir qué tomaste para lo de la metilación, por
cuanto tiempo y qué mejoría cabe esperar.
> >
> > Un saludo,
> > Alejandro
> >
> > --- En SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com,
"cheluja40" <cheluja40@> escribió:
> > >
> > > Hola, te puedo responder en parte a la pregunta. Yo no tengo SFC, sino que
tuve lupus eritematoso sistemico toda mi vida, hasta hace un par de años, que
conseguí curarme por mis propios medios. En todo este proceso probé e hice
muchas cosas. Y una de ellas fue un analisis que salía en la revista salud
discovery, que no me acuerdo cómo se llamaba, pero que con una gota de sangre,
que te sacaban del lobulo de la oreja, te decían un montón de cosas increibles,
como los parasitos y hongos de tu organismo, que tenía cristales de acido urico,
y no me acuerdo que cosas mas. Pero lo que sí que me acuerdo, porque yo, como
tú, tambien me quedé muy mosca, es que el analisis dio como resultado que tenía
desmielinizacion. Por aquel entonces no sabía nada del tema y me quedé a
cuadros, además de sentir miedo de que eso fuera a mas, pues yo ni me habia
enterado de que lo tenia.
> > > La cuestion es que en todas estas enfermedades autoinmunes, hay unos
desarreglos metabolicos, que tambien implican al cerebro, haciendo que este se
inflame y que no regenere bien la mielina. La remielinizacion es un proceso
dependiente de la metilacion, y la metilacion está comprometida en estas
enfermedades. De hecho, yo, para curarme el lupus, me metí con la metilacion,
que fue lo que me hizo sentir que me habia curado por completo. Y con el tiempo,
cada vez he ido sintiendo mejor mi cerebro, mi memoria, mi concentracion, mi
rapidez mental, y, mi sistema nervioso, que era muy fragil.
> > > Hoy en dia sigo con la metilacion, y, probablemente no lo deje en muchos
años, por no decir nunca. Y, ahora, la LDN, me ha dado la puntilla que me
faltaba para sentirme bien del todo.
> > >
> > > Espero haber arrojado algo más de luz a tu pregunta.
> > > Besos, Chela.
> > >
> > >
> > >
> > >
> > > --- En SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com,
"sleepy.1966" <sleepy.1966@> escribió:
> > > >
> > > > Os pregunto a todos los diagnosticados de SFC , ¿os han visto en la
resonancia magnetica de craneo desmielinizacion en la materia blanca del
cerebro?( entre 10 ó 12 puntos)
> > > >
> > > > si es asi os ruego me lo confirmeis , ya que a mi si y me tiene un poco
mosqueado.
> > > >
> > > > Un saludo, gracias.
> > > >
> > >
> >
>
--- El mié, 30/9/09, esthermas@... <esthermas@...> escribió:
De: esthermas@... <esthermas@...> Asunto: RE: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com Fecha: miércoles, 30 septiembre, 2009 3:56
Solo queria aclarar que las bolitas homeopáticas belgas de las que estais hablando tanto, hay que encargarlas en Bélgica.
Como mucho, la dra, Rigau puede proporcionar el primer bote, pero si el tratamiento tiene que ser continuado, como acostumbra a ser, hay que pedirlas directamente al laboratorio. Así lo he hecho yo.
Saludos
De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com [mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En nombre de ANGELES FARRAN Enviado el: miércoles, 30 de septiembre de 2009 15:05 Para: FORO SFC Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Grácias Merce,
Llevo una dieta sin azucares, edulcorantes, lacteos, gluten de trigo, huevos, chocolate... por las intoleráncias detectadas por Guxens. (Yo por mi cuenta muchos de estos alimentos ya no los tomaba).
El Ora Adren pronto hará un año que lo tomo, además de "bolitas homeopáticas" de cortisol y un regulador hormonal en gotas también homeopático. (Todo recetado por Rigau).
Por eso veremos ahora en análisis si todo esto que me estoy tomando ha hecho el efecto esperado ó no... porque ni ella misma sabe si funcionará...
Hasta principios de noviembre no tengo visita con Rigau. Creo que en su consulta vende las "bolitas belgas" para tratar los virus y el sistema inmunitario que sustituyen a Labolife.
No te preocupes que en cuanto me informe y me las tome, te/os cuento...
Hidrocortisona todavía no he tomado por el problema de la eliminación que tú misma has comentado.
Antes de visitarme con Rigau y de hacerme el análisis genético dónde descubrimos que varias vías de eliminación de mi hígado no funcionan, me visitaba un internista que fue el que me hizo todas las pruebas del cortisol, incluído el TAC. Siempre le estaré muy agradecida porqué se tomó mucho interés.
Me recetó Astonin (fludrocortisona) pensándo que mejoraría mucho el cansancio y me sentó cómo un tiro. Me hizo el efecto contrario, el cansanció aumentó y me desequilibró la ACTH (Hormona adrenocorticotropa) que me subió por las nubes. Este médico fue honrado al reconocer que se había equivocado con el tratamiento y que había empeorado "por su culpa". Llegó un momento que no sabía por dónde tirar...
La ACTH tampoco me sale bien en ningún análisis, la tengo siempre bastante por debajo de lo normal, excepto en este periodo, que debido a la medicación se elevó por las nubes..
Y es que cómo bien dices, nos falla todo!
Lo que no sé y aprovecho para preguntar es la diferencia entre hidrocortisona y fludrocortisona.
No sé si al final tendré que probar con dosis mínimas de hidrocort.. para ver si todo este berenjenal se regula de alguna manera. Lo dejo en manos de lo que opine el endocrino, que por supuesto "si es bueno", lo compartiré.
Por otro lado sigo con deficiencia de hierro, vitamina B12, vit.D, magnesio... Llevo tomando suplementos desde hace un año, y los valores son más bajos que cuando empecé. (Un cúmulo de despropósitos. ..).
En fin, a seguir luchando...
Un abrazo,
--- El mar, 29/9/09, merce fite <mem4p@yahoo. es> escribió:
De: merce fite <mem4p@yahoo. es> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 10:55
Hola, Angeles.
Me alegro mucho que nos tú y Esther vuestras reacciones ante los productos, así va una mas preparada... o ni siquiera los pruebas.
Ya nos diréis sobre las "bolitas belgas antivirus", me he que quedado intrigada total...
Creo que si nos miraran la glándula suprarrenal con la atención con que te la han mirado a tí, nos encontrarían a muchos algo parecido.Para muchos especialistas, entra dentro del cuadro del SFC el cortisol bajo, y eso es conscuencia del mal funcionamiento, por agotamiento de la glándula.Así que no te preocupes más de lo necesario.Y si encuentras un buen, buen endocrino, también es un gran hallazgo que espero que compartas...¿ no te han dado hidrocortisona, al menos para suplir la deficiencia. ..ah!..ya recuerdo que no la produces pero la tienes elevada en sangre porque no la eliminas.. ¡Es que nos falla todo!!
Para la fatiga adrenal ya sabes los
consejos básicos: nada de azúcar ni alimentos con alto índice glucémico, acostarse temprano,tranquilid ad máxima,ciertas vitaminas que vienen en conjunto para las adrenales,extractos (ora-adren)yoga, relajación,,etc.
Sí que hay muchos frentes que tratar, pero mucho peor sería que nos diéramos por vencidas...
Abrazos.
--- El mar, 29/9/09, ANGELES FARRAN <angelesf2005@ yahoo.es> escribió:
De: ANGELES FARRAN <angelesf2005@ yahoo.es> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: "FORO SFC" <SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia mialgica@ yahoogroups. com> Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 8:50
Hola guapetonas,
Sólo decir que a mi tampoco me sientan bien los productos labolife. Los he tomado durante meses y los he dejado por mi cuenta. (Retenía líquidos, me hinchaba, empeoraban los dolores de cabeza, de garganta...) .
Estoy esperando mi próxima visita con Rigau que ya me ha hablado de las "bolitas belgas" para tratar los virus.
Mis anticuerpos de EBV estaban altísimos. Todavía no me he hecho nuevos análisis pero por lógica, al interrumpir el tratamiento, supongo que no habré mejorado nada (ó muy poco). O sea que vuelta a empezar...
Cambiando de tema...
Mercè, lo de la glandula suprarrenal agrandada me lo detectaron en un TAC que me hicieron hace 2 años y cómo es algo que hay que controlar por si va a más, ahora me han hecho una RMN (para evitar las radiaciones del TAC...) y ha vuelto a salir la hiperplasia. Estoy igual que hace dos años, lo positivo es que no he empeorado.
Estoy pendiente de los resultados de mis últimos análisis hormonales de Rigau para ir a otro endocrino que me han recomendado, tener otra opinión y posible tratamiento. ..
Aunque hay tantos frentes a tratar...
Si saco algo en claro de todo esto, os cuento...
Abrazos,
Angeles
--- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> escribió:
De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 3:37
Tranquila Mercè, no me cuesta nada contesta.
Empecé el tratamiento tomando el Labolife contra el CMV a diario, y diez días de cada mes el Labolife contra el EBV. Como mis intestinos estaban hechos polvo y la reacción era muy fuerte, Rigau decidió cambiar las dosis, pasamos el EBV a diario y el Anti CMV diez días de cada mes, con lo que al cabo del año, lo que me había bajado era el EBV, lógico, no?
Desde Abril había vuelto al sistema inicial , y en septiembre, después de la última visita hemos introducido una variación importante: como resulta que las dichosas bolitas están hechas con lactosa, y estoy de bichos azúcar-dependientes hasta la coronilla, al comentárselo a Rigau, me propuso un cambio. Me dio la dirección de un laboratorio belga, donde fabrican homeopatía sin lactosa (lleva xilitol, es otro azúcar pero de estructura distinta, espero que no sea tan pernicioso) Total, que ahora tomo un producto similar al de Labolife, pero mas destinado a atacar al virus (en mi caso los dos virus) pero sin composición de interleucinas y demás que llevaban el Labolife, ya que según Rigau, mi sistema inmune no está tan fastidiado...
Espero que el cambio no estropee el trabajo hecho hasta ahora con Labolife, tengo que tener un poco de confianza en Rigau, aunque tengo que reconocer que su batalla (mi batalla) para regular mi intestino, le está costando porbar casi todo lo que se le ocurre con mi sistema digestivo, amén de mis propios descubrimientos y experimentos, que añado a sus recetas.
Enfin, por lo que se refiere al cansancio no sé qué decirte, creo que desde el verano tengo un poco mas de energía, pero no es una cosa constante, digamos que hay días que pienso que estoy mejor, y otros que siento que no avanzo. Creo que lo mas importante en mi caso seria arreglar mi sitema digestivo, que me tiene hartita, dolorida, hinchada y muy muy delgada. No es que me importe estar delgada, al contrario, pero lo que yo quisiera es dejar de perder peso, y ganar algo de fuerza, y me da la sensación de que mientras no sea yo quien empiece a asimilar algunos de los nutrientes que deben servir para alimentar a mi cuadrilla de huéspedes intestinales, no avanzaré lo necesario.
En fin, la batalla continua....
De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com [mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En nombre de merce fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 13:45 Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Gracias Esther.La bajada es significativa.¿ Representó algo de mejora en el agotamiento?
¿Para el CMV no hay otro producto específico?¿O tomastes para los dos?
No hace falta que contestes ya, Dejálo para otro rato.
Abrazos.
--- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> escribió:
De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 1:19
Hola Mercè, sí que me bajaron los IGg del EBV (al cabo de un año) aunque no mucho, supongo que tampoco los tenia muy altos: IgG contra V.C.A.V EB 1/160 al año 1/40, en cambio los IgG contra E.B.N.A EB 1/40 y al año estoa habían aumentado un poco hata 1/80. No recuerdo la diferencia entre unos y otros, creo que era según si estaban en el núcleo o no.
Como puedes ver, no los tenia tan altos como los tuyos, el CMV sí estaba un poco mas alto (alrededor de 220), y éste no bajó, así que el éxito es relativo. En cambio al principio del tratamiento me encontré bastante mal, con dolores, molestias, sensación de gripe, etc. Rigau me dijo que era porque se estaba "moviendo" la inmunidad, pero yo ya no sé.
En fin, que no sea por intentarlo todo.
Besos
De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com [mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En nombre de merce fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 11:05 Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Vaya, Esther!! Le pregunté a Carlitos y me dijo que no notó nada al tomar Labolife , pero que en seis meses le bajaron los títulos del EBV, los del IGG.Y que tuvo una mejoría importante con esa rebaja. ¿Qué notastes tú? ¿Te bajaron los títulos o anticuerpos a EBV? Es que yo me acojono enseguida... .jejeje. He leido ya varias veces que se encuentran virus herpes en corazones de SFC o de enfermos cardíacos y dejarlos ahí, sin tratamiento ,creo que no es bueno.
José Luis ,comentas de Valtrex.En los USA los SFC lo toman con bastante asiduidad, por lo que leo en los foros, pero en nuestro país no lo he oido comentar.Si tienes la suerte de soportarlo sin efectos, sin molestias hepáticas, seguro que te será beneficioso , a la larga.En USA el precio era prohibitivo, los medicamentos son mucho mas caros que aquí.
--- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia.
es> escribió:
De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 9:00
Sí se vende sin receta Mercé, yo sólo usé la receta la primera vez, y nunca mas me la han pedido, por otro lado la homeopatía se vende sin receta y este es un producto homeopático.
De todas manera, cuidadín, a mí los primeros meses me produjo efectos bastante fuertes...
Saludos a todos
De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com [mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En nombre de merce fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 1:16 Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Asunto: Re: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Y eso que eran jóvenes adolescentes! !! Los que se recuperan más pronto de todo.
¿Qué propones para bajar los títulos IGG???...los míos están a 760 y no le hacen caso..Incluso han subido después de un par de años de pasar la mono.. Sólo conozco el producto de Biolab para el EBV.¿Te refieres a eso? No sé si se vende sin receta.
Saludos.
--- El lun, 28/9/09, jose luis barcelona <binizzy@yahoo. es> escribió:
De: jose luis barcelona <binizzy@yahoo. es> Asunto: Re: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: lunes, 28 septiembre, 2009 8:25
Es cortito y es reciente. Sólo un dato, de unos 300 enfermos de mononucleosis (Epstein Barr Virus) al cabo de 6 meses 70 todavía padecen fatiga...
Por favor, que nadie deje que sus titulos de Epstein Barr elevados sigan elevados, ya que muchos médicos siguen creyendo (hoy me ha pasado a mi) que valores elevados de IgG para dicho virus sólo significan una infección pasada, y por tanto curada y controlada, pero no es así...
Revisad vuestras analíticas (idem para CMV y para HHV-6)
Un abrazo,
JL
Traducido del inglés: jueves, 16 de julio, 2009
Por Michelle Rizzo
NUEVA YORK (Reuters Health) - Los adolescentes que desarrollan mononucleosis infecciosa correrían riesgo de presentar síndrome de fatiga crónica, según un estudio publicado en la revista Pediatrics.
Investigaciones previas sugieren que alrededor de uno de cada 10 adultos con mononucleosis infecciosa aguda luego desarrolla síndrome de fatiga crónica, escribió el equipo del doctor Ben Z. Katz, de la Escuela de Medicina Feinberg de la Northwestern University, en Chicago.
No obstante, se ha estudiado menos qué es lo que sucede con los adolescentes que padecen mononucleosis.
La mononucleosis infecciosa suele causar fiebre, dolor de garganta e inflamación de los ganglios linfáticos, especialmente en el cuello.
El síndrome de fatiga crónica es una afección que genera cansancio o agotamiento fuerte y prolongado, que no se alivia con el descanso. Se desconoce su causa precisa.
Los investigadores controlaron a 301 jóvenes con mononucleosis infecciosa. Seis meses después del diagnóstico, 70 pacientes (el 24 por ciento) no se había recuperado completamente.
Treinta y uno de esos sujetos fueron diagnosticados con síndrome de fatiga crónica, lo que equivale a un 13 por ciento de la cohorte inicial de 301 adolescentes.
En la visita de seguimiento a los 12 meses, el 7 por ciento tenía síndrome de fatiga crónica y a los 24 meses, esa condición persistía en el 4 por ciento de los pacientes. Esta es una cifra unas 20 veces mayor a la de la población adolescente en general.
Las 13 pacientes que aún tenían síndrome de fatiga crónica a los 24 meses eran mujeres y, en promedio, habían registrado un peor estado en el control al año.
El tratamiento con esteroides para la mononucleosis infecciosa al momento del diagnóstico no afectó el riesgo de desarrollar síndrome de fatiga crónica.
"Como parte de nuestro estudio, también seguimos al grupo de adolescentes que se recuperó completamente de la mononucleosis" , dijo Katz a Reuters Health.
"Ahora estamos en el proceso de tratar de descubrir qué diferencia a los adolescentes que se recuperaron de aquellos que no lo hicieron", añadió el autor.
FUENTE: Pediatrics, julio del 2009
--- El lun, 28/9/09, carmenmontaner <carmenmontaner@ yahoo.es> escribió:
De: carmenmontaner <carmenmontaner@ yahoo.es> Asunto: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] para Alberto Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: lunes, 28 septiembre, 2009 8:05
muchas gracias por reproducir de nuevo el mensaje. He alucinado con lo que explicas de ese médico. Me parece increíble. Probablemente pruebe el método de los imanes, pero creo que me conviene esperar porque el chico al que voy, osteopata, no ha practicado aun con nadie. Si estuviera en Valencia el médico del que hablas, no me lo pensaría. mañana mismo llamaba para coger hora. Un abrazo Carmen
____________ _________ _________ _________ _________ __ Correo Yahoo! Espacio para todos tus mensajes, antivirus y antispam ¡gratis! Regístrate ya - http://correo. yahoo.es
--- El mié, 30/9/09, Sergio Ballesteros <serg1942@...> escribió:
De: Sergio Ballesteros <serg1942@...> Asunto: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] RE: IMPORTANTE NOTA: metilación y SFCV Para: SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com Fecha: miércoles, 30 septiembre, 2009 3:40
Hola Virginia, un complejo de vit. B te ayudaría con el hígado, principalmente, además de con el metabolismo de los carbohidratos (entre otras cosas), pero NO con el ciclo de metilación, pues éste funciona con 2 vitaminas, la B9 activa (5-metil-tetrahidro folato) y la B12 activa (metilcobalamina) . El complejo de Bs tiene ácido fólico, o sea, la forma inactiva de B9, la cual necesita varias conversiones enzimáticas para ser convertido en 5-metil-tetrahidrof olado, y normalmente en el SFC tenemos polimorfismos (mutaciones comunes) que impiden esta conversión. Por otra parte, el complejo B lleva muy poca vitamina B12, no suficiente para estimular el ciclo de metilación, y además es una forma inactiva y tóxica en dosis altas pues lleva cianuro (cianocobalamina) .
Saludos, Sergio
--- En SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com, virginia gonzalez <pirupe26@.. .> escribió: > > Vale igual tomarse un complejo de vitamina b ? > > --- El mié, 30/9/09, Sergio Ballesteros <serg1942@.. .> escribió: > > > De: Sergio Ballesteros <serg1942@.. .> > Asunto: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] IMPORTANTE NOTA: metilación y SFCV > Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com > Fecha: miércoles, 30 septiembre, 2009 2:46 > > > > > > > ---
En SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com, "cheluja40" <cheluja40@ ..> escribió: > > > > Pues mira, para la metilación, estoy tomando un cuarto de comprimido de "Folapro", que es L-5-metil tetrahidrofolato, un cuarto de intrinsi B12/folate, que es L-5-metil tetrahidrofolato con B12 en la forma de cianocobalamina con factor intrinseco, y, un comprimido sublingual diario de Perque, que es vitamina B12 en la forma de hidroxicobalamina en una buena cantidad, con una absorcion similar a las inyecciones. Todo esto lo compro en EEUU en: > > http://www.holistic heal.com/ > > Y, lo sigo tomando desde que empecé, sin haber parado en ningún momento. Con estos suplementos lo que se implementa es la metilacion, lo cual hace que tu organismo desintoxique mejor (por ejemplo, que vayas eliminando los metales pesados), que funcione mejor
el ciclo de Krebs, y por tanto la energia, que mejore el ciclo del azufre, y por tanto la sulfatacion, que mejore tu defensa contra los virus y, que mejore la remielinizacion y poda del cerebro. La metilacion es muy importante y está encargada de conectar y desconectar genes. > > Equilibrando la metilacion se pueden mejorar muchas enfermedades. > > Yo, cuando empecé con la metilacion, estaba mucho mejor del lupus, pero aun no lo habia conseguido controlar del todo. Fue empezar a tomar la metilacion y, sentir que el lupus se habia ido completamente. Desde entonces no he vuelto a tener ningun brote. > > > > Saludos, Chela. > > > > > > > > > > --- En SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com, "Alex" <aticatac72@ > escribió: > > > > > > Hola Chela, me podrías decir qué tomaste para lo de la metilación, por cuanto
tiempo y qué mejoría cabe esperar. > > > > > > Un saludo, > > > Alejandro > > > > > > --- En SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com, "cheluja40" <cheluja40@> escribió: > > > > > > > > Hola, te puedo responder en parte a la pregunta. Yo no tengo SFC, sino que tuve lupus eritematoso sistemico toda mi vida, hasta hace un par de años, que conseguí curarme por mis propios medios. En todo este proceso probé e hice muchas cosas. Y una de ellas fue un analisis que salía en la revista salud discovery, que no me acuerdo cómo se llamaba, pero que con una gota de sangre, que te sacaban del lobulo de la oreja, te decían un montón de cosas increibles, como los parasitos y hongos de tu organismo, que tenía cristales de acido urico, y no me acuerdo que cosas mas. Pero lo que sí que me acuerdo, porque yo, como tú, tambien me quedé muy
mosca, es que el analisis dio como resultado que tenía desmielinizacion. Por aquel entonces no sabía nada del tema y me quedé a cuadros, además de sentir miedo de que eso fuera a mas, pues yo ni me habia enterado de que lo tenia. > > > > La cuestion es que en todas estas enfermedades autoinmunes, hay unos desarreglos metabolicos, que tambien implican al cerebro, haciendo que este se inflame y que no regenere bien la mielina. La remielinizacion es un proceso dependiente de la metilacion, y la metilacion está comprometida en estas enfermedades. De hecho, yo, para curarme el lupus, me metí con la metilacion, que fue lo que me hizo sentir que me habia curado por completo. Y con el tiempo, cada vez he ido sintiendo mejor mi cerebro, mi memoria, mi concentracion, mi rapidez mental, y, mi sistema nervioso, que era muy fragil. > > > > Hoy en dia sigo con la metilacion, y, probablemente no lo deje en muchos años, por no decir
nunca. Y, ahora, la LDN, me ha dado la puntilla que me faltaba para sentirme bien del todo. > > > > > > > > Espero haber arrojado algo más de luz a tu pregunta. > > > > Besos, Chela. > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > --- En SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com, "sleepy.1966" <sleepy.1966@ > escribió: > > > > > > > > > > Os pregunto a todos los diagnosticados de SFC , ¿os han visto en la resonancia magnetica de craneo desmielinizacion en la materia blanca del cerebro?( entre 10 ó 12 puntos) > > > > > > > > > > si es asi os ruego me lo confirmeis , ya que a mi si y me tiene un poco mosqueado. > > > > > > > > > > Un saludo, gracias. > > > > > > > >
> > > > > > >
Solo queria aclarar que las bolitas homeopáticas belgas de las
que estais hablando tanto, hay que encargarlas en Bélgica.
Como mucho, la dra, Rigau puede proporcionar el primer bote,
pero si el tratamiento tiene que ser continuado, como acostumbra a ser, hay que
pedirlas directamente al laboratorio. Así lo he hecho yo.
Saludos
De:
SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com
[mailto:SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com] En
nombre de ANGELES FARRAN Enviado el: miércoles, 30 de septiembre de 2009 15:05 Para: FORO SFC Asunto: RE: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] Mononucleosis
vs fatiga crónica en adolescentes
Grácias Merce,
Llevo una dieta sin azucares, edulcorantes, lacteos,
gluten de trigo, huevos, chocolate... por las intoleráncias detectadas por
Guxens. (Yo por mi cuenta muchos de estos alimentos ya no los tomaba).
El Ora Adren pronto hará un año que lo tomo, además
de "bolitas homeopáticas" de cortisol y un regulador hormonal
en gotas también homeopático. (Todo recetado por Rigau).
Por eso veremos ahora en análisis si todo esto que me
estoy tomando ha hecho el efecto esperado ó no... porque ni ella misma sabe
si funcionará...
Hasta principios de noviembre no tengo visita con Rigau.
Creo que en su consulta vende las "bolitas belgas" para tratar los
virus y el sistema inmunitario que sustituyen a Labolife.
No te preocupes que en cuanto me informe y me las tome,
te/os cuento...
Hidrocortisona todavía no he tomado por el problema de la
eliminación que tú misma has comentado.
Antes de visitarme con Rigau y de hacerme el análisis
genético dónde descubrimos que varias vías de eliminación de mi hígado no
funcionan, me visitaba un internista que fue el que me hizo todas las
pruebas del cortisol, incluído el TAC. Siempre le estaré muy agradecida
porqué se tomó mucho interés.
Me recetó Astonin (fludrocortisona) pensándo que mejoraría
mucho el cansancio y me sentó cómo un tiro. Me hizo el efecto contrario, el
cansanció aumentó y me desequilibró la ACTH (Hormona
adrenocorticotropa) que me subió por las nubes. Este médico fue honrado
al reconocer que se había equivocado con el tratamiento y que había
empeorado "por su culpa". Llegó un momento que no sabía por dónde
tirar...
La ACTH tampoco me sale bien en ningún análisis, la
tengo siempre bastante por debajo de lo normal, excepto en este periodo,
que debido a la medicación se elevó por las nubes..
Y es que cómo bien dices, nos falla todo!
Lo que no sé y aprovecho para preguntar es la diferencia
entre hidrocortisona y fludrocortisona.
No sé si al final tendré que probar con dosis mínimas de
hidrocort.. para ver si todo este berenjenal se regula de alguna manera. Lo
dejo en manos de lo que opine el endocrino, que por supuesto "si es
bueno", lo compartiré.
Por otro lado sigo con deficiencia de hierro, vitamina
B12, vit.D, magnesio... Llevo tomando suplementos desde hace un año, y
los valores son más bajos que cuando empecé. (Un cúmulo de despropósitos...).
En fin, a seguir luchando...
Un abrazo,
--- El mar, 29/9/09, merce fite <mem4p@...>
escribió:
De: merce fite <mem4p@...>
Asunto: RE: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] Mononucleosis vs
fatiga crónica en adolescentes
Para: SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com
Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 10:55
Hola, Angeles.
Me alegro mucho que nos tú y Esther vuestras reacciones ante los productos,
así va una mas preparada... o ni siquiera los pruebas.
Ya nos diréis sobre las "bolitas belgas antivirus", me he que
quedado intrigada total...
Creo que si nos miraran la glándula suprarrenal con la atención con
que te la han mirado a tí, nos encontrarían a muchos algo parecido.Para
muchos especialistas, entra dentro del cuadro del SFC el cortisol bajo, y
eso es conscuencia del mal funcionamiento, por agotamiento de la
glándula.Así que no te preocupes más de lo necesario.Y si encuentras un buen,
buen endocrino, también es un gran hallazgo que espero que compartas...¿ no
te han dado hidrocortisona, al menos para suplir la deficiencia. ..ah!..ya
recuerdo que no la produces pero la tienes elevada en sangre porque no la
eliminas.. ¡Es que nos falla todo!!
Para la fatiga adrenal ya sabes los consejos básicos: nada de azúcar ni
alimentos con alto índice glucémico, acostarse temprano,tranquilid ad
máxima,ciertas vitaminas que vienen en conjunto para las
adrenales,extractos (ora-adren)yoga, relajación,,etc.
Sí que hay muchos frentes que tratar, pero mucho peor sería que nos
diéramos por vencidas...
Abrazos.
--- El mar, 29/9/09, ANGELES FARRAN <angelesf2005@ yahoo.es>
escribió:
De: ANGELES FARRAN <angelesf2005@ yahoo.es>
Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis
vs fatiga crónica en adolescentes
Para: "FORO SFC" <SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia
mialgica@ yahoogroups. com>
Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 8:50
Hola
guapetonas,
Sólo decir
que a mi tampoco me sientan bien los productos labolife. Los he
tomado durante meses y los he dejado por mi cuenta. (Retenía
líquidos, me hinchaba, empeoraban los dolores de cabeza, de
garganta...) .
Estoy
esperando mi próxima visita con Rigau que ya me ha hablado de las
"bolitas belgas" para tratar los virus.
Mis
anticuerpos de EBV estaban altísimos. Todavía no me he hecho nuevos
análisis pero por lógica, al interrumpir el tratamiento, supongo que no
habré mejorado nada (ó muy poco). O sea que vuelta a empezar...
Cambiando
de tema...
Mercè, lo
de la glandula suprarrenal agrandada me lo detectaron en un TAC
que me hicieron hace 2 años y cómo es algo que hay que controlar por si
va a más, ahora me han hecho una RMN (para evitar las radiaciones del
TAC...) y ha vuelto a salir la hiperplasia. Estoy igual que hace dos
años, lo positivo es que no he empeorado.
Estoy
pendiente de los resultados de mis últimos análisis hormonales de Rigau
para ir a otro endocrino que me han recomendado, tener otra opinión
y posible tratamiento. ..
Aunque hay
tantos frentes a tratar...
Si saco
algo en claro de todo esto, os cuento...
Abrazos,
Angeles
--- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia.
es> escribió:
De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es>
Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis
vs fatiga crónica en adolescentes
Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 3:37
Tranquila Mercè, no me
cuesta nada contesta.
Empecé el tratamiento
tomando el Labolife contra el CMV a diario, y diez días de cada mes el
Labolife contra el EBV. Como mis intestinos estaban hechos polvo y la
reacción era muy fuerte, Rigau decidió cambiar las dosis, pasamos el EBV
a diario y el Anti CMV diez días de cada mes, con lo que al cabo del año,
lo que me había bajado era el EBV, lógico, no?
Desde Abril había
vuelto al sistema inicial , y en septiembre, después de la última visita
hemos introducido una variación importante: como resulta que las
dichosas bolitas están hechas con lactosa, y estoy de bichos
azúcar-dependientes hasta la coronilla, al comentárselo a Rigau, me
propuso un cambio. Me dio la dirección de un laboratorio belga, donde fabrican
homeopatía sin lactosa (lleva xilitol, es otro azúcar pero de estructura
distinta, espero que no sea tan pernicioso) Total, que ahora tomo
un producto similar al de Labolife, pero mas destinado a atacar al virus
(en mi caso los dos virus) pero sin composición de interleucinas y demás
que llevaban el Labolife, ya que según Rigau, mi sistema inmune no está
tan fastidiado...
Espero que el cambio
no estropee el trabajo hecho hasta ahora con Labolife, tengo que tener un
poco de confianza en Rigau, aunque tengo que reconocer que su batalla (mi
batalla) para regular mi intestino, le está costando porbar casi todo lo
que se le ocurre con mi sistema digestivo, amén de mis propios
descubrimientos y experimentos, que añado a sus recetas.
Enfin, por lo que se
refiere al cansancio no sé qué decirte, creo que desde el verano tengo un
poco mas de energía, pero no es una cosa constante, digamos que hay días
que pienso que estoy mejor, y otros que siento que no avanzo. Creo que lo
mas importante en mi caso seria arreglar mi sitema digestivo, que me
tiene hartita, dolorida, hinchada y muy muy delgada. No es que me
importe estar delgada, al contrario, pero lo que yo quisiera es dejar de
perder peso, y ganar algo de fuerza, y me da la sensación de que mientras
no sea yo quien empiece a asimilar algunos de los nutrientes que deben
servir para alimentar a mi cuadrilla de huéspedes intestinales, no
avanzaré lo necesario.
En fin, la batalla
continua....
De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@
yahoogroups. com [mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia
lgica@yahoogroup s.com] En nombre de merce fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 13:45 Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups.
com Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica]
Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Gracias Esther.La bajada es significativa.¿ Representó algo de
mejora en el agotamiento?
¿Para el CMV no hay otro producto específico?¿O tomastes para los dos?
No hace falta que contestes ya, Dejálo para otro rato.
Abrazos.
--- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia.
es> escribió:
De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es>
Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica]
Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 1:19
Hola Mercè, sí que
me bajaron los IGg del EBV (al cabo de un año) aunque no mucho, supongo
que tampoco los tenia muy altos: IgG contra V.C.A.V
EB 1/160 al año 1/40, en cambio los IgG
contra E.B.N.A EB 1/40 y al año estoa habían aumentado un
poco hata 1/80. No recuerdo la diferencia entre unos y otros,
creo que era según si estaban en el núcleo o no.
Como puedes
ver, no los tenia tan altos como los tuyos, el CMV sí estaba un poco
mas alto (alrededor de 220), y éste no bajó, así que el éxito es
relativo. En cambio al principio del tratamiento me encontré bastante
mal, con dolores, molestias, sensación de gripe, etc. Rigau me dijo que
era porque se estaba "moviendo" la inmunidad, pero yo ya no sé.
En fin, que no sea
por intentarlo todo.
Besos
De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia
Mialgica@ yahoogroups. com [mailto:SindromeFat igaCronica-
EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En nombre de merce fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 11:05 Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@
yahoogroups. com Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica]
Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Vaya, Esther!!
Le pregunté a Carlitos y me dijo que no notó nada al tomar Labolife ,
pero que en seis meses le bajaron los títulos del EBV, los del IGG.Y
que tuvo una mejoría importante con esa rebaja.
¿Qué notastes tú? ¿Te bajaron los títulos o anticuerpos a EBV? Es que
yo me acojono enseguida... .jejeje.
He leido ya varias veces que se encuentran virus herpes en corazones
de SFC o de enfermos cardíacos y dejarlos ahí, sin tratamiento ,creo
que no es bueno.
José Luis ,comentas de Valtrex.En los USA los SFC lo toman con
bastante asiduidad, por lo que leo en los foros, pero en nuestro país
no lo he oido comentar.Si tienes la suerte de soportarlo sin efectos,
sin molestias hepáticas, seguro que te será beneficioso , a la
larga.En USA el precio era prohibitivo, los medicamentos son mucho
mas caros que aquí.
--- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia.
es> escribió:
De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es>
Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica]
Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 9:00
Sí se vende sin
receta Mercé, yo sólo usé la receta la primera vez, y nunca mas me la
han pedido, por otro lado la homeopatía se vende sin receta y este es
un producto homeopático.
De todas manera,
cuidadín, a mí los primeros meses me produjo efectos bastante
fuertes...
Saludos a todos
De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia
Mialgica@ yahoogroups. com [mailto:SindromeFat igaCronica-
EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En nombre de merce
fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 1:16 Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@
yahoogroups. com Asunto: Re: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica]
Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Y eso que eran jóvenes adolescentes! !! Los que se recuperan
más pronto de todo.
¿Qué propones para bajar los títulos IGG???...los míos están a 760
y no le hacen caso..Incluso han subido después de un par de años de
pasar la mono..
Sólo conozco el producto de Biolab para el EBV.¿Te refieres a eso?
No sé si se vende sin receta.
Saludos.
--- El lun, 28/9/09, jose luis barcelona <binizzy@yahoo.
es> escribió:
De: jose luis barcelona <binizzy@yahoo. es>
Asunto: Re: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica]
Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups.
com
Fecha: lunes, 28 septiembre, 2009 8:25
Es cortito y es reciente. Sólo un dato, de unos 300
enfermos de mononucleosis (Epstein Barr Virus) al cabo de 6 meses
70 todavía padecen fatiga...
Por favor, que nadie deje que sus titulos de Epstein Barr
elevados sigan elevados, ya que muchos médicos siguen creyendo
(hoy me ha pasado a mi) que valores elevados de IgG para dicho
virus sólo significan una infección pasada, y por tanto curada y
controlada, pero no es así...
Revisad vuestras analíticas (idem para CMV y para HHV-6)
Un abrazo,
JL
Traducido
del inglés: jueves, 16 de julio, 2009
Por Michelle Rizzo
NUEVA YORK (Reuters Health) -
Los adolescentes que desarrollan mononucleosis infecciosa
correrían riesgo de presentar síndrome de fatiga crónica, según
un estudio publicado en la revista Pediatrics.
Investigaciones previas
sugieren que alrededor de uno de cada 10 adultos con
mononucleosis infecciosa aguda luego desarrolla síndrome de
fatiga crónica, escribió el equipo del doctor Ben Z. Katz, de la
Escuela de Medicina Feinberg de la Northwestern University, en
Chicago.
No obstante, se ha estudiado
menos qué es lo que sucede con los adolescentes que padecen
mononucleosis.
La mononucleosis infecciosa
suele causar fiebre, dolor de garganta e inflamación de los
ganglios linfáticos, especialmente en el cuello.
El síndrome de fatiga crónica
es una afección que genera cansancio o agotamiento fuerte y
prolongado, que no se alivia con el descanso. Se desconoce su
causa precisa.
Los investigadores controlaron
a 301 jóvenes con mononucleosis infecciosa. Seis meses después
del diagnóstico, 70 pacientes (el 24 por ciento) no se había
recuperado completamente.
Treinta y uno de esos sujetos
fueron diagnosticados con síndrome de fatiga crónica, lo que
equivale a un 13 por ciento de la cohorte inicial de 301
adolescentes.
En la visita de seguimiento a
los 12 meses, el 7 por ciento tenía síndrome de fatiga crónica y
a los 24 meses, esa condición persistía en el 4 por ciento de los
pacientes. Esta es una cifra unas 20 veces mayor a la de la
población adolescente en general.
Las 13 pacientes que aún tenían
síndrome de fatiga crónica a los 24 meses eran mujeres y, en
promedio, habían registrado un peor estado en el control al año.
El tratamiento con esteroides
para la mononucleosis infecciosa al momento del diagnóstico no afectó
el riesgo de desarrollar síndrome de fatiga crónica.
"Como parte de nuestro
estudio, también seguimos al grupo de adolescentes que se
recuperó completamente de la mononucleosis" , dijo Katz a
Reuters Health.
"Ahora estamos en el
proceso de tratar de descubrir qué diferencia a los adolescentes
que se recuperaron de aquellos que no lo hicieron", añadió
el autor.
FUENTE: Pediatrics, julio del
2009
--- El lun, 28/9/09, carmenmontaner <carmenmontaner@
yahoo.es> escribió:
De: carmenmontaner <carmenmontaner@ yahoo.es>
Asunto: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] para
Alberto
Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups.
com
Fecha: lunes, 28 septiembre, 2009 8:05
muchas gracias por reproducir de nuevo el mensaje.
He alucinado con lo que explicas de ese médico. Me parece
increíble.
Probablemente pruebe el método de los imanes, pero creo que me
conviene esperar porque el chico al que voy, osteopata, no ha
practicado aun con
nadie.
Si estuviera en Valencia el médico del que hablas, no me lo
pensaría. mañana mismo llamaba para coger hora.
Un abrazo
Carmen
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Hola Virginia, un complejo de vit. B te ayudaría con el hígado, principalmente,
además de con el metabolismo de los carbohidratos (entre otras cosas), pero NO
con el ciclo de metilación, pues éste funciona con 2 vitaminas, la B9 activa
(5-metil-tetrahidrofolato) y la B12 activa (metilcobalamina). El complejo de Bs
tiene ácido fólico, o sea, la forma inactiva de B9, la cual necesita varias
conversiones enzimáticas para ser convertido en 5-metil-tetrahidrofolado, y
normalmente en el SFC tenemos polimorfismos (mutaciones comunes) que impiden
esta conversión. Por otra parte, el complejo B lleva muy poca vitamina B12, no
suficiente para estimular el ciclo de metilación, y además es una forma inactiva
y tóxica en dosis altas pues lleva cianuro (cianocobalamina).
Saludos,
Sergio
--- En SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com, virginia
gonzalez <pirupe26@...> escribió:
>
> Vale igual tomarse un complejo de vitamina b ?
>
> --- El mié, 30/9/09, Sergio Ballesteros <serg1942@...> escribió:
>
>
> De: Sergio Ballesteros <serg1942@...>
> Asunto: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] IMPORTANTE NOTA:
metilación y SFCV
> Para: SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com
> Fecha: miércoles, 30 septiembre, 2009 2:46
>
>
>
>
>
>
> --- En SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com,
"cheluja40" <cheluja40@ ..> escribió:
> >
> > Pues mira, para la metilación, estoy tomando un cuarto de comprimido de
"Folapro", que es L-5-metil tetrahidrofolato, un cuarto de intrinsi B12/folate,
que es L-5-metil tetrahidrofolato con B12 en la forma de cianocobalamina con
factor intrinseco, y, un comprimido sublingual diario de Perque, que es vitamina
B12 en la forma de hidroxicobalamina en una buena cantidad, con una absorcion
similar a las inyecciones. Todo esto lo compro en EEUU en:
> > http://www.holistic heal.com/
> > Y, lo sigo tomando desde que empecé, sin haber parado en ningún momento. Con
estos suplementos lo que se implementa es la metilacion, lo cual hace que tu
organismo desintoxique mejor (por ejemplo, que vayas eliminando los metales
pesados), que funcione mejor el ciclo de Krebs, y por tanto la energia, que
mejore el ciclo del azufre, y por tanto la sulfatacion, que mejore tu defensa
contra los virus y, que mejore la remielinizacion y poda del cerebro. La
metilacion es muy importante y está encargada de conectar y desconectar genes.
> > Equilibrando la metilacion se pueden mejorar muchas enfermedades.
> > Yo, cuando empecé con la metilacion, estaba mucho mejor del lupus, pero aun
no lo habia conseguido controlar del todo. Fue empezar a tomar la metilacion y,
sentir que el lupus se habia ido completamente. Desde entonces no he vuelto a
tener ningun brote.
> >
> > Saludos, Chela.
> >
> >
> >
> >
> > --- En SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com,
"Alex" <aticatac72@ > escribió:
> > >
> > > Hola Chela, me podrías decir qué tomaste para lo de la metilación, por
cuanto tiempo y qué mejoría cabe esperar.
> > >
> > > Un saludo,
> > > Alejandro
> > >
> > > --- En SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com,
"cheluja40" <cheluja40@> escribió:
> > > >
> > > > Hola, te puedo responder en parte a la pregunta. Yo no tengo SFC, sino
que tuve lupus eritematoso sistemico toda mi vida, hasta hace un par de años,
que conseguí curarme por mis propios medios. En todo este proceso probé e hice
muchas cosas. Y una de ellas fue un analisis que salía en la revista salud
discovery, que no me acuerdo cómo se llamaba, pero que con una gota de sangre,
que te sacaban del lobulo de la oreja, te decían un montón de cosas increibles,
como los parasitos y hongos de tu organismo, que tenía cristales de acido urico,
y no me acuerdo que cosas mas. Pero lo que sí que me acuerdo, porque yo, como
tú, tambien me quedé muy mosca, es que el analisis dio como resultado que tenía
desmielinizacion. Por aquel entonces no sabía nada del tema y me quedé a
cuadros, además de sentir miedo de que eso fuera a mas, pues yo ni me habia
enterado de que lo tenia.
> > > > La cuestion es que en todas estas enfermedades autoinmunes, hay unos
desarreglos metabolicos, que tambien implican al cerebro, haciendo que este se
inflame y que no regenere bien la mielina. La remielinizacion es un proceso
dependiente de la metilacion, y la metilacion está comprometida en estas
enfermedades. De hecho, yo, para curarme el lupus, me metí con la metilacion,
que fue lo que me hizo sentir que me habia curado por completo. Y con el tiempo,
cada vez he ido sintiendo mejor mi cerebro, mi memoria, mi concentracion, mi
rapidez mental, y, mi sistema nervioso, que era muy fragil.
> > > > Hoy en dia sigo con la metilacion, y, probablemente no lo deje en muchos
años, por no decir nunca. Y, ahora, la LDN, me ha dado la puntilla que me
faltaba para sentirme bien del todo.
> > > >
> > > > Espero haber arrojado algo más de luz a tu pregunta.
> > > > Besos, Chela.
> > > >
> > > >
> > > >
> > > >
> > > > --- En SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com,
"sleepy.1966" <sleepy.1966@ > escribió:
> > > > >
> > > > > Os pregunto a todos los diagnosticados de SFC , ¿os han visto en la
resonancia magnetica de craneo desmielinizacion en la materia blanca del
cerebro?( entre 10 ó 12 puntos)
> > > > >
> > > > > si es asi os ruego me lo confirmeis , ya que a mi si y me tiene un
poco mosqueado.
> > > > >
> > > > > Un saludo, gracias.
> > > > >
> > > >
> > >
> >
>
Llevo una dieta sin azucares, edulcorantes, lacteos, gluten de trigo, huevos, chocolate... por las intoleráncias detectadas por Guxens. (Yo por mi cuenta muchos de estos alimentos ya no los tomaba).
El Ora Adren pronto hará un año que lo tomo, además de "bolitas homeopáticas" de cortisol y un regulador hormonal en gotas también homeopático. (Todo recetado por Rigau).
Por eso veremos ahora en análisis si todo esto que me estoy tomando ha hecho el efecto esperado ó no... porque ni ella misma sabe si funcionará...
Hasta principios de noviembre no tengo visita con Rigau. Creo que en su consulta vende las "bolitas belgas" para tratar los virus y el sistema inmunitario que sustituyen a Labolife.
No te preocupes que en cuanto me informe y me las tome, te/os cuento...
Hidrocortisona todavía no he tomado por el problema de la eliminación que tú misma has comentado.
Antes de visitarme con Rigau y de hacerme el análisis genético dónde descubrimos que varias vías de eliminación de mi hígado no funcionan, me visitaba un internista que fue el que me hizo todas las pruebas del cortisol, incluído el TAC. Siempre le estaré muy agradecida porqué se tomó mucho interés.
Me recetó Astonin (fludrocortisona) pensándo que mejoraría mucho el cansancio y me sentó cómo un tiro. Me hizo el efecto contrario, el cansanció aumentó y me desequilibró la ACTH (Hormona adrenocorticotropa) que me subió por las nubes. Este médico fue honrado al reconocer que se había equivocado con el tratamiento y que había empeorado "por su culpa". Llegó un momento que no sabía por dónde tirar...
La ACTH tampoco me sale bien en ningún análisis, la tengo siempre bastante por debajo de lo normal, excepto en este periodo, que debido a la medicación se elevó por las nubes..
Y es que cómo bien dices, nos falla todo!
Lo que no sé y aprovecho para preguntar es la diferencia entre hidrocortisona y fludrocortisona.
No sé si al final tendré que probar con dosis mínimas de hidrocort.. para ver si todo este berenjenal se regula de alguna manera. Lo dejo en manos de lo que opine el endocrino, que por supuesto "si es bueno", lo compartiré.
Por otro lado sigo con deficiencia de hierro, vitamina B12, vit.D, magnesio... Llevo tomando suplementos desde hace un año, y los valores son más bajos que cuando empecé. (Un cúmulo de despropósitos...).
En fin, a seguir luchando...
Un abrazo,
--- El mar, 29/9/09, merce fite <mem4p@...> escribió:
De: merce fite <mem4p@...> Asunto: RE: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 10:55
Hola, Angeles.
Me alegro mucho que nos tú y Esther vuestras reacciones ante los productos, así va una mas preparada... o ni siquiera los pruebas.
Ya nos diréis sobre las "bolitas belgas antivirus", me he que quedado intrigada total...
Creo que si nos miraran la glándula suprarrenal con la atención con que te la han mirado a tí, nos encontrarían a muchos algo parecido.Para muchos especialistas, entra dentro del cuadro del SFC el cortisol bajo, y eso es conscuencia del mal funcionamiento, por agotamiento de la glándula.Así que no te preocupes más de lo necesario.Y si encuentras un buen, buen endocrino, también es un gran hallazgo que espero que compartas...¿ no te han dado hidrocortisona, al menos para suplir la deficiencia. ..ah!..ya recuerdo que no la produces pero la tienes elevada en sangre porque no la eliminas.. ¡Es que nos falla todo!!
Para la fatiga adrenal ya sabes los
consejos básicos: nada de azúcar ni alimentos con alto índice glucémico, acostarse temprano,tranquilid ad máxima,ciertas vitaminas que vienen en conjunto para las adrenales,extractos (ora-adren)yoga, relajación,,etc.
Sí que hay muchos frentes que tratar, pero mucho peor sería que nos diéramos por vencidas...
Abrazos.
--- El mar, 29/9/09, ANGELES FARRAN <angelesf2005@ yahoo.es> escribió:
De: ANGELES FARRAN <angelesf2005@ yahoo.es> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: "FORO SFC" <SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia mialgica@ yahoogroups. com> Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 8:50
Hola guapetonas,
Sólo decir que a mi tampoco me sientan bien los productos labolife. Los he tomado durante meses y los he dejado por mi cuenta. (Retenía líquidos, me hinchaba, empeoraban los dolores de cabeza, de garganta...) .
Estoy esperando mi próxima visita con Rigau que ya me ha hablado de las "bolitas belgas" para tratar los virus.
Mis anticuerpos de EBV estaban altísimos. Todavía no me he hecho nuevos análisis pero por lógica, al interrumpir el tratamiento, supongo que no habré mejorado nada (ó muy poco). O sea que vuelta a empezar...
Cambiando de tema...
Mercè, lo de la glandula suprarrenal agrandada me lo detectaron en un TAC que me hicieron hace 2 años y cómo es algo que hay que controlar por si va a más, ahora me han hecho una RMN (para evitar las radiaciones del TAC...) y ha vuelto a salir la hiperplasia. Estoy igual que hace dos años, lo positivo es que no he empeorado.
Estoy pendiente de los resultados de mis últimos análisis hormonales de Rigau para ir a otro endocrino que me han recomendado, tener otra opinión y posible tratamiento. ..
Aunque hay tantos frentes a tratar...
Si saco algo en claro de todo esto, os cuento...
Abrazos,
Angeles
--- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> escribió:
De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 3:37
Tranquila Mercè, no me cuesta nada contesta.
Empecé el tratamiento tomando el Labolife contra el CMV a diario, y diez días de cada mes el Labolife contra el EBV. Como mis intestinos estaban hechos polvo y la reacción era muy fuerte, Rigau decidió cambiar las dosis, pasamos el EBV a diario y el Anti CMV diez días de cada mes, con lo que al cabo del año, lo que me había bajado era el EBV, lógico, no?
Desde Abril había vuelto al sistema inicial , y en septiembre, después de la última visita hemos introducido una variación importante: como resulta que las dichosas bolitas están hechas con lactosa, y estoy de bichos azúcar-dependientes hasta la coronilla, al comentárselo a Rigau, me propuso un cambio. Me dio la dirección de un laboratorio belga, donde fabrican homeopatía sin lactosa (lleva xilitol, es otro azúcar pero de estructura distinta, espero que no sea tan pernicioso) Total, que ahora tomo un producto similar al de Labolife, pero mas destinado a atacar al virus (en mi caso los dos virus) pero sin composición de interleucinas y demás que llevaban el Labolife, ya que según Rigau, mi sistema inmune no está tan fastidiado...
Espero que el cambio no estropee el trabajo hecho hasta ahora con Labolife, tengo que tener un poco de confianza en Rigau, aunque tengo que reconocer que su batalla (mi batalla) para regular mi intestino, le está costando porbar casi todo lo que se le ocurre con mi sistema digestivo, amén de mis propios descubrimientos y experimentos, que añado a sus recetas.
Enfin, por lo que se refiere al cansancio no sé qué decirte, creo que desde el verano tengo un poco mas de energía, pero no es una cosa constante, digamos que hay días que pienso que estoy mejor, y otros que siento que no avanzo. Creo que lo mas importante en mi caso seria arreglar mi sitema digestivo, que me tiene hartita, dolorida, hinchada y muy muy delgada. No es que me importe estar delgada, al contrario, pero lo que yo quisiera es dejar de perder peso, y ganar algo de fuerza, y me da la sensación de que mientras no sea yo quien empiece a asimilar algunos de los nutrientes que deben servir para alimentar a mi cuadrilla de huéspedes intestinales, no avanzaré lo necesario.
En fin, la batalla continua....
De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com [mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En nombre de merce fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 13:45 Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Gracias Esther.La bajada es significativa.¿ Representó algo de mejora en el agotamiento?
¿Para el CMV no hay otro producto específico?¿O tomastes para los dos?
No hace falta que contestes ya, Dejálo para otro rato.
Abrazos.
--- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> escribió:
De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 1:19
Hola Mercè, sí que me bajaron los IGg del EBV (al cabo de un año) aunque no mucho, supongo que tampoco los tenia muy altos: IgG contra V.C.A.V EB 1/160 al año 1/40, en cambio los IgG contra E.B.N.A EB 1/40 y al año estoa habían aumentado un poco hata 1/80. No recuerdo la diferencia entre unos y otros, creo que era según si estaban en el núcleo o no.
Como puedes ver, no los tenia tan altos como los tuyos, el CMV sí estaba un poco mas alto (alrededor de 220), y éste no bajó, así que el éxito es relativo. En cambio al principio del tratamiento me encontré bastante mal, con dolores, molestias, sensación de gripe, etc. Rigau me dijo que era porque se estaba "moviendo" la inmunidad, pero yo ya no sé.
En fin, que no sea por intentarlo todo.
Besos
De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com [mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En nombre de merce fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 11:05 Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Vaya, Esther!! Le pregunté a Carlitos y me dijo que no notó nada al tomar Labolife , pero que en seis meses le bajaron los títulos del EBV, los del IGG.Y que tuvo una mejoría importante con esa rebaja. ¿Qué notastes tú? ¿Te bajaron los títulos o anticuerpos a EBV? Es que yo me acojono enseguida... .jejeje. He leido ya varias veces que se encuentran virus herpes en corazones de SFC o de enfermos cardíacos y dejarlos ahí, sin tratamiento ,creo que no es bueno.
José Luis ,comentas de Valtrex.En los USA los SFC lo toman con bastante asiduidad, por lo que leo en los foros, pero en nuestro país no lo he oido comentar.Si tienes la suerte de soportarlo sin efectos, sin molestias hepáticas, seguro que te será beneficioso , a la larga.En USA el precio era prohibitivo, los medicamentos son mucho mas caros que aquí.
--- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia.
es> escribió:
De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 9:00
Sí se vende sin receta Mercé, yo sólo usé la receta la primera vez, y nunca mas me la han pedido, por otro lado la homeopatía se vende sin receta y este es un producto homeopático.
De todas manera, cuidadín, a mí los primeros meses me produjo efectos bastante fuertes...
Saludos a todos
De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com [mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En nombre de merce fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 1:16 Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Asunto: Re: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Y eso que eran jóvenes adolescentes! !! Los que se recuperan más pronto de todo.
¿Qué propones para bajar los títulos IGG???...los míos están a 760 y no le hacen caso..Incluso han subido después de un par de años de pasar la mono.. Sólo conozco el producto de Biolab para el EBV.¿Te refieres a eso? No sé si se vende sin receta.
Saludos.
--- El lun, 28/9/09, jose luis barcelona <binizzy@yahoo. es> escribió:
De: jose luis barcelona <binizzy@yahoo. es> Asunto: Re: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: lunes, 28 septiembre, 2009 8:25
Es cortito y es reciente. Sólo un dato, de unos 300 enfermos de mononucleosis (Epstein Barr Virus) al cabo de 6 meses 70 todavía padecen fatiga...
Por favor, que nadie deje que sus titulos de Epstein Barr elevados sigan elevados, ya que muchos médicos siguen creyendo (hoy me ha pasado a mi) que valores elevados de IgG para dicho virus sólo significan una infección pasada, y por tanto curada y controlada, pero no es así...
Revisad vuestras analíticas (idem para CMV y para HHV-6)
Un abrazo,
JL
Traducido del inglés: jueves, 16 de julio, 2009
Por Michelle Rizzo
NUEVA YORK (Reuters Health) - Los adolescentes que desarrollan mononucleosis infecciosa correrían riesgo de presentar síndrome de fatiga crónica, según un estudio publicado en la revista Pediatrics.
Investigaciones previas sugieren que alrededor de uno de cada 10 adultos con mononucleosis infecciosa aguda luego desarrolla síndrome de fatiga crónica, escribió el equipo del doctor Ben Z. Katz, de la Escuela de Medicina Feinberg de la Northwestern University, en Chicago.
No obstante, se ha estudiado menos qué es lo que sucede con los adolescentes que padecen mononucleosis.
La mononucleosis infecciosa suele causar fiebre, dolor de garganta e inflamación de los ganglios linfáticos, especialmente en el cuello.
El síndrome de fatiga crónica es una afección que genera cansancio o agotamiento fuerte y prolongado, que no se alivia con el descanso. Se desconoce su causa precisa.
Los investigadores controlaron a 301 jóvenes con mononucleosis infecciosa. Seis meses después del diagnóstico, 70 pacientes (el 24 por ciento) no se había recuperado completamente.
Treinta y uno de esos sujetos fueron diagnosticados con síndrome de fatiga crónica, lo que equivale a un 13 por ciento de la cohorte inicial de 301 adolescentes.
En la visita de seguimiento a los 12 meses, el 7 por ciento tenía síndrome de fatiga crónica y a los 24 meses, esa condición persistía en el 4 por ciento de los pacientes. Esta es una cifra unas 20 veces mayor a la de la población adolescente en general.
Las 13 pacientes que aún tenían síndrome de fatiga crónica a los 24 meses eran mujeres y, en promedio, habían registrado un peor estado en el control al año.
El tratamiento con esteroides para la mononucleosis infecciosa al momento del diagnóstico no afectó el riesgo de desarrollar síndrome de fatiga crónica.
"Como parte de nuestro estudio, también seguimos al grupo de adolescentes que se recuperó completamente de la mononucleosis" , dijo Katz a Reuters Health.
"Ahora estamos en el proceso de tratar de descubrir qué diferencia a los adolescentes que se recuperaron de aquellos que no lo hicieron", añadió el autor.
FUENTE: Pediatrics, julio del 2009
--- El lun, 28/9/09, carmenmontaner <carmenmontaner@ yahoo.es> escribió:
De: carmenmontaner <carmenmontaner@ yahoo.es> Asunto: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] para Alberto Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: lunes, 28 septiembre, 2009 8:05
muchas gracias por reproducir de nuevo el mensaje. He alucinado con lo que explicas de ese médico. Me parece increíble. Probablemente pruebe el método de los imanes, pero creo que me conviene esperar porque el chico al que voy, osteopata, no ha practicado aun con nadie. Si estuviera en Valencia el médico del que hablas, no me lo pensaría. mañana mismo llamaba para coger hora. Un abrazo Carmen
____________ _________ _________ _________ _________ __ Correo Yahoo! Espacio para todos tus mensajes, antivirus y antispam ¡gratis! Regístrate ya - http://correo. yahoo.es
--- El mié, 30/9/09, Sergio Ballesteros <serg1942@...> escribió:
De: Sergio Ballesteros <serg1942@...> Asunto: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] IMPORTANTE NOTA: metilación y SFCV Para: SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com Fecha: miércoles, 30 septiembre, 2009 2:46
--- En SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com, "cheluja40" <cheluja40@. ..> escribió: > > Pues mira, para la metilación, estoy tomando un cuarto de comprimido de "Folapro", que es L-5-metil tetrahidrofolato, un cuarto de intrinsi B12/folate, que es L-5-metil tetrahidrofolato con B12 en la forma de cianocobalamina con factor intrinseco, y, un comprimido sublingual diario de Perque, que es vitamina B12 en la forma de hidroxicobalamina en una buena cantidad, con una absorcion similar a las inyecciones. Todo esto lo compro en EEUU en: > http://www.holistic heal.com/ > Y, lo sigo tomando desde que empecé,
sin haber parado en ningún momento. Con estos suplementos lo que se implementa es la metilacion, lo cual hace que tu organismo desintoxique mejor (por ejemplo, que vayas eliminando los metales pesados), que funcione mejor el ciclo de Krebs, y por tanto la energia, que mejore el ciclo del azufre, y por tanto la sulfatacion, que mejore tu defensa contra los virus y, que mejore la remielinizacion y poda del cerebro. La metilacion es muy importante y está encargada de conectar y desconectar genes. > Equilibrando la metilacion se pueden mejorar muchas enfermedades. > Yo, cuando empecé con la metilacion, estaba mucho mejor del lupus, pero aun no lo habia conseguido controlar del todo. Fue empezar a tomar la metilacion y, sentir que el lupus se habia ido completamente. Desde entonces no he vuelto a tener ningun brote. > > Saludos, Chela. > > > > > --- En SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com, "Alex" <aticatac72@ > escribió: > > > > Hola Chela, me podrías decir qué tomaste para lo de la metilación, por cuanto tiempo y qué mejoría cabe esperar. > > > > Un saludo, > > Alejandro > > > > --- En SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com, "cheluja40" <cheluja40@> escribió: > > > > > > Hola, te puedo responder en
parte a la pregunta. Yo no tengo SFC, sino que tuve lupus eritematoso sistemico toda mi vida, hasta hace un par de años, que conseguí curarme por mis propios medios. En todo este proceso probé e hice muchas cosas. Y una de ellas fue un analisis que salía en la revista salud discovery, que no me acuerdo cómo se llamaba, pero que con una gota de sangre, que te sacaban del lobulo de la oreja, te decían un montón de cosas increibles, como los parasitos y hongos de tu organismo, que tenía cristales de acido urico, y no me acuerdo que cosas mas. Pero lo que sí que me acuerdo, porque yo, como tú, tambien me quedé muy mosca, es que el analisis dio como resultado que tenía desmielinizacion. Por aquel entonces no sabía nada del tema y me quedé a cuadros, además de sentir miedo de que eso fuera a mas, pues yo ni me habia enterado de que lo tenia. > > > La cuestion es que en todas estas enfermedades autoinmunes, hay unos desarreglos
metabolicos, que tambien implican al cerebro, haciendo que este se inflame y que no regenere bien la mielina. La remielinizacion es un proceso dependiente de la metilacion, y la metilacion está comprometida en estas enfermedades. De hecho, yo, para curarme el lupus, me metí con la metilacion, que fue lo que me hizo sentir que me habia curado por completo. Y con el tiempo, cada vez he ido sintiendo mejor mi cerebro, mi memoria, mi concentracion, mi rapidez mental, y, mi sistema nervioso, que era muy fragil. > > > Hoy en dia sigo con la metilacion, y, probablemente no lo deje en muchos años, por no decir nunca. Y, ahora, la LDN, me ha dado la puntilla que me faltaba para sentirme bien del todo. > > > > > > Espero haber arrojado algo más de luz a tu pregunta. > > > Besos, Chela. > > > > > > > > > > > > > > > --- En SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com, "sleepy.1966" <sleepy.1966@ > escribió: > > > > > > > > Os pregunto a todos los diagnosticados de SFC , ¿os han visto en la resonancia magnetica de craneo desmielinizacion en la materia blanca del cerebro?( entre 10 ó 12 puntos) > > > > > > > > si es asi os ruego me lo confirmeis , ya que a mi si y me tiene un poco mosqueado. > > > > > > > > Un saludo, gracias. > > > > > > > > > >
Hola a todos,
Lo que dice Chela es cierto, la metilación se requiere para formar la proteína
que conforma la mielina, junto con ácidos grasos.
Sólo quería puntualizar dos cosas:
1- el protocolo de la metilación propuesto por Konynenburg ha cambiando un
suplemento.
2- Mucho cuidado los que sufráis SFC/FM/SQM con este tratamiento, pues la
desintoxicación que produce es muy fuerte, y puedes empeorar mucho. Así que por
favor empezad muy despacio.
Podéis escuchar la charla que di sobre este tratamiento, donde encontraréis el
protocolo actualizado y las razones por las cuales hay que tener la cautela de
la que hablo.
www.mercuriados.info/mercuriados/ONCE/ONCE.html
Saludos a todos,
Sergio
Gracias cheluja.
Puede ser que sea un lupus que no da la car , en los analisis doy ana positivos,
folatos y cobalaminas bajas.
un saludo.
--- En SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com, "cheluja40"
<cheluja40@...> escribió:
>
> Hola, te puedo responder en parte a la pregunta. Yo no tengo SFC, sino que
tuve lupus eritematoso sistemico toda mi vida, hasta hace un par de años, que
conseguí curarme por mis propios medios. En todo este proceso probé e hice
muchas cosas. Y una de ellas fue un analisis que salía en la revista salud
discovery, que no me acuerdo cómo se llamaba, pero que con una gota de sangre,
que te sacaban del lobulo de la oreja, te decían un montón de cosas increibles,
como los parasitos y hongos de tu organismo, que tenía cristales de acido urico,
y no me acuerdo que cosas mas. Pero lo que sí que me acuerdo, porque yo, como
tú, tambien me quedé muy mosca, es que el analisis dio como resultado que tenía
desmielinizacion. Por aquel entonces no sabía nada del tema y me quedé a
cuadros, además de sentir miedo de que eso fuera a mas, pues yo ni me habia
enterado de que lo tenia.
> La cuestion es que en todas estas enfermedades autoinmunes, hay unos
desarreglos metabolicos, que tambien implican al cerebro, haciendo que este se
inflame y que no regenere bien la mielina. La remielinizacion es un proceso
dependiente de la metilacion, y la metilacion está comprometida en estas
enfermedades. De hecho, yo, para curarme el lupus, me metí con la metilacion,
que fue lo que me hizo sentir que me habia curado por completo. Y con el tiempo,
cada vez he ido sintiendo mejor mi cerebro, mi memoria, mi concentracion, mi
rapidez mental, y, mi sistema nervioso, que era muy fragil.
> Hoy en dia sigo con la metilacion, y, probablemente no lo deje en muchos años,
por no decir nunca. Y, ahora, la LDN, me ha dado la puntilla que me faltaba para
sentirme bien del todo.
>
> Espero haber arrojado algo más de luz a tu pregunta.
> Besos, Chela.
>
>
>
>
> --- En SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com,
"sleepy.1966" <sleepy.1966@> escribió:
> >
> > Os pregunto a todos los diagnosticados de SFC , ¿os han visto en la
resonancia magnetica de craneo desmielinizacion en la materia blanca del
cerebro?( entre 10 ó 12 puntos)
> >
> > si es asi os ruego me lo confirmeis , ya que a mi si y me tiene un poco
mosqueado.
> >
> > Un saludo, gracias.
> >
>
Hola Merce,
Sí, en realidad estás en lo cierto, la genética influye, pero se estima que un
50%. De hecho la genética no ha cambiado en los últimos 10.000 anos, y en los
pasados 50 la incidencia del autismo se ha multiplicado por 50, sólo por poner
un ejemplo...Cada vez la genética juega un papel menor para desarrollar
enfermedades. De hecho hay hasta tóxicos nuevos creados por el hombre, para los
que el cuerpo no tiene "diseñados" mecanismos de eliminación...Sólo el
sudor...de ahí la importancia de la sauna infrarroja, para los que no puedan
hacer ejercicio como yo.
Sin embargo, se empecinan las grandes farma-industrias en invertir en buscar un
agente infeccioso como el culpable...Pero hay que recordar que dichos virus
llevan miles de años con nosotros, y aunque puedan mutar, en condiciones
normales, tenemos mecanismos para combatirlos. De hecho la mayoría de gente sana
porta muchos de los virus que se postulan como origen del SFC, pero en estado
latente...Creo que habría que preguntarse porqué se reactivan estos virus, en
lugar qué virus son los culpables...
Un besote y espero que estés mejorcilla. ¿cómo vas con el LDN?
Sergio
Hola de nuevo Mª José,
Según la dra. Rigau, los títulos virales han de ser 4 veces superior al límite
máximo de normalidad (hablo de los IgGs), para que el susodicho virus te estén
causando problemas. Por lo que en tu caso no parece probable.
Mi impresión es que hay SFC vírico y tóxico en origen. Al final siempre se
juntan, pues al bloquearse el ciclo de metilación se deprime el sistema inmune y
acumulas tóxicos. Pero el causante inicial que baja el glutatión puede ser o
bien vírico o bien tóxico (o ambos!), y esto determina mucho la sintomatología y
también el tratamiento adecuado de la enfermedad, aunque a un nivel bioquímico
los desarreglos son similares.
Un abrazo,
Sergio
PD- Por ahora no entro en el foro de MERCURIADOS pues es provisional y estoy
trabajando en el que será privado y definitivo para socios. Cuando lo abramos en
cosa de un mes, escribiré por allí. Deberiamos plantearnos aquí en pasarnos a
una plataforma similar PhPBB, pues son foros mucho mejores, pero no tengo
fuerzas para hacerlo por ahora…Todo se andará! ;-)
Bueno, Sergio suele estar o muy ocupado trabajando en su foro inglés o en Mercuriados y estudiando sus cosas ( está estudiando para Naturópata, ya nos los dijo) o cuidándose y haciendo algo de ejercicio,saunas, estudiando sus dosis de suplementos, además de que tiene problemas con su ordenador.
No te puedo yo dar ningún consejo sobre el mercurio, es un tema delicado, sólo que creo que los valores iniciales tras la extracción de amalgamas deberían disminuir con el tiempo.Creo que muchísima gente tiene mercurio debido a sus amalganas, pero la peor combinacion es tener las vías de desintoxicación limitadas,seguramente por genética., lo que ocurre a la mayoría de SFC o a un gran subgrupo.
Saludos.
--- El mar, 29/9/09, virginia gonzalez <pirupe26@...>
escribió:
De: virginia gonzalez <pirupe26@...> Asunto: Re: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] mercurio en sangre Para: SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 9:25
Merce,te consta que el limón quela mercurio?
pq yo creía que es desanconsejable pq los ácidos reaccionan con el mercurio...
de hecho a mi me sienta horrible.... y ya se que dicen que es muy bueno para el higado...
Porcierto Sergio está missing....
--- El mar, 29/9/09, merce fite <mem4p@yahoo. es> escribió:
De: merce fite <mem4p@yahoo. es> Asunto: Re: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] mercurio en sangre Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 8:00
El experto en Mercurio es Sergio o los de Mercuriados.
En principio, parece normal que tras las extracciones aumente el nivel , para luego ir desapareciendo, porque existen muchos alimentos que lo quelan, como el limon, las algas, el acido lipoico de los alimentos,el glutation, etc. Siempre es peor tener constatemente el mercurio en la boca, evaporándose y yéndo a la sangre y los tejidos u organos. Sobre la quelación provocada, es algo muy delicado, que, como te digo sólo Sergio es experto aquí.
--- El mar, 29/9/09, mariajosevidalfonse ca <mariajosevidalfonse ca@yahoo. es> escribió:
De: mariajosevidalfonse ca <mariajosevidalfonse ca@yahoo. es> Asunto: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] mercurio en sangre Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 7:42
acabo de recoger unos nuevos analisis de mercurio en sangre ,me habia hecho unos en abril y me daban 13,80 por litro y ahora me sale 29. Me quite 3 amalgamas con medidas de proteccion despues de este analisis,. pero la ultima me la quite en junio y ahora en septiembre tengo el mercurio aumentado.Todavia me quedan 6 amalgamas y una corona (que supongo estara hecha de mercurio)En el momento que me hice el primer analisis estaba tomando clorella y ahora llevo 3 meses sin tomarmela.Estoy hecha un lio , no se si seguir quitandomelas o quedarme como estoy,tomarme chlorella o no , no se si el aumento de mercurio tiene que ver con el sindrome de fatiga cronica en si o con la retirada de amalgamas . Me gustaria leer opiniones o experiencias de los que tengais alto el mercurio. Un saludo.
Hola Mª José, son unos niveles muy altos los que tienes de mercurio en sangre.
Como creo sabrás, su vida media en sangre es de 60 días, por lo que en sangre no
debería haber Hg, pues éste se acumula en los órganos.
Cuando sale tal cantidad es obvio que la intoxicación interna es muy alta, y ese
mercurio es el "sobrante" que se desplaza de un sitio a otro. Sin embargo, si ha
coincidido con una extracción de amalgamas, en probable que hayas "pillado" el
Hg que siempre aumenta en este proceso (no se sigue en ningún sitio el protocolo
al 100% por desgracia), que todavía estaba en sangre.
Mi consejo es que vayas YA a la Seguridad Social si no son análisis hechos allí,
pues desconocen el comportamiento del Hg y sólo suelen fiarse de la sangre (gran
error), pero te beneficiará para futuros informes, diagnósticos, etc. Además
intenta conseguir algún diagnóstico de la S.S. por hidrargirismo, aprovechando
este momento (ojalá lo hubiera hecho yo con 40 en sangre…).
Respecto a tus dudas, las coronas no llevan Hg, pero sí otros metales que
provocan correintes galvánicas que aceleran su evaporación (además de sus
efectos directos). Por lo que cualquier metal de la boca hay que eliminarlo.
Sobre la clorella. Creo que NO hay que tomar ningún quelante mientras se tengan
amalgamas, pues estarás quelando también el Hg de éstas. Mucho menos la
clorella, pues no es un quelante en sí, ya que tiene sólo un grupo tilo (SH),
que es el que se une al Hg, por lo que lo redistribuye más que lo saca.
Y en relación a los síntomas/Hg/SFC. Si miras en cualquier libro de medicina
interna los síntomas de la intoxicación por mercurio crónica, verás que los
tienes todos…¿entonces qué enfermedad tienes? Pues si el SFC es de origen
idiomático (desconocido), y sufres hidrargirismo crónico (conocido), es lógico
pensar que el papel que juega el Hg en tu sintomatología es muy alto (es el
material más tóxico de la tierra de los no radiactivos!, su toxicidad no es
objeto de debate en ningún caso. De hecho creo que el SFC es tóxico en un
porcentaje muy alto, siendo el Hg el causante más habitual, debido a las
amalgamas y vacunas ppalmente.).
Ahora bien, ¿tratamientos? Esto ya es un tema farragoso. No conozco en España
ningún terapeuta que utilice quelaciones apropiadas como el tto. De Cutler, y
además no tengo muy claro que las quelaciones deban llevarse a cabo antes de
mejorar el ciclo de metilación, demostrado bloqueado en el SFC, del cual depende
en gran medida el metabolismo del sulfuro, o sea, de las vías de desintoxicación
de los metales pesados. No puedo aconsejarte en este campo…Cada uno reacciona de
manera distinta a diferentes tratamientos…
Un abrazo y mucho ánimo,
Sergio
Me alegro mucho que nos tú y Esther vuestras reacciones ante los productos, así va una mas preparada...o ni siquiera los pruebas.
Ya nos diréis sobre las "bolitas belgas antivirus", me he que quedado intrigada total...
Creo que si nos miraran la glándula suprarrenal con la atención con que te la han mirado a tí, nos encontrarían a muchos algo parecido.Para muchos especialistas, entra dentro del cuadro del SFC el cortisol bajo, y eso es conscuencia del mal funcionamiento, por agotamiento de la glándula.Así que no te preocupes más de lo necesario.Y si encuentras un buen, buen endocrino, también es un gran hallazgo que espero que compartas...¿no te han dado hidrocortisona, al menos para suplir la deficiencia...ah!..ya recuerdo que no la produces pero la tienes elevada en sangre porque no la
eliminas.. ¡Es que nos falla todo!!
Para la fatiga adrenal ya sabes los consejos básicos: nada de azúcar ni alimentos con alto índice glucémico, acostarse temprano,tranquilidad máxima,ciertas vitaminas que vienen en conjunto para las adrenales,extractos (ora-adren)yoga, relajación,,etc.
Sí que hay muchos frentes que tratar, pero mucho peor sería que nos diéramos por vencidas...
Abrazos.
--- El mar, 29/9/09, ANGELES FARRAN <angelesf2005@...> escribió:
De: ANGELES FARRAN <angelesf2005@...> Asunto: RE: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: "FORO SFC" <SindromeFatigaCronica-Encefalopatiamialgica@yahoogroups.com> Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 8:50
Hola guapetonas,
Sólo decir que a mi tampoco me sientan bien los productos labolife. Los he tomado durante meses y los he dejado por mi cuenta. (Retenía líquidos, me hinchaba, empeoraban los dolores de cabeza, de garganta...) .
Estoy esperando mi próxima visita con Rigau que ya me ha hablado de las "bolitas belgas" para tratar los virus.
Mis anticuerpos de EBV estaban altísimos. Todavía no me he hecho nuevos análisis pero por lógica, al interrumpir el tratamiento, supongo que no habré mejorado nada (ó muy poco). O sea que vuelta a empezar...
Cambiando de tema...
Mercè, lo de la glandula suprarrenal agrandada me lo detectaron en un TAC que me hicieron hace 2 años y cómo es algo que hay que controlar por si va a más, ahora me han hecho una RMN (para evitar las radiaciones del TAC...) y ha vuelto a salir la hiperplasia. Estoy igual que hace dos años, lo positivo es que no he empeorado.
Estoy pendiente de los resultados de mis últimos análisis hormonales de Rigau para ir a otro endocrino que me han recomendado, tener otra opinión y posible tratamiento. ..
Aunque hay tantos frentes a tratar...
Si saco algo en claro de todo esto, os cuento...
Abrazos,
Angeles
--- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> escribió:
De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 3:37
Tranquila Mercè, no me cuesta nada contesta.
Empecé el tratamiento tomando el Labolife contra el CMV a diario, y diez días de cada mes el Labolife contra el EBV. Como mis intestinos estaban hechos polvo y la reacción era muy fuerte, Rigau decidió cambiar las dosis, pasamos el EBV a diario y el Anti CMV diez días de cada mes, con lo que al cabo del año, lo que me había bajado era el EBV, lógico, no?
Desde Abril había vuelto al sistema inicial , y en septiembre, después de la última visita hemos introducido una variación importante: como resulta que las dichosas bolitas están hechas con lactosa, y estoy de bichos azúcar-dependientes hasta la coronilla, al comentárselo a Rigau, me propuso un cambio. Me dio la dirección de un laboratorio belga, donde fabrican homeopatía sin lactosa (lleva xilitol, es otro azúcar pero de estructura distinta, espero que no sea tan pernicioso) Total, que ahora tomo un producto similar al de Labolife, pero mas destinado a atacar al virus (en mi caso los dos virus) pero sin composición de interleucinas y demás que llevaban el Labolife, ya que según Rigau, mi sistema inmune no está tan fastidiado...
Espero que el cambio no estropee el trabajo hecho hasta ahora con Labolife, tengo que tener un poco de confianza en Rigau, aunque tengo que reconocer que su batalla (mi batalla) para regular mi intestino, le está costando porbar casi todo lo que se le ocurre con mi sistema digestivo, amén de mis propios descubrimientos y experimentos, que añado a sus recetas.
Enfin, por lo que se refiere al cansancio no sé qué decirte, creo que desde el verano tengo un poco mas de energía, pero no es una cosa constante, digamos que hay días que pienso que estoy mejor, y otros que siento que no avanzo. Creo que lo mas importante en mi caso seria arreglar mi sitema digestivo, que me tiene hartita, dolorida, hinchada y muy muy delgada. No es que me importe estar delgada, al contrario, pero lo que yo quisiera es dejar de perder peso, y ganar algo de fuerza, y me da la sensación de que mientras no sea yo quien empiece a asimilar algunos de los nutrientes que deben servir para alimentar a mi cuadrilla de huéspedes intestinales, no avanzaré lo necesario.
En fin, la batalla continua....
De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com [mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En nombre de merce fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 13:45 Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Gracias Esther.La bajada es significativa.¿ Representó algo de mejora en el agotamiento?
¿Para el CMV no hay otro producto específico?¿O tomastes para los dos?
No hace falta que contestes ya, Dejálo para otro rato.
Abrazos.
--- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> escribió:
De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 1:19
Hola Mercè, sí que me bajaron los IGg del EBV (al cabo de un año) aunque no mucho, supongo que tampoco los tenia muy altos: IgG contra V.C.A.V EB 1/160 al año 1/40, en cambio los IgG contra E.B.N.A EB 1/40 y al año estoa habían aumentado un poco hata 1/80. No recuerdo la diferencia entre unos y otros, creo que era según si estaban en el núcleo o no.
Como puedes ver, no los tenia tan altos como los tuyos, el CMV sí estaba un poco mas alto (alrededor de 220), y éste no bajó, así que el éxito es relativo. En cambio al principio del tratamiento me encontré bastante mal, con dolores, molestias, sensación de gripe, etc. Rigau me dijo que era porque se estaba "moviendo" la inmunidad, pero yo ya no sé.
En fin, que no sea por intentarlo todo.
Besos
De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com [mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En nombre de merce fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 11:05 Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Vaya, Esther!! Le pregunté a Carlitos y me dijo que no notó nada al tomar Labolife , pero que en seis meses le bajaron los títulos del EBV, los del IGG.Y que tuvo una mejoría importante con esa rebaja. ¿Qué notastes tú? ¿Te bajaron los títulos o anticuerpos a EBV? Es que yo me acojono enseguida... .jejeje. He leido ya varias veces que se encuentran virus herpes en corazones de SFC o de enfermos cardíacos y dejarlos ahí, sin tratamiento ,creo que no es bueno.
José Luis ,comentas de Valtrex.En los USA los SFC lo toman con bastante asiduidad, por lo que leo en los foros, pero en nuestro país no lo he oido comentar.Si tienes la suerte de soportarlo sin efectos, sin molestias hepáticas, seguro que te será beneficioso , a la larga.En USA el precio era prohibitivo, los medicamentos son mucho mas caros que aquí.
--- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia.
es> escribió:
De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 9:00
Sí se vende sin receta Mercé, yo sólo usé la receta la primera vez, y nunca mas me la han pedido, por otro lado la homeopatía se vende sin receta y este es un producto homeopático.
De todas manera, cuidadín, a mí los primeros meses me produjo efectos bastante fuertes...
Saludos a todos
De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com [mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En nombre de merce fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 1:16 Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Asunto: Re: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Y eso que eran jóvenes adolescentes! !! Los que se recuperan más pronto de todo.
¿Qué propones para bajar los títulos IGG???...los míos están a 760 y no le hacen caso..Incluso han subido después de un par de años de pasar la mono.. Sólo conozco el producto de Biolab para el EBV.¿Te refieres a eso? No sé si se vende sin receta.
Saludos.
--- El lun, 28/9/09, jose luis barcelona <binizzy@yahoo. es> escribió:
De: jose luis barcelona <binizzy@yahoo. es> Asunto: Re: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: lunes, 28 septiembre, 2009 8:25
Es cortito y es reciente. Sólo un dato, de unos 300 enfermos de mononucleosis (Epstein Barr Virus) al cabo de 6 meses 70 todavía padecen fatiga...
Por favor, que nadie deje que sus titulos de Epstein Barr elevados sigan elevados, ya que muchos médicos siguen creyendo (hoy me ha pasado a mi) que valores elevados de IgG para dicho virus sólo significan una infección pasada, y por tanto curada y controlada, pero no es así...
Revisad vuestras analíticas (idem para CMV y para HHV-6)
Un abrazo,
JL
Traducido del inglés: jueves, 16 de julio, 2009
Por Michelle Rizzo
NUEVA YORK (Reuters Health) - Los adolescentes que desarrollan mononucleosis infecciosa correrían riesgo de presentar síndrome de fatiga crónica, según un estudio publicado en la revista Pediatrics.
Investigaciones previas sugieren que alrededor de uno de cada 10 adultos con mononucleosis infecciosa aguda luego desarrolla síndrome de fatiga crónica, escribió el equipo del doctor Ben Z. Katz, de la Escuela de Medicina Feinberg de la Northwestern University, en Chicago.
No obstante, se ha estudiado menos qué es lo que sucede con los adolescentes que padecen mononucleosis.
La mononucleosis infecciosa suele causar fiebre, dolor de garganta e inflamación de los ganglios linfáticos, especialmente en el cuello.
El síndrome de fatiga crónica es una afección que genera cansancio o agotamiento fuerte y prolongado, que no se alivia con el descanso. Se desconoce su causa precisa.
Los investigadores controlaron a 301 jóvenes con mononucleosis infecciosa. Seis meses después del diagnóstico, 70 pacientes (el 24 por ciento) no se había recuperado completamente.
Treinta y uno de esos sujetos fueron diagnosticados con síndrome de fatiga crónica, lo que equivale a un 13 por ciento de la cohorte inicial de 301 adolescentes.
En la visita de seguimiento a los 12 meses, el 7 por ciento tenía síndrome de fatiga crónica y a los 24 meses, esa condición persistía en el 4 por ciento de los pacientes. Esta es una cifra unas 20 veces mayor a la de la población adolescente en general.
Las 13 pacientes que aún tenían síndrome de fatiga crónica a los 24 meses eran mujeres y, en promedio, habían registrado un peor estado en el control al año.
El tratamiento con esteroides para la mononucleosis infecciosa al momento del diagnóstico no afectó el riesgo de desarrollar síndrome de fatiga crónica.
"Como parte de nuestro estudio, también seguimos al grupo de adolescentes que se recuperó completamente de la mononucleosis" , dijo Katz a Reuters Health.
"Ahora estamos en el proceso de tratar de descubrir qué diferencia a los adolescentes que se recuperaron de aquellos que no lo hicieron", añadió el autor.
FUENTE: Pediatrics, julio del 2009
--- El lun, 28/9/09, carmenmontaner <carmenmontaner@ yahoo.es> escribió:
De: carmenmontaner <carmenmontaner@ yahoo.es> Asunto: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] para Alberto Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: lunes, 28 septiembre, 2009 8:05
muchas gracias por reproducir de nuevo el mensaje. He alucinado con lo que explicas de ese médico. Me parece increíble. Probablemente pruebe el método de los imanes, pero creo que me conviene esperar porque el chico al que voy, osteopata, no ha practicado aun con nadie. Si estuviera en Valencia el médico del que hablas, no me lo pensaría. mañana mismo llamaba para coger hora. Un abrazo Carmen
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Sólo decir que a mi tampoco me sientan bien los productos labolife. Los he tomado durante meses y los he dejado por mi cuenta. (Retenía líquidos, me hinchaba, empeoraban los dolores de cabeza, de garganta...).
Estoy esperando mi próxima visita con Rigau que ya me ha hablado de las "bolitas belgas" para tratar los virus.
Mis anticuerpos de EBV estaban altísimos. Todavía no me he hecho nuevos análisis pero por lógica, al interrumpir el tratamiento, supongo que no habré mejorado nada (ó muy poco). O sea que vuelta a empezar...
Cambiando de tema...
Mercè, lo de la glandula suprarrenal agrandada me lo detectaron en un TAC que me hicieron hace 2 años y cómo es algo que hay que controlar por si va a más, ahora me han hecho una RMN (para evitar las radiaciones del TAC...) y ha vuelto a salir la hiperplasia. Estoy igual que hace dos años, lo positivo es que no he empeorado.
Estoy pendiente de los resultados de mis últimos análisis hormonales de Rigau para ir a otro endocrino que me han recomendado, tener otra opinión y posible tratamiento...
Aunque hay tantos frentes a tratar...
Si saco algo en claro de todo esto, os cuento...
Abrazos,
Angeles
--- El mar, 29/9/09, esthermas@... <esthermas@...> escribió:
De: esthermas@... <esthermas@...> Asunto: RE: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 3:37
Tranquila Mercè, no me cuesta nada contesta.
Empecé el tratamiento tomando el Labolife contra el CMV a diario, y diez días de cada mes el Labolife contra el EBV. Como mis intestinos estaban hechos polvo y la reacción era muy fuerte, Rigau decidió cambiar las dosis, pasamos el EBV a diario y el Anti CMV diez días de cada mes, con lo que al cabo del año, lo que me había bajado era el EBV, lógico, no?
Desde Abril había vuelto al sistema inicial , y en septiembre, después de la última visita hemos introducido una variación importante: como resulta que las dichosas bolitas están hechas con lactosa, y estoy de bichos azúcar-dependientes hasta la coronilla, al comentárselo a Rigau, me propuso un cambio. Me dio la dirección de un laboratorio belga, donde fabrican homeopatía sin lactosa (lleva xilitol, es otro azúcar pero de estructura distinta, espero que no sea tan pernicioso) Total, que ahora tomo un producto similar al de Labolife, pero mas destinado a atacar al virus (en mi caso los dos virus) pero sin composición de interleucinas y demás que llevaban el Labolife, ya que según Rigau, mi sistema inmune no está tan fastidiado...
Espero que el cambio no estropee el trabajo hecho hasta ahora con Labolife, tengo que tener un poco de confianza en Rigau, aunque tengo que reconocer que su batalla (mi batalla) para regular mi intestino, le está costando porbar casi todo lo que se le ocurre con mi sistema digestivo, amén de mis propios descubrimientos y experimentos, que añado a sus recetas.
Enfin, por lo que se refiere al cansancio no sé qué decirte, creo que desde el verano tengo un poco mas de energía, pero no es una cosa constante, digamos que hay días que pienso que estoy mejor, y otros que siento que no avanzo. Creo que lo mas importante en mi caso seria arreglar mi sitema digestivo, que me tiene hartita, dolorida, hinchada y muy muy delgada. No es que me importe estar delgada, al contrario, pero lo que yo quisiera es dejar de perder peso, y ganar algo de fuerza, y me da la sensación de que mientras no sea yo quien empiece a asimilar algunos de los nutrientes que deben servir para alimentar a mi cuadrilla de huéspedes intestinales, no avanzaré lo necesario.
En fin, la batalla continua....
De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com [mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En nombre de merce fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 13:45 Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Gracias Esther.La bajada es significativa.¿ Representó algo de mejora en el agotamiento?
¿Para el CMV no hay otro producto específico?¿O tomastes para los dos?
No hace falta que contestes ya, Dejálo para otro rato.
Abrazos.
--- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> escribió:
De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 1:19
Hola Mercè, sí que me bajaron los IGg del EBV (al cabo de un año) aunque no mucho, supongo que tampoco los tenia muy altos: IgG contra V.C.A.V EB 1/160 al año 1/40, en cambio los IgG contra E.B.N.A EB 1/40 y al año estoa habían aumentado un poco hata 1/80. No recuerdo la diferencia entre unos y otros, creo que era según si estaban en el núcleo o no.
Como puedes ver, no los tenia tan altos como los tuyos, el CMV sí estaba un poco mas alto (alrededor de 220), y éste no bajó, así que el éxito es relativo. En cambio al principio del tratamiento me encontré bastante mal, con dolores, molestias, sensación de gripe, etc. Rigau me dijo que era porque se estaba "moviendo" la inmunidad, pero yo ya no sé.
En fin, que no sea por intentarlo todo.
Besos
De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com [mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En nombre de merce fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 11:05 Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Vaya, Esther!! Le pregunté a Carlitos y me dijo que no notó nada al tomar Labolife , pero que en seis meses le bajaron los títulos del EBV, los del IGG.Y que tuvo una mejoría importante con esa rebaja. ¿Qué notastes tú? ¿Te bajaron los títulos o anticuerpos a EBV? Es que yo me acojono enseguida... .jejeje. He leido ya varias veces que se encuentran virus herpes en corazones de SFC o de enfermos cardíacos y dejarlos ahí, sin tratamiento ,creo que no es bueno.
José Luis ,comentas de Valtrex.En los USA los SFC lo toman con bastante asiduidad, por lo que leo en los foros, pero en nuestro país no lo he oido comentar.Si tienes la suerte de soportarlo sin efectos, sin molestias hepáticas, seguro que te será beneficioso , a la larga.En USA el precio era prohibitivo, los medicamentos son mucho mas caros que aquí.
--- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia.
es> escribió:
De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es> Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 9:00
Sí se vende sin receta Mercé, yo sólo usé la receta la primera vez, y nunca mas me la han pedido, por otro lado la homeopatía se vende sin receta y este es un producto homeopático.
De todas manera, cuidadín, a mí los primeros meses me produjo efectos bastante fuertes...
Saludos a todos
De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com [mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En nombre de merce fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 1:16 Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Asunto: Re: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Y eso que eran jóvenes adolescentes! !! Los que se recuperan más pronto de todo.
¿Qué propones para bajar los títulos IGG???...los míos están a 760 y no le hacen caso..Incluso han subido después de un par de años de pasar la mono.. Sólo conozco el producto de Biolab para el EBV.¿Te refieres a eso? No sé si se vende sin receta.
Saludos.
--- El lun, 28/9/09, jose luis barcelona <binizzy@yahoo. es> escribió:
De: jose luis barcelona <binizzy@yahoo. es> Asunto: Re: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: lunes, 28 septiembre, 2009 8:25
Es cortito y es reciente. Sólo un dato, de unos 300 enfermos de mononucleosis (Epstein Barr Virus) al cabo de 6 meses 70 todavía padecen fatiga...
Por favor, que nadie deje que sus titulos de Epstein Barr elevados sigan elevados, ya que muchos médicos siguen creyendo (hoy me ha pasado a mi) que valores elevados de IgG para dicho virus sólo significan una infección pasada, y por tanto curada y controlada, pero no es así...
Revisad vuestras analíticas (idem para CMV y para HHV-6)
Un abrazo,
JL
Traducido del inglés: jueves, 16 de julio, 2009
Por Michelle Rizzo
NUEVA YORK (Reuters Health) - Los adolescentes que desarrollan mononucleosis infecciosa correrían riesgo de presentar síndrome de fatiga crónica, según un estudio publicado en la revista Pediatrics.
Investigaciones previas sugieren que alrededor de uno de cada 10 adultos con mononucleosis infecciosa aguda luego desarrolla síndrome de fatiga crónica, escribió el equipo del doctor Ben Z. Katz, de la Escuela de Medicina Feinberg de la Northwestern University, en Chicago.
No obstante, se ha estudiado menos qué es lo que sucede con los adolescentes que padecen mononucleosis.
La mononucleosis infecciosa suele causar fiebre, dolor de garganta e inflamación de los ganglios linfáticos, especialmente en el cuello.
El síndrome de fatiga crónica es una afección que genera cansancio o agotamiento fuerte y prolongado, que no se alivia con el descanso. Se desconoce su causa precisa.
Los investigadores controlaron a 301 jóvenes con mononucleosis infecciosa. Seis meses después del diagnóstico, 70 pacientes (el 24 por ciento) no se había recuperado completamente.
Treinta y uno de esos sujetos fueron diagnosticados con síndrome de fatiga crónica, lo que equivale a un 13 por ciento de la cohorte inicial de 301 adolescentes.
En la visita de seguimiento a los 12 meses, el 7 por ciento tenía síndrome de fatiga crónica y a los 24 meses, esa condición persistía en el 4 por ciento de los pacientes. Esta es una cifra unas 20 veces mayor a la de la población adolescente en general.
Las 13 pacientes que aún tenían síndrome de fatiga crónica a los 24 meses eran mujeres y, en promedio, habían registrado un peor estado en el control al año.
El tratamiento con esteroides para la mononucleosis infecciosa al momento del diagnóstico no afectó el riesgo de desarrollar síndrome de fatiga crónica.
"Como parte de nuestro estudio, también seguimos al grupo de adolescentes que se recuperó completamente de la mononucleosis" , dijo Katz a Reuters Health.
"Ahora estamos en el proceso de tratar de descubrir qué diferencia a los adolescentes que se recuperaron de aquellos que no lo hicieron", añadió el autor.
FUENTE: Pediatrics, julio del 2009
--- El lun, 28/9/09, carmenmontaner <carmenmontaner@ yahoo.es> escribió:
De: carmenmontaner <carmenmontaner@ yahoo.es> Asunto: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] para Alberto Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: lunes, 28 septiembre, 2009 8:05
muchas gracias por reproducir de nuevo el mensaje. He alucinado con lo que explicas de ese médico. Me parece increíble. Probablemente pruebe el método de los imanes, pero creo que me conviene esperar porque el chico al que voy, osteopata, no ha practicado aun con nadie. Si estuviera en Valencia el médico del que hablas, no me lo pensaría. mañana mismo llamaba para coger hora. Un abrazo Carmen
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pq yo creía que es desanconsejable pq los ácidos reaccionan con el mercurio...
de hecho a mi me sienta horrible....y ya se que dicen que es muy bueno para el higado...
Porcierto Sergio está missing....
--- El mar, 29/9/09, merce fite <mem4p@...> escribió:
De: merce fite <mem4p@...> Asunto: Re: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] mercurio en sangre Para: SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 8:00
El experto en Mercurio es Sergio o los de Mercuriados.
En principio, parece normal que tras las extracciones aumente el nivel , para luego ir desapareciendo, porque existen muchos alimentos que lo quelan, como el limon, las algas, el acido lipoico de los alimentos,el glutation, etc. Siempre es peor tener constatemente el mercurio en la boca, evaporándose y yéndo a la sangre y los tejidos u organos. Sobre la quelación provocada, es algo muy delicado, que, como te digo sólo Sergio es experto aquí.
--- El mar, 29/9/09, mariajosevidalfonse ca <mariajosevidalfonse ca@yahoo. es> escribió:
De: mariajosevidalfonse ca <mariajosevidalfonse ca@yahoo. es> Asunto: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] mercurio en sangre Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 7:42
acabo de recoger unos nuevos analisis de mercurio en sangre ,me habia hecho unos en abril y me daban 13,80 por litro y ahora me sale 29. Me quite 3 amalgamas con medidas de proteccion despues de este analisis,. pero la ultima me la quite en junio y ahora en septiembre tengo el mercurio aumentado.Todavia me quedan 6 amalgamas y una corona (que supongo estara hecha de mercurio)En el momento que me hice el primer analisis estaba tomando clorella y ahora llevo 3 meses sin tomarmela.Estoy hecha un lio , no se si seguir quitandomelas o quedarme como estoy,tomarme chlorella o no , no se si el aumento de mercurio tiene que ver con el sindrome de fatiga cronica en si o con la retirada de amalgamas . Me gustaria leer opiniones o experiencias de los que tengais alto el mercurio. Un saludo.
Creo que no es un valor muy alto, sólo ligeramente superior.Piensa que mis valores son de 760 y por encima de 40 ya es positivo .eso para EBV, no para CMV
Tranquila, desahógate aquí lo que quieras... Abrazos.
--- El mar, 29/9/09, mariajosevidalfonseca <mariajosevidalfonseca@...> escribió:
De: mariajosevidalfonseca <mariajosevidalfonseca@...> Asunto: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] RE: mercurio en sangre Para: SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 8:29
gracias Merce , se que Sergio es el experto ya le he dado la lata varias veces con el tema y soy ademas socia de mercuriados y entro en su foro nuevo pero con el mercurio hay tambien muchas contradicciones por que si las llevas mal pero al quitartelas tambien empeoras. Un lio . El mensaje era un poco de desahogo ya que cuando me hice el analisis pensaba que tendria el mercurio un poco mas bajo y al verlo tan alto me ha dado mal humor y como ya machaco bastante a la familia pues os lo cuento a vosotros y asi me descargo un poco.
Tambien me he hecho la igg del citomegalovirus y el valor que me pone es 8,89 poniendo como valor de referencia positivo superior a 6 . En otros mensajes hablais de otros valores numericos de anticuerpos diferentes , por lo que no se muy bien si es alto o no .Un saludo. --- En SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com, merce fite <mem4p@...> escribió:
>
> El experto en Mercurio es Sergio o los de Mercuriados.
>
> En principio, parece normal que tras las extracciones aumente el nivel , para luego ir desapareciendo, porque existen muchos alimentos que lo quelan, como el limon, las algas, el acido lipoico de los alimentos,el glutation, etc.
> Siempre es peor tener constatemente el mercurio en la boca, evaporándose y yéndo a la sangre y los tejidos u organos.
> Sobre la quelación provocada, es algo muy delicado, que, como te digo sólo Sergio es experto aquí.
>
> --- El mar, 29/9/09, mariajosevidalfonse ca <mariajosevidalfons eca@...> escribió:
>
> De: mariajosevidalfonse ca <mariajosevidalfons eca@...>
> Asunto: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] mercurio en sangre
> Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
> Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 7:42
>
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> acabo de recoger unos nuevos analisis de mercurio en sangre ,me habia hecho unos en abril y me daban 13,80 por litro y ahora me sale 29. Me quite 3 amalgamas con medidas de proteccion despues de este analisis,. pero la ultima me la quite en junio y ahora en septiembre tengo el mercurio aumentado.Todavia me quedan 6 amalgamas y una corona (que supongo estara hecha de mercurio)En el momento que me hice el primer analisis estaba tomando clorella y ahora llevo 3 meses sin tomarmela.Estoy hecha un lio , no se si seguir quitandomelas o quedarme como estoy,tomarme chlorella o no , no se si el aumento de mercurio tiene que ver con el sindrome de fatiga cronica en si o con la retirada de amalgamas . Me gustaria leer opiniones o experiencias de los que tengais alto el mercurio. Un saludo.
>
gracias Merce , se que Sergio es el experto ya le he dado la lata varias veces
con el tema y soy ademas socia de mercuriados y entro en su foro nuevo pero con
el mercurio hay tambien muchas contradicciones por que si las llevas mal pero al
quitartelas tambien empeoras. Un lio . El mensaje era un poco de desahogo ya que
cuando me hice el analisis pensaba que tendria el mercurio un poco mas bajo y al
verlo tan alto me ha dado mal humor y como ya machaco bastante a la familia pues
os lo cuento a vosotros y asi me descargo un poco.
Tambien me he hecho la igg del citomegalovirus y el valor que me pone es 8,89
poniendo como valor de referencia positivo superior a 6 . En otros mensajes
hablais de otros valores numericos de anticuerpos diferentes , por lo que no se
muy bien si es alto o no .Un saludo. --- En
SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com, merce fite
<mem4p@...> escribió:
>
> El experto en Mercurio es Sergio o los de Mercuriados.
>
> En principio, parece normal que tras las extracciones aumente el nivel , para
luego ir desapareciendo, porque existen muchos alimentos que lo quelan, como el
limon, las algas, el acido lipoico de los alimentos,el glutation, etc.
> Siempre es peor tener constatemente el mercurio en la boca, evaporándose y
yéndo a la sangre y los tejidos u organos.
> Sobre la quelación provocada, es algo muy delicado, que, como te digo sólo
Sergio es experto aquí.
>
> --- El mar, 29/9/09, mariajosevidalfonseca <mariajosevidalfonseca@...>
escribió:
>
> De: mariajosevidalfonseca <mariajosevidalfonseca@...>
> Asunto: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] mercurio en sangre
> Para: SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com
> Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 7:42
>
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>
>
> acabo de recoger unos nuevos analisis de mercurio en sangre
,me habia hecho unos en abril y me daban 13,80 por litro y ahora me sale 29. Me
quite 3 amalgamas con medidas de proteccion despues de este analisis,. pero la
ultima me la quite en junio y ahora en septiembre tengo el mercurio
aumentado.Todavia me quedan 6 amalgamas y una corona (que supongo estara hecha
de mercurio)En el momento que me hice el primer analisis estaba tomando clorella
y ahora llevo 3 meses sin tomarmela.Estoy hecha un lio , no se si seguir
quitandomelas o quedarme como estoy,tomarme chlorella o no , no se si el aumento
de mercurio tiene que ver con el sindrome de fatiga cronica en si o con la
retirada de amalgamas . Me gustaria leer opiniones o experiencias de los que
tengais alto el mercurio. Un saludo.
>
El experto en Mercurio es Sergio o los de Mercuriados.
En principio, parece normal que tras las extracciones aumente el nivel , para luego ir desapareciendo, porque existen muchos alimentos que lo quelan, como el limon, las algas, el acido lipoico de los alimentos,el glutation, etc. Siempre es peor tener constatemente el mercurio en la boca, evaporándose y yéndo a la sangre y los tejidos u organos. Sobre la quelación provocada, es algo muy delicado, que, como te digo sólo Sergio es experto aquí.
--- El mar, 29/9/09, mariajosevidalfonseca <mariajosevidalfonseca@...> escribió:
De: mariajosevidalfonseca <mariajosevidalfonseca@...> Asunto: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica]
mercurio en sangre Para: SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 7:42
acabo de recoger unos nuevos analisis de mercurio en sangre ,me habia hecho unos en abril y me daban 13,80 por litro y ahora me sale 29. Me quite 3 amalgamas con medidas de proteccion despues de este analisis,. pero la ultima me la quite en junio y ahora en septiembre tengo el mercurio aumentado.Todavia me quedan 6 amalgamas y una corona (que supongo estara hecha de mercurio)En el momento que me hice el primer analisis estaba tomando clorella y ahora llevo 3 meses sin tomarmela.Estoy hecha un lio , no se si seguir quitandomelas o quedarme como estoy,tomarme chlorella o no , no se si el aumento de mercurio tiene que ver con el sindrome de fatiga cronica en si o con la retirada de amalgamas . Me gustaria leer opiniones o experiencias de los que tengais alto el mercurio. Un saludo.
Muchas gracias Mercè, pero por desgracia soy una de las dos
personas que empezaron con la LDN y tuvieron que dejarlo. La tomé solamente
cinco días, pero mi hígado empezó a protestar casi al primer dia, así que
insistí un poco bajando la dosis y al final...a la nevera con toda la caja!! No
lo he descartado, pero espero estar un poco mejor del tema bichos para volver a
intentarlo.
De todas manera gracias guapetona, vales tu peso en oro.
De: SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com
[mailto:SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com] En
nombre de merce fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 18:55 Para: SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com Asunto: RE: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] Mononucleosis
vs fatiga crónica en adolescentes
¡¡Qué bien te explicas, Esther!!! Tú y Angeles lo hacéis
de maravilla, debe ser que la Rigau explica bien los tratamientos,
además de que tenéis memoria y capacidad de síntesis las dos.Bueno, y que os
habéis trabajado mucho el tema,
Verás, yo he ido explicando mi experiencia con la LDN y en donde más lo he
notado, y de forma inmediata, ha sido a nivel de intestino.LLevaba meses y
meses con un cierto dolor abdominal de intensidad variable, en un punto muy
concreto,pero notando dolor día y noche.Y que me amargaba la vida aún más...Y
fue empezar con el LDN y marcharse...ahora pese a que hace un par de días que
no la tomo, no me ha vuelto.También a nivel de material de salida , jejeje,
es más compacto, oscuro, me hace más efecto que los probióticos. Creo que si
el problema intestinal es de tipo inmune, autoinmune, la LDN puede ir bien.Ya
habrás visto las imágenes del LDN en Crohn.
Ya sé que estás harta de todo, que has probado muchas cosas, pero si quieres
probar un par de días la LDN a ver que tal a nivel de intestino, puedo
hacerte llegar un vial, si me lo permite la que me la envió, porque a mí se
me van a caducar (Tienen una caducidad de pocos meses) y yo tomo muy poca
cantidad, cuando la tomo.
Otro tema es que muchos medicamentos, la hidrocortisona, por ejemplo ,viene
con lactosa...con la cantidad de gente que es alérgica o intolerante...o con
azúcar, como las bolitas de homeopatía, ¡hasta las bolitas contra la cándida
vienen con azúcar! lo que me parece totalmente contraproducente.Tengo ahora
unas de Candida/yeast y llevan lactosa y sucrosa...
Ya me dirás..
--- El mar, 29/9/09, esthermas@... <esthermas@...>
escribió:
De: esthermas@... <esthermas@...>
Asunto: RE: [SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica] Mononucleosis vs
fatiga crónica en adolescentes
Para: SindromeFatigaCronica-EncefalopatiaMialgica@yahoogroups.com
Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 3:37
Tranquila Mercè, no me cuesta nada
contesta.
Empecé el tratamiento tomando el
Labolife contra el CMV a diario, y diez días de cada mes el Labolife contra
el EBV. Como mis intestinos estaban hechos polvo y la reacción era muy
fuerte, Rigau decidió cambiar las dosis, pasamos el EBV a diario y el Anti
CMV diez días de cada mes, con lo que al cabo del año, lo que me había bajado
era el EBV, lógico, no?
Desde Abril había vuelto al sistema
inicial , y en septiembre, después de la última visita hemos introducido
una variación importante: como resulta que las dichosas bolitas están
hechas con lactosa, y estoy de bichos azúcar-dependientes hasta la coronilla,
al comentárselo a Rigau, me propuso un cambio. Me dio la dirección de un
laboratorio belga, donde fabrican homeopatía sin lactosa (lleva xilitol, es
otro azúcar pero de estructura distinta, espero que no sea tan pernicioso)
Total, que ahora tomo un producto similar al de Labolife, pero mas destinado
a atacar al virus (en mi caso los dos virus) pero sin composición de
interleucinas y demás que llevaban el Labolife, ya que según Rigau, mi
sistema inmune no está tan fastidiado...
Espero que el cambio no estropee el
trabajo hecho hasta ahora con Labolife, tengo que tener un poco de confianza
en Rigau, aunque tengo que reconocer que su batalla (mi batalla) para regular
mi intestino, le está costando porbar casi todo lo que se le ocurre con mi
sistema digestivo, amén de mis propios descubrimientos y experimentos, que
añado a sus recetas.
Enfin, por lo que se refiere al
cansancio no sé qué decirte, creo que desde el verano tengo un poco mas de
energía, pero no es una cosa constante, digamos que hay días que pienso que
estoy mejor, y otros que siento que no avanzo. Creo que lo mas importante en
mi caso seria arreglar mi sitema digestivo, que me tiene hartita, dolorida,
hinchada y muy muy delgada. No es que me importe estar delgada, al
contrario, pero lo que yo quisiera es dejar de perder peso, y ganar algo de
fuerza, y me da la sensación de que mientras no sea yo quien empiece a
asimilar algunos de los nutrientes que deben servir para alimentar a mi
cuadrilla de huéspedes intestinales, no avanzaré lo necesario.
En fin, la batalla continua....
De:
SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
[mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia lgica@yahoogroup s.com] En
nombre de merce fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 13:45 Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica]
Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Gracias Esther.La bajada es significativa.¿ Representó algo de mejora
en el agotamiento?
¿Para el CMV no hay otro producto específico?¿O tomastes para los dos?
No hace falta que contestes ya, Dejálo para otro rato.
Abrazos.
--- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia.
es> escribió:
De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es>
Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis
vs fatiga crónica en adolescentes
Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 1:19
Hola Mercè, sí que me
bajaron los IGg del EBV (al cabo de un año) aunque no mucho, supongo que
tampoco los tenia muy altos: IgG contra V.C.A.V EB 1/160
al año 1/40, en cambio los IgG contra E.B.N.A
EB 1/40 y al año estoa habían aumentado un poco hata 1/80. No
recuerdo la diferencia entre unos y otros, creo que era según si estaban en
el núcleo o no.
Como puedes ver,
no los tenia tan altos como los tuyos, el CMV sí estaba un poco mas alto
(alrededor de 220), y éste no bajó, así que el éxito es relativo. En cambio
al principio del tratamiento me encontré bastante mal, con dolores,
molestias, sensación de gripe, etc. Rigau me dijo que era porque se estaba
"moviendo" la inmunidad, pero yo ya no sé.
En fin, que no sea por
intentarlo todo.
Besos
De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@
yahoogroups. com [mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia
lgica@yahoogroup s.com] En nombre de merce fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 11:05 Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups.
com Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica]
Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Vaya, Esther!!
Le pregunté a Carlitos y me dijo que no notó nada al tomar Labolife ,
pero que en seis meses le bajaron los títulos del EBV, los del IGG.Y que
tuvo una mejoría importante con esa rebaja.
¿Qué notastes tú? ¿Te bajaron los títulos o anticuerpos a EBV? Es que yo
me acojono enseguida... .jejeje.
He leido ya varias veces que se encuentran virus herpes en corazones de
SFC o de enfermos cardíacos y dejarlos ahí, sin tratamiento ,creo que no
es bueno.
José Luis ,comentas de Valtrex.En los USA los SFC lo toman con bastante
asiduidad, por lo que leo en los foros, pero en nuestro país no lo he
oido comentar.Si tienes la suerte de soportarlo sin efectos, sin
molestias hepáticas, seguro que te será beneficioso , a la larga.En
USA el precio era prohibitivo, los medicamentos son mucho mas caros que
aquí.
--- El mar, 29/9/09, esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia.
es> escribió:
De: esthermas@eurovia. es <esthermas@eurovia. es>
Asunto: RE: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis
vs fatiga crónica en adolescentes
Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
Fecha: martes, 29 septiembre, 2009 9:00
Sí se vende sin receta
Mercé, yo sólo usé la receta la primera vez, y nunca mas me la han
pedido, por otro lado la homeopatía se vende sin receta y este es un
producto homeopático.
De todas manera,
cuidadín, a mí los primeros meses me produjo efectos bastante fuertes...
Saludos a todos
De: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@
yahoogroups. com [mailto:SindromeFat igaCronica- EncefalopatiaMia
lgica@yahoogroup s.com] En nombre de merce fite Enviado el: martes, 29 de septiembre de 2009 1:16 Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups.
com Asunto: Re: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] Mononucleosis
vs fatiga crónica en adolescentes
Y eso que eran jóvenes adolescentes! !! Los que se recuperan más
pronto de todo.
¿Qué propones para bajar los títulos IGG???...los míos están a 760 y no
le hacen caso..Incluso han subido después de un par de años de pasar la
mono..
Sólo conozco el producto de Biolab para el EBV.¿Te refieres a eso? No
sé si se vende sin receta.
Saludos.
--- El lun, 28/9/09, jose luis barcelona <binizzy@yahoo.
es> escribió:
De: jose luis barcelona <binizzy@yahoo. es>
Asunto: Re: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica]
Mononucleosis vs fatiga crónica en adolescentes
Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
Fecha: lunes, 28 septiembre, 2009 8:25
Es cortito y es reciente. Sólo un dato, de unos 300 enfermos de
mononucleosis (Epstein Barr Virus) al cabo de 6 meses 70 todavía
padecen fatiga...
Por favor, que nadie deje que sus titulos de Epstein Barr
elevados sigan elevados, ya que muchos médicos siguen creyendo (hoy
me ha pasado a mi) que valores elevados de IgG para dicho virus sólo
significan una infección pasada, y por tanto curada y controlada,
pero no es así...
Revisad vuestras analíticas (idem para CMV y para HHV-6)
Un abrazo,
JL
Traducido del
inglés: jueves, 16 de julio, 2009
Por Michelle Rizzo
NUEVA YORK (Reuters Health) - Los
adolescentes que desarrollan mononucleosis infecciosa correrían
riesgo de presentar síndrome de fatiga crónica, según un estudio
publicado en la revista Pediatrics.
Investigaciones previas sugieren
que alrededor de uno de cada 10 adultos con mononucleosis infecciosa
aguda luego desarrolla síndrome de fatiga crónica, escribió el equipo
del doctor Ben Z. Katz, de la Escuela de Medicina Feinberg de la
Northwestern University, en Chicago.
No obstante, se ha estudiado menos
qué es lo que sucede con los adolescentes que padecen mononucleosis.
La mononucleosis infecciosa suele
causar fiebre, dolor de garganta e inflamación de los ganglios
linfáticos, especialmente en el cuello.
El síndrome de fatiga crónica es
una afección que genera cansancio o agotamiento fuerte y prolongado,
que no se alivia con el descanso. Se desconoce su causa precisa.
Los investigadores controlaron a
301 jóvenes con mononucleosis infecciosa. Seis meses después del
diagnóstico, 70 pacientes (el 24 por ciento) no se había recuperado
completamente.
Treinta y uno de esos sujetos
fueron diagnosticados con síndrome de fatiga crónica, lo que equivale
a un 13 por ciento de la cohorte inicial de 301 adolescentes.
En la visita de seguimiento a los
12 meses, el 7 por ciento tenía síndrome de fatiga crónica y a los 24
meses, esa condición persistía en el 4 por ciento de los pacientes.
Esta es una cifra unas 20 veces mayor a la de la población
adolescente en general.
Las 13 pacientes que aún tenían
síndrome de fatiga crónica a los 24 meses eran mujeres y, en
promedio, habían registrado un peor estado en el control al año.
El tratamiento con esteroides para
la mononucleosis infecciosa al momento del diagnóstico no afectó el
riesgo de desarrollar síndrome de fatiga crónica.
"Como parte de nuestro
estudio, también seguimos al grupo de adolescentes que se recuperó
completamente de la mononucleosis" , dijo Katz a Reuters Health.
"Ahora estamos en el proceso
de tratar de descubrir qué diferencia a los adolescentes que se
recuperaron de aquellos que no lo hicieron", añadió el autor.
FUENTE: Pediatrics, julio del 2009
--- El lun, 28/9/09, carmenmontaner <carmenmontaner@
yahoo.es> escribió:
De: carmenmontaner <carmenmontaner@ yahoo.es>
Asunto: [SindromeFatigaCron ica-Encefalopati aMialgica] para Alberto
Para: SindromeFatigaCroni ca-Encefalopatia Mialgica@ yahoogroups. com
Fecha: lunes, 28 septiembre, 2009 8:05
muchas gracias por reproducir de nuevo el mensaje.
He alucinado con lo que explicas de ese médico. Me parece increíble.
Probablemente pruebe el método de los imanes, pero creo que me
conviene esperar porque el chico al que voy, osteopata, no ha
practicado aun con
nadie.
Si estuviera en Valencia el médico del que hablas, no me lo pensaría.
mañana mismo llamaba para coger hora.
Un abrazo
Carmen
I wrote this article for a Chronic Fatigue
Syndrome website and when I came to email it to the editor, I found that her
details were absent- gone - nada! Doh.... It must have happened in the change
over from PC to Mac, when so many little details seemed to dissapear into the
ether, never to be found again.
The only solution I can see is to publish it here and hope that in the
fullness of time those details will come to light. In the mean time at least
I can share my experience of the condition and hope to help someone in the
process.
Most doctors draw a blank when confronted with CFS (chronic fatigue
syndrome). So it can feel pretty bleak when you finally get the longed for
diagnosis. As it is an auto-immune condition, the best thing you can do is
rest, de-stress your life and start to strengthen your immune system, so you can
heal yourself from the inside. Good advice for all of us really - but hard to
put into practice in the hectic bustle of the modern world. Those of us with
a pre-existing auto-immune condition (celiac disease in my case) can be more
prone to CFS than the general population because our immune system tends to
over react to stimuli and our weak adrenal glands can easily become
exhausted.
My strategy is threefold. First to support the adrenal glands with gentle
stress relieving exercise such as yoga, or relaxation techniques such as
meditation and conscious breathing if you are severely debilitated, and
exercise would deplete you further. The point is support and relaxation, not
stress and strain!
Mi estrategia tiene tres partes.Primero, apoyo a las glándulas adrenales con ejercicios suaves para evitar el estrés, tales como yoga, o técnicas de relajación como meditación y respiracion consciente si usted está tan severamente debilitado y el ejercicio podría ponerle aún peor.El punto es apoyo y relajación, no estrés y sobrecargas.
Secondly, to eat food that does not cause fluctuations in blood sugar. By
maintaining the blood sugar at a constant level and avoiding peaks and
troughs, the body can focus on repairing itself rather than producing large
amounts of insulin and adrenalin which burden the liver and lead to
exhaustion. CFS is often accompanied by digestive disorders such as
diarrhoea, leaky gut, candida and food intolerance. By eating only what your
gut can digest fully, you will absorb the nutrients you need from your food,
rather than having it pass undigested through the intestines - causing
inflammation and feeding yeasts and harmful bacteria on the way.
Em segundo lugar,tomar alimentos que no supongan fluctuaciones en la glucosa sanguínea.Manteniendo la glucosa sanguínea en niveles estables y evitando subidas y bajones, el cuerpo puede concentrarse en repararse le mismo, mas que en producri grandes cantidades de insulina y adrenalina que llevan al higado al agotamiento.El SFC se acompaña a menudo de desórdenes digestivos tales como diarrea, intestino irritable, cándida e intolerancia alimenticia.Comiendo tan sólo aquello que podamos digerir enteramente,usted absorberá los nutrientes que necesita, en lugar de pasarlos sin digerir por los intestinos, causando inflamaciones, y alimentando cándida a bacterias dañinas en el intestino.
Thirdly I use homeopathy to rebalance the body and support the emotions.
Homeopathy is great for CFS because it does not chemically burden an already
weakened system. It can help raise energy, manage aches and pains and soothe
the difficult feelings that arise from such an overwhelming condition.
Tercero.- Yo uso homeopatía para reequilibrar el cuerpo y apoyar las emociones.Homeopatía es buena para el SFC porque no supone una carga química en un ya debilitado sistema.Puede ayudar a elevar la energía, controlar los dolores y suaviza los sentimientos difíciles que se elevan de tal sobrecogedora enfermedad.
Let me start by explaining a little about homeopathy:
Homeopathy is a system that uses microscopic quantities of medicine to stimulate
the immune system and bring about healing by providing the stimulus that
allows the body to find balance and harmony again. Disease generally comes
about through failure to adapt to our environment and homeopathy enables us
to adapt again and thrive. It is based on three main principles: Like
Cures Like
A substance that causes symptoms in a healthy person will cure those same
symptoms in someone who is unwell. For example, a remedy made from onions can
be used to cure hay fever with streaming eyes. This is because onion causes
your eyes to stream when you chop it. The symptoms of the person are matched
to the substance that can cause similar symptoms. The
Minimum Dose
The smallest amount needed to stimulate the immune system is given. Rather
than giving a drug which changes the body´s chemistry and needs to be given
in ever increasing amounts, as in orthodox medicine. This means that there is
no drug dependency, no side effects and remedies can be changed quickly,
according to the needs of the patient. Individualisation
No two patients are alike, even with the same disease. A Homeopath looks at
the patient as a whole, taking emotional, mental and physical symptoms into
account when selecting a remedy. Homeopathy does not treat diseases, it
treats people with symptoms. This means it is effective even when there is no
diagnosis of a particular disease. The homeopath is looking to rebalance the
patient, to enable them to heal themselves. If you are treating yourself, you
should try an embrace these principles too, so that you can prescribe
something that fits you as a person.
Ideally you should see a qualified homeopath who will look at all your
symptoms, including your previous history and prescribe remedies over a
period of months that work on the underlying problem causing your CFS. It
requires great skill and perception to assess which remedies to use, what
potency and how often to give a dose. Homeopaths undergo years of training in
order to practice this form of medicine and lasting cure is unlikely from
home treatment.
However, there are some remedies that can give palliative relief (not
curative but make you feel better) and these are safe to use at home in the
short term. The first step in helping yourself is to look at diet and remove
what homeopaths refer to as obstacles to cure. If you are eating something
that you are intolerant to, this will constantly sap your energy and
undermine your immune system and foods that are refined and processed are not
health promoting in any way.
Start by taking all the worst offenders out of your diet for a few weeks, by
this I mean:
Empiece por quitar todos los peores ofensores fuera su dieta por unas pocas semanas, esto significa:
• All refined sugar - except for a little honey if you really need
something sweet. This includes muscovado, fructose, molasses, and rice syrup
etc, any sugars that have been manufactured in some way. Refined sugar
exhausts the adrenals and yours are exhausted already, so they can´t cope
with the rollercoaster ride that sugar gives them!
* Azucar refinado.El azúcar refinado agota las adrenales y las suyas ya están exhaustas, por eso no pueden enfrentars con ls montaña rusa que el azúcar les supone.
• Cut out wheat and corn (maize) completely in any form and try to
only eat grains in their whole form, unprocessed. Many people with impaired
immune function cannot cope with modern wheat and maize exhausts the adrenals
as it releases its starch quickly into the blood stream and contains lectins
(proteins) that inhibit metabolic function. If you suffer from Irritable
Bowel Syndrome too then just eat a little brown rice every day and leave the
other grains - they are tough to digest.
*Corte ( evite) trigo y maiz completamente y sólo coma cereales enteros y sin procesar.Mucha gente con función inmune comprometida no puede enfrentarse con el trigo moderno y el maiz que agotan las adrenales, ya que vierten rápidamente su lmidón en la sangre y contienen lectinas que inhiben la funcion metabólica.
• Only eat dairy in cultured form and sparingly, live yoghurt and
small amounts of cheese are ok. Use nut milks, oat milk or a little goat or
sheep milk. Some CFS sufferers have lactose intolerance and should avoid all
uncultured dairy, and eat only yogurt that has been made at home and
fermented for 24 hours to eliminate all lactose. *tomar sólo lácteos fermentados y ocasinalmente, yogurt y pequeñas cantidades de queso.Algunos SFC tienen intolerancia a la lactosa y deben evitarla y tomar sólo yogurt hecho en casa y fermentado 24 horas para eliminar toda la lactosa.
• Avoid soya unless it is cultured as tofu, tamari, miso or tempeh.
Soya contains hormone disrupters that can exacerbate CFS.
*Evite la soja a menos que esté en forma de tofu, tamari y misoo tempe.La soja contiene disruptores hormonales que puede exacerbar el SFC.
• Minimise consumption of legumes (beans and lentils). When you cook
them, soak for 24 hours and change the cooking water at least once to make
them easier to digest. *Minimice el consumo de legumbres.
• Avoid all stimulants; coffee, tea, cocoa cola, chocolate, cocoa
and alcoholic spirits. A little wine with a meal is ok, but not every day.
*Evite estimulantes
Then try to follow the following principles:
Intente seguir estos consejos:
(hasta aquí he podido llegar traduciendo...)
• Eat a rainbow of fruit and vegetables, especially the bright and
deep coloured ones. That way, you will maximise the range of nutrients you
consume and increase your intake of those all-important antioxidants. Don´t
eat too much raw veg to start with as it can be tough to digest. Invest in a
steamer and steam everything together, adding it according to how long it
takes to cook. Much less washing up when you are exhausted. Mashed vegetables
such as squash, carrot and sweet potato are very nourishing, easily digested
and comforting.
• Eat your fats raw as much as possible and use rapeseed oil to fry
in rather than olive oil, which is unstable at high temperatures. Rapeseed
has the highest omega 3 content of any of the common cooking oils. Try and
get hold of organic or non-GM oil though. Coconut oil is fantastic if you
suffer with candida as it is anti fungal - use it in place of butter and for
frying, or mix in a little honey, ground almonds and vanilla extract and
freeze in ice cube trays for a delicious and healthy treat.
• Eat lots of things that come from the sea. Sea food, fish and sea
weeds are great metabolism regulators as they stimulate the thyroid and
provide it with the building blocks it needs to function. Supporting the
thyroid helps the adrenals as they are intrinsically linked.
• Eat slow cooked food such as soups, stews, casseroles and braised
meats, not only are they easy to prepare - all the work is done by the oven
or stove - but they support your spleen and adrenals according to traditional
Chinese medicine.
* Look at your plate as though it is a pie chart. Half of it should be
vegetables, a quarter lean protein (fish, meat, eggs, yogurt etc) and a
quarter whole grains or carbohydrate. If you have irritable bowel syndrome or
leaky gut then the grain portion should be even smaller or non existant and
you should try to get your carbohydrate from starchy vegetables (except white
potatoes which are very fast releasing).
When you have done this for a few weeks think about taking one of the following
remedies. The important thing is to match your symptoms to the symptoms of
the remedy. Think about what characterises the way you feel. Are you
exhausted and apathetic? Do your legs feel like jelly when you try to walk?
Do you feel fluey and just want to lie down in a darkened room? Do you feel
tearful and helpless? When you have thought about it a bit, have a look at
the remedy list and make a selection.
• Phosphoric-acid - Complete apathy and exhaustion. You may find
yourself going through the motions without even the energy to feel anything
about it. Contact with friends can feel like too much work, even though you
usually love to be around people. You may find it hard to remember things and
concentrate. Physically, you may need to get up a lot in the night for a pee,
may have painless diarrhoea and crave juicy fruits, juices and refreshing
things like fizzy drinks and fruit sweets.
• Kali-phos - Nervous exhaustion. Your nerves are shredded and you
feel that the slightest thing might make you lose your self-control. You feel
easier on your own because there are no demands on you and may feel irritable
when others are around - even family. Physically, your excretions may have a
yellowish colour to them - orangey yellow snot, coating on tongue, stools or
vaginal discharge. There are sweet cravings and a tendency to nibble
constantly on biscuits and chocolate or to feel ravenous first thing in the
morning. You may have back pain with a weak feeling.
• Gelsemium - this is a classic flu remedy so symptoms often feel
like early stage flu. Weakness and heaviness, especially in the legs that can
tremble especially during stressful times. All muscles feel sore and tired.
There may be a lack of thirst but a great need to pee with a feeling of
relief afterwards. You just want to lie down and be quiet.
• Picric-acid - This is the remedy for brain fag. There is a
complete inability to perform any mental task as though capacity for though
has been reached. There can be headaches from mental exertion with a feeling
of fullness in the head, and burning pains in the spine, between shoulder
blades or in the legs. A great feeling of heaviness at the back of the head
and down the spine. There may be pernicious anaemia.
• Muriatic-acid - There is complete physical debility but you remain
clear headed and calm. As soon as you sit down you could sleep, your body
collapses, lower jaw drops; `the mind is willing but the body is weak´.
Sometimes fever and diarrhoea accompany this condition, or there may be an
inability to control bowel function when urinating or passing wind. There can
be complete aversion to meat.
• Stannum - Extreme weakness especially in the upper part of the
body, can´t even talk. Trembles on moving, trembling hands. Great sadness and
desire to weep constantly, but crying just makes you feel worse, more
depressed, exhausted. Bizarrely you may feel better for rapid movement and
worse for slow movement. There may be a complete lack of appetite or even
nausea and vomiting at the sight of food.
• New ERA tissue salt combination for Nervous Exhaustion - this is a
general tonic that will help most sufferers in some way. It is a combination
of Calc-phos, Kali-phos and Ferrum-phos. Especially useful where there is
iron deficiency anaemia.
This is not an exhaustive list of remedies than can help sufferers of CFS.
Because homeopathy is individualised, you may have symptoms that are not
covered by any of these remedies and will need to consult a homeopath to get
a prescription that suits you. I also must emphasise that prescribing for
yourself will only give short-term benefit and you should not take any of
these remedies un-supervised for longer than six weeks.
When you have chosen your remedy you need to decide which potency to take. A
good rule of thumb with homeopathy is that the weaker you are, the lower your
potency should be. If you are very weak then you should chose a 6x, less weak
a 6c and just exhausted a 30c. Then take your remedy once a day for a week
and see how you feel (twice a day for 6x). If there is some improvement then
continue taking the remedy for up to three weeks. If there is none then you
may not have the right remedy and need to chose again - or consult a
homeopath. If over the three weeks you feel that the benefits are less, you
can increase the dosage to twice daily (up to four times daily for 6x). If
you feel you are no longer getting any benefit after three weeks but your
energy has increased then chose the next potency above. If you were on a 30c
then it´s time to go see a homeopath!
Remedies can be purchased online from Helios
Homeopathic Pharmacy or by phone on 01892 537 254, where you can also get
advice from a homeopath.
Any questions regarding dosing or potency can be addressed to me at:
naomidevlin@...
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