Entrevista a Myriam (Semeolvida) presidenta de la
B.A.O. (Bipolares de Andalucia Oriental)

http://ya-se-que-estoy-pianta.blogspot.com/2007/12/entrevista-presidenta-de-bao-\
bipolares.html

Tu te iniciaste en las comunidades virtuales y ahora
perteneces a una “asociación real”, creo
que una de las mas “jóvenes”de España en
estos momentos.

1. ¿Qué similitudes encuentras entre ambas?
-Creo que la finalidad es la misma: dar y recibir
apoyo e información, tanto a afectados como a sus
familiares y amigos, sentirse arropado y comprendido.

2. ¿Qué diferencias encuentras entre ellas?
-Evidentemente, lo presencial, es más inmediato y
verle la cara a tu interlocutor e incluso sentir su
calor físico , ayuda mucho

3. ¿Cuáles fueron los motivos que os llevaron a crear
una asociación?
- Era una necesidad en ésta ciudad, cuando yo hace 8
años pegue en las puertas de lo que había aquí, solo
encontré incomprensión e ineficacia. Lo mismo le ha
pasado a la mayoría de la personas que llegan a la
Asociación.

4. Cuantos erais, cuando la constituisteis?
-Empezamos a tomar contacto dos, tres , por separado,
luego yo conocía a gente de distintos sitios y nos
fuimos reuniendo todos juntos y luego poco a poco
fuimos aumentando, la Asamblea General, inicial fuimos
17, pero luego a la hora de constituirnos tuvimos que
hacer una Junta Gestora, que la formamos 4, por
motivos de imposibilidad de reunirnos nuevamente,
fundamentalmente por falta de un sitio adecuado.

5. ¿Cuánto tiempo lleváis constituidos?
-La documentación fue entregada en el Ministerio de
Justicia en Marzo de 2.007 pero recibimos la
aprobación en Junio del mismo año

6. ¿Qué objetivos-metas os planteáis?
- (Aquí podemos unir la pregunta 6 y la 8) Como
prioridad para poder llevar a cabo el resto de los
objetivos ,1.- estamos centrándonos en la obtención de
un local aunque sea compartido con otra u otras
asociaciones, para poder atender a las personas de
forma digna, con la mínima intimidad necesaria para
ello.2.- A partir de Enero-08 estaremos pendientes de
solicitar las subvenciones que nos puedan conceder,
para poder emprender los objetivos de la Asociación
(ver cartel B.A.O.) y contar con la ayuda
especializada, , con la contratación puntual de
psicólogos para impartir cursos de psicoeducación
tanto para pacientes como para familiares , así, como
poder tener una especie de simbiosis con dicho
especialista, de manera que salgamos todos
beneficiados ,para el resto de las intervenciones que
se le precisen. . 3.-Contactar con medios de
comunicación para poder dar a conocer tanto la
Asociación , como la esencia de la enfermedad con el
fin de luchar contra el estigma social, y poder ayudar
a la gente a identificar si pudieran tener alguien
cercano o incluso ellos mismos que padecieran TB la
importancia de acudir a un especialista ante cualquier
sospecha , para no perder mucho tiempo en ser
diagnosticados, ( la media actual es de 10 años para
un diagnostico correcto) 4.- Tratar de concienciar a
nuestro Hospital de Referencia de la importancia de
trabajar en equipo 5.- Organizar jornadas informativas
tanto para afectados y familiares , como para futuros
profesionales, al mejorar su formación, mejoraran
nuestras expectativas.

7. ¿Cuál crees que es la función de una asociación de
enfermos?
-(Pienso que esta pregunta esta respondida entre
varias de las anteriores )

8. ¿Qué metas os planteáis a corto plazo? El largo
plazo lo dejamos para mas adelante.

9. ¿Qué actividades habéis realizado y cuales tenéis
entre manos?
- Actualmente , al no contar con infraestructura de
ningún tipo , (a veces no podemos ni disponer del
salón que nos cede amablemente la Plataforma para el
Voluntariado de Málaga ) y al llevar tan poco tiempo,
no contamos con ayudas ni subvenciones de ningún tipo
, funcionamos como GAM (Grupo de Ayuda Mutua) . Hemos
conseguido la colaboración puntual de un psicólogo que
nos ha dado 4 charlas informativas sobre TB, algo muy
generalizado, para más o menos poner a todos los
asociados en un nivel de conocimiento parecido. Nos
reunimos todos los viernes y vamos funcionando bien,
podemos estar orgullosos de haber constituido un grupo
homogéneo cosa que no es nada fácil y nos sentimos muy
relajados No hemos interrumpido esas reuniones salvo
en épocas muy puntuales de bullicio, como la Feria o
la Semana Santa , si no hemos podido acudir a la
Plataforma por estar cerrada, no nos importa vernos en
una cafetería tranquila (en la que se pueda fumar;) .
Se han organizado varias salidas a la playa, a una
exposición y la última el almuerzo de Navidad, que lo
pasamos rebien nos juntamos 37 . También se ha
consolidado algún grupito con edades similares, que se
reúnen puntualmente parasalir , ir al cine, etc...

10. Por que existen tantos problemas para conseguir
que la gente se implique en los puestos de las juntas
directivas?
-No tengo ni la más remota idea. Se entiende que no es
un plato agradable, sobre todo en los inicios, que no
son fáciles . También hay mucha inseguridad que pienso
que puede venir de ese autoestigma contra el que
debemos de luchar día a día.

11. Dichos puestos deberían ser por rotación para que
todo el mundo participase y así lo pensaría a la hora
de criticar?
- Eso es algo que mucha gente opina, yo personalmente
no lo creo , pues el tener que desempeñar una función
del tipo que sea por imposición, solo lleva a
realizarla de manera forzada, sin ilusión y con una
apatía y dejadez que solo puede perjudicar al
colectivo


12. Cual crees que es la base del funcionamiento de
los grupos de ayuda entre enfermos?
- El respeto, la comprensión , la información y la
tolerancia


13. Deben estar implicados los terapeutas (psicólogo y
psiquiatra) en las asociaciones?
- Debe estar implicada toda persona que pueda aportar
algo positivo al grupo . Pero creo que lo ideal es
prestar la colaboración profesional a modo de
intervención puntual .

14. Porque crees que algunos psiquis recomiendan a sus
pacientes que no se relacionen con otros enfermos?
- Francamente, no lo sé , lo único que para mi
entender podría justificar esa medida, sería en
pacientes extremadamente obsesionados con el tema, ó
hipocondríacos. Incluso en crisis, he podido comprobar
del beneficio de acudir a las reuniones , siempre se
aprende y se enseña algo y es reconfortante encontrar
gente que pueda entender en que momento te encuentras,
desde primera línea de fuego.

15. Cada uno tira par su casa:
Hay afectados que afirman que los familiares no deben
representarnos, ni estar en las juntas directivas de
las asociaciones.
Hay familiares que afirman que en la junta directiva
no deben estar afectados.
Cual es tu opinión, desde el punto de vista de un
familiar de afectado y miembro de una junta directiva?

- Desde mi punto de vista , lo ideal, es que la Junta
Directiva este formada por el mismo número de
familiares que de afectados, más aun tratándose de una
patología como ésta, en la que es probable, que con
frecuencia haya alguien del grupo que no este en
condiciones de someterse al estrés propio del cargo o
no esté en condiciones de desempeñarlo . Nosotros
funcionamos inicialmente con cargos espejo, de manera
que si uno de los cargos no estaba en condiciones,
había una persona de apoyo ; aún así, nos hemos
encontrado con varios miembros de la Junta Directiva
que a la vez, no han podido desempeñar sus funciones y
ha sido un tanto caótico, no llegando a funcionarnos
ni el sistema espejo, sobrecargando de forma
inevitable a los miembros restantes . Nuestra Junta
está compuesta por tres afectados y un familiar . A
los 6 meses de inscribirnos, ya tuvimos que hacer una
modificación en los Estatutos, por imposibilidad de
uno de los cargos más necesarios a la hora de las
gestiones.
o
16. Ahora que hay un numero elevado de asociaciones en
España, crees que viable la constitución de una
federación? En el caso de que fuese viable, ¿Qué
ventajas y que inconvenientes le ves a la constitución
de la federación?
- Por supuesto que si, yo soy partidaria de ese
sistema, porque todos tenemos una causa común y porque
la unión hace la fuerza . Yo solo le veo ventajas, la
verdad, no tiene sentido mantenernos dispersos. Además
con eso, no quiere decir que se pierda el núcleo
inicial ya que es fundamental trabajar a nivel local o
regional y luego a nivel central . Es necesario contar
con una figura que nos represente a todos, pero que
sea una representación consensuada y que tenga claro
donde esta el Norte , porque debe de ser una sola la
fuerza que nos de a conocer a toda la población. Y la
que a su vez, reconozca que ese papel lo desempeña
gracias, por y para el grupo que representa y por
libre elección de éste. Por eso debemos de tomarnos el
tiempo que sea necesario para hacer una elección
acertada., real y madura Yo no puedo erigirme como
representante del colectivo de adictos a la coca-cola
por motus propio, y enarbolar esa bandera ; es un
cargo que debe ser designado por el resto de adictos o
por sus representantes. (Evidentemente es un ejemplo y
malo jajaja...)

17. En todos estos años que te has movido por el
ambientillo bipolar, ¿Cuáles han sido las mayores
satisfacciones?
-He conocido a gente estupenda, y he tenido la
oportunidad de estrechar lazos y consolidar amistades.
He visto a `personas que han llegado muy mal y que han
evolucionado favorablemente, llegando a tener una
calidad de vida, bastante mejor a la que tenían. He
visto a personas madurar, asimilar y aceptar que el TB
no es el fin del mundo, que se puede llevar una vida
tan digna como la de cualquiera , con sus bachecillos
( como cualquiera) , he visto a personas que han
recobrado la confianza en si misma, que han vuelto a
recuperar su autoestima, que han sabido reconocer a la
gente que aman y que les ama, a través del
sufrimiento. Personas QUE HAN CRECIDO , como personas,
a consecuencia de lo que inicialmente se tornaba en
una desgracia. Personas que se han hecho fuertes como
robles y muchas más cosas, pero ya me estoy
extendiendo bastante.

18. ¿Qué situaciones te producen impotencia?
- A nivel de afectados e incluso de algunos familiares
la obcecación , la negación a tomar una ayuda que te
llega , no se puede ayudar a quien no se deja y ver
como se podría evitar tanto sufrimiento, con un mínimo
de apertura a esa toma de ayuda, da una impotencia
terrible. El dedicar mucho tiempo a explicar y a
demostrar las cosas que dices, y que al terminar te
digan, ya pero no me vale y vuelta a empezar... (aquí
especialmente el tema tóxicos, falta de adhesión al
ttº y una vez en recuperación la necesidad de esa
colaboración imprescindible, que no te dan los
fármacos ) Luego a nivel sanitario o social, el ver
que se equivocan una y otra vez con un paciente, que
se estanca, que no evoluciona, o el ver como una
persona que se está poniendo en peligro y evidencia;
necesita urgentemente un ingreso para valoración y
después de remover Roma con Santiago, se consigue la
orden judicial , se hace una buena intervención en
crisis , llegas a urgencias y queda en manos de una
persona (una sola¡¡¡que a saber como ha pasado la
noche...) , mandar a esa persona a su casa, porque lo
que le pasa es que esta frustrado y que necesita
dormir, que vaya mañana a su centro de salud que su
médico de cabecera le mandara algo¡¡manda narices!!
Como crees que va a ir ?? Y menos después del numerito
del día anterior...brrrrrrrrrrrr...eso me saca de
quicio

19. ¿Hay algo que no te he preguntado y que quieras
decir?
-La verdad es que creo que hemos tocado un poco de
todo. No, esta bien tal cual.

20. Te haré dos preguntas que me hicieron a mi en la
encuesta y que me gustaría que me respondieras.

P: ¿ Como te sienta pertenecer a “comunidades
como la nuestra”? En concreto Bipolarweb y este
foro. ¿ Te han servido a TI? ¿ Se lo recomendarías a
alguien recién diagnosticado?¿Familiares?
-A mi me ha servido de mucho, de hecho cuando empecé
mi “andadura” bipolar hace 7 años , fue en
el único sitio donde encontré apoyo, calor,
comprensión y la información inicial para conocer el
tema desde el punto de vista menos técnico y más
humano . Por supuesto lo recomiendo, lo he recomendado
, y lo recomendaré siempre, tanto a afectados como a
sus familiares , allegados y personas interesadas en
el tema desde el punto de vista profesional.


P: Autolisis y suicidio. Cuéntame algo…
- Es un tema muy, pero que muy importante, es un tema
tan duro como real , estamos hablando de una realidad
que se estima que afecta al 20 % de las personas
diagnosticadas de TB un tema que no se puede ni debe
de tocar a la ligera ni se puede tratar en
determinados lugares. Un tema que debe de estar en
manos especializadas por la seriedad del caso. Solo me
atrevería a decir, que NUNCA se desestime o ignore el
aviso o insinuación de un individuo al respecto y que
rápidamente tomemos las medidas adecuadas, que son
poner en inmediato conocimiento de su especialista
esas ideas recurrentes o insinuaciones aisladas, no
menospreciándolas o pensando que son una forma de
llamar la atención, porque lo que es en realidad es
una petición de socorro y la omisión del deber de
socorro, debería de estar penada, si es que no lo está
y más aún tratándose de una persona que en esos
momentos, no puede tener en sus manos las riendas de
su vida.



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¿Chef por primera vez?
Sé un mejor Cocinillas.
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