Este grupo en Yahoogroups forma parte de la comunidad "Grupo de apoyo a los padres de niños con craneosinostosis" creada el año 2004 por Carlos Garcia y Luisa Mayor, padres de una niña con craneosinostosis . Durante estos años más de 200 personas de diversos paises se han inscrito en el grupo para encontrar respuestas o para ayudar a otras personas sobre esta enfermedad poco cómun.

En el año 2008 hemos cambiado de dirección el grupo a la siguiente:
http://es.groups.yahoo.com/group/craneosinostosis

Todavia es posible leer los más de 3000 mensajes publicados en nuestra antigua dirección:
http://es.groups.yahoo.com/group/craneosinostosis1
escribiendo un e-mail a los fundadores del grupo en la dirección aepanic1@yahoo.es solicitando el acceso al antiguo grupo.

El "Grupo de apoyo a los padres de niños con craneosinostosis" tiene una web en http://www.craneosinostosis.org.es la cual está en fase de remodelación.

El grupo pretende ser un lugar de encuentro, información y relación para padres cuyos hijos estén afectados por craneosinostosis y también para los afectados directos por esta enfermedad.

Las opiniones, comentarios y cesión de datos personales, que aparecen en este foro son de exclusiva responsabilidad de sus autores que no són médicos especialistas. Los fundadores del grupo declinan toda responsabilidad por los contenidos publicados por los miembros.

El grupo de Soporte a los Padres de Niños con Craneosinostosis es consciente de las recomendaciones de la Ley Orgánica española 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/lo15-1999.html y tiene publicado en la zona de archivos un fichero con las recomendaciones a seguir por los miembros de este grupo que deseen proteger sus datos personales en Internet.