Saludos a todos.
Me sucede algo que creí normal en un cuerpo absolutamente relajado, durante el
sueño. Se mueven los brazos solitos durante el sueño, acostada de lado con los
brazos doblados a la altura de la cara se levanta el brazo solito, a veces me
hace reír porque me parece increíble que el brazo se levante sin voluntad por mi
parte y caiga de nuevo, lo mismo me ocurre con los hombros, también con las
caderas, es un movimiento rápido. Con las piernas no me ocurre. Ya digo que lo
creía normal, pero hice esta pregunta al Dr. Ferrán por pura curiosidad y me
dijo que él no lo ve normal, vamos que no es normal, que si fuera él me haría
una exploración neurólogica básica.
El caso es que sigo con la misma curiosidad, vosotros que andáis por foros
internacionales ¿sabéis si pasa a enfermos de lyme?
No sé si os comenté que me han diagnosticado síndrome de hiperlaxitud
ligamentosa. Cada vez leo menos porque cada vez entiendo menos, toda yo soy
verdaderamente extraña, o así me siento, son tantas cosas...

Un abrazo a todos y espero alguna respuesta


--- El vie, 4/7/08, juancaqd <juancaqd@...> escribió:

> De: juancaqd <juancaqd@...>
> Asunto: Re: [Lyme-E] (unknown)
> Para: lyme_y_otras_zoonosis_cronicas_espanol@yahoogroups.com
> Fecha: viernes, 4 julio, 2008 6:58
> Cada persona es muy diferente y cada borrelia tambien muy
> variable geneticamente, pasa como muchas enfermedades.
> Hay gente que progresa muy rapidamente e incluso llega
> a curarse y otros que no se curan nunca, algunos otros
> mueren.
> Por ejemplo la hepatitis B solo se le hace crónica al 20 %
> de los infectados, algo similar pasa en el lyme, las causas
> no se saben.
> No tengo la bola mágica y decirte que va a pasar con
> vuestros
> casos porque no se lo que va a pasar conmigo y cada día es
> una
> incógnita, lo único que se es que no puedo pasar sin
> tratamiento
> y que no me merece la pena vivir sin tratamiento en unas
> condicones
> deplorables de sufrimiento extremo, paralisis de todo tipo
> y miles
> de sintomas indescriptibles.
> Cada uno que haga con su cuerpo lo que quiera, si por
> ejemplo
> los enfermos de SIDA reciben tratamiento de por vida(y con
> bastantes
> efectos secundarios) y nadie se escandaliza porqué ha de
> ser diferente
> con otra enfermedad.Las enfermedades viricas conocidas no
> ivan a ser las unicas que
> fueran crónicas a caso los protozoos o las bacterias son
> más
> estupidas.
> Ni siquiera en las hepatitis por virus se conoce el
> pronostico, hay
> gente que evoluciona muy bien y otra que los tratamientos
> no
> les hacen nada, el lyme no se porque debería ser
> diferente.
> A mi el unico efecto secundario que me ha dejado el
> tratamiento es tener
> algo de calidad de vida y reducir el sufrimiento
> insoportable.
> Los medicamentos que mas efectos secundarios me han dejado
> han sido
> algunos antiinflamatorios(hablo de mi caso y algunos mas
> pero cada persona
> es diferente).
> Evidentemente no voy a decir a nadie lo que tiene que hacer
> solo comento
> mi experiencia por si puede servir de ayuda a alguien.
> Segun la ILADS y algunos estudios cuanto mas tardes en
> tratarte el lyme
> y cuantos mas tratanientos cortos fallidos hallas tenido
> menos te vas a recuperar
> o te va a costar mas aunque hay casos de todo tipo.
> Hay documentacion científica y estudios sobre lyme
> crónico , quien quiera saber
> que busque que con voluntad se llega a la verdad, no tengo
> ningun interés en
> convencer a nadie solo la voluntad de ayudar.
> Yo he estado tb confundido muchas veces pero hace tiempo no
> tengo ninguna
> duda por todo tipo de análisis, porque solo mejoro con el
> tratamiento para lyme.
> Que mas quisiera yo que no depender de ningún tratamiento
> pero me lo trate tarde
> y mal y asi varias veces.
> En el foro habia una chica que llevaba dos años enferma
> con una sintomatologia
> compatible con lyme y con tratamiento de 6 meses (creo)
> dice que ha vuelto a
> hacer vida normal.
> Todo enfermo de lyme crónico pasa por un calvario porque
> no se le entiende
> al igual que pasa con otras enfermedades
> "invisibles".
> Los comienzos del sida creo que fueron parecidos a los del
> lyme, nadie
> queria tratar a los enfermos, la historia se vuelve a
> repetir.
>
> Lo siento tengo como muchos pocas respuestas y muchas
> preguntas,
> pero que la información debe ser libre y que la gente
> decida por si misma
> cuando conozca las dos versiones y actue en consecuencia.
>
>
>
>
>
>
>
>
> ----- Original Message -----
> From: sergimatteo
> To:
> lyme_y_otras_zoonosis_cronicas_espanol@yahoogroups.com
> Sent: Monday, June 30, 2008 9:26 PM
> Subject: RE: [Lyme-E] (unknown)
>
>
> Hola JuanCarlos,
> Gracias por la información que me has enviado, aunque el
> Lyme me
> deja cada día mas alucinado, es bueno tener mas
> información posible.
> Una pregunta a los que llevan mas tiempo en esto, para
> que pueda
> poner los pies en el suelo definitivamente, ¿de que va
> esto del Lyme
> cronico, tiene un fin o no, cuanto tiempo llevais, tengo
> que esperar
> tiempos peores, o mejorias, les pasará lo mismo a mis
> hijas que a mi
> mujer? porque sinceramente está empezando a pesar mucho
> sobre todo
> porqué las personas que están alrededor no entienden
> muy bien y no
> aiudan mucho.
> gracias, hasta pronto.
> Matteo.
>
> --- En
> lyme_y_otras_zoonosis_cronicas_espanol@yahoogroups.com,
> "juancaqd"
> <juancaqd@...> escribió:
> >
> > El tratamiento de lyme crónico es mas un arte que
> una ciencia y
> > exremadamente dificil, cada cual debe ir conociendo
> su organismo
> > y sus reacciones poco a poco.
> > Por experiencia se que es muy dificil diferenciar de
> empeoramiento
> por la
> > infeccion o por herxheimer.
> > Algo que he aprendido a fuerza de palos es a no
> introducir mas de
> un tratamiento
> > nuevo a la vez y dejar tiempo a ver que pasa.
> > Todos los sintomas que describes me son conocidos,
> un lyme cronico
> con solera
> > no se puede tratar de golpe ha de ser algo
> progresivo ya que las
> borrelias son
> > como los mujaidines que mueren matando.
> > El gingko a mi casi todas las veces que lo he
> probado me ha
> aumentado mucho
> > los herx y he tenido que dejarlo por tremendas
> alergias, dolores
> de cabeza etc,
> > aunque aumentaba mi fuerza a costa de sentir mas
> dolor.
> > La aspirina tambien aumentaba al principio mis herx.
> > Con el paso del tiempo los herx se iran haciendo mas
> pequeños,
> pero si son muy fuertes
> > hay que reducir la dosis o parar hasta que pasen no
> vayamos a
> dañarnos mas de la cuenta.
> > Cada cual debe aprender a controlarse.
> > Muchos enfermos de lyme tambien tomas ademas de los
> antibioticos
> tratamientos para
> > la ansiedad y depresion aunque a algunos no les va
> bien, como ves
> es todo muy complicado.
> > Es importante controlar la ansiedad pues te puede
> llevar a hacer
> estupideces.
> >
> > El gran reto del tratamiento del lyme es modular la
> cascada
> inflamatoria o eliminar
> > las toxinas liberadas y en esto a cada uno le va
> mejor una cosa.
> > Unos utilizan colestiraminaen ciclos de 2 o tres
> dias otros
> utilizan zumo de noni
> > para desintoxicar, otros utilizan acido alfa lipoico
> y taurina y
> otros una combinacion
> > de vitaminas b y aminoacidos(para ayudar al higado a
> desintoxicar--
> hay en la farmacia
> > capsulas con ambas que ayudan mucho al higado y van
> bien pero son
> carillas ), tambien he leido que la melatonina y dhea en
> algunas
> infecciones ayudaban.
> > Otra cosa que utilizan algunos lyme para el dolor y
> para
> desintoxicar es el MSM que es
> > asequible pero dicen que hay que empezar tomando
> poca cantidad e
> ir subiendo hasta
> > que haga efecto.
> > Yo por mi experiencia solo te puedo hablar de
> aminoacidos y la
> colestiramina que me ha ayudado algo
> > sobre todo con la alergia que es un tipo de herx
> mio.
> > Y si ademas del lyme tienes alguna coinfeccion que
> son bastante
> complejas la cosa se complica
> > más......hay que tener mucha paciencia e ir poco a
> poco y
> encontrar el tratamiento apropiado
> > para cada persona como en muchas otras enfermedades.
> > Si un tratamiento no va bien pues se cambia, hay que
> tener en
> cuenta la dosis segun el peso de
> > la persona.
> > Muy importante reponer la flora que se carga los
> antibioticos
> tomando los probioticos con
> > al menos una hora de margen despues de cada toma.
> >
> >
> > Es lo que puedo decirte, no existe una formula
> mágica que sirva
> para todo el mundo.
> > Si tiene muchos herx con la doxy yo creo que la
> amoxicilina le
> hiria mejor y cuando
> > llevase un tiempo la combinaria con un macrolido que
> pudiese
> tolerar que es lo que hago
> > yo ahora pero todo de forma progresiva segun tolere
> y en el futuro
> empezar a tratar
> > las formas cysticas.
> > Yo hablo de mi experiencia personal que no quiere
> decir que a otro
> le vaya a ir bien cada
> > caso es diferente pero ya que apenas nos ayudan
> debemos compartir
> experiencias.
> > En la audiencia publica de connetica hablaban de
> casos en los que
> las tetraciclinas ya
> > no les funcionaban y mejoraban con
> amoxicilina+macrolido.
> > Debe controlarse el higado y el riñon .
> >
> > Esto es lo que te puedo contar,
> >
> > Hasta otra Matteo y que mejore tu mujer.
> >
> > ----- Original Message -----
> > From: matteo sergi
> > To:
> lyme_y_otras_zoonosis_cronicas_espanol@yahoogroups.com
> > Sent: Sunday, June 29, 2008 4:52 PM
> > Subject: [Lyme-E] (unknown)
> >
> >
> >
> > Hola a todos,
> > no he podido escribir hasta ahora. Hay buenas y
> malas novedades.
> > las buenas son que el jueves pasado he ido a ver el
> pediatra del
> Niño Jesús, y después de una ora hablando con el, ha
> decidido poner
> a las niñas en tratamiento antibiótico con
> cefalosporina de una
> duración de 6 semanas; ha llegado a esta decisión
> aunque el
> resultado de la analítica de la mayor es negativo, pero
> las síntomas
> son bastantes características. Ahora tenemos que esperar
> y ver los
> resultados.
> > Las malas noticias vienen de parte de mi mujer, como
> os he
> contado, la están tratando con doxiciclina, y parecía
> que las cosas
> iban a mejor pero no. De echo quería preguntaros algo
> sobre esta
> situación, ella ha mejorado a nivel cognitivo, desde que
> en
> noviembre empezó con la ceftriaxona, (ha empezado a
> leer, a escribir
> y no pronuncia tan a menudo las palabras mal). Sus
> depresiones son
> menos frecuentes, su atracción suicida ha casi
> desaparecido, el
> estado de irritabilidad ha mejorado, los episodios de
> ira, de
> histeria, de odio han mejorado y parecía que empezaba a
> controlar un
> poco mejor su mente. Pero al final de esta semana empezó
> con dolores
> en la cabeza, presión en la nuca, descargas en la cabeza
> y dolor
> muscular con una debilidad de no poder levantar la
> cuchara del plato
> y vuelta otra vez con la falta de concentración,
> nerviosismo,
> histeria al hablarle, incapacidad de resolver nada,
> dañarse, ira,
> odio,vulgaridad, visiones muy desagradables que tiene a
> menudo. La
> mente le va muy de prisa pero no procesa frases, solo
> palabras, y "
> se pierden por el camino sin llegar a donde tenían que
> llegar en el
> cerebro".
> > ¿Sabe alguien decirme si estos empeoramientos de la
> mente son
> también la reacción herxheimer?. Ella estuvo tomando
> también Ginkgo
> Bilboa, pero le provocaba molestias estomacales. No
> sabría decir si
> mientras lo tomaba hubo alguna mejoría a nivel
> cognitivo.
> > ¿Cuando la espiroqueta daña tanto al cerebro,
> basta solo con el
> antibiótico o son necesarios otros tipos de curas
> (antidepresivo o
> ansioliticos) para combatirla?
> >
> > Gracias, y hasta pronto. Matteo
> >
> >
> >
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