Hola, Montse, Miguel y todos los del foro,
Siento no haber respondido en tanto tiempo, pero mi vida ultimamente esta dedicada a investigar este tema y no doy abasto!.
Os cuento un poco mi historia como preambulo.
Mi familia en España esta entre Murcia y Cordoba, que es donde yo voy cuando estoy en España. Yo vivo en Inglaterra desde hace mas de 12 años. Supongo que como a vosotros, todo empezo con sintomas raros de cansancio, dolor de garganta, etc. Parecia que siempre estaba a punto de coger una gripe que no llegaba. Los primeros diagnosticos llegaron cuando no podia funcionar en el trabajo, y fueron de estres, luego de depresion, y finalmente, al cabo de diez años de sintomas se me diagnostico sindrome de fatiga cronica.
Dadas las noticias aparecidas en la prensa britanica acerca de pacientes diagnosticados de SFC que luego en realidad tenian Lyme, me decidi por unas pruebas mas complejas en Estados Unidos, solamente para descartarlo. Mis pruebas en Lyme habian dado negativo en la seguridad social previamente. La sorpresa es cuando aparecen positivas.
Y yo que ya estaba acomodada al mundo del SFC, tuve que empezar a investigar ahora el del Lyme; inicialmente, con toda candidez pense que era coser y cantar, unas semanas de antibioticos y listo. Pero he ahi que pregunte, revise la literatura en internet y el conocimiento de los medicos que me atendian y llegue a la conclusion que es todo menos simple. Tal y como todos sabeis, desde el diagnostico, hasta el tratamiento, nadie sabe la hora que es. Y tanto medicos como pacientes te pueden afirmar una cosa con toda seguridad lo mismo que otros tantos la niegan en rotundidad. Que test son fiables? funcionan los antibioticos? que otras terapias valen? En fin, un mundo.
Mi ventaja es el poder repasar la informacion en internet de Estados Unidos, Inglaterra e incluso Alemania, porque entiendo un poco el Aleman. La desventaja es que hay tanta informacion que uno no sabe por donde empezar y lo que hay que ir descartando.
Lo que si se es que el compartir informacion entre pacientes es vital para todos, asi que lo poco que voy sabiendo lo ire compartiendo con el que quiera mas informacion.
De lo que no se nada en absoluto es de Lyme cronico en España. No se de ningun medico especializado. Como os lo diagnosticaron a vosotros? Me gustaria tambien oir vuestra historia.
Un abrazo para todos,
Cristina
To: lyme_y_otras_zoonosis_cronicas_espanol@yahoogroups.com
From: ramirezortega@...
Date: Tue, 25 Nov 2008 01:14:57 +0000
Subject: [Lyme-E] RE: Cual es el mejor dentro en España?
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Siento no haber respondido en tanto tiempo, pero mi vida ultimamente esta dedicada a investigar este tema y no doy abasto!.
Os cuento un poco mi historia como preambulo.
Mi familia en España esta entre Murcia y Cordoba, que es donde yo voy cuando estoy en España. Yo vivo en Inglaterra desde hace mas de 12 años. Supongo que como a vosotros, todo empezo con sintomas raros de cansancio, dolor de garganta, etc. Parecia que siempre estaba a punto de coger una gripe que no llegaba. Los primeros diagnosticos llegaron cuando no podia funcionar en el trabajo, y fueron de estres, luego de depresion, y finalmente, al cabo de diez años de sintomas se me diagnostico sindrome de fatiga cronica.
Dadas las noticias aparecidas en la prensa britanica acerca de pacientes diagnosticados de SFC que luego en realidad tenian Lyme, me decidi por unas pruebas mas complejas en Estados Unidos, solamente para descartarlo. Mis pruebas en Lyme habian dado negativo en la seguridad social previamente. La sorpresa es cuando aparecen positivas.
Y yo que ya estaba acomodada al mundo del SFC, tuve que empezar a investigar ahora el del Lyme; inicialmente, con toda candidez pense que era coser y cantar, unas semanas de antibioticos y listo. Pero he ahi que pregunte, revise la literatura en internet y el conocimiento de los medicos que me atendian y llegue a la conclusion que es todo menos simple. Tal y como todos sabeis, desde el diagnostico, hasta el tratamiento, nadie sabe la hora que es. Y tanto medicos como pacientes te pueden afirmar una cosa con toda seguridad lo mismo que otros tantos la niegan en rotundidad. Que test son fiables? funcionan los antibioticos? que otras terapias valen? En fin, un mundo.
Mi ventaja es el poder repasar la informacion en internet de Estados Unidos, Inglaterra e incluso Alemania, porque entiendo un poco el Aleman. La desventaja es que hay tanta informacion que uno no sabe por donde empezar y lo que hay que ir descartando.
Lo que si se es que el compartir informacion entre pacientes es vital para todos, asi que lo poco que voy sabiendo lo ire compartiendo con el que quiera mas informacion.
De lo que no se nada en absoluto es de Lyme cronico en España. No se de ningun medico especializado. Como os lo diagnosticaron a vosotros? Me gustaria tambien oir vuestra historia.
Un abrazo para todos,
Cristina
To: lyme_y_otras_zoonosis_cronicas_espanol@yahoogroups.com
From: ramirezortega@...
Date: Tue, 25 Nov 2008 01:14:57 +0000
Subject: [Lyme-E] RE: Cual es el mejor dentro en España?
¡Bienvenida al foro, Cristina!
El centro de referencia en España para enfermedades transmitidas por
garrapatas está en el Hospital de La Rioja. No puedo recomendártelo
porque no tengo experiencia personal con ellos, y me han comentado
experiencias tanto a favor como en contra. Las últimas a favor por lo
que pienso que podemos ser optimistas, a pesar de que lo que
publicaron sus responsables hace años sobre nuestra enfermedad nos
ignoraba por completo a los pacientes crónicos.
Mejor no me aventuro a opinar nada más.
Puedes preguntarnos todo lo que se te ocurra, que si sabemos la
respuesta seguro que con gusto te contestaremos.
Saludos,
Miguel, desde Avila, hoy toda nevada
--- En lyme_y_otras_zoonosis_cronicas_espanol@yahoogroups.com ,
<christina_cano@...> escribió:
>
>
> Hola a todos,
>
> Yo tambien soy nueva en este grupo y ando un poco desorientada. Me
han diagnosticado Lyme in Inglaterra (mi medico de medicina interna en
Cordoba no tenia ni idea de lo que podia tener). Por supuesto tengo
muchas preguntas, aunque la primera que se me ocurre, es preguntar
donde esta el mejor centro medico o especialista en España para el
tratamiento de Lyme? Y la segunda pregunta, donde vivis los demas?
>
> Un saludo muy cordial para todos,
> Cristina
> __________________________________________________________
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El centro de referencia en España para enfermedades transmitidas por
garrapatas está en el Hospital de La Rioja. No puedo recomendártelo
porque no tengo experiencia personal con ellos, y me han comentado
experiencias tanto a favor como en contra. Las últimas a favor por lo
que pienso que podemos ser optimistas, a pesar de que lo que
publicaron sus responsables hace años sobre nuestra enfermedad nos
ignoraba por completo a los pacientes crónicos.
Mejor no me aventuro a opinar nada más.
Puedes preguntarnos todo lo que se te ocurra, que si sabemos la
respuesta seguro que con gusto te contestaremos.
Saludos,
Miguel, desde Avila, hoy toda nevada
--- En lyme_y_otras_
<christina_cano@
>
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> Hola a todos,
>
> Yo tambien soy nueva en este grupo y ando un poco desorientada. Me
han diagnosticado Lyme in Inglaterra (mi medico de medicina interna en
Cordoba no tenia ni idea de lo que podia tener). Por supuesto tengo
muchas preguntas, aunque la primera que se me ocurre, es preguntar
donde esta el mejor centro medico o especialista en España para el
tratamiento de Lyme? Y la segunda pregunta, donde vivis los demas?
>
> Un saludo muy cordial para todos,
> Cristina
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