Hola, Miguel. Llevo mucho tiempo sin aparecer, pero sigo en el foro y leo y
guardo toda vuestra información.
Mi hija sigue con una enfermedad "sin nombre" después de más de 18 meses: no
tiene Esclerosis Múltiple, ni Fibromialgia... ni tampoco Lyme. En eso concluyen
todos los médicos. Por cierto, gracias a vosotros
hemos conocido al Dr. Izquierdo Ayuso, Hosp. "Virgen Macarena" de Sevilla.
Es hasta ahora el único que, además de mostrar más interés, más dedicación y más
conocimiento y experiencia sobre todas estas enfermedades, diagnosticó un
posible diagnóstico basándose en los síntomas clínicos de mi hija:
Fístula Arteriovenosa Medular (FAV), hasta ahora poco conocida y mal
diagnosticada (sus síntomas se enmascaran con los de EM, SFC, Fibromialgia...
aunque, parece, que no con los de Lyme). El tratamiento es quirúrgico y
"delicado" o complicado sobre todo con los equipamientos, estructuras y
capacitación de personal de nuestros hospitales públicos. Antes hay que
comprobar si el diagnóstico de FAV es cierto: nuevo periplo de Resonancias
Magnéticas por todos los centros públicos y privados de "tecnología punta", en
este tipo de pruebas. Hicimos la última en una máquina "3 Teslas", que hasta
ahora, dicen, es "lo más", donde no se evidencia la localización de la FAV y
como no se detecta, simplemente la descartan (salvo el Dr Izquierdo que sigue
insistiendo en que hay una sospecha clínica para ese diagnóstico, aunque no haya
confirmación en "pruebas objetivas" mediante RM que no son sensibles a todos
los problemas neurológicos aunque sí lo sean para EM, ELA y otras lesiones
claramente medulares-cerebrales) total, que vuelta a empezar.

Mi hija Carmen a la vista de que los medicamentos prescritos hasta ahora -
Rivotril, para las parestesias/disestesias y fasciculaciones; Torecan, para los
mareos- no sólo no le hacen nada sino que va a peor, acudió por su cuenta,
aconsejada por amigos y familiares, a un médico naturópata buscando que al menos
le prescriban otro tratamiento que mejore sus síntomas. Éste, tras estudiar todo
su historial y después de dos consultas, en las que le hizo una serie de pruebas
propias de este tipo de medicina (no estuve allí y no sé muy bien en qué
consisten), la sometió a un test de criterios/protocolos y dijo que de doce ella
cumplía once para tener el Síndrome de Fatiga Crónica. Le recetó acupuntura y un
fármaco nuevo, "sólo se comercializa en España, desde hace un mes", cuyo
componente básico creo que se llama "Nicotilamida", y un par de medicamentos
homeopáticos, creo que a base de oligoelementos para combatir los mareos. Como
parecen ser al menos inocuos, creemos que aparte del gasto, no se pierde nada
por probarlos.
Nuestra impresión, después de pasar por tantos especialistas, y leer mucho y
oir a mucha gente afectada de estos síntomas "inespecíficos" que no pueden
probarse por test "objetivos" (sin ir más lejos, los de este foro) es que la
mayoría de los médicos, cuando no tienen una prueba "objetiva" (radiológica,
analítica) para diagnosticarte en las enfermedades estudiadas y tratadas por
ellos hasta ahora, te meten en un "cajón de sastre" donde ponen etiquetas como
"Mielitis post-infecciosa/post-vírica" (éste era el diagnóstico más firme hasta
hace poco basado en que mi hija había tenido un resfriado), o FIBROMIALGIA, o
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (ambos le fueron descartados hace casi un año por dos
internistas tras un protocolo/interrogatorio de preguntas-respuestas), mientras
no tengan pruebas objetivas que diagnostiquen la causa de la enfermedad. Y
mientras, seguimos sin tratamiento efectivo.

Miguel, son valiosísimos los estudios que nos envías. Casi me sé de memoria
el de Walter Tarello, y ahora estoy aprendiéndome el de "la teoría que vincula
neurotoxinas con SFC, Lyme, MSQ y otras enfermedades enigmáticas del Dr.
Shoemaker y Hundnell para explicar el mecanismo de varias enfermedades crónicas
multisistémicas".
El problema es que los pacientes podemos llegar a saber más que los médicos,
pero los médicos en su mayoría no avanzan, y si no avanzan, desconfían del
paciente "enterao" que pretende saber más que él.

Decidme si hay algún especialista, en nuestro país o más o menos próximo, al
que podáis acudir con vuestra información, con lo que sabéis de vuestra
enfermedad, y que acepte esa información, y que después se la estudie, y sea
capaz de cambiar sus protocolos para plantearse vuestra enfermedad de otra
manera, y tratarla convenientemente. Yo hasta ahora no he tenido ningún éxito
(aunque el Dr. Izquierdo me parece el más receptivo y me ha enviado mucha
información sobre la FAV... lo digo por si queréis que os la envíe)

En fin, entre todos tal vez podamos conseguirlo.

YA VEIS QUE SIGO CON VOSOTROS. ÁNIMO A TODOS Y GRACIAS. Muy especiales a
Miguel, por su dedicación a informarnos de todo lo que importa, y a Pilar
Sánchez Durán a la que también he descubierto como amiga en tantas movidas
humanitarias.


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