Hola Javier,

Me alegro mucho de haberte encontrado. Pese a lo que te dijera el
Internista, si tu historia clínica y tu sintomatología encajan con la
Enfermedad de Lyme (y creeme que encajan) y respondes al tratamiento
antibiótico entonces el diagnóstico de enfermedad de Lyme es seguro y
las posibilidades de mejorar, al menos parcialmente, son muy altas a
pesar de todos los años perdidos. Para ese internista tengo un
artículo en el que se valora la eficacia de las distintas pruebas
serológicas para la detección del Lyme, lo encontraras en la sección
archivos de la página web de este foro, junto a otras joyas de la
literatura médica largamente ignoradas por nuestros médicos.
En cuanto a que hacer, la respuesta es fácil: tomar antibióticos, los
más baratos y no por ello menos efectivos son los del grupo de las
tetraciclinas. Lo mejor sería ir a tu médico llevarle algún artículo
de los que te he comentado de la sección archivos, seguro que
encuentras alguno que describe la enfermedad tal como tu la vives
(posiblemente el de las manifestaciones neuropsiquiátricas del Lyme
del Dr, Fallon) y para seguir una pauta de tratamiento te recomiendo
el artículo del Dr Donta (Terapia con tetraciclina del Lyme crónico)
creo que es un buen comienzo. No creo que te cueste convencerle de
que te ponga un tratamiento empírico a manera de prueba: tomarlo unos
meses a ver como respondes.
Debo advertirte de que en los primeros días de tratamiento la
destrucción de Borrelias por el Ab te pueden causar una reacción de
tipo Jarich-Herxheimer, es decir que todos los síntomas que ahora
tienes y algunos más que aún no conoces se elevarán a la máxima
potencia y te acordaras de mí y todos mis antepasados, hay que pasar
por ello y es una prueba más de que efectivamente es Borreliosis,
afortunadamente es pasajero y si se hace insoportable solo hay que
suspender el tratamiento unos días y después ya se comienza con la
mejoría que puede ser casi inmediata o llevar hasta varios meses
para empezar a notarla, el grado de recuperación varía mucho de unos
pacientes a otros, llevas casi el mismo tiempo que yo y desde la
misma edad, no sé si te abran administrado corticoesteroides como a
mí o si también tendrás otra coinfección como yo, lo cual complicaría
bastante las cosas; pero en cualquier caso lo vas a comprobar por ti
mismo.
No sé que más contarte, estudiaté bien los artículos, es conveniente
que cuando hables con tu médico conozcas al dedillo de lo que estas
hablando y pregúntanos todo lo que quieras que para eso estamos,
seguro que alguno de los compañeros te puede dar algún consejo que yo
haya olvidado, hace ya 5 años que comencé el tratamiento.

Saludos,

Miguel

----- Original Message -----
From: jjurra
To: lyme_y_otras_zoonosis_cronicas_espanol@yahoogroups.com
Sent: Saturday, May 01, 2004 1:13 PM
Subject: [lyme_y_otras_zoonosis_cronicas_espanol] Nuevo en el grupo -
Hola a todos - Solicitud informacion


Hola a todos

Bueno, intentare ir por partes.

Me acabo de desayunar con vuestro grupo y estoy todavia alucinando.

Llevo unos cuantos años, va para diez, completamente descojonado,
fuera del mundo y de mi mismo, para que os voy a contar.

Estaba yo en la habitacion de al lado, la del SFC, cuando he visto
un mensaje de Miguel Angel y he comenzado a alucinar.

De indignacion sobre todo, por la actitud de los medicos, que me
tienen contento. Y esto ha sido la gota que colma el vaso.

De la noche a la mañana, con 25 añitos, pase de ser una persona
medianamente activa y sana, a convertirme en una especie de vegetal
aturdido y dolorido.

Trabajaba por entonces en Londres, estudiaba ingles y todavia me
daba tiempo a hacer un par de cosas mas.

De un dia para otro la cabeza, sobre todo, deja de funcionar y
comienza a hacer cosas raras. Ni coordinaba, ni entendia, ni me
enteraba, ni podia hablar ni hacer cosas que una semana antes eran
casi automaticas. Infinidad de sintomas, todos los del mundo,
lentitud, torpeza, desorientacion, olvidos, confusion mental, etc,
etc la lista no tiene fin.

Se acabo el trabajo, el estudio, se acabo la vida, se acabo todo.
Atarme los zapatos, pelar una naranja, cruzar una calle era mas de
lo que podia hacer.

Corria septiembre de 1994, un verano mas de parques, parques a la
hora del lunch, parques despues del trabajo, conciertos en los
parques y en los ratos libres a retozar en los parques.

Se acabo todo.

Ya en España, varios AÑOS despues, diagnosticado varias veces de
SFC -que es como no decir nada o mas bien un insulto a la
inteligencia- un internista convencido de que se trataba de Lyme
(nunca habia ni he vuelto a oir hablar de ello) me hizo alguna
prueba -desconozco cual- que finalmente dio negativo.

El, antes de la prueba y creo incluso despues, estaba convencido de
que era borreliosis o algo asi. Decia que hasta las fechas
encajaban, que si sept/oct, el sabra lo que queria decir.

El resultado fue negativo, hasta el parecia sorprendido y un poco
defraudado. Pues nada, seguimos -hasta hoy- con el diagnostico de
SFC de origen magico, misterioso, extraterrestre seguramente y sin
ningun tratamiento que merezca tal nombre.

Cual es mi sorpresa que tres años mas tarde, casi diez desde el
inicio, me llega el mensaje de Miguel Angel y me quedo de una pieza.

¿Que hacer ahora, se puede hacer algo, hay algo que hacer?

Por supuesto las cosas han ido todo lo mal que podian ir, ahora a
todo lo anterior, cabeza, agotamiento continuo, dolor, se añade el
que apenas, casi ya nada, puedo andar.

¿Cual es el final de esto, hasta cuando, hasta que hay que esperar?

Ya os digo, estaba en la habitacion de al lado, la del SFC, y me
acabo de enterar de que estabais por aqui.

Gracias por todo.

Cualquier informacion e idea es mas que bienvenida.

Un saludo

Javier



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> Hola a todos
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> Bueno, intentare ir por partes.
>
> Me acabo de desayunar con vuestro grupo y estoy todavia alucinando.
>
> Llevo unos cuantos años, va para diez, completamente descojonado,
> fuera del mundo y de mi mismo, para que os voy a contar.
>
> Estaba yo en la habitacion de al lado, la del SFC, cuando he visto
> un mensaje de Miguel Angel y he comenzado a alucinar.
>
> De indignacion sobre todo, por la actitud de los medicos, que me
> tienen contento. Y esto ha sido la gota que colma el vaso.
>
> De la noche a la mañana, con 25 añitos, pase de ser una persona
> medianamente activa y sana, a convertirme en una especie de vegetal
> aturdido y dolorido.
>
> Trabajaba por entonces en Londres, estudiaba ingles y todavia me
> daba tiempo a hacer un par de cosas mas.
>
> De un dia para otro la cabeza, sobre todo, deja de funcionar y
> comienza a hacer cosas raras. Ni coordinaba, ni entendia, ni me
> enteraba, ni podia hablar ni hacer cosas que una semana antes eran
> casi automaticas. Infinidad de sintomas, todos los del mundo,
> lentitud, torpeza, desorientacion, olvidos, confusion mental, etc,
> etc la lista no tiene fin.
>
> Se acabo el trabajo, el estudio, se acabo la vida, se acabo todo.
> Atarme los zapatos, pelar una naranja, cruzar una calle era mas de
> lo que podia hacer.
>
> Corria septiembre de 1994, un verano mas de parques, parques a la
> hora del lunch, parques despues del trabajo, conciertos en los
> parques y en los ratos libres a retozar en los parques.
>
> Se acabo todo.
>
> Ya en España, varios AÑOS despues, diagnosticado varias veces de
> SFC -que es como no decir nada o mas bien un insulto a la
> inteligencia- un internista convencido de que se trataba de Lyme
> (nunca habia ni he vuelto a oir hablar de ello) me hizo alguna
> prueba -desconozco cual- que finalmente dio negativo.
>
> El, antes de la prueba y creo incluso despues, estaba convencido de
> que era borreliosis o algo asi. Decia que hasta las fechas
> encajaban, que si sept/oct, el sabra lo que queria decir.
>
> El resultado fue negativo, hasta el parecia sorprendido y un poco
> defraudado. Pues nada, seguimos -hasta hoy- con el diagnostico de
> SFC de origen magico, misterioso, extraterrestre seguramente y sin
> ningun tratamiento que merezca tal nombre.
>
> Cual es mi sorpresa que tres años mas tarde, casi diez desde el
> inicio, me llega el mensaje de Miguel Angel y me quedo de una pieza.
>
> ¿Que hacer ahora, se puede hacer algo, hay algo que hacer?
>
> Por supuesto las cosas han ido todo lo mal que podian ir, ahora a
> todo lo anterior, cabeza, agotamiento continuo, dolor, se añade el
> que apenas, casi ya nada, puedo andar.
>
> ¿Cual es el final de esto, hasta cuando, hasta que hay que esperar?
>
> Ya os digo, estaba en la habitacion de al lado, la del SFC, y me
> acabo de enterar de que estabais por aqui.
>
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> Javier