Hola Valeria, yo también vivo en Argentina, en Puerto Madryn precisamente. Dónde
vivís vos?
Mis hijos tienen el síndrome y son adultos (32 y 29 años). En principio puedo
decirte que una de las cosas más importantes es no dejarse estar y "hacer" por
nuestros hijos, hacer todo aquello que nos sugieran quienes han estudiado y
quienes han tenido experiencia en esto.
Una cosita: Andrés - el de 29- recién comenzó a hablar después de los 3 años. Él
tenía un problema en el oído medio y eso disminuía su audición. Cuando se lo
solucionaron pasó a oir normalmente.
Desde ya estoy a tu disposición para lo que quieras conversar.
Si vives en Bs.As. podríamos vernos a fin de junio. Viajo para allá con Andrés.
Un gran abrazo.
Y un besote especial para Martín.
Cristina


----- Original Message -----
From: valeriajordan83
To: xfragil@yahoogroups.com
Sent: Saturday, June 02, 2007 8:41 PM
Subject: [xfragil] MARTIN


Soy Valeria vivo en Argentina, acabo de suscribirme, tengo un nene de
tres años y medio que se llama Martin, con el síndrome, que fué
detectado cuando tenía dos años. Me gustaría com`partir alguna
experiencia, estoy preocupada porque no habla, aunque sabe hacerse
entender y entiende bien lo que uno le dice. Tiene berrinches, es muy
inquieto. El neurologo prefiere no medicarlo. Lo llevo a una
fonoaudiologa especialista en neurodesarrollo y psicomotricidad. Una
vez a la semana va a a natación. También concurre a una guardería
diariamente. Aún usa pañales aunque en algunas oportunidades logro que
utilice el baño, solo si lo llevo. Espero comentarios y poder
compartir experiencias y sugerencias. Quisiera que Martín logre el
mayor desarrollo posible y para eso tengo que saber como hacerlo, con
la ayuda de los profesionales y de otros padres de niños con el
sindrome. Los saludo con afecto






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