> Perdón, paso bien el sitio:
>
> http://www.sindromexfragil.com.ar
>
Muchisimas gracias, dado esta declaracion en el sitio es que decidimos,
crear un nuevo espacio, peroe sta vez, uno donde se relacionen
cientificos, medicos y familias, todos alrededor de Fragil X. Para
comunicarnos entre todos, en forma directa, para ampliar ideas, para
compartir los beneficios que tiene la liason entre europa y argentina, es
que hemos creado este sitio, y esperamos la participacion de las familias
interesadas de argetina, en participar de este espacio de consulta, debate
y aprendisaje.

Este espacio es para ustedes, para usarlo, y reemplazar ele spacio que me
han mandado, un espacio donde las familias de Europa se conecten con las d
eArgentina, las Argentinas entre si. Un espacio que cuenta con el total
apoyo de Fraxa UK, un espacio de informacion sobre meetings. UN espacio
donde se pueda ligar la consulta directa, como he estado viendo
ultimamente sobre los ultimos trials que se estan haciendo en este
momento, pero no solo entre padres, sino para que los padres cosnulten en
forma directa a los cientificos y a los medicos.

El punto siguiente sera organisar un meeting en argentina, entre las
familias participantes, e interesadas, los medicos y cientificos alrededor
de Fragil X. Ademas de empesar a hacer real la posibilidad de crear en
Argentina con subsidios Europeos, un aclinica dedicada al estudio de
fRagil X, de apoyo a las familias, de investigacion, y consulta medica y
apoyo psicologico, con la idea de que esto se realice en forma gratuita.

Nuevamente, este espacio, es para que ustedes lo usen, corrijan lo que
deseen, agreguen lo que deseeen y uesen ele spacio de acurdo a sus
necesidades.

En 2009 se realisara en Brasil una conferencia internacional de Fragil X,
y nuestra intencion, como participantes regulares de estos congresos, es
extender, una invitacion a cientificos prestigiosos del campo, y medicos,
a participar de una jornada en Aergentina, una vez culminado el meeting en
Brasil.

Muchas gracias y mantengamosnos en contacto, por favor pregunten u opinen
sobre que les parece. Participen y formen parte cambiando o adapatndo este
citio, aFraXa como les parezca mejor, es para ustedes.


Dr. Patricia Cogram, MD, Msc, PhD
Medical Molecular Biology Unit
Great Ormond Street Hospital for Sick Children,
Institute of Child Health,
University College London
30 Guilford Street
London
WC1N 1EH

Tel ++020 7905 2621
Fax ++020 7831 4366