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Nos hemos estado reuniendo desde el año pasado con María Silvia Garone y Alberto
García ya que, con mucha alegría y expectativa queremos convocar a toooodoooos
los que habitan nuestro suelo a sumarse al proyecto de reconstrucción de la
ASOCIACIÓN SÍNDROME X FRÁGIL DE ARGENTINA.
La idea es tener una reunión el próximo sábado 25 de abril, por la mañana, donde
a partir de unas primeras ideas que hemos venido conversando y escribiendo,
pensemos entre todos los padres que se interesen en participar cuáles serían los
objetivos de nuestra asociación, y cómo los podríamos implementar. Es por esto
que nos imaginamos una reunión de TRABAJO, donde cada uno de nosotros se
entusiasme en participar en alguna de las tantas acciones que nos plantearemos a
futuro.
Esto es sólo un anticipo de la convocatoria, que profundizaremos durante la
semana que viene. La idea es juntarnos en la casa de María Silvia, en la Ciudad
de Buenos Aires, pero dependerá de la cantidad de personas que nos confirmen. Si
somos muchos (ojalá) buscaríamso un lugar altenativo. Cabe aclarar que vale la
pena que participen toooodos los que tengan ganas, sean padres, madres, hemanas,
tíos, abuelos, o amigos !!! También aclaramos que en estas reuniones no sería
conveniente que asistieran nuestros hijos, ya que nos demandarían atención, e
insistimos que será una reunión de TRABAJO.
Les deseo a todos felices pascuas, feliz pesaj, o simplemente buen descanso en
los próximos días !!!
Y les agradecemos a todos los integrantes del foro que nos permitan comunicarnos
por este medio.
Hasta prontito,
Paula
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Hola a todos los argentinos del FORO !!! Nos hemos estado reuniendo desde el año pasado con María Silvia Garone y Alberto García ya que, con mucha alegría...
ME ALEGRA QUE USTES PUEDAN REUNIRSE , ACA EN PERU AUN EL SINDROME NO ES CONOCIDO POR MUCHOS, CUALQUIER AVANCE HAGANME EL FAVOR DE HACERME CONOCER GRACIAS. ANA...
ana maria carbonel ca...
ana_maria_carbonel@...
9 de Abr, 2009 4:11 pm
Hola a todos : Que hermoso regalo de Pascuas recibir estas noticias . Si bien sabía que María Silvia y Alberto seguían manteniendo con " Respirador...
FERNANDO CENERE
fercenere@...
9 de Abr, 2009 5:38 pm
Me alegro mucho del reencuentro y cuenten conmigo para lo que pueda hacer a la distancia. Por otra parte Noemi estara en Buenos Aires del 29 de Abril al 8 de...
Jorge
jos1@...
11 de Abr, 2009 7:34 pm
Que este sonho se torne uma feliz realidade! Contem conosco no que puderms ajudar. beijos, Gladys Fichbein Fundação Brasileira da Síndrome do X Frágil ... ...
hola, en verdad deben poner todo para sacar adelante la asociacion, si ya estuvo un primer paso como no seguirlo. aca en colombia y en otros paises cuanto no...
Hola, Este mes de abril aparece la investigación que hemos publicado en Neuropsychopharmacology sobre el Síndrome X frágil, y que hemos realizado en la...
¡ENHORABUENA POR VUESTRO MARAVILLOSO TRABAJO!. YO TENGO MUCHA FE EN VOSOTROS, Y CREO QUE VAIS A LOGRAR QUE NUESTROS NIÑOS LLEVEN UNA VIDA MAS COMPLETA. UN...
maiteposada
maiteposada@...
12 de Abr, 2009 1:43 pm
Fernando, lo mismo digo, fue muy lindo encontrar tu mail al regreso de las pascuas. Para no cometer los mismos errores es muy importante tu participación !!!...
Hola a todos. Tal como lo ha manifestado Paula, estamos intentando reflotar una parte legal que es importante para seguir con algunos objetivos, la reunión va...
Flia García Owen
omowen@...
19 de Abr, 2009 9:34 pm
Hola a todosdesde Cali Colombia: Queremos compartirles el proyecto de granja escuela "Tarapaca" que estamos impulsando como un centro educacional, terapeutico...
Mauricio Rivas
micompadre2@...
22 de Abr, 2009 2:15 pm
hola, que bueno, podrias hacerme llegar a mi correo linaluna237@..., un telefono para comunicarme con ustedes, yo soy de Medellin mil gracias. un...