Alguien conoce cual es el principio activo del " cx516 " o es parte de la
fórmula de la Coca Cola ?.

Comento esto a título solamente informativo :

En el caso de nuestros chicos ( experiencia en ambos casos) hemos tenido
algunos avances importantes ( entiéndase este concepto como cosas tales como
perder el miedo a la oscuridad
o el caso del miedo a las alturas y de subir o bajar escaleras ) con
medicación homeopática prescripta por homeópatas serios
con mucha experiencia en niños.

Valga esto como ejemplo ya que por lo que se lee en el artículo se subraya
modificaciones de tenor conductual ( como común denominador el mejoramiento
de la autoestima)en quienes practican esta experiencia y no modificaciones
de índole intelectual.

Es entendible tambien que la farmacopea homeopática no es muy aceptada en el
ámbito científico norteamericano siendo en líneas generales muy afectos a
todo lo relacionado con lo alopático.

No obstante ello , bienvenida esta línea de investigación , TODO,
absolutamente TODO es importante para ir quemando etapas en el largo camino
que permita lograr un tratamiento efectivo para mejorar la calidad de vida
de todos los afectados.


Fernando
desde Argentina


----- Original Message -----
From: "panero" <jpanero@...>
To: "Foro" <xfragil@yahoogroups.com>
Sent: Wednesday, January 08, 2003 3:46 PM
Subject: [xfragil] RV: Traducc New Hope for Fragile X Patients.doc


New Hope for Fragile X Patients





Juan Panero
Presidente
Asociacion Sindrome X Fragil
de la Comunidad Valenciana

Ronda Antoni Albuixech 177
Almussafes 46440 Valencia
jpanero@...


-----Mensaje original-----
De: Mª Paz Grau Arcís [mailto:pazgrau@...]
Enviado el: miércoles, 08 de enero de 2003 12:21
Para: panero
Asunto: Traducc New Hope for Fragile X Patients.doc




Aquí tienes la traducción:



¿Una nueva esperanza para los pacientes con X Frágil?


Rob Wrona practica deportes, disfruta pescando y tiene novia- como muchos
jóvenes.

Pero en otros aspectos, Rob no es como los chicos de su edad.



"Él probablemente puede hablar y comprender, al igual que las personas de 16
ó 17 años, pero cuando hablas sobre su habilidad para leer o para aprender,
él lo hace como una persona de 8-9 años. En lo que se refiere a sus
emociones, a la comprensión de las cosas y a su actuación de acuerdo con
ellas, él probablemente tiene el mismo nivel que una persona de 9 o 10 años"
, dice Barbara Wrona, la madre de Rob.


Rob tiene el Síndrome X Frágil.

Es la causa más común de retraso mental y discapacidad en el aprendizaje.


La Dra. Elizabeth Berry-Kravis es una neuropediatra del Rush Presbyterian
St. Luke's Medical Center.

"A veces los chicos puede ser lentos para caminar, pero con mayor frecuencia
son lentos para hablar y parecen ser más inmaduros que otros chicos".


Los padres de Rob le adoptaron cuando tenía 6 años, y estaban frustrados
porque nadie sabía que le ocurría hasta que cumplió 9 años.


Rick Wrona, el padre de Rob dice, "Hemos ido a numerosos médicos y nadie nos
ha dado un diagnóstico.este doctor al que fuimos miró a Rob durante cinco
minutos y nos dijo que era un X Frágil"



Este trastorno se llama X Frágil porque ocurre por un defecto en el
cromosoma X.



Se para la producción de una proteína importante para el funcionamiento del
cerebro.

Se ha visto en cerca de cuatro mil personas.pero la severidad de el desorden
difiere entre sexos.


"Las mujeres con el síndrome tienden a estar menos afectadas porque tienen
otro cromosoma x.las mujeres tienen 2 cromosomas x y los hombres sólo tienen
uno.de este modo las mujeres tienen un cromosoma x normal que les suaviza
alguno de los efectos del cromosoma x anormal."

La terapia ocupacional y el tratamiento logopédico pueden ayudar a los
pacientes con x frágil.también pueden hacerlo algunos medicamentos.


Pero esta droga experimental, llamada cx516, puede ser la primera que mejore
el funcionamiento cerebral.

Rob está actualmente participando en una investigación sobre esta droga en
Rush.

Los pacientes toman este medicamento o un placebo, tres veces al día. y
vienen semanalmente para que se les realicen pruebas mentales y físicas.



Después de cuatro semanas de investigación, los padres de Rob han observado
algunos cambios.

"Él hace cosas que antes no podía hacer tales como bajar una escalera. Rob
nunca podía bajar una escalera."

Él nunca ha llamado por teléfono.

Él nunca hizo esto antes. Tenía miedo de hablar por teléfono. Estas son
cosas simples que puede acera para hacer su vida más fácil.

Y esta, dice el Dr. Berry-Kravis es nuestra meta.

Rush está todavía buscando pacientes para probar este medicamento- si estás
interesado llama al 312/942-4036.

Or for general information about fragile x syndrome go to www.fraxa.org
<http://www.fraxa.org/>


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