Querido Fernando y Familia, cuando leo tu relato, que por cierto es estupendo,
no puedo dejar de pensar en mi historia familiar, se parece tanto al tuyo... Yo
tengo una
sobrina que ahora tiene 19 años recuerdo que sus primeros años fueron mas o
menos normales pero se caracterizo por poseer un fuerte y marcado carácter,
demasiado impulsiva y
desde luego hiperactiva, desde los 4 años empezó con problemas de conducta,
sobre todo en su colegio y su madre (que es mi hermana) el peregrinaje por
psicólogos y
psiquiatras, hasta que finalmente le diagnosticaron "Hiperactividad y déficit de
atención" y como tratamiento el famoso RUBIFEN.
Cuatro años más tarde yo tuve a mi segundo hijo Carlos, que desde un principio
observamos su padre y especialmente yo, un marcado trastorno en su desarrollo
evolutivo, pronto
empezamos a visitar todo tipo de médicos, y finalmente después de 9 años
conseguimos un diagnostico definitivo SÍNDROME X FRÁGIL.
Después vino el diagnostico de mi sobrina que también resulto SÍNDROME X FRÁGIL.

Y me pregunto ¿cuantos niños habrá con trastornos A.D.H.D. que realmente sean
SXF?
Y ¿cuantos 2º hermanos o primos /as han nacido afectados con SXF, teniendo en su
familia hermanos o primos con diagnósticos único y exclusivamente de A.D.H.D que
en realidad
son también SXF?

Realmente las historias se repiten, espero que los profesionales sean
conscientes cada vez más de lo comprometido que es un diagnostico de A.D.H.D.

Un abrazo.
Gloria


Orientar escribió:

>
>
>
>
>
> Les envío esto que escribí a modo de relato hace casi cinco años para
ilustrar esta problemática de los subdiagnósticos y sobretodo para intentar en
donde pudiera ser
> incluído iniciar cuanto menos un intercambio de opiniones y si se
pudiera generar conciencia ante aquellos que deben evaluar a nuestros hijos.
>
> Fernando
>
>
>
>
> MAS ALLA DEL A.D.D.
>
> Una jóven pareja alcanzó un sueño cuando su primera hija nació en el
final de la primavera .
> Los meses comenzaron a sucederse entre pañales y biberones sin mayores
contratiempos que
> algunas madrugadas en vela.
> Algo no andaba lo suficientemente bien como para catalogarlo dentro de
las normalidades del
> crecimiento.
> Las consultas al pediatra se tornaban cada vez más frecuentes en virtud
de las diferencias que
> estos jóvenes padres notaban en su niña al compararla con los otros
niños.
> Su motricidad tardaba en llegar , lo mismo que su habla pero las
respuestas médicas siempre
> confluían en asignarle un exceso de ansiedad paterna; el tiempo
resolvería el problema.
>
> El árbol creció... Y el tiempo pasó, canta Alberto Cortés, pero el
augurio pediátrico no se plasmaba
> en hechos concretos y los inconvenientes de desarrollo mantenían su
vigencia.
> Comenzó allí un largo abrir y cerrar de puertas de los consultorios
profesionales más diversos y
> antagónicos en sus puntos de vista .
> La desazón gobernaba aquel hogar otrora feliz , pocas alternativas
quedaban por recorrer hasta que
> en una de las tantas entrevistas surgió un DIAGNOSTICO concreto y
contundente : A.D.D.
> Había surgido en aquel matrimonio el primer hilo conductor para resolver
el problema de su hija.
> Comenzó así una batería de apoyos escolares , psicológicos y toda cuanta
ayuda fuera necesaria
> para revertirlo.
>
> La felicidad regresaba tibiamente a aquel hogar , las cosas iban
ubicándose de forma tal que la
> armonía ,poco a poco se adueñaba del clima familiar.
>
> Tanta armonía permitió al aún jóven matrimonio resolver concretar otro
sueño ,y fue así que
> llegó tiempo después un apuesto varón .
> Los pañales y biberones volvieron a ocupar el centro de atención de la
casa y los hechos comen-
> zaron a sucederse cual un calco de aquella experiencia vivida con la
niña.
> Se acuerdan que en esta historia hay una niña con tratamiento
psicológico y asistencia escolar
> verdad?
> Bien , aquí las dudas e interrogantes de aquel jóven matrimonio
surgieron sin solución de con-
> tinuidad.
> Como podía haber nacido otro niño con similares características que su
hermana , si el problema
> era netamente psicológico ?
> Habrá sido una macabra conjunción de los planetas el día de la
concepción ?
> Los dioses del Olimpo habían desatado su furia contra ellos ?
> Qué había fallado en toda esta historia ?
>
> Las excursiones a los consultorios se sucedieron tal la primera
experiencia , no aceptando en
> esta ocasión las supuestas ansiedades paternales como argumentos para
finalizar las consultas.
>
> Algo había cambiado por cierto en aquellos padres , tenían la autoridad
que solo brinda el desen-
> canto de sufrir en carne propia estas situaciones.
>
> Ya casi en los últimos intentos surgió un diagnóstico para el niño ,
producto de un análisis de
> sangre.
> Con la contundencia del diagnóstico de la niña llegó el del niño :
SINDROME X FRAGIL.
>
> La sorpresa fue mayúscula , los padres no lograban entender como podían
tener diferentes
> diagnósticos los dos hijos , teniendo características tan similares.
> Fue simple resolverlo , la niña fue sometida al mismo análisis que su
hermano y el resultado
> no tardó en llegar : el SINDROME X FRAGIL también se manifestaba en
ella.
>
> Había llegado así el final a esta primera parte de la historia,pero no
por ello llena de interrogantes.
> Comenzaba allí mismo un extenso camino a recorrer por aquella familia.
> Seguramente esta historia no es lamentablemente única ni sigular.
> Tal vez sea el producto de la sociedad en la que vivimos , todo gira
alrededor del "envase" ,
> son más valiosos los EFECTOS que las CAUSAS .
> Y hablando de CAUSAS , un diagnóstico superficial provocó como EFECTO el
nacimiento de
> un inocente afectado ,que tendrá que lidear con una sociedad que no está
preparada para conte-
> nerlo ni integrarlo ,pues no tiene los parámetros requeridos para ser
parte de ella.
>
> Se acuerdan que había una niña al comienzo ?
> Pues bien , el árbol creció... Y el tiempo pasó......
>
>
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