Hola a tod@s:
Ahora que estoy aburrido, he leido cuanto he podido de las últimas
novedades de las terapias, estudios y avances en el SXF.
Veo que como casi siempre, los laboratorios farmaceúticos son los mas
interesados en el tema. Claro que en el tema de sacar nuevos y mejores
(y mas caros) medicamentos que serán la panacea, aunque seguiremos con
la discusión de que a mi me va de maravilla y a mi no me funciona....
Las terapias, cada vez son mas y mas buenas. Caballos, granjas,
bailes, cuentos, juegos de roles, delfines, y que se yo....
Pero el lunes 13, comienza el colegio y tengo el mismo problema de
hace unos años, cuando mi hijo no hacía terapia, (ya hemos probado
caballos y delfines, como no), no tomaba el Risperdal y el ahora
buenisimo Concerta (?), no sabía donde estaba el MIT o que ya tenemos
ratones SXF o no según queramos, ¿le compro algún libro al niño?,¿se
sentirá mal, y le dará verguenza no llevar nada?¿pondrá por fin el
colegio algún material que le sirva a mi hijo?¿CONSEGUIREMOS QUE SEA
FÉLIZ?.
Hola a los pocos que estáis conectados, Ya veréis como esta nueva herramienta hará que no estemos tan solos. Lo que hay que conseguir es hacer la máxima...
Tomás Ballesteros
tomasbs@...
12 de Feb, 2000 10:02 am
Saludos a todos Hola Gerardo, tu por aquí. ¿Cómo fue la visita con la Dra. Randi Hagerman? Saludos Tomás Ballesteros Barcelona (España)...
Tomás Ballesteros
tomasbs@...
4 de Ene, 1980 9:10 pm
Hola a todos: Somos José Juan y MªDolores, padres de Alberto un niño de 5 años al que se diagnosticó hace dos años un trastorno generalizado del...
Jose Juan Gil
jjuangil@...
2 de Sep, 2000 10:47 pm
Hola Soy Juan Panero desde Valencia. Por lo que he visto en tu nota, los resultados son como los de Oscar mi hijo de 2 años y medio. Si necesitas que te...
Juan
panero@...
2 de Sep, 2000 11:01 pm
Mis pocas intervenciones en el foro no implican no estar cerca de ustedes. No soy de las personas que aportan novedades científicas ni soluciones. Sé que no...
Cristina Camarasa
bawor@...
22 de Dic, 2002 6:32 pm
Hola, quisiera a traves de este mensaje me ayudaran en la siguiente busqueda... Quisiera encontrar un matrimonio de medicos cubanos (ambos especialistas en...
hola, me llamo belkis, al igual que tu soy cubana, mi peque tiene 7 años, padece también el síndrome Xf, yo cumpliré 9 viviendo aquí en España, ...
Belkis
belkis.ramos@...
19 de Abr, 2003 2:20 am
Ya transmití tu mensaje a la presidenta de x fragil del Estado de Florida. Te mantendré informada si esta gente es conocida en esta zona. Saludos Jorge ... ...
Jorge
jos1@...
19 de Abr, 2003 7:20 pm
Hola a tod@s: Ahora que estoy aburrido, he leido cuanto he podido de las últimas novedades de las terapias, estudios y avances en el SXF. Veo que como casi...
GARCIA.CUEVAS
garcia.cuevas@...
3 de Sep, 2004 1:50 am
Ojalá. ... From: GARCIA.CUEVAS [mailto:garcia.cuevas@...] Sent: Thursday, September 02, 2004 9:50 PM To: xfragil@yahoogroups.com Subject: [xfragil]...
Jorge
jos1@...
3 de Sep, 2004 4:34 am
HOLA JORGE. QUEDATE TRANQUILO ,ME LLAMO RODRIGO,HOLA A TODOS. TENGO DOS CHICOS CON EL SINDROME XFRAGIL SOY CHILENO Y SE LLAMAN FRANCISCO Y FLORECIA .TIENEN LA...
Cuando Rodrigo baja del kayak y me saluda, creo que si. Cuando veo a cualquiera de mis siete hijos, me repito tu pregunta y no por causa del sxf. Y tampoco...
Rodrigo, comparto tu mensaje, soy madre de un chico SXF de 23 años, trabajando de lunes a viernes, percibiendo un "sueldo", practicando básquet y monitor de...
becquet
becquet@...
6 de Sep, 2004 7:21 am
Hola desde Puerto Rico. Soy madre de dos niños diagnosticados con autismo y Síndrome Frágil X. El mayor con 200+ CGG rpts, mosaico, el pequeño con 200+ CGG...
Amiga soy abuela de un sxf y quisiera saber que hay sobre el sindrome en esa ciudad .Soy venezolana paro mi nieto vive ahora en Hansas (Manhatan) y alli no hay...
Luisa Palmar
luisapalmar@...
13 de Nov, 2008 8:39 pm
Hola como estas? Cuantos años tienen? Yo soy madre de un varón afectado , ahora de 13 años , diagnosticado en el año 1998. Vivimos en Montevideo Uruguay ...
Saludo la sabia nueva que se revuelve por dentro para brotar en nuevos brotes! Fuerza Argentina! Saludo a Irma ya que creo que es la primera vez que nos...
Disculpen que no escribi antes pero estuve de viaje y cuando volvi note con sorpresa estos nuevos impetus en reemprender el camino de la asociacion Argentina. ...
Jorge
jos1@...
15 de Nov, 2008 4:22 pm
GRACIAS A JORGE POR LA BIENVENIDA AL FORO, ESTOY INTERESADA EN INFORMACION SOBRE ESA ASOCIACION EN EEUU YA QUE MI NIETO AFECTADO VIVE EN ESE...
Luisa Palmar
luisapalmar@...
15 de Nov, 2008 7:30 pm
Hola Abuela Luisa:-)) Aca hay asociaciones regionales que estan suscriptas a la Fundacion Nacional. Lo mejor es hacer contacto con la gente de cada estado. Te...
Jorge
jos1@...
15 de Nov, 2008 7:56 pm
soy Ana Maria madre de un jove con posible Sindrome del x fragil no hemos podido tner la certeza por que aca en Peru no tienen mucho conocimiento de este...