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Saludos   Lista de mensajes  
Responder | Reenviar Mensaje #7165 de 12347 |
Saludos

Hola a tod@s:
Ahora que estoy aburrido, he leido cuanto he podido de las últimas
novedades de las terapias, estudios y avances en el SXF.
Veo que como casi siempre, los laboratorios farmaceúticos son los mas
interesados en el tema. Claro que en el tema de sacar nuevos y mejores
(y mas caros) medicamentos que serán la panacea, aunque seguiremos con
la discusión de que a mi me va de maravilla y a mi no me funciona....
Las terapias, cada vez son mas y mas buenas. Caballos, granjas,
bailes, cuentos, juegos de roles, delfines, y que se yo....
Pero el lunes 13, comienza el colegio y tengo el mismo problema de
hace unos años, cuando mi hijo no hacía terapia, (ya hemos probado
caballos y delfines, como no), no tomaba el Risperdal y el ahora
buenisimo Concerta (?), no sabía donde estaba el MIT o que ya tenemos
ratones SXF o no según queramos, ¿le compro algún libro al niño?,¿se
sentirá mal, y le dará verguenza no llevar nada?¿pondrá por fin el
colegio algún material que le sirva a mi hijo?¿CONSEGUIREMOS QUE SEA
FÉLIZ?.

Saludos.






Vie, 3 de Sep, 2004 1:49 am

garcia.cuevas@...
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Reenviar Mensaje #7165 de 12347 |
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Hola a los pocos que estáis conectados, Ya veréis como esta nueva herramienta hará que no estemos tan solos. Lo que hay que conseguir es hacer la máxima...
Tomás Ballesteros
tomasbs@...
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12 de Feb, 2000
10:02 am

Saludos a todos Hola Gerardo, tu por aquí. ¿Cómo fue la visita con la Dra. Randi Hagerman? Saludos Tomás Ballesteros Barcelona (España)...
Tomás Ballesteros
tomasbs@...
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4 de Ene, 1980
9:10 pm

Hola a todos: Somos José Juan y MªDolores, padres de Alberto un niño de 5 años al que se diagnosticó hace dos años un trastorno generalizado del...
Jose Juan Gil
jjuangil@...
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2 de Sep, 2000
10:47 pm

Hola Soy Juan Panero desde Valencia. Por lo que he visto en tu nota, los resultados son como los de Oscar mi hijo de 2 años y medio. Si necesitas que te...
Juan
panero@...
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2 de Sep, 2000
11:01 pm

Mis pocas intervenciones en el foro no implican no estar cerca de ustedes. No soy de las personas que aportan novedades científicas ni soluciones. Sé que no...
Cristina Camarasa
bawor@...
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22 de Dic, 2002
6:32 pm

Hola, quisiera a traves de este mensaje me ayudaran en la siguiente busqueda... Quisiera encontrar un matrimonio de medicos cubanos (ambos especialistas en...
varadero2327 <varader...
varadero2327
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17 de Abr, 2003
2:46 am

hola, me llamo belkis, al igual que tu soy cubana, mi peque tiene 7 años, padece también el síndrome Xf, yo cumpliré 9 viviendo aquí en España, ...
Belkis
belkis.ramos@...
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19 de Abr, 2003
2:20 am

Ya transmití tu mensaje a la presidenta de x fragil del Estado de Florida. Te mantendré informada si esta gente es conocida en esta zona. Saludos Jorge ... ...
Jorge
jos1@...
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19 de Abr, 2003
7:20 pm

Hola a tod@s: Ahora que estoy aburrido, he leido cuanto he podido de las últimas novedades de las terapias, estudios y avances en el SXF. Veo que como casi...
GARCIA.CUEVAS
garcia.cuevas@...
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3 de Sep, 2004
1:50 am

Ojalá. ... From: GARCIA.CUEVAS [mailto:garcia.cuevas@...] Sent: Thursday, September 02, 2004 9:50 PM To: xfragil@yahoogroups.com Subject: [xfragil]...
Jorge
jos1@...
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3 de Sep, 2004
4:34 am

HOLA JORGE. QUEDATE TRANQUILO ,ME LLAMO RODRIGO,HOLA A TODOS. TENGO DOS CHICOS CON EL SINDROME XFRAGIL SOY CHILENO Y SE LLAMAN FRANCISCO Y FLORECIA .TIENEN LA...
chino rios
agrocarranco
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6 de Sep, 2004
1:45 am

Cuando Rodrigo baja del kayak y me saluda, creo que si. Cuando veo a cualquiera de mis siete hijos, me repito tu pregunta y no por causa del sxf. Y tampoco...
Carlos Nieto
cnieto2001
Sin conexión Enviar mensaje
5 de Sep, 2004
11:15 am

Rodrigo, comparto tu mensaje, soy madre de un chico SXF de 23 años, trabajando de lunes a viernes, percibiendo un "sueldo", practicando básquet y monitor de...
becquet
becquet@...
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6 de Sep, 2004
7:21 am

Hola desde Puerto Rico. Soy madre de dos niños diagnosticados con autismo y Síndrome Frágil X. El mayor con 200+ CGG rpts, mosaico, el pequeño con 200+ CGG...
Irma
ivalentinpr2
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13 de Nov, 2008
4:52 pm

Amiga soy abuela de un sxf y quisiera saber que hay sobre el sindrome en esa ciudad .Soy venezolana paro mi nieto vive ahora en Hansas (Manhatan) y alli no hay...
Luisa Palmar
luisapalmar@...
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13 de Nov, 2008
8:39 pm

Hola como estas? Cuantos años tienen? Yo soy madre de un varón afectado , ahora de 13 años , diagnosticado en el año 1998. Vivimos en Montevideo Uruguay ...
Daniela Sniadower
wisni_68
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13 de Nov, 2008
9:08 pm

Saludo la sabia nueva que se revuelve por dentro para brotar en nuevos brotes! Fuerza Argentina! Saludo a Irma ya que creo que es la primera vez que nos...
EVBRIGNANI@...
evbrignani
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14 de Nov, 2008
7:07 am

Disculpen que no escribi antes pero estuve de viaje y cuando volvi note con sorpresa estos nuevos impetus en reemprender el camino de la asociacion Argentina. ...
Jorge
jos1@...
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15 de Nov, 2008
4:22 pm

GRACIAS A JORGE POR LA BIENVENIDA AL FORO, ESTOY INTERESADA EN INFORMACION SOBRE ESA ASOCIACION EN EEUU YA QUE MI NIETO AFECTADO VIVE EN ESE...
Luisa Palmar
luisapalmar@...
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15 de Nov, 2008
7:30 pm

Hola Abuela Luisa:-)) Aca hay asociaciones regionales que estan suscriptas a la Fundacion Nacional. Lo mejor es hacer contacto con la gente de cada estado. Te...
Jorge
jos1@...
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15 de Nov, 2008
7:56 pm

soy Ana Maria madre de un jove con posible Sindrome del x fragil no hemos podido tner la certeza por que aca en Peru no tienen mucho conocimiento de este...
ana maria carbonel ca...
ana_maria_carbonel@...
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17 de Nov, 2008
12:09 am
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