Que tal Nuria,

Una vez mas me alegro de que me hayas dedicado unas palabras, y por supuesto
feliz año para tí también y para todos los que comparten este foro. Yo sé que
los niños cuando van a la guardería lo pillan todo, pero Alex lleva una racha de
no parar, y claro la asistencia a la guardería es muy escasa, por lo cual no
termina de adaptarse.

Aléx hace lo mismo que me cuentas de Pol, se lo lleva todo a la boca para
mordisquearlo y aunque le damos el chupe, a veces lo tira y prefiere seguir
metiendose todo lo que cae en sus manos en la boca. En cuanto a la estumulación
temprana creo que no explicas en qué consiste exactamente, es decir, que tipo de
profesional lo visita. En mi caso, podría ir andando al centro de lo cerca que
lo tengo, pero es que no me dan mas horas, antes de que el niño fuese a la
guardería iba 2 veces en semana, pero al empezar la guardería le dejaron solo
uno, a parte creo que tendría que ser visitado por otros profesionales, puesto
que ahora ya saben que tiene SXF, pero ya se sabe como va lo público. Lo que si
te puedo decir es que nunca han dicho de hacerle un electro al niño, no se si
será por la edad (2 años) o porque no lo ven necesario.

A mí me pasó lo mismo que a tí en lo referente a Parc Taulí, yo tampoco sabía
nada de eso, espero que nos llamen de un dia para otro, de hecho no he ido nunca
a Sabadell.

Hasta pronto,
Manolo.
----- Original Message -----
From: nuria lopez
To: xfragil@yahoogroups.com
Sent: Tuesday, January 11, 2005 10:12 AM
Subject: Re: [xfragil] Solo quiero darme a conocer


Hola Manolo, os deseo un feliz año!!

Me alegro de que hayas contactado con la asociacion y que estes contento.
No te preocupes por los catarros y todas esas cosas que coge, cuando van a
la guarderia lo pillan todo!!! pero todos los peques!! Pol como se lo
llevaba todo a la boca para moderlo, siempre estaba liada con "deposicions
desfetes" que era lo que me ponian en la guarde.
Yo empece a llevar a Pol a estimulacion temprana antes del diagnostico, ya
que al ir retrasado en el habla y como era de Diciembre, pedimos una
valoracion al EAP, y nos enviaron a un centro que me toca por zona en la
calle Bruch (pensaban que podia tener signos autistas), te dire que yo vivo
en la zona del Camp Nou, asi que no lo tengo nada cerca!!! Empezamos una vez
por semana, luego tuvimos la posibilidad de ir 2 veces. Asi que vamos los
lunes y los miercoles, las sesiones duran 45 minutos (tardo mas en ir y
volver, que lo que dura la sesion, ja ja), pero Susana es encantadora y
creoque son sesiones aprovechadas.
Yo al principio tambien tenia la sensacion de que no era suficiente ir una
vez por semana y un electro cada 6 meses,y quedarme con lo de ya se vera su
evolucion, pero....el diagnostico es SXF, cada niño es diferente,no se sabe
a donde llegara, etc.... por eso hablar con Merce fue fantastico, pensaba
como yo, y me dio mucha fuerza no sentirme sola con mis ideas y problemas.
La verdad Manolo es que realmente cada niño es diferente lleva su
desarrollo y su evolucion, pero eso TODOS!! los nuestros van mas lentitos,
pero lo importante es que vayan llegando.
Supongo que hareis una visita a Parc Tauli, yo cuando hable con Merce no
sabia ni que existia...que fuerte. Ya veras como os ira muy bien.

Bueno un abrazo.

Núria



>From: "Manuel Gallardo" <lillom@...>
>Reply-To: xfragil@yahoogroups.com
>To: <xfragil@yahoogroups.com>
>Subject: Re: [xfragil] Solo quiero darme a conocer
>Date: Fri, 31 Dec 2004 00:43:29 +0100
>
>Hola Núria,
>
>Encantado de recibir tu mensaje, efectivamente ahora me arrepiento de no
>haber llamado antes a la asociación y a Mercé que como bien dices es una
>persona excepcional, y es que el diagnostico me lo dieron estando el niño
>ingresado en el hospital de San Joan de Deu, que es donde le hicieron la
>prueba, y es que todo se juntó, ahora que estamos mas tranquilo he creido
>que es el momento, ya que Alex, no se si será por haber empezado la
>guarderia este año o porque es mas debil que otros niños, no para de coger
>catarros, gastrointeritis y yo que sé, así que ha ingresado ya varias veces
>en el hospital, bueno ahora está bien.
>
>Bueno encuanto a la estimulación precoz, lo llevo a Sant Boi, yo soy de
>allí y tengo uno muy cerquita de casa, la pena es que es un sitio que a mi
>parecer está muy saturado y que no les dá el tiempo que realmente necesitan
>los niños. Yo sinceramente siempre he creido que no han hecho lo suficiente
>dentro de sus medios por mi hijo. Actualmente lo que hace es visitar a una
>psicologa una vez por semana media hora. Y antes de eso hizo unas sesiones
>de fisioterapia, pero como te digo para mí insuficiente, además de eso fué
>visitado por una neuróloga varias veces que es la que pidió hacer la
>prueba, porque si espero la visita que tenia en S. J. de Dios, para 8 meses
>aún no sabríamos nada.
>
>Entiendo que estés cansada, puesto que estos niños agotan a cualquiera y es
>que no paran quietos, seguro que algún dia conectamos en el messenger.
>Cuando abra messenger añadiré tu cuenta.
>
>Hasta pronto Núria.
> ----- Original Message -----
> From: nuria lopez
> To: xfragil@yahoogroups.com
> Sent: Thursday, December 30, 2004 6:08 PM
> Subject: RE: [xfragil] Solo quiero darme a conocer
>
>
> Hola Manuel, yo soy Núria, vivimos en Barcelona y tengo un Pol que en
> Diciembre hizo cuatro años, fue diagnosticado en febrero de este año.
> Hacia dias que no me conectaba y he visto tu correo. Una de las mejores
> cosas que has podido hacer es contactar con la asociacion, hay personas
> maravillosas que te ayudan y te apoyan para encauzar el camino,para que
>tu
> hijo tenga lo mejor, te dejan respirar cuando lo necesitas , te dejan
>llevar
> tu ritmo de asimilacion y de integracion. en fin una de las mejores
>cosas
> que yo hice en su momento fue llamar.
> Merce Bellavista es la presidenta y es un cielo, bueno yo solo te puedo
> hablar maravillas de ella, el dia que me llamo por primera vez, me abrio
>el
> cielo, me explico cosas que desconocia, que podia hacer por Pol, me
>hablo de
> Guillem de su hijo, en fin, ya te digo que esta muy bien que hayas
> contactado con la asociacion.
> A mi me paso lo mismo con la analatica tardaron un monton,creo que le
> hicieron la analitica en noviembre y hasta febreo no supe nada, y en
> fin....despues de la angustia, el diagnostico, para entonces Pol ya
>estaba
> haciendo estimulacion temprana, a que centro vas?, yo voy a uno de la
>calle
> Bruch.
> En cuanto a los especialistas, es vedad, tenemos mucha suerte!
> Mi correo del messenger es nuloen@..., me voy conectacdo, sobre
>todo
> por la noche, cuando Pol se va a dormir, pero a veces solo cojo el
>correo,
> que a esas horas estoy rendida!
>
> Bueno, intentar no agobiaros mucho, ya se que no es facil pero poco a
>poco
> todo se ve diferente.
>
> Núria
>
> >From: "lillom71" <lillom@...>
> >Reply-To: xfragil@yahoogroups.com
> >To: xfragil@yahoogroups.com
> >Subject: [xfragil] Solo quiero darme a conocer
> >Date: Tue, 28 Dec 2004 23:29:12 -0000
> >
> >
> >Hola a todos:
> >
> >Me llamo Manuel y tengo un hijo con sd xfragil, como la mayoria de
> >los que estays aquí, esto es totalmente nuevo para mí, mi hijo
> >ha
> >sido diagnosticado recientemente y estoy empezando a concactar ahora
> >con personas que verdaderamente saben que es el SD Xfragil. Bueno de
> >momento, compartir con los demas impresiones. Además os diré
> >que mi
> >hijo solo tiene 2 años y que aún no he conocido ningún
> >niño de esa
> >edad con el Sd Xf.
> >
> >
> >
>
> _________________________________________________________________
> Dale rienda suelta a tu tiempo libre. Encuentra mil ideas para exprimir
>tu
> ocio con MSN Entretenimiento. http://entretenimiento.msn.es/
>
>
>
> Direcciones electrónicas de la comunidad:
> Poner mensajes: xfragil@onelist.com
> Subscribirse: xfragil-subscribe@onelist.com
> Cancelar la subscripción: xfragil-unsubscribe@onelist.com
> Dueño de la lista: xfragil-owner@onelist.com
>
> URL de método abreviado para esta página:
> http://www.onelist.com/community/xfragil
>
>
> Patrocinio de Yahoo! Grupos
>
>
>

>------------------------------------------------------------------------------
> Enlaces a Yahoo! Grupos
>
> a.. Para visitar tu grupo en la web, accede a :
> http://es.groups.yahoo.com/group/xfragil/
>
> b.. Para cancelar tu suscripción a este grupo, envía un mensaje a:
> xfragil-unsubscribe@yahoogroups.com
>
> c.. El uso que hagas de Yahoo! Grupos está sujeto a las Condiciones
>del servicio de Yahoo!.
>
>
>
>[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
>

_________________________________________________________________
Horóscopo, tarot, numerología... Escucha lo que te dicen los astros.
http://astrocentro.msn.es/



Direcciones electrónicas de la comunidad:
Poner mensajes: xfragil@onelist.com
Subscribirse: xfragil-subscribe@onelist.com
Cancelar la subscripción: xfragil-unsubscribe@onelist.com
Dueño de la lista: xfragil-owner@onelist.com

URL de método abreviado para esta página:
http://www.onelist.com/community/xfragil


Patrocinio de Yahoo! Grupos



------------------------------------------------------------------------------
Enlaces a Yahoo! Grupos

a.. Para visitar tu grupo en la web, accede a :
http://es.groups.yahoo.com/group/xfragil/

b.. Para cancelar tu suscripción a este grupo, envía un mensaje a:
xfragil-unsubscribe@yahoogroups.com

c.. El uso que hagas de Yahoo! Grupos está sujeto a las Condiciones del
servicio de Yahoo!.



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]