hola a todos, me gustaria saber si alguno conoce otras personas interesadas en
investigaciones en Xfragil en colombia, la verdad me siento muy sola en esta
labor, espero contacto pronto.
un saludo muy especial a todos y que este año sea muy prospero.

Geisa dos Santos Luz <geisaluz@...> wrote:
Hola! Soy brasileña, formada en enfermagem y tengo uno proyecto con una otra
doença genetica = FIBROSE QUIÍSTICA.
Gustaria de parabenizá-los pela iniciativa deste evento. O que precisarem
podem contar comigo!!
Ah! Algunas dúvidas: Como se realiza a Triagem Neonatal (examen del piezito
en el Brasil) em otros países?? El Govierno quem paga??? Quales las doenças
diagnosticadas?

Besos..
Geisa Luz

MTFER1 <MTFER1@...> wrote:

Querida Yolanda,
Felicitaciones por este proyecto.
Desde Madrid, EDEAxf nos ponemos a tu disposición para lo que pienses
que podemos ser útiles.
Un abrazo- María Teresa.

----- Mensaje Original -----
De: "Yolanda de Diego"
Fecha: Martes, Diciembre 14, 2004 1:28 pm
Asunto: [xfragil] Propuesta de Jornadas sobre el Síndrome X frágil
Diciembre 2005

>
> Hola familias y amigos,
> os escribo este mensaje como coordinadora del grupo de
> investigación del
> Síndrome X frágil de la Fundación IMABIS del Hospital Carlos Haya
> de Málaga.
> Nos hemos marcado como uno de los objetivos del año 2005, la
> organización de
> unas jornadas sobre el síndrome a finales de año (primera semana de
> diciembre del 2005); sería uno de los objetivos de difusión del
> Síndrome, en
> el marco de la Red de Investigación de Retraso Mental Genético
> (G03/098,financiada por el Ministerio de Sanidad a través del
> Fondo de Investigación
> Sanitaria).
> La idea que hemos pensado sería acercarnos lo más ampliamente
> posible a los
> distintos aspectos que son importantes, tanto para las familias
> como para
> los profesionales. Estamos elaborando el programa de las jornadas
> y me
> gustaría conocer que opinión tenéis en cuanto a temas
> imprescindibles que
> deberíamos abordar y que quizás no han tenido suficiente difusión
> en otras
> jornadas, también me gustaría que hubiera un foro de discusión
> para que las
> familias abordéis las necesidades de los pacientes y sus familias
> en las
> distintas etapas del desarrollo, para solicitar mediante un
> escrito a los
> distintos Ministerios para que las necesidades se vean atendidas.
> Aquellasfamilias que estéis interesadas en participar en este
> foro, poneros en
> contacto conmigo para incluiros en el programa.
> También estamos abiertos a aquellos profesionales que quieran
> participar en
> las jornadas como ponentes para dar difusión a los distintos
> aspectos que
> tratan dentro del síndrome, por ello estamos abiertos a todas las
> propuestaspara programar las distintas mesas redondas.
> Tenemos mucha ilusión puesta en acercar el Síndrome a los
> distintos medios
> de comunicación para que pueda conocerse mejor, y a su vez poder
> elaborarun libro que nos acerque a la realidad del Síndrome en
España.
> Si hay alguien interesado en participar como ponente desde las
> asociacionesde Sudamérica, intentaríamos organizarlo para que
> puedan asistir (tenemos
> tiempo de pedir subvenciones).
> También seria interesante que los distintos grupos de la Red
> abordásemos en
> las jornadas en una mesa redonda, los objetivos conseguidos y
> presentarresultados de los proyectos de investigación,
> posiblemente si los becarios
> lo ven más fácil podríamos hacer las presentaciones en forma de
> póster que
> pueda ser leído en cualquier momento.
> Si encontramos que esta propuesta atrae el interés de la mayoría
> de los
> participantes en el foro del Síndrome X frágil, haríamos una
> pagina WEB para
> centralizar la información sobre las jornadas que estaría
> accesible para
> contactarnos, inscribirnos y ponernos al día sobre las novedades
> que vayan
> surgiendo.
> Este año del 26 al 29 de agosto del 2005 será el congreso de
> investigadoressobre el síndrome ( <"
> target="l">http://www.mrworkshop.org/> www.mrworkshop.org): 12th
> International Workshop on Fragile X and X-Linked Mental
> Retardation en
> Williamsburg (Virginia, EEUU), así que para las jornadas de diciembre
> estaremos actualizados y os contaremos las últimas novedades que han
> aportado los distintos grupos que desarrollan su investigación
> sobre el
> síndrome en centros de otros países.
> Espero vuestras ideas y propuestas para desarrollar las ideas que
> hemospropuesto o aquellas que creáis son importantes para vosotros.
> Un saludo desde Málaga.
>
> Dra. Yolanda de Diego Otero
>
> (yolanda.diego.exts@...)
>
> (Telf. movil: 658146062)
>
> Fundación IMABIS. Hospital Carlos Haya
>
> Laboratorio de Investigación
>
> Pabellón 5, Sótano. Hospital Civil
>
> Plaza del Hospital Civil
>
> 29009 Málaga. España
>
> Tel: 34 951 030 346 Fax: 34 951 030 302
>
> http:// <" target="l">http://www.imabis.org> www.imabis.org
>
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