Querida María Teresa,

Que placer de leerte y que suerte de recibir todos estos comentários
científicos de manera tan clara y con una lenguaje tan accesible. Tantas
informaciones preciosas y toda tu voluntad en defender las personas con
deficiencias como lo son nuestros niños.

Te agradezco muchísimo y de deseo suerte y suceso en tus trabajos.

Muchas gracias por tu amicale atención y explicaciones.

Besos a tú y a todos amigos del foro.

Rosaline

-----Message d'origine-----
De : xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com]De la part de
MTFER1@...
Envoyé : mardi, 31. mai 2005 20:05
À : xfragil@yahoogroups.com
Objet : [xfragil] Atención Temprana


Queridos amigos del foro,
La atención temprana es un instrumento fundamental para todos los niños de
alto riesgo de deficiencias.
No sabemos cuando llegará el momento de la curación ni cuanto tardaran los
investigadores en encontrar tratamientos curativos. Pero si que sabemos,
para todos los niños sea cual sea su patología de base, que es la
intervención temprana y la pedagogía lo que realmente va a cambiar sus vidas
para bien y va a poder hacer que desarrollen todas sus posibilidades.
El Libro Blanco de la Atención Temprana estableció que debía aumentarse la
edad en la que deben recibir los niños dicha atención hasta los 6 años. En
aquel momento (año 2000) esto ya fue una pica en Flandes, aunque ya en el
momento de la publicación se sabía que se quedaba corta, puesto que los
trabajos de Wolke, publicados poco antes, daban una nueva edad de atención
temprana y era la de 8 años. Esto tiene bastante sentido porque si se
detiene la asistencia a los centros de AT a los 6 años, quedaran sin
detectar los trastornos del lenguaje escrito ya que es en ese momento en que
deben empezar dichas adquisiciones.
De cualquier modo si la normativa dice que es hasta los 6, por lo menos
hasta esa edad deberían estar los niños que lo precisen asistiendo a los
centros de AT.
La maduración del sistema nervioso viene determinada por factores genéticos,
que hoy por hoy no sabemos modificar y por factores de aprendizaje, sobre
los que si que podemos intervenir. El aprendizaje en cualquier ser humano
(mas aún, en cualquier ser vivo con sistema nervioso) obliga a las neuronas
a aprender; es decir las obliga a aumentar el número de conexiones que entre
ellas existen y esta capacidad, aunque es mucho mayor durante la infancia,
la seguimos conservando a lo largo de nuestra vida. Por eso seguimos siendo
capaces de aprender y cada nuevo aprendizaje implica nuevas sinapsis y
remodelación de los circuitos. Nunca se debería tirar la toalla de la
intervención y del aprendizaje, porque por muy lento que sea, siempre se
podrá ir mas allá.

Creo que en el tema del xf hay dos pilares fundamentales que deberían ser
peleados sin descanso y sin desfallecer hasta que se consigan, cueste lo que
cueste:

El primero es el diagnóstico precoz y mi opinión es que el niño debería
salir de la unidad neonatal diagnosticado; es decir, incluir el despistaje
del síndrome en el screening de ciertas metabolopatias que se efectúan en el
recién nacido. Esto implicaría que el consejo genético sería muy precoz y
por otra parte el niño ya saldría del nido con su programa de atención
temprana establecido, con lo que se ganarían los dos o tres años (en el
mejor de los casos) que en la actualidad suele ser la edad de diagnóstico.
El segundo es la educación; en cualquier ser humano la educación cambia su
futuro y los niños xf no son una excepción. Cuanto antes se intervenga con
la pedagogía adecuada a sus características, mas posibilidades les estaremos
ofreciendo.
Últimamente he visto a tres niños que tienen muy buena evolución; los tres
fueron diagnosticados bastante pronto (alrededor de los 3 años); ya estaban
sometidos a atención temprana y lógicamente, continuaron y se incrementó la
atención pedagógica. Su fenotipo cognitivo conductual esta muy difuminado y
están adquiriendo lenguaje escrito. Podríamos pensar que quizás expresen
algo de proteína; quizás. Pero también deberemos pensar en la posibilidad,
alta entiendo, que la intervención pedagógica precoz y adecuada esté
cambiando su pronóstico.

Un abrazo- María Teresa

TERRA





[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]