Hola Merce and Company,
Venimos encantados de nuestra visita al Hospital Parc Tauli, donde hemos
encontrado profesionales como la copa de un pino, especializados en nuestro
sindrome y mil gracias a tí por acompañarnos y cuidarnos.
Gracias por tus animos para nuestras jornadas, que la verdad es mucho trabajo
todo esto, pero yo no estoy sola como sabes, somos unos cuantos luchando, pero
no me importa volverme loca: me compensa bastante. Ademas Yolanda acaba de darme
una buena alegria: El Real Patronato sobre la Discapacidad nos ha concedido una
subvencion.
En fin, ya que estamos con el tema de otorrinos, mi hijo Juan aparentemente no
sufre de otitis pero siempre, siempre está con mocos, la nariz la tiene ya
desgarrada el pobre de tanto limpiarselos. Me gustaria que lo viera algún
otorrino que supiera de todo este tema, porque estoy segura que tiene que tener
los conductos obstruidos. Sabes de alguien que lo pudiera ver??
Nos vemos el proximo miercoles.
Un saludo desde Malaga.
Arantxa

merce bellavista <mbellavista@...> escribió:
Que alegría leeros.
Tema piscina, igual durante los 9 meses de los drenajes, mejor evitar la
piscina aunque sea con tapones ( va a opiniones de otorrinos ) pero la
ventaja es que duren al máximo.
A Guillem ,lo operaron dos veces de los oídos. La primera vez evitamos
piscina, el nunca ha hecho natación, le encanta el agua, pero yo preferí
evitarlo y en este caso el otorrino me dijo que esperásemos un año o dos
( el era mas pequeño que Nacho ). Así que empezamos con el fútbol ( deporte
que le apasiona, juega federado, y un deporte de equipo que también tiene
muchas ventajas para la socialización )

Nosotros pensábamos que Guillem oía bien , pero tenia una perdida importante
de audición, y que se descarta con una audiometría. NUNCA CON UNOS
POTENCIALES EVOCADOS.
Un potencial evocado: es una técnica que descarta si hay una lesión en las
vías sensitivas ( justo no es el problema del x frágil)
Lo ideal es hacerles una audiometría (en función de la edad se hace de una
manera o de otra, pero se pueden hacer desde muy pequeños ), aquí el
problema es encontrar profesionales que sepan hacer audiometrías a niños tan
pequeños ( pero los hay ) Justo la audiometría es lo que descarta esta
perdida de audición a niños con otitis serosas que muchas veces pueden
cursar sin fiebre y sin dolor.

Los otorrinos son mas agresivos y deciden colocarles drenaje ( aunque la
perdida de audición sea poca ) por el retraso del lenguaje en los niños con
dificultades.. Ellos no pueden permitirse tener perdida de audición.
Por esto a muchos de nuestros niños , después de los nueve meses y los
primeros drenajes, deciden volverles a colocarles otros de nuevos.
Pero como siempre ,cada niño, cada familia, cada medico es un mundo.
Lo mas importante para mi, es dejar claro que un potencial evocado en
nuestro caso, no sirve de mucho. (esto me quedo claro de la charla de
nuestra asociación en el año 2004 de los diferentes especialistas )
Un profesional lo podría contar mejor, pediré que nos hagan un resumen, y lo
pasaremos al foro, OK??


Un abrazo a todos, y en Fuengirola nos vemos .Tendremos tiempo para charlar.
Por cierto, las mamas creo que nos merecemos unos masajitos en el Spa del
Hotel,, no?? Alguien se apunta??????

Arantxa, sigue con fuerza que te queda la recta final, organizar vuelos y
estancia, es complicado.

Un beso

Mercè


-----Mensaje original-----
De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com]En nombre de
nuria lopez
Enviado el: dimecres, 9 / novembre / 2005 17:14
Para: xfragil@yahoogroups.com
Asunto: RE: [xfragil] Consejo sobre piscinas

Hola Manolo!!!!!!!!! Cuanto tiempo ya leo que vais haciendo cosas.

No he encontrado tu mensa de piscina pero me reengancho a este de Daniela.
Yo llevo a Pol a piscina desde siempre, bueno desde que empezo la guarderia.
A Pol lo operamos de adenoides y le pusieron drenajes (se caen solos y le
duraron unos 9 meses) tenia unos dos años y poco, a simple vista parecia
que oia bien y nunca tuvo "una otitis visible". En el Hospital de Nens le
hiceron una placa y una prueba en los oidos. Las adenoides eran enormes, y a
pesar de que parecia que oia, no oia bien, la mayor parte del tiempo tenia
los conductos de los oidos llenos de mocos, nos dijeron que era como estar
siempre dentro del agua, por eso parecia que oia, aveces hacia caso y otras
no. Todo esto sucedio antes del diagnostico. Le costo un poco acostumbrarse
a los tapones (se los hacen a medida) pero al final cuando me olvidadaba de
ponerselos a la hora del baño, me los pedia él!!!!!!.
Durante todo ese tiempo fue a piscina (invierno, verano en la playa, etc) y
por supuesto sigue haciendo natacion 2 dias por semana, es un cursillo
normal en un gimnasio que hay cerca de casa.

Pol disfruta mucho en el agua!!!

Por cierto como fue el tema de pañales? Habia un monton de papis decididos a
quitarlos.
Un abrazo
Núria


>From: "Daniela Sniadower (personal)" <wisni@...>
>Reply-To: xfragil@yahoogroups.com
>To: <xfragil@yahoogroups.com>
>Subject: RE: [xfragil] Consejo sobre piscinas
>Date: Tue, 8 Nov 2005 18:17:45 -0200
>
>Hola Manolo :
>Tanto tiempo!
>Lo mismo que ha dicho José le pasó a mi hijo.
>Lo operamos 2 veces hace 5 años para ponerle drenajes
>Ahora hace años que va a piscina 3 veces por semana y en verano vive en el
>agua, pero claro antes de operarlo teníamos que tener mucho cuidado,
>ponerle
>tapones en los oídos, secarle lo mejor posible con secador, etc.
>Un beso
>Daniela
>
>
>-----Mensaje original-----
>De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de
>Manolo
>Enviado el: martes, 08 de noviembre de 2005 17:34
>Para: xfragil@yahoogroups.com
>Asunto: [xfragil] Consejo sobre piscinas
>
>Hola a todo el grupo,
>
>Me llamo Manolo, y queria comentaros un tema que me ha surgido.
>
>Tenemos la posibilidad de llevar a nuestro hijo Alex de 3 años (SXF) a la
>piscina sobre todo supongo que será por el tema de hacer ejercicios en el
>agua ya que es atraves de la fisio del CDIAP.
>
>El asunto es que en una visita al otorrino este nos dice rotundamente que
>no
>lo llevemos a la piscina. El caso es que el niño tenia cita para hacer las
>pruebas para colocar drenajes y como en las dos últimas visitas lo han
>visto
>bien se ha suspendido esto. Los denajes los mandó otra doctora que habia
>antes debido a que el año pasado cojió varias otitis. Ademas nosotros le
>hemos comentado que pensamos que el niño no tiene problemas de audición ya
>que no notamos nada que haga sospechar lo contrario.
>
>Si alguno de vosotros podeis aconsejarme o habeis pasado por esto me
>gustaria leer vuestras opiniones sobre si es contraproducente o no el
>llevarlo a la piscina. Me gustaria llevarlo, pero tengo miedo de que sea
>malo para sus oidos.
>
>Un saludo a todos,
>
>Manolo
>
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