Estimado Javier,
Es normal que te sientas ansioso, pero permiteme que
comente algo:
En primer lugar no todos los niños con retraso madurativo
son x frágil.
En segundo, comentas que has entrado en internet. Habrás
leido mucho sobre niños, pero poco sobre niñas porque sobre niñas hay
pocas cosas.
Las niñas son bastante desconocidas porque pasan
desapercibidas. Su clinica es mucho mas leve y habitualmente estan
diagnosticadas de otros trastornos del desarrollo.
La mayoria de las
niñas afectadas (el 60%) tienen una inteligencia normal. Si tienen las
dificultades de atención; la baja autoestima; la ansiedad; las
dificultades en habilidades sociales y dificultades de aprendizaje del
tipo Trastono del Aprendizaje No Verbal. La mayoría no tienen el
fenotipo físico, y si lo presentan está muy difuminado.

Tu niña es muy
jovencita, y si el resultado del análisis fuese positivo, pues desde
muy pronto ya sabeis que hay una serie de áreas en las que el trabajo
pedagógico tieneque ser muy cuidado.
Mi vivencia con niños varones, es
que los que han sido diagnosticados pronto y trabajados pedagogicamente
de modo adecuado a sus necesidades desde edades tempranas, estan
evolucionando muy bien; conozco dos que con 6 años estan adquiriendo ya
lenguaje escrito y de modo muy satisfactorio.

No te desanimes en
absoluto. El diagnóstico de x fragil no debe significar el fin de nada
sino el comienzo de otro camino, dificil, pero lleno de futuro.

Un
abrazo.
María Teresa Ferrando. Pediatra Neurólogo

PD. Ando en Malaga
en unas jornadas sobre x frágil. Participa en ellas una joven de 27
años, a la que conozco personalmente, afectada por la mutación
completa. Ha estudiado en la universidad, es maestra de educación
especial; trabaja; se ha casado con un hombre que no tiene ningún tipo
de trastorno y en este momento forma parte de su proyecto de vida el
tener hijos.
Lo dicho; a caminar por el camino complicado, pero con
esperanza de un futuro feliz para tu pequeña


----Mensaje original----
De: jdagosti2000@...
Recibido: 01/12/2005 15:32
Para:
<xfragil@yahoogroups.com>
Asunto: [xfragil] Cometi un error

Hola
Todos,
Recien me uno al foro. Creo que cometi un error., esta es mi
historia.
tengo una hija de 3 anios y medio que tiene algunso
retrasos
madurativos. Todavia no hemos encontrado la causa, hace unas
semanas,
le hicimos el estudio Xfragil, estoy esperando los resultados
todavia.
El error fue empezar a buscar en la maldita internet que
puede tener
Pili (mi hija), y despues de horas y horas de navegar, lei
mucho sobre
el Xfragil y creo que Pili puede que lo tenga. Realmente
no estoy muy
bien de animo, quisiera saber si alguien me recomienda
alguna lectura
como para calmarme y ademas bajr mi ansiedad, que creo
que no es buena.

Saludos a todos y mucha suerte!!!

Javier





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