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Alberto, le escribí a Simon y me dice que piensa andar por estas latitudes para noviembre del año próximo. Gracias por el dato. Tal vez sea alfo así lo que...
Gracias Virginia por la información. Habra que comenzar a prepararse, al menos aqui, tratar de hacer alguna publicidad, con Luz, que conoce mas gente,...
Es verdad, es una muy buena oportunidad para difundir y hacer. Como aquí en Argentina desconfiamos de todo lo que hice fue enviar un e-mail a la Asociación...
Flia. García Owen
omowen@...
1 de Nov, 2007 9:14 pm
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Alberto y Marcelo, ya se imaginarán que aquí de fondos nada. En todo caso le conseguiríamos alijamiento gratis y nada más. Supongo que los fondos vendrán...
Dale Virginia, intenta porque a mi no me responden. Saludos. Alberto [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]...
Flia. García Owen
omowen@...
1 de Nov, 2007 11:28 pm
10458
HOLA SOY LORENA CON UN HIJO DE 6 AÑOS YA DIAGNOSTICADO. QUISIERA SABER SOBRE EL VIDEO QUE COMENTA SOBRE SXF. AGRADECERIA SI ME LO PUEDEN MANDAR O DECIR COMO...
HOLA SOY LORENA CON UN HIJO DE 6 AÑOS YA DIAGNOSTICADO. QUISIERA SABER SOBRE EL VIDEO QUE COMENTA SOBRE SXF. AGRADECERIA SI ME LO PUEDEN MANDAR O DECIR COMO...
Lorena: Aquí esta el enlace al video....Esta en Ingles, pero, estoy traduciéndolo y espero poder ponerle los subtítulos en un par de días, para que todos...
Estimados amigos: En la sección Archivos de la página web del foro, esta cargado fichero en formato PDF con el boletÃn electrónico que publica la...
Gracias a ti Eduardo por esa gran mañana que nos hiciste pasar. Tienes toda la razón acerca de esa manía. Al final Miquel y Brigitte decidieron quedarse a...
Alberto, Muy bueno lo que harà este señor inglès. En Guatemala lo estaremos esperando con mucha emociòn. Definitivamente organizaremos algo para que sepa...
Gracias por la re transcripciòn del texto de Eduardo. Me emociono tanto cuando leo las palabras de Eduardo porque de verdad me identifico, me siento una...
Hola ZAIDA! Muchas gracias!!! Cada mañana te haces presente en mi mesa... Que Josep Lluis no se entere!!! Yo me como un pomelo en ayunas y desde hace rato los...
... períodicos) cuando salía la edición vespertina con alguna novedad extraordinaria. ... como archivo adjunto el Quinto boletín en castellano de la Asoc. ...
Hola DAN! Lo siento! pero evidentemente la informática no es mi fuerte y yo que le daba consejos y aliento a es madre tÃmida que no sabÃa cómo acceder al...
Estimado Alberto: Espero estés muy bien junto a tú familia. Hace ya varios días que me he tratado de contactar contigo a tu mail personal, pero me llega...
Luz Maureira azar
luzmazar@...
5 de Nov, 2007 9:57 pm
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Hola Luz. El e-mail es el correcto, no se que es lo que pasa porque ingresan normalmente otros correos, te paso por las dudas otra dirección:...
Flia. García Owen
omowen@...
5 de Nov, 2007 11:24 pm
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hola si soy de entre rios ,argentina es un gusto poder comunicarme y gracias por tus datos besos To: xfragil@...: paolgarcia@...:...
hola como estas ,si soy de entre rios argentina y gracias por el dato del video y vos de donde sos ? bueno paola gracias por contactarte con nosotros chau...
Holaa todos!! Muchas gracias por todos los anuncios, soy Argentina de Sante Fe y tengo un hijo de 9 año con x fragil diagnosticado desde los 3, me encanta...
hola Angela, soy Paola vivo en Capital Federal, tengo un nene de 8, tambien fue diagnosticado a los 3, tenes escuela en Santa Fe ?, aca en Capital es bastante...
Bienvenida al foro !!! Vivimos en Puerto Madryn, Chubut. Nuestros hijos tienen 33 y 29 años (ambos con el síndrome X-Frágil). Estamos aquí para dialogar...
cristina soy sandra leon de colombia mi hijo tiene 15 años sxfragil. yo y mi familia se preguntan tanta cosas perdona si temolesto : como manejas o manejas lo...
Epaaaa !!!!! creo que te equivocas, Sandra, cuando dices que mis hijos son lo mejor que tenemos los que participamos en este foro. (para mí SÍ SON LOS...
Hola a todos, mi nombre es Alejandro Benitez, mi nena fue diagnosticada con el sindrome x-fragil en Septiembre, por suerte veniamos haciendo bien las cosas...
Hola Paola: No se por que figura Angela Branco, mi nombre es Analia Achilli, soy un poco novata en esto del grupo. Te cuento que Martin (9años), esta llendo a...
