hola jose gusman como estas todo bien?
espero que pases un muy buen año 2008
para todos ustedes
un abrazo muy grande
para todos
andrès
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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Quiero felicitar el año nuevo a todos los miembros del foro, deseando que todas
las investigaciones que hemos ido leyendo en este mismo foro por fin se
materializen en un tratamiento especifico para nuestros queridos hijos.
Desde Sant Boi, Barcelona.
Manolo
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
From: clechmann@...: andrea_canto2003@...;
romanyvaleria@...; lorenareisenauer@...;
ritrizpi@...: FW: Rv: FW: Rv: Rv: FW: La segunda oportunidadDate:
Sat, 29 Dec 2007 03:38:48 +0000
From: mcelestec@...: fadersito@...;
clechmann@...: Fw: Rv: FW: Rv: Rv: FW: La segunda
oportunidadDate: Fri, 28 Dec 2007 09:55:47 -0300
----- Original Message -----
From: Edith Cosola
To: unlisted-recipients: ; no To-header on input
Sent: Thursday, December 27, 2007 6:04 PM
Subject: Fw: Rv: FW: Rv: Rv: FW: La segunda oportunidad
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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
HOLA A TODOS , antes que nada agradecer a todos los que trabajaron para
lograr esa nota ,la cual es televisada y no se si podre ver .Lo importante es
hacer. Bueno nuestro mayor deseo de que terminen bien este año y comiencen
un excelente y F E L I Z 2008 ,aca el 31 estamos de cumple de mi esposo
Gustavo su numero 38 . Felicidades y un abrazo enorme mucha suerte y gracias
por compartir el foro
LORENA
To: xfragil@...: thepanero@...: Thu, 27 Dec 2007
01:01:38 +0100Subject: [xfragil] Gala inocente
Todos los años pillo el mismo cabreo.Queria compartirlo con vosotros.No se… si
es cabreo, impotencia, desgana, mala ostia…….. la verdad que sialgun dia salimos
en esa gala saldra otro y criticará .. mejor nosquedamos quietecitos ehhJ.
Guzman “podemos hacer un foro exclusivo para mis cabreos” ¿? Veo que vana
peor…Juan PaneroPresidenteAsociación Síndrome X Frágil Comunidad Valenciana*
Ronda Antoni Albuixech 117 46440 Almussafes (Valencia) ' +34 96 178 46 39 7 +34
96 178 46 39*+34 699 489 320 * E-mail: <mailto:jpanero@...>
jpanero@...[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían
texto]
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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Vaya a todos y cada uno de Ustedes el mayor deseo de que puedan lograr hacer un
BUEN AÑO para sí, para los suyos y para los demás en esta nueva esperanza
que la "arbitrariedad" de un almanaque nos impone para decirnos ( o hacernos
creer) que los nuevos deseos, proyectos y planes solo pueden tomar vigor cuando
se cambia el calendario .
Un fuerte abrazo para todos Ustedes y sus familias
Fernando Cenere
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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Gracias a Anna Solana que ha estado atenta para hacer sonar la alarma y así
muchos pudimos ver el reportaje del SXF en la 1.
En bañador (=Short de baño) o con bufanda. Brindando con sidra, cava, Brahma o
Cola de mono, comiendo el pavo, "conejo" o un lechón... pero lo importante es
que hagamos de este nuevo 2008 la oportunidad de sentirnos bien con nosotros
mismos y con los nuestros. ¡Feliz Año Nuevo!
Eduardo Brignani
TERRA
-->
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Estimados amigos:
En la segunda edición del Telediario se ha emitido la segunda parte del
reportaje realizado sobre el Síndrome X Frágil.
Gracias a todos los que habéis participado porque con vuestro trabajo e
ilusión, será más conocido.
Saludos.
José Guzmán
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
que bien, muchas gracias Yolanda por todo lo que haces.
Besos
El día 29/12/07, yolanda de diego <ydediego@...> escribió:
>
>
>
> Queridos amigos y compañeros del Foro,
>
> que alegría ver que el Sindrome X frágil por fin sale en el telediario de
> TVE..
> Muchas felicidades a cuantos han contribuido a que esta patología sea más
> conocida entre la población Española.. y posiblemente en cualquier otro
> lugar del mundo donde ven el canal internacional.
> Tenemos grabado el archivo del telediario,.. en cuanto lo tengamos editado
> con el trocito del Sindrome, lo pasaremos para que lo podais ver todos. Esta
> precioso, como han crecido Adolfo y Borja..
>
> Un abrazo
> Yolanda de Diego
> To: xfragil@yahoogroups.com <xfragil%40yahoogroups.com>
> From: solannat@... <solannat%40hotmail.com>
> Date: Sat, 29 Dec 2007 13:07:25 +0100
> Subject: RE: [xfragil] Telediarios?
>
> hola a todos: parece que hoy SI saldrán los dos reportajillos sobre chicos
> con x-fragil en el telediario del mediodia y de la noche. Al menos así me lo
> ha comunicado la redactora de madrid. En fin, lo dicho el otro dia, saldrán
> si...no pasa nada que sea mas urgente!
>
> espero que haya valido la pena la espera!
>
> salut
>
> anna
>
> __________________________________________________________
>
> MSN Noticias
>
> http://noticias.msn.es/comunidad.aspx
>
> [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
>
> __________________________________________________________
> MSN Noticias
> http://noticias.msn.es/comunidad.aspx
>
> [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
>
>
>
--
Núria
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Juan no te cabrees, todo se andará, verás como algún día aparecemos como
inocentes, y si no siempre nos queda el consuelo de enfriar nuestro cabreo en
Aras de Olmos conduciendo los quads con los chavales.
Desde Crevillent saludos a las dos Anas y al terremoto de Oscar, Feliz Navidad y
Año Nuevo, hasta pronto.
Besos de mi mujer y Borja.
Fdo. Fco. José Penalva Manchón
(franjoruch1@...)
----- Original Message -----
From: thepanero
To: xfragil@yahoogroups.com
Sent: Thursday, December 27, 2007 1:01 AM
Subject: [xfragil] Gala inocente
Todos los años pillo el mismo cabreo.
Queria compartirlo con vosotros.
No se. si es cabreo, impotencia, desgana, mala ostia.... la verdad que si
algun dia salimos en esa gala saldra otro y criticará .. mejor nos
quedamos quietecitos ehh
J. Guzman "podemos hacer un foro exclusivo para mis cabreos" ¿? Veo que van
a peor.
Juan Panero
Presidente
Asociación Síndrome
X Frágil
Comunidad Valenciana
* Ronda Antoni Albuixech 117
46440 Almussafes (Valencia)
' +34 96 178 46 39
7 +34 96 178 46 39
*+34 699 489 320
* E-mail: <mailto:jpanero@...> jpanero@...
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
que bueno !! aca en Argentina queremos verlos y conocerlos a todos.
Paola.
>From: yolanda de diego <ydediego@...>
>Reply-To: xfragil@yahoogroups.com
>To: <xfragil@yahoogroups.com>
>Subject: RE: [xfragil] Telediarios?
>Date: Sat, 29 Dec 2007 16:44:02 +0100
>
>
>
>Queridos amigos y compañeros del Foro,
>
>que alegría ver que el Sindrome X frágil por fin sale en el telediario de
>TVE..
>Muchas felicidades a cuantos han contribuido a que esta patología sea más
>conocida entre la población Española.. y posiblemente en cualquier otro
>lugar del mundo donde ven el canal internacional.
>Tenemos grabado el archivo del telediario,.. en cuanto lo tengamos editado
>con el trocito del Sindrome, lo pasaremos para que lo podais ver todos.
>Esta precioso, como han crecido Adolfo y Borja..
>
>Un abrazo
>Yolanda de Diego
>To: xfragil@yahoogroups.com
>From: solannat@...
>Date: Sat, 29 Dec 2007 13:07:25 +0100
>Subject: RE: [xfragil] Telediarios?
>
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>hola a todos: parece que hoy SI saldrán los dos reportajillos sobre chicos
>con x-fragil en el telediario del mediodia y de la noche. Al menos así me
>lo ha comunicado la redactora de madrid. En fin, lo dicho el otro dia,
>saldrán si...no pasa nada que sea mas urgente!
>
>espero que haya valido la pena la espera!
>
>salut
>
>anna
>
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>MSN Noticias
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>http://noticias.msn.es/comunidad.aspx
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>[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
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Queridos amigos y compañeros del Foro,
que alegría ver que el Sindrome X frágil por fin sale en el telediario de TVE..
Muchas felicidades a cuantos han contribuido a que esta patología sea más
conocida entre la población Española.. y posiblemente en cualquier otro lugar
del mundo donde ven el canal internacional.
Tenemos grabado el archivo del telediario,.. en cuanto lo tengamos editado con
el trocito del Sindrome, lo pasaremos para que lo podais ver todos. Esta
precioso, como han crecido Adolfo y Borja..
Un abrazo
Yolanda de Diego
To: xfragil@yahoogroups.com
From: solannat@...
Date: Sat, 29 Dec 2007 13:07:25 +0100
Subject: RE: [xfragil] Telediarios?
hola a todos: parece que hoy SI saldrán los dos reportajillos sobre chicos con
x-fragil en el telediario del mediodia y de la noche. Al menos así me lo ha
comunicado la redactora de madrid. En fin, lo dicho el otro dia, saldrán si...no
pasa nada que sea mas urgente!
espero que haya valido la pena la espera!
salut
anna
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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Felicitaciones para Adolfo de Castro y toda su FAMILIA con MAYUSCULAS.
Un abrazo y un beso muy grande desde Zaragoza
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
hola a todos: parece que hoy SI saldrán los dos reportajillos sobre chicos con
x-fragil en el telediario del mediodia y de la noche. Al menos así me lo ha
comunicado la redactora de madrid. En fin, lo dicho el otro dia, saldrán si...no
pasa nada que sea mas urgente!
espero que haya valido la pena la espera!
salut
anna
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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Queridos Juan Panero, compañeros y amigos del Foro,
es perfectamente comprensible la rabia y el desanimo que nos embarga cuando
vemos que el Sindrome X fragil, año tras año, no recibe la atencion que merece
en muchos de los foros abiertos en los medios de comunicacion, como por ejemplo
la Gala Inocente Inocente de la Television, o incluso dentro de las acciones de
la Federacion Española de Enfermedades Raras.
Os mando una copia de los e-mails que escribi alla por el año 2001-2002 a la
Fundacion Inocente Inocente (buzon@... Telf: 902303052), por
este mismo tema que ahora tratamos, y que a pesar de mis buenas intenciones no
dieron resultado o cambio aparente.
Creo que nos hace falta un equipo de marketing que haga una pequeña revolucion a
traves de los medios de comunicación y difunda los conocimientos que hoy tenemos
sobre el Síndrome. Que bajo mi punto de vista, cada vez son mas completos y
esperanzadores.
Creo que sería un buen momento para informar desde las ASOCIACIONES de
Familiares de afectados por X fragil, a todas las fundaciones y organizaciones
dedicadas a los afectados por trastornos geneticos, infantiles, enfermedades
raras, ect. Enviando noticias nuevas sobre el Sindrome X fragil.
En estos casos no creo que sea por dejadez por su parte, sino mas bien por falta
de informacion y presion por nuestra parte en nombre de los afectados. Como
siempre los temas importantes se mueven y cambian por las presiones de los
grupos de afectados. Es asi...
Tambien entiendo que con la vida tan sobrecaragda de llevamos todos, no podamos
dedicarnos a ello, pero quiza sea un momento para hacer un esfuerzo mas y
conseguir algunos cambios.
Comentaros,que desde Estados Unidos me llego el otro dia un e-mail de la
National Fragile X Foundation, donde cuenta han conseguido que se firme una
partida de apoyo al Sindrome de 1.860.000 dolares para la iniciativa de salud
publica del Sindrome X frágil, solo enviando cartas por parte de las familias de
afectados por x-fragil a los congresistas de alli. Tambien comunica la concesion
de un proyecto de investigacion al laboratorio de los Drs. Hagerman por valor de
21 millones de dolares. Igualito que en España, donde sobrevivimos en la
investigacion en la mas cruda de las casi miserias (suerte si llegamos a
30000€/año).
Os he includo abajo el e-mail que recibi, esta en ingles (lo siento pero
basicamente nos comenta estos temas que os indicaba arriba).
Os envio un saludo cariñoso para todos vosotros, junto con mis mejores deseos de
PAZ y FELICIDAD para el año 2008.
Se que vendra cargado de buenas nuevas para todos y los mayores exitos en todos
los proyectos que tenemos iniciados e iniciaremos.
Yolanda de Diego.
Fundacion IMABIS. Hospital Carlos Haya. Malaga.
----- Mensaje reenviado ----De: Fundacion <buzon@...>Para:
yolanda de diego <ydediego@...>Enviado: jueves, 7 de marzo, 2002
19:36:27Asunto: RE: contacto con la fundacion???? Estimada Yolanda; En
primer lugar, le pedimos disculpas por no haber atendido su primere-mail, pero
en las fechas en las que lo envió recibimos muchos mensajes ala vez, y algunos
de ellos eran virus y por seguridad tuvimos queeliminarlos todos. De todas
formas, este e-mail si que esta operativo. Así que paracualquier consulta que
desee hacernos lo puede utilizar. Un saludo, CarmenFundación Inocente,
Inocente----- Original Message -----From: yolanda de diego
<ydediego@...>To: <buzon@...>Sent: Thursday, March 07,
2002 7:26 PMSubject: contacto con la fundacion????> Estimado Sr/Sra.> he
intentado ponerme en contacto con ustedes, neviando> un e-mail hace unos meses
fechado 30-12-2001.> no se si lo han recibido, porque no he tenido ninguna>
noticia..> queria saber si estos mensajes los lee alguien o se> pierden???> un
saludo> Dr. Yolanda de Diego> Universidad de Malaga>
----- Original Message -----From: yolanda de diego <ydediego@...>To:
<buzon@...>Sent: Sunday, December 30, 2001 4:08 PMSubject:
Sobre el Síndrome X frágil.
Estimado representante de La Fundacion Inocente Inocente,En primer lugar darles
de nuevo mis felicitaciones porel programa tan excepcional que realizan.Les
envio informacion acerca del Síndrome X fragil,que es la segunda causa de
discapacidadintelectual y de problemas del desarrollo infantil en humanos, yla
primera causa de origen genético. Este desconocimiento que existe sobre esta
patologia a nivel
institucional y en la poblacion general
provoca infinidad de problemas.Principalmente para los individuos afectados, que
si fuesendiagnosticados en una etapa temprana del desarrollopodrian recibir una
atencion adecuada que evitaria ominimizaria los problemas en la vida adulta.
Debido a que esta patología no tiene cura en laactualidad, está abierta una
carrera entre distintoslaboratorios para encontrar una forma de curar a
lospacientes.Sería interesante que desde el importante evento que
ustedes desarrollan cada año pudierarecibir el mayor de los apoyos para que su
difusionpermita a las familias afectadas y a los colectivosprofesionales
involucrados, poder acceder a este tipode informacion, tan importante en estos
momentos paraque los afectados reciban el apoyo que necesitan ydesarrollen al
maximo sus capacidades. Espero que disfruten conociendo un poquito más sobreeste
apasionante tema y mucha más personas puedanencontrar este tipo de informacion
desde su programa.Un abrazo Dra. Yolanda de Diego OteroDept. de
FarmacologiaFacultad de MedicinaUniversidad de MalagaTelf: 658146062.
----- Mensaje reenviado ----De: National Fragile X Foundation Washington Team
<j.cohen@...>Para: ydediego@...: jueves, 27 de diciembre,
2007 5:14:17Asunto: NFXF Advocacy Update-Omnibus Budget Signed Into Law
Advocacy Update
Congratulations Advocates-President Signs 2008 Omnibus Budget Bill Which
Includes ALL Fragile X Provisions Recommended by Congress
Register for Advocacy Day 2008 Now
December 26, 2007
From: NFXF Washington Team
To: All NFXF Advocates
Dear Advocates:
Your hard work has paid off! Earlier today the president signed the 2008 budget
which includes $1,860,000 for the CDC Fragile X Public Health Initiative - more
than DOUBLE the current funding level of the program. In addition almost all of
the directive language we requested to increase research funding and advance
translational research and drug trials at the institutes of the NIH was also
included in the bill.
This only came about because of your efforts to convince members of Congress
that Fragile X is deserving of this attention.
Make no mistake, these incremental steps forward that we have been taking each
year are accelerating the pace of research toward improved treatments and an
ultimate cure, are increasing awareness of all FX conditions and are making
services available to more families impacted by FX.
Just this week there was an exciting study published in the Journal Neuron.
There has been significant attention that's been focused on the story and we've
included a brief sampling in the column to the right. In addition to the hope
and promise of this exciting research, buried in the very last line of the
journal article is something else that should make you all proud. This research
is...."Supported by the NIMH [National Institute of Mental Health], NICHD
[National Institute of Child Health and Human Development], The National Fragile
X Foundation, FRAXA and the Simons Foundation.
While private foundation funding is critical to stimulate and advance research,
the vast majority of funding for biomedical research comes from the government.
The NIMH and the NICHD are two of the institutes at the NIH [National Institutes
of Health] that Congress has specifically directed to increase their funding of
FX research. Again this year in the budget signed into law by the president
today these two institutes were given specific marching orders to focus more
attention on FX. Likewise the record breaking $21.8 grant to the Hagerman led
team at U.C. Davis/M.I.N.D. also came about because of Congressional directives
included in the LHHS [Labor, Health and Human Services] budget each year.
These Congressional directives don't just happen and they would not have
happened if you, our advocates, hadn't convinced your Members of Congress to
support our cause. Congratulations on a job well done.
But we can't rest on past accomplishments. While our work is done for the 2008
budget
IT'S JUST BEGINNING FOR THE 2009 BUDGET.
NFXF Advocacy Day will take place on February 26, 2008 (afternoon training
session) and February 27, 2008 (Congressional visits) in Washington D.C.
Help us continue the exciting momentum we've established. Click on the link
below to register for the next NFXF Advocacy Day.
REGISTER FOR ADVOCACY DAY NOW
The Advocacy Day Conference Hotel is the The Melrose Hotel, Washington, D.C.,
2430 Pennsylvania Ave. NW, Washington DC, USA 20037All Hotel reservations can be
made by calling the Hotel's Reservation Department (202) 955-6400 or
(202)-955-5359. Mention the NFXF.Conference Rate: $239.00 plus tax.Reservations
can also be made online.
Thank you again for all your advocacy efforts. Your generous donations of your
time, your energy, your dedication and your dollars are really paying off.
All our Best in the New Year,
Your National Fragile X Foundation Washington Team
Share the good news-Forward this email to friends and family who have an
interest in FX.
REGISTER FOR NFXF
ADVOCACY DAY 2/26-2/27/08
A sampling of the media on Fragile X this past week....
"Fragile X is a disorder of excess," explains Mark Bear, lead author of the
Neuron paper. "There are too many synapses, accelerated body growth, excessive
protein synthesis, and excessive excitability, which leads to epilepsy."......
"This gives the whole field of autism a lot of hope for targeted treatments that
can be beneficial," says Dr. Randi Hagerman, medical director of the MIND
Institute and director of the Fragile X Research and Treatment Center at the
University of California, Davis.....TIME MAGAZINE ONLINE
The finding offers the possibility of therapy for the syndrome, which is the
most common heritable form of mental retardation and the leading identified
cause of autism, according to Mark Bear, Ph.D., of the Massachusetts Institute
of Technology, and colleagues. MEDPAGE TODAY
NFXF 2008 INTERNATIONAL
CONFERENCE INFO
register online 1/31/08
Support Advocacy
DONATE TO THE NFXF ANNUAL FUND ONLINE
The deadline to register for the National Fragile X Survey has been extended.
This survey is funded by the CDC's FX Program that NFXF advocates helped
establish. Participation will help chart the course of FX research and
programming for years to come. REGISTER TODAY
To: xfragil@...: thepanero@...: Thu, 27 Dec 2007
01:01:38 +0100Subject: [xfragil] Gala inocente
Todos los años pillo el mismo cabreo.Queria compartirlo con vosotros.No se… si
es cabreo, impotencia, desgana, mala ostia…….. la verdad que sialgun dia salimos
en esa gala saldra otro y criticará .. mejor nosquedamos quietecitos ehhJ.
Guzman “podemos hacer un foro exclusivo para mis cabreos” ¿? Veo que vana
peor…Juan PaneroPresidenteAsociación Síndrome X Frágil Comunidad Valenciana*
Ronda Antoni Albuixech 117 46440 Almussafes (Valencia) ' +34 96 178 46 39 7 +34
96 178 46 39*+34 699 489 320 * E-mail: <mailto:jpanero@...>
jpanero@...[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían
texto]
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MSN Noticias
http://noticias.msn.es/comunidad.aspx
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
quiero aprobechar el foro para desearos a todas estas personas que
formamo esta gran familia una feliz navidad y un prospero año .
y pedir que nuestros hijos cada dia sean mas felices y que con su
felicidad seguro que nos hacen mas felices a nosostro
daros las gracias a todas las personas que he conocido y que tanto y
tanto nos han ayudado a saber mejor que es el x fragil con lo que
lleva conocer mejor a nuestro hijo .
mi regalo de reyes este año se adelanto con la convencio que tuvimos
en malaga mi regalo se llamo cariño n y conpresion por parte de
eduardo cati y eugenia y yolanda y de todas las familias que
estuvieron alli .
este año solo le pido a dios una cosa que que nuestros hijos sean
felices .
feliz navidad y propero año de
miguel maria jose y sobre todo de miguel angel
GRACIAS NURIA !! por tu explicación, con razón la bronca, pero es que hay
que hacerse presente o esperar que los inviten?, uds. que tienen tantas
asociaciones deberían tener más fácil acceso, o no ?, si fuera aca,
estaríamos perdidos seguro porque no existimos. bueno me alegro que tus
abuelos sean de Asturias como los míos, les encantaba la sidra !! y a mi
también, las manzanas , las castañas asadas hacía mi abuela, tan ricas !! ya
no las comemos, es que aca hace mucho calor, y nuestras navidades son muy
europeas, con todas las costumbres que traían ellos, la comida nos cae muy
pesada, por eso de a poco la estamos cambiando, porque si no nuestros
estómagos no resisten.
Un beso grande para todos y aprovecho para desearles que empiecen el año muy
bien junto a sus familias, llenos de amor , y sobre todo de salud para
todos.
Paola.
>From: "Núria López" <nuloen@...>
>Reply-To: xfragil@yahoogroups.com
>To: xfragil@yahoogroups.com
>Subject: Re: [xfragil] Gala inocente
>Date: Thu, 27 Dec 2007 19:36:03 +0100
>
>Hola Paola!
>
>Cada año una importante cadena de television hace una gala que se llama
>Inocente Inocente.
>(El dia 28 de Dic es el dia de los Inocentes, aqui nos dedicamos a gastar
>bromas). Durante la gala hay actuaciones musicales, y videos de las bromas
>que les han montado a los famosos, situaciones surrealistas, etc.., se
>trata
>de recaudar fondos durante la gala y durante todo el mes de Enero que iran
>destinasados a las enfermedades Raras. Durante esta gala tambien salen
>testimonios de familias que explican algunas de las enfermedades. Yo no la
>vi toda, pero por lo que deduzco del enfado de Juan, es que no hubo mencion
>alguna al SXF y no debe ser la primera vez que sucede, vamos que no se si
>alguna vez se ha mencionado....
>
>Mi abuelita tambien era asturiana!!! jajjaja
>
>besos
>
>
>
>El día 27/12/07, paola andrea garcia <paolgarcia@...> escribió:
> >
> > Amigo !! aca por estas pampas no entendemos ni medio tu relato, por
> > favor
> > un traductor !!! asi podemos ayudarte a superar ese " cabreo ", de cabra
>?
> >
> > de bronca? de que ostia ? joder !!! que ese gallego ni una " garcia "
> > legitima como yo lo entiende, y mis abuelitos que eran de Asturias ya no
> > los
> > tengo !! snifff !!!
> >
> > Paola.
> >
> > >From: "thepanero" <thepanero@... <thepanero%40yahoo.es>>
> > >Reply-To: xfragil@yahoogroups.com <xfragil%40yahoogroups.com>
> > >To: <xfragil@yahoogroups.com <xfragil%40yahoogroups.com>>
> > >Subject: [xfragil] Gala inocente
> > >Date: Thu, 27 Dec 2007 01:01:38 +0100
> > >
> > >Todos los años pillo el mismo cabreo.
> > >
> > >
> > >
> > >Queria compartirlo con vosotros.
> > >
> > >
> > >
> > >No se… si es cabreo, impotencia, desgana, mala ostia…….. la verdad que
>si
> > >algun dia salimos en esa gala saldra otro y criticará .. mejor nos
> > >quedamos quietecitos ehh
> > >
> > >
> > >
> > >
> > >
> > >J. Guzman "podemos hacer un foro exclusivo para mis cabreos" ¿? Veo que
> > >van
> > >a peor…
> > >
> > >
> > >
> > >
> > >Juan Panero
> > >Presidente
> > >Asociación Síndrome
> > >X Frágil
> > >Comunidad Valenciana
> > >
> > >* Ronda Antoni Albuixech 117
> > >46440 Almussafes (Valencia)
> > >
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Hola Paola!
Cada año una importante cadena de television hace una gala que se llama
Inocente Inocente.
(El dia 28 de Dic es el dia de los Inocentes, aqui nos dedicamos a gastar
bromas). Durante la gala hay actuaciones musicales, y videos de las bromas
que les han montado a los famosos, situaciones surrealistas, etc.., se trata
de recaudar fondos durante la gala y durante todo el mes de Enero que iran
destinasados a las enfermedades Raras. Durante esta gala tambien salen
testimonios de familias que explican algunas de las enfermedades. Yo no la
vi toda, pero por lo que deduzco del enfado de Juan, es que no hubo mencion
alguna al SXF y no debe ser la primera vez que sucede, vamos que no se si
alguna vez se ha mencionado....
Mi abuelita tambien era asturiana!!! jajjaja
besos
El día 27/12/07, paola andrea garcia <paolgarcia@...> escribió:
>
> Amigo !! aca por estas pampas no entendemos ni medio tu relato, por
> favor
> un traductor !!! asi podemos ayudarte a superar ese " cabreo ", de cabra ?
>
> de bronca? de que ostia ? joder !!! que ese gallego ni una " garcia "
> legitima como yo lo entiende, y mis abuelitos que eran de Asturias ya no
> los
> tengo !! snifff !!!
>
> Paola.
>
> >From: "thepanero" <thepanero@... <thepanero%40yahoo.es>>
> >Reply-To: xfragil@yahoogroups.com <xfragil%40yahoogroups.com>
> >To: <xfragil@yahoogroups.com <xfragil%40yahoogroups.com>>
> >Subject: [xfragil] Gala inocente
> >Date: Thu, 27 Dec 2007 01:01:38 +0100
> >
> >Todos los años pillo el mismo cabreo.
> >
> >
> >
> >Queria compartirlo con vosotros.
> >
> >
> >
> >No se… si es cabreo, impotencia, desgana, mala ostia…….. la verdad que si
> >algun dia salimos en esa gala saldra otro y criticará .. mejor nos
> >quedamos quietecitos ehh
> >
> >
> >
> >
> >
> >J. Guzman "podemos hacer un foro exclusivo para mis cabreos" ¿? Veo que
> >van
> >a peor…
> >
> >
> >
> >
> >Juan Panero
> >Presidente
> >Asociación Síndrome
> >X Frágil
> >Comunidad Valenciana
> >
> >* Ronda Antoni Albuixech 117
> >46440 Almussafes (Valencia)
> >
> >' +34 96 178 46 39
> >7 +34 96 178 46 39
> >*+34 699 489 320
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--
Núria
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Amigo !! aca por estas pampas no entendemos ni medio tu relato, por favor
un traductor !!! asi podemos ayudarte a superar ese " cabreo ", de cabra ?
de bronca? de que ostia ? joder !!! que ese gallego ni una " garcia "
legitima como yo lo entiende, y mis abuelitos que eran de Asturias ya no los
tengo !! snifff !!!
Paola.
>From: "thepanero" <thepanero@...>
>Reply-To: xfragil@yahoogroups.com
>To: <xfragil@yahoogroups.com>
>Subject: [xfragil] Gala inocente
>Date: Thu, 27 Dec 2007 01:01:38 +0100
>
>Todos los años pillo el mismo cabreo.
>
>
>
>Queria compartirlo con vosotros.
>
>
>
>No se… si es cabreo, impotencia, desgana, mala ostia…….. la verdad que si
>algun dia salimos en esa gala saldra otro y criticará .. mejor nos
>quedamos quietecitos ehh
>
>
>
>
>
>J. Guzman “podemos hacer un foro exclusivo para mis cabreos” ¿? Veo que
>van
>a peor…
>
>
>
>
>Juan Panero
>Presidente
>Asociación Síndrome
>X Frágil
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hola a todos
un saludo de feliz navidad y un prospero año lleno de paz amor y mucha
paciencia
MUCHAS BENDICIONES les deseamos desde COLOMBIA : NICOLAS SANDRA YILMAR JUAN Y
LINA.
nos vemos o escribimos el proximo año GRACIAS POR DARMOS UN POCO DE SU TIEMPO
Y SUS VIVENCIAS GRACIAS
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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Hola JUAN!
Se que tu cabreo es el de los justos.
Pero explica un poco a los de otros horizonest qué es de al "Gala inocente" y
porqué tu cabreo.
Un abrazo fuerte y adhiero a tu rabia+impotencia...
Eduardo Brignani
TERRA
-->
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Todos los años pillo el mismo cabreo.
Queria compartirlo con vosotros.
No se… si es cabreo, impotencia, desgana, mala ostia…….. la verdad que si
algun dia salimos en esa gala saldra otro y criticará .. mejor nos
quedamos quietecitos ehh
J. Guzman “podemos hacer un foro exclusivo para mis cabreos” ¿? Veo que van
a peor…
Juan Panero
Presidente
Asociación Síndrome
X Frágil
Comunidad Valenciana
* Ronda Antoni Albuixech 117
46440 Almussafes (Valencia)
' +34 96 178 46 39
7 +34 96 178 46 39
*+34 699 489 320
* E-mail: <mailto:jpanero@...> jpanero@...
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Un saludo a todos los integrantes de esta gran familia.
Feliz Navidad a Todos.
P.D. no estaba muerto estaba de parranda….
Juan Panero
Presidente
Asociación Síndrome
X Frágil
Comunidad Valenciana
* Ronda Antoni Albuixech 117
46440 Almussafes (Valencia)
' +34 96 178 46 39
7 +34 96 178 46 39
*+34 699 489 320
* E-mail: <mailto:jpanero@...> jpanero@...
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Un fuerte abrazo personalizado a quines ya conozco personalmente, virtual para
quienes aún tienen cara de "@" (con la seguridad que en alguna esquina de la
vida se convertirá en sonrisa).
Para todos un cariñoso "¡Salud!" lleno de cosquilleantes burbujas.
Eduardo Brignani
TERRA
-->
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
feliz NAVIDAD a todos y que DIOS los bendiga
y acompañe siempre . CariñosLorena y familia
To: xfragil@...: nuloen@...: Mon, 24 Dec 2007 01:31:53
+0100Subject: [xfragil] FELIZ NAVIDAD
Feliz Navidad a todos,Un abrazo muy grande-- Núria[Se han eliminado los trozos
de este mensaje que no contenían texto]
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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Queridos Amigos:
Aunque estamos muy lejos físicamente los unos de los otros, nuestros
hijos nos han permitido sentirlos muy cerca y por lo mismo celebrar
junto a ustedes, en cada hogar, una sola Navidad, en que es posible
vivir unidos todos los seres humanos. Es momento entonces de dar y
recibir, de enriquecer relaciones y de mantenerlas por siempre. Son los
sinceros y afectuosos deseos de esta familia Chilena.
Un abrazo
Luz, David, Michele, Davicito y Francesca.
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Desde la Asociacion XF de Madrid,os deseamos FELIZ NAVIDAD ,a todas las
Familias que dia a dia estamos luchando por nuestros hijo, y tambien
a todos los Profesionales tanto en el mundo de la Medicina,como en el
mundo de la Educacion.
FELICES FIESTAS.
Também desejo a todos os amigos do foro um Feliz Natal e muitas realizações
no ano de 2008.
Com a amizade de
Ruth e Gabriel,
do Brasil
----- Original Message -----
From: "Feliciano J. Ramos" <framos@...>
To: "Lista Yahoo X FRAGIL" <xfragil@yahoogroups.com>
Sent: Saturday, December 22, 2007 8:32 PM
Subject: [xfragil] FELIZ NAVIDAD DESDE ZARAGOZA
Estimadas familias y demás compañeros del foro:
Quiero desear a todos una FELIZ NAVIDAD y que el AÑO 2008 traiga sólo
cosas buenas... Especialmente a los que más lo necesitan.
Un abrazo desde Zaragoza
Dr. Feliciano J. Ramos
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19:37
Desde Urguauy, les deseo a todos, con frío o con calor, unas fiestas
maravillosas junto a las personas que aman,
Virginia
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
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