Núria,
La familia de Sergi y todos los SXF te damos un enorme abrazo a ti y a toda la
asociación, Mercè, Eduardo...
un beso muy grande para pol y para ti tambien
gracias
chus

http://messenger.msn.click-url.com/go/onm00200471ave/direct/01/

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

cuando es el congreso???
   mil gracias,

Mercè Bellavista <mbellavista@...> escribió:
           Muchas felicidades para todas las familias de GUATEMALA.

Besos

Mercè

_____

De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de
Selina Palmieri
Enviado el: viernes, 25 de enero de 2008 1:43
Para: xfragil@yahoogroups.com
Asunto: [xfragil] Congreso Guatemala, Randi Hagerman expositora

Estimados amigos centroamericanos del Foro:

La Dra. Randi Hagerman estará en la ciudad de Guatemala para el Congreso de
Educación Especial a llevarse a cabo del 20 al 22 de Febrero 2008.

2 conferencias con traducción simultanea al español:

Miercoles 20, 11;00 a.m. Fragile X: Lesson in Neurodevelopment aging and
Autism

Jueves 21, 4:00 p.m. New Treatments in Fragile X.

Habrán precios especiales para centroamericanos y facilitaciòn de
alojamiento.

Los interesados por favor comunicarse conmigo. Es una gran oportunidad de
tener tan de cerca a una eminencia en X-Fragil.

saludos,

Selina Palmieri de Molina
Asociación Guatemalteca del Síndrome X-Fragil.

v\:* {behavior:url(#default#VML);} o\:* {behavior:url(#default#VML);} w\:*
{behavior:url(#default#VML);} .shape {behavior:url(#default#VML);}

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Queridas Familias, amigos y compañeros,
queria aprovechar para dar mi más sincera enhorabuena y hacer publica mi
admiración a Nuria y Ketty, asi como a Merce y todos cuantos luchais para que el
Sindrome X fragil, salga de la indiferencia y desconocimiento en la que se
encuentra todavia.
Nuestro trabajo y esfuerzo constante va a permitir que el cambio sea posible, y
distintas organizaciones y administraciones tomen conciencia de la realidad que
os ha tocado vivir, con el descubrimiento de que la patologia afecta el
desarrollo de vuestras personas mas queridas.
Aprovecho tambien, para comentaros la noticia de la investigacion de
tratamientos para el sindrome. Se estan iniciando varios ensayos clinicos en
Europa y USA para demostrar la efectividad de compuestos inhibidores de la
neurotransmision de activacion en el cerebro mediada por el Glutámato, que
parece estar especialmente elevada en los pacientes.
Espero que muy pronto sea posible un farmaco eficaz y especifico para los
afectados.
La esperanza tiene que acompañarnos y darnos ilusion para seguir luchando.
Un abrazo y muchas felicidades. Gracias a todos por vuestro apoyo e ilusion en
la investigacion.

Yolanda de Diego Otero
Fundacion IMABIS.
Hospital Carlos Haya. Malaga

Guapos y guapas, clips musicales y estrenos de cine.

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Sí! Sí! Aunque Nuria es muy modesta y no quiere aceptar felicitaciones, se las
tenemos que dar y a lo grande.

Además a Mercé que como una ardilla sube y baja del árbol y siempre con
alguna buena "avellana" en las manos.

En este caso particular, (y para que se entienda mejor lo que esto implica)
además de las "avEURllana$" que serán varias y vienen muy bien para concretar
proyectos en danza, la repercusión informativa será muy grande, tanto como el
talento de ese chico (que esperemos no se suban los humos a la cabeza) de L.
Messi. Flor de padrino nos echamos!! El libro que estará a la venta en todos
los Corte Inglés de España, tendrá un corte netamente periodístico deportivo
pero el SXFrágil es el destinatario de lo que se recaude.

Bueno solo es felecitar a Nuria la gestora de la idea ("Si plantas una semilla
de amistad, recogerás un ramo de felicidad" (Lois L. Kaufman).  También
enhorabuena a Mercé que el lunes fue a presentar la asociación por ante los
promotores dándoles un dossier con toda la información sobre el SXF y nuestra
asociación.
		  TERRA

-->



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Felicidades a la Asociación Catalana por lo conseguido, es estupendo ....
  y muchas gracias a Nuria que siempre esta con el XF y a su amiga
Ketty Calatayud por su ayuda.

Gloria


   ----- Original Message -----
   From: Yoyes
   To: xfragil@yahoogroups.com
   Sent: Wednesday, January 30, 2008 3:57 PM
   Subject: Re: [xfragil] de 73.810 ? al 'Casal del Raval'


   Gracias Nuria, las cosas que sin proponernos salen, es porque alguien en este
caso tu has sabido llegar al alma de tu amiga Kety.
   Muchas felicidades .
   Un beso.
   Yoyes

   ----- Original Message -----
   From: "Núria López" <nuloen@...>
   To: <xfragil@yahoogroups.com>
   Sent: Wednesday, January 30, 2008 3:11 PM
   Subject: Re: [xfragil] de 73.810 ? al 'Casal del Raval'

   Hola a todos.

   Bueno queria haceros participes de esto, pero Juan se me ha adelantado!

   La artifice de este pequeño milagro es mi amiga Ketty Calatayud. Ella es una
   de esos 36 o 40 periodistas que participan en el Libro Solidario. Son
   reconocidos periodistas deportivos de Catalunya, tanto de prensa escrita,
   radio o television. Ella en concreto ha sido durante varios años la Jefa de
   Seccion de Deportes de la Vanguardia.

   Y la historia es asi:

   Un poquito antes de Navidad se reunieron unos cuantos de estos periodistas,
   ya sabeis es como en todo, algunos son mas activos, y organizan, otros
   llaman, otors solo hacen su historia y la entregan para publicar, en
   fin unos cuantos mas o menos se reunen para tomar decisiones, etc... Asi
   que bueno ella, en la reunion les explico al resto que existia una pequeña
   Asociación del Sindrome X-Fragil, muy activa con grandes iniciativas y
   muchas ganas.

   Nadie sabia que era el SXF, que raro no? Asi que ella les explico lo que era
   y defendio su propuesta.

   Cuando salió, me llamo y me dijo;- he hecho esto, explicame para que yo
   explique y crean que vale la pena la Assoc SXF.

   Bien, el dia que me llamo para decirme, es nuestro..... ufffffff. Pero a
   partir de alli la contra reloj jajajaja.
   Acto de cierre del libro anterior y apertura del nuestro, nuestra Presi para
   arriba y para abajo, busca cosas, envia, mueve.... pero bueno ya conoceis la
   mayoria a Mercè, asi que os imaginais el torbellino en marcha, no?

   Para mi imaginaros, que alegria y que emotivo, mi amiga Ketty conocia el dia
   a dia, ella habia visto nacer a Pol, lo habia visto crecer, vivio el
   diagnostico y todos los frentes a los que vas para encauzar el tema, mis
   reivindicaciones y mi fe en la integracion, lo importante que fue para mi
   Merce y la Asociacion, Malaga, en fin...

   Asi que bueno, ya le he dado infinitamente las gracias, pero es mi pequeño
   homenaje, ciertamente podria quedar en el anonimato su nombre y su accion,
   pero creo que vale la pena deciros que ella ha pensado y procurado por
   nosotros en lo que ha podido y cuando ha podido.

   besitos

   [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]





[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Gracias Nuria, las cosas que sin proponernos salen, es porque alguien en este
caso tu has sabido llegar al alma de tu amiga Kety.
Muchas felicidades .
Un beso.
Yoyes

----- Original Message -----
From: "Núria López" <nuloen@...>
To: <xfragil@yahoogroups.com>
Sent: Wednesday, January 30, 2008 3:11 PM
Subject: Re: [xfragil] de 73.810 ? al 'Casal del Raval'


Hola a todos.

Bueno queria haceros participes de esto, pero Juan se me ha adelantado!

La artifice de este pequeño milagro es mi amiga Ketty Calatayud. Ella es una
de esos 36 o 40 periodistas que participan en el Libro Solidario. Son
reconocidos periodistas deportivos de Catalunya, tanto de prensa escrita,
radio o television. Ella en concreto ha sido durante varios años la Jefa de
Seccion de Deportes de la Vanguardia.

Y la historia es asi:

Un poquito antes de Navidad se reunieron unos cuantos de estos periodistas,
ya sabeis es como en todo, algunos son mas activos, y organizan, otros
llaman, otors solo hacen su historia y la entregan para publicar, en
fin unos cuantos mas o menos se reunen para tomar decisiones, etc...  Asi
que bueno ella, en la reunion les explico al resto que existia una pequeña
Asociación del Sindrome X-Fragil, muy activa con grandes iniciativas y
muchas ganas.

Nadie sabia que era el SXF, que raro no? Asi que ella les explico lo que era
y defendio su propuesta.

Cuando salió, me llamo y me dijo;- he hecho esto, explicame para que yo
explique y crean que vale la pena la Assoc SXF.

Bien, el dia que me llamo para decirme, es nuestro..... ufffffff. Pero a
partir de alli la contra reloj jajajaja.
Acto de cierre del libro anterior y apertura del nuestro, nuestra Presi para
arriba y para abajo, busca cosas, envia, mueve.... pero bueno ya conoceis la
mayoria a Mercè, asi que os imaginais el torbellino en marcha, no?

Para mi imaginaros, que alegria y que emotivo, mi amiga Ketty conocia el dia
a dia, ella habia visto nacer a Pol, lo habia visto crecer, vivio el
diagnostico y todos los frentes a los que vas para encauzar el tema, mis
reivindicaciones y mi fe en la integracion,  lo importante que fue para mi
Merce y la Asociacion, Malaga, en fin...

Asi que bueno, ya le he dado infinitamente las gracias, pero es mi pequeño
homenaje, ciertamente podria quedar en el anonimato su nombre y su accion,
pero creo que vale la pena deciros que ella ha pensado y procurado por
nosotros en lo que ha podido y cuando ha podido.

besitos






[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Hola a todos.

Bueno queria haceros participes de esto, pero Juan se me ha adelantado!

La artifice de este pequeño milagro es mi amiga Ketty Calatayud. Ella es una
de esos 36 o 40 periodistas que participan en el Libro Solidario. Son
reconocidos periodistas deportivos de Catalunya, tanto de prensa escrita,
radio o television. Ella en concreto ha sido durante varios años la Jefa de
Seccion de Deportes de la Vanguardia.

Y la historia es asi:

Un poquito antes de Navidad se reunieron unos cuantos de estos periodistas,
ya sabeis es como en todo, algunos son mas activos, y organizan, otros
llaman, otors solo hacen su historia y la entregan para publicar, en
fin unos cuantos mas o menos se reunen para tomar decisiones, etc...  Asi
que bueno ella, en la reunion les explico al resto que existia una pequeña
Asociación del Sindrome X-Fragil, muy activa con grandes iniciativas y
muchas ganas.

Nadie sabia que era el SXF, que raro no? Asi que ella les explico lo que era
y defendio su propuesta.

Cuando salió, me llamo y me dijo;- he hecho esto, explicame para que yo
explique y crean que vale la pena la Assoc SXF.

Bien, el dia que me llamo para decirme, es nuestro..... ufffffff. Pero a
partir de alli la contra reloj jajajaja.
Acto de cierre del libro anterior y apertura del nuestro, nuestra Presi para
arriba y para abajo, busca cosas, envia, mueve.... pero bueno ya conoceis la
mayoria a Mercè, asi que os imaginais el torbellino en marcha, no?

Para mi imaginaros, que alegria y que emotivo, mi amiga Ketty conocia el dia
a dia, ella habia visto nacer a Pol, lo habia visto crecer, vivio el
diagnostico y todos los frentes a los que vas para encauzar el tema, mis
reivindicaciones y mi fe en la integracion,  lo importante que fue para mi
Merce y la Asociacion, Malaga, en fin...

Asi que bueno, ya le he dado infinitamente las gracias, pero es mi pequeño
homenaje, ciertamente podria quedar en el anonimato su nombre y su accion,
pero creo que vale la pena deciros que ella ha pensado y procurado por
nosotros en lo que ha podido y cuando ha podido.

besitos




El día 29/01/08, thepanero <thepanero@...> escribió:
>
>   http://www.sport.es/default.asp?idpublicacio_PK=44 <
>
http://www.sport.es/default.asp?idpublicacio_PK=44&idioma=CAS&idnoticia_PK=47832\
6&idseccio_PK=803>
> &idioma=CAS&idnoticia_PK=478326&idseccio_PK=803
>
> Rijkaard entregó un cheque de 73.810 € al 'Casal del Raval' por un libro
> solidario
>
> El entrenador del FC Barcelona, el holandés Frank Rikjaard, ha entregado
> un cheque de 73.810 euros al 'Casal dels Infants del Raval', por la
> recaudación en la venta del tercer libro solidario impulsado por una
> cuarentena de periodistas deportivos de Barcelona
>
> Rijkaard apadrinó la iniciativa solidaria
>
> Rijkaard apadrinó la iniciativa solidaria
>
> MÁS INFORMACIÓN
>
> * Rijkaard: <
>
http://www.sport.es/default.asp?idpublicacio_PK=44&idioma=CAS&idtipusrecurs_PK=7\
&idnoticia_PK=478320>
> "La Liga no se ha acabado"
>
> Redacción
>
> El Casal es una ONG que opera en el barrio barcelonés del Raval, donde
> combate los problemas de los menores. La iniciativa periodística solicitó al
> entrenador del FC Barcelona que cediese su imagen para impulsar el proyecto
> literario puesto en marcha hace un año, y después de la venta de libros y la
> recaudación de los patrocinadores se han podido reunir casi 74.000 euros.
>
> Rikjaard fue el padrino de la iniciativa y también elaboró el prólogo del
> libro. Esta idea literaria cumple la tercera edición, después de que el
> mismo número de periodistas deportivos pusiera en marcha hace tres años el
> proyecto de la mano del barcelonista Samuel Eto'o, para la fundación
> Campaner, una ONG que operaba en África para combatir la enfermedad del
> noma, y al año siguiente junto a los futbolistas Carles Puyol e Iván de la
> Peña.
>
> El jugador del Barcelona y el del Espanyol fueron los padrinos escogidos
> por los periodistas para recoger fondos con un nuevo libro, cuya recaudación
> se destinó íntegramente a la unidad de cáncer infantil del hospital de la
> Vall d'Hebrón de Barcelona.
>
> MESSI, EL PRÓXIMO PADRINO
>
> En las tres ediciones ya publicadas del libro solidario se han recaudado
> cerca de 200.000 euros, mientras que los periodistas que participan en
> este proyecto, y que representan a la casi totalidad de los medios de
> comunicación en Barcelona, en breve presentarán la cuarta edición del libro.
>
> Esta cuarta entrega tendrá como padrino al futbolista argentino Lionel
> Messi y como entidad beneficiada a la Asociación 'X Frágil', que trata del
> transtorno genético de transmisión familiar ligado al cromosoma X.
>
> Además de la iniciativa periodística y la labor también desinteresada de
> los deportistas a los cuales se les ha pedido su colaboración, una serie de
> entidades privadas, encabezadas por la Caixa del Penedès y El Corte Inglés,
> colaboran de manera altruista en esta causa, además de otra docena de firmas
> que aporta 3.000 euros.
>
> Juan Panero
> Presidente
> Asociación Síndrome
> X Frágil
> Comunidad Valenciana
>
> * Ronda Antoni Albuixech 117
> 46440 Almussafes (Valencia)
>
> ' +34 96 178 46 39
> 7 +34 96 178 46 39
> *+34 699 489 320
> * E-mail: <mailto:jpanero@... <jpanero%40xfragil.org>>
> jpanero@... <jpanero%40xfragil.org>
>
> [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
>
>
>



--
Núria


[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

JC Panero, estás en todas tio!

Cuáles son tus fuentes de información?

La CIA es una lenteja al ldao de tus "fuentes"

... al margen de ello, ahora queda un buen camino a recorrer!


		  TERRA

-->



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

http://www.sport.es/default.asp?idpublicacio_PK=44
<http://www.sport.es/default.asp?idpublicacio_PK=44&idioma=CAS&idnoticia_PK=4783\
26&idseccio_PK=803> &idioma=CAS&idnoticia_PK=478326&idseccio_PK=803




Rijkaard entregó un cheque de 73.810 EUR al 'Casal del Raval' por un libro
solidario


El entrenador del FC Barcelona, el holandés Frank Rikjaard, ha entregado un
cheque de 73.810 euros al 'Casal dels Infants del Raval', por la recaudación en
la venta del tercer libro solidario impulsado por una cuarentena de periodistas
deportivos de Barcelona


Rijkaard apadrinó la iniciativa solidaria

Rijkaard apadrinó la iniciativa solidaria

MÁS INFORMACIÓN

* Rijkaard: 
<http://www.sport.es/default.asp?idpublicacio_PK=44&idioma=CAS&idtipusrecurs_PK=\
7&idnoticia_PK=478320> "La Liga no se ha acabado"

Redacción

El Casal es una ONG que opera en el barrio barcelonés del Raval, donde combate
los problemas de los menores. La iniciativa periodística solicitó al
entrenador del FC Barcelona que cediese su imagen para impulsar el proyecto
literario puesto en marcha hace un año, y después de la venta de libros y la
recaudación de los patrocinadores se han podido reunir casi 74.000 euros.

Rikjaard fue el padrino de la iniciativa y también elaboró el prólogo del
libro. Esta idea literaria cumple la tercera edición, después de que el mismo
número de periodistas deportivos pusiera en marcha hace tres años el proyecto
de la mano del barcelonista Samuel Eto'o, para la fundación Campaner, una ONG
que operaba en África para combatir la enfermedad del noma, y al año siguiente
junto a los futbolistas Carles Puyol e Iván de la Peña.

El jugador del Barcelona y el del Espanyol fueron los padrinos escogidos por los
periodistas para recoger fondos con un nuevo libro, cuya recaudación se
destinó íntegramente a la unidad de cáncer infantil del hospital de la Vall
d'Hebrón de Barcelona.

MESSI, EL PRÓXIMO PADRINO

En las tres ediciones ya publicadas del libro solidario se han recaudado cerca
de 200.000 euros, mientras que los periodistas que participan en este proyecto,
y que representan a la casi totalidad de los medios de comunicación en
Barcelona, en breve presentarán la cuarta edición del libro.

Esta cuarta entrega tendrá como padrino al futbolista argentino Lionel Messi y
como entidad beneficiada a la Asociación 'X Frágil', que trata del transtorno
genético de transmisión familiar ligado al cromosoma X.

Además de la iniciativa periodística y la labor también desinteresada de los
deportistas a los cuales se les ha pedido su colaboración, una serie de
entidades privadas, encabezadas por la Caixa del Penedès y El Corte Inglés,
colaboran de manera altruista en esta causa, además de otra docena de firmas
que aporta 3.000 euros.





Juan Panero
Presidente
Asociación Síndrome
X Frágil
Comunidad Valenciana

* Ronda Antoni Albuixech 117
46440 Almussafes (Valencia)

' +34 96 178 46 39
7 +34 96 178 46 39
*+34 699 489 320
* E-mail:  <mailto:jpanero@...> jpanero@...





[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Muchas felicidades para todas las familias de GUATEMALA.



Besos



Mercè



   _____

De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de
Selina Palmieri
Enviado el: viernes, 25 de enero de 2008 1:43
Para: xfragil@yahoogroups.com
Asunto: [xfragil] Congreso Guatemala, Randi Hagerman expositora



Estimados amigos centroamericanos del Foro:

La Dra. Randi Hagerman estará en la ciudad de Guatemala para el Congreso de
Educación Especial a llevarse a cabo del 20 al 22 de Febrero 2008.

2 conferencias con traducción simultanea al español:

Miercoles 20, 11;00 a.m. Fragile X: Lesson in Neurodevelopment aging and
Autism

Jueves 21, 4:00 p.m. New Treatments in Fragile X.

Habrán precios especiales para centroamericanos y facilitaciòn de
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Los interesados por favor comunicarse conmigo. Es una gran oportunidad de
tener tan de cerca a una eminencia en X-Fragil.

saludos,

Selina Palmieri de Molina
Asociación Guatemalteca del Síndrome X-Fragil.





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Gracias Eduardo, estamos felices con este legro.

   Nuestro sueño es que mucha mas gente en Guatemala conozca el X-fragil.

   un abrazo,

   Selina

"EVBRIGNANI@..." <EVBRIGNANI@...> escribió:

Felicitaciones Selina!

Enhorabuena! Y que tengais el mejor de los éxitos.

Eduardo Brignani
TERRA

-->

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Felicitaciones Selina!

Enhorabuena! Y que tengais el mejor de los éxitos.

Eduardo Brignani
		  TERRA

-->



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Estimados amigos centroamericanos del Foro:

   La Dra. Randi Hagerman estará en la ciudad de Guatemala para el Congreso de
Educación Especial a llevarse a cabo del 20 al 22 de Febrero 2008.

   2 conferencias con traducción simultanea al español:

   Miercoles 20, 11;00 a.m. Fragile X: Lesson in Neurodevelopment aging and
Autism

   Jueves 21, 4:00 p.m. New Treatments in Fragile X.

   Habrán precios especiales para  centroamericanos y facilitaciòn de
alojamiento.

   Los interesados por favor comunicarse conmigo. Es una gran oportunidad de
tener tan de cerca a una eminencia en X-Fragil.

   saludos,

   Selina Palmieri de Molina
   Asociación Guatemalteca del Síndrome X-Fragil.





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Rosário Moreira Intérprete de Conferências - Tradutora Rua Filipe da Mata, 107 -
2º 1600-070 Lisboa Tel. 21 7234923 Gsm 96 6440136


To: xfragil@...: moreira_rosario@...: Tue, 22 Jan
2008 15:23:22 +0000Subject: [xfragil] Para José Gusmán




Olá José,Para onde posso escrever-te para o teu mail ou chamar-te por telefone,
em nome da Associação Portuguesa? Gostava de aclarar algumas questões ligadas à
Associação
Portuguesa.ObrigadaBeijinhosRosário_____________________________________________\
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Olá José,

Para onde posso escrever-te para o teu mail ou chamar-te por telefone, em nome
da Associação Portuguesa? Gostava de aclarar algumas questões ligadas à
Associação Portuguesa.
Obrigada
Beijinhos
Rosário


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Un abrazo muy fuerte y todo mi cariño desde Andalucia para Juan Carlos.

Arantxa

   ----- Original Message -----
   From: Mº Dolores Marquina
   To: xfragil@yahoogroups.com
   Sent: Thursday, January 17, 2008 7:18 PM
   Subject: Re: [xfragil] Otra noticia triste


   Todo nuestro apoyo y afecto para Juan Carlos .
   Un fuerte abrazo desde Zaragoza.

   ----- Original Message -----
   From: xfragiles
   To: xfragil@yahoogroups.com
   Sent: Thursday, January 17, 2008 10:55 AM
   Subject: [xfragil] Otra noticia triste

   Estimados amigos:

   De nuevo, y por desgracia, os comunico otra noticia triste.

   Ha fallecido la madre de Juan Carlos Gómez, Presidente de la Asociación
   del País Vasco y Vicepresidente de la Federación Española.

   Saludos.

   José Guzmán

   [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]





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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Todo nuestro apoyo y afecto para Juan Carlos .
Un fuerte abrazo desde Zaragoza.


   ----- Original Message -----
   From: xfragiles
   To: xfragil@yahoogroups.com
   Sent: Thursday, January 17, 2008 10:55 AM
   Subject: [xfragil] Otra noticia triste


   Estimados amigos:

   De nuevo, y por desgracia, os comunico otra noticia triste.

   Ha fallecido la madre de Juan Carlos Gómez, Presidente de la Asociación
   del País Vasco y Vicepresidente de la Federación Española.

   Saludos.

   José Guzmán





[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Cuando somos pequeños, nuestros padres son lo más; nuestro padre tiene los
bíceps de Superman y nuestra madre es una especie de
maga-hada-sanadora-cómplice encubridora...
En la adolescencia renegamos de ellos, desafiamos el poder de nuestro padre y
nuestra madre no sabe-no se entera nada de nada.
Cuando los años avanzan con nosotros, y somos padres o madres, les entendemos
en muchas cosas, los sentimos cercanos, iguales, reformulamos nuestra relación
con ellos en medio de nuetra vida familiar.
Cuando ya son mayores, les protegemos, les cuidamos, queremos devolverles todo
lo que nos han dado.
Cuando se nos van de la vida quisiéramos volver atrás los días, hacer con
ellos lo que no nos permitimos o no supimos hacerles, quisiéramos retenerles...
La madre de Juan Carlos fue una muy buena mujer, a juzgar por el hijo que crió.
Cuando le dije eso a él, sin poder hablarme mucho, respondió: "...ella era
mucho mejor que yo!".
Juan Carlos es uno de esos benditos apasionados que dedican mucho más de lo
pueden (y a veces deben...-esto corre por mi cuenta, Juan Carlos-) a la
asociación de familias.
Esa mujer que acaba de fallecer, deja una pena en sus seres queridos, pero los
demás nos beneficiamos con su legado.
Gracias Señora, descanse en paz, su memoria está bien guardada en la
dedicación de su hijo al movimiento asociativo del SXF.
Un fuerte abrazo amigo.
Eduardo
		  TERRA

-->



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Nuestro más sentido pésame... desde México

xfragiles escribió:
>
> Estimados amigos:
>
> De nuevo, y por desgracia, os comunico otra noticia triste.
>
> Ha fallecido la madre de Juan Carlos Gómez, Presidente de la Asociación
> del País Vasco y Vicepresidente de la Federación Española.
>
> Saludos.
>
> José Guzmán
>
>

--


ATENTAMENTE

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mientras incluya una forma de ser removido. Para ser removido y no recibir mas
emails, RESPONDA el presente MENSAJE con la palabra "Remover" en el TITULO.






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Juan Carlos, un fuerte abrazo de parte de todos los miembros de la Asociación de
Madrid.
Nuestro mas sentido pésame.

Gloria
----- Original Message -----
   From: ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL
   To: xfragil@yahoogroups.com
   Sent: Thursday, January 17, 2008 3:50 PM
   Subject: RE: [xfragil] Otra noticia triste


   Querido Juan Carlos:
   Las familias y profesionales de Catalunya te enviamos un fuerte abrazo y te
   acompañamos en tu pena.



   ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL
   Plaça del Nord (Col.legi La Salle Gràcia)
   08024 Barcelona
   Tel/Fax: 93 217 09 39
   www.xfragilcatalunya.org

   _____

   De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de
   xfragiles
   Enviado el: jueves, 17 de enero de 2008 10:56
   Para: xfragil@yahoogroups.com
   Asunto: [xfragil] Otra noticia triste

   Estimados amigos:

   De nuevo, y por desgracia, os comunico otra noticia triste.

   Ha fallecido la madre de Juan Carlos Gómez, Presidente de la Asociación
   del País Vasco y Vicepresidente de la Federación Española.

   Saludos.

   José Guzmán

   [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]





[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Querido Juan Carlos:
Las familias y profesionales de Catalunya te enviamos un fuerte abrazo y te
acompañamos en tu pena.



ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL
Plaça del Nord (Col.legi La Salle Gràcia)
08024 Barcelona
Tel/Fax: 93 217 09 39
www.xfragilcatalunya.org



   _____

De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de
xfragiles
Enviado el: jueves, 17 de enero de 2008 10:56
Para: xfragil@yahoogroups.com
Asunto: [xfragil] Otra noticia triste



Estimados amigos:

De nuevo, y por desgracia, os comunico otra noticia triste.

Ha fallecido la madre de Juan Carlos Gómez, Presidente de la Asociación
del País Vasco y Vicepresidente de la Federación Española.

Saludos.

José Guzmán






[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Don Juan Carlos:

                         A la distancia, un fuerte abrazo y nuestras mas sinceras
condolencias para Ud. y vuestra familia.



Atte.,



Marcelo R. González Lizama



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Querido Juan Carlos:
Mi más sincero y sentido pésame.
Un abrazo.
Dr. Feliciano J. Ramos
Zaragoza


El 17/01/2008, a las 10:55, xfragiles escribió:

> Estimados amigos:
>
> De nuevo, y por desgracia, os comunico otra noticia triste.
>
> Ha fallecido la madre de Juan Carlos Gómez, Presidente de la
> Asociación
> del País Vasco y Vicepresidente de la Federación Española.
>
> Saludos.
>
> José Guzmán
>
>
>



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

fuertes abrazos para ti y tu familia ,

antonio y antonia
   ----- Original Message -----
   From: xfragiles
   To: xfragil@yahoogroups.com
   Sent: Thursday, January 17, 2008 10:55 AM
   Subject: [xfragil] Otra noticia triste


   Estimados amigos:

   De nuevo, y por desgracia, os comunico otra noticia triste.

   Ha fallecido la madre de Juan Carlos Gómez, Presidente de la Asociación
   del País Vasco y Vicepresidente de la Federación Española.

   Saludos.

   José Guzmán





I'm protected by SpamBrave
http://www.spambrave.com/


[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Me respondieron de inmediato. Este estudio tambien fue auspiciado por
FRAXA.
Adjunto el link.
http://www.newswise.com/p/articles/view/536694/#imagetop
No lo traduzco porque basicamente el contenido es el mismo que se
describe en el mensaje de abajo.
Saludos




JS

-----Original Message-----
From: Jorge [mailto:jos1@...]
Sent: Wednesday, January 09, 2008 5:54 PM
To: 'xfragil@yahoogroups.com'
Subject: RE: [xfragil] Noticia de hoy


Gracias inma. Ya envie este mensaje para ver si FRAXA esta envuelto en
esto tambien.


JS


-----Original Message-----
From: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] On Behalf
Of inma fibromix
Sent: Wednesday, January 09, 2008 2:23 PM
To: Asociacion Sindrome x fragil Castilla y Leon; Foro S.Cromosoma X
fragil; S.Cromosoma X MADRID
Subject: [xfragil] Noticia de hoy



Hola a todo el foro, os envio una noticia que acabo de leer. Un saludo
http://www.diariome
<http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/neurol
ogia/es/desarrollo/1075628.html>
dico.com/edicion/diario_medico/especialidades/neurologia/es/desarrollo/1
075628.html La proteína Homer está alterada en las personas con síndrome
de X frágil El equipo de Kimberly Huber, de la Universidad Texas
Southwestern, en Dallas, ha descubierto que la proteína Homer es un
soporte estructural del sistema del glutamato que se encuentra alterado
en el síndrome de X frágil.
DM. Nueva York 09/01/2008
Esta desconexión hace que ciertas células cerebrales sean incapaces de
producir las proteínas necesarias para el aprendizaje y la memoria. Los
resultados del trabajo se publican hoy en Journal of Neuroscience.

La investigación se ha llevado a cabo en ratones con síndrome de X
frágil en los que estaba afectada la comunicación celular en el
hipocampo, la región cerebral que gobierna la memoria y el aprendizaje.
El trabajo muestra dos señales químicas diferentes que se alteran en el
síndrome de X frágil, lo que indica que ciertos fármacos pueden
interactuar con esas señales, algo que facilitaría el tratamiento del
síndrome. "Ahora conocemos más de los mecanismos cerebrales que
facilitan una buena memoria y aprendizaje", ha apuntado Huber.

Hace unos años el citado grupo participó en el descubrimiento de que los
ratones carentes de Fmr1 tenían un sistema defectuoso en el hipocampo.
Ese sistema es el encargado de transmitir las señales del glutamato que
en circunstancias normales facilitan el aprendizaje. Si el gen no se
expresa correctamente, el sistema de señalización del glutamato funciona
mal. También observaron que la acetilcolina afecta a la misma proteína,
"lo que sugiere que el tratamiento que afecta al sistema de la
acetilcolina puede ser una alternativa a los fármacos dirigidos a las
vías de señalización del glutamato".

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

En la edición de Diciembre 20th  de Neuron, los investigadores del MIT
Mark Bear, Gul Dolen, y otros, junto con Sumantra Chattarji del National
Center for Biological Sciences de la India, muestran que pueden corregir
los principales síntomas del x Fragil a través de reducir la expresión
de un simple receptor en el cerebro. El receptor, una proteína llamada
mGluR5, es un blanco primario de drogas para tratar el x Frágil  – y
posiblemente autismo – en humanos.

Los hallazgos apoyan la teoría que los síntomas claves del x Fragil  –
problemas de aprendizaje, comportamiento autista, y convulsiones –
provienen de la activación excesiva de una de los gerentes principales
de la red cerebral  – los receptores metabotropic glutamate mGluR5.

Gente con x Fragil tienen una proteína faltante llamada FMRP (Fragile X
Mental Retardation Protein). Este estudio encontró que el FMRP y el
mGluR5 están en extremos opuestos de una suerte de un subeybaja
molecular. Se mantienen entre sí bajo control, y sin FMRP, las señales
mGluR5 corre desatadamente.

Para probar su teoría, los investigadores eliminaron (knocked out) una
de las 2 copias del gen mGluR5 en ratones que ya carecían del FMRP. Los
ratones que no tenían FMRP mostraban muchos de los síntomas observados
en humanos que padecen de x Fragil. Eliminando una copia del mGluR5, los
investigadores crearon ratones que producían la mitad de la cantidad
normal de la proteína mGluR5, esperando compensar la falta del  FMRP y
eliminar los síntomas del x Fragil

"Decidimos reducir los niveles de mGluR5 al 50 por ciento para reflejar
lo que sería una condición terapéuticamente relevante que sería
obtenible con tratamiento de drogas por prueba y error," dijo Bear. "la
eliminación total del mGluR5 tiene efectos deleterios, mientras que
reducirlo a la mitad es inocuo."

Los investigadores encontraron que reduciendo mGluR5 eliminaban muchos
de los síntomas de la enfermedad. Como los humanos con x Fragil, los
ratones sin FMRP experimentan convulsiones, problemas de memoria, y
crecimiento corporal acelerado. Cuando mGluR5 fué disminuído, estos
problemas fueron corregidos.

Reducir mGluR5 además compensó cambios en el cerebro asociados con la
síntesis aumentada de proteínas. Con menos mGluR5, el cerebro de cada
ratón ya no formaba un número excesivo de conecciones neuronales. Los
ratones no tenían la alta densidad de espinas dendríticas que
caracterízan al síndrome x Fragil. Aún más, la tasa total de síntesis de
proteína era reducida a niveles normales en los cerebros de los ratones
x Fragil con mGluR5 reducida.

Los investigadores usaron ingeniería genética para reducir el mGluR5,
pero lo mismo podría ser realizado por una droga . Companías
farmacéuticas han ya desarrollado drogas experimentales que bloquean el
mGluR5. Pruebas Clinicas están en curso, pero ninguna de las drogas han
sido aún aprobadas para humanos.

Estos hallazgos pueden dar lugar a próximos blancos de descubrimientos
de drogas, ya que los científicos pueden ahora estudiar otras drogas que
afectan otros elementos del camino en el cerebro del mGluR . Debería ser
posible indentificar sustancias biomarcadoras las que podrían ser
medidas en la sangre, las cuales pueden identificar cambios en la
función de la secuencia de reacciones del mGluR en gente con
enfermedades del desarrollo. A través de los biomarcadores, otra gente
con autismo y enfermedades del desarrollo que no tienen x fragil , pero
sí tienen anormalidades en la secuencia de reacciones puedan ser
identificados. Es probable que esos individuos responderían a muchos de
los tratamientos que actualmente están siendo desarrollados para el x
Fragil.

FRAXA ha provisto fondos para este trabajo de
<http://click.emarketing.listengage.com/?ju=fe241576776c0c7b711775&ls=fd
f411727561037577127370&m=feff1679706404&l=febb1c7973650d7e&s=fe0015717d6
5057d7117737c&jb=ffcf14&t=> Mark Bear y colegas cada año desde el 2000 y
también fondos para
<http://click.emarketing.listengage.com/?ju=fe231576776c0c7b711776&ls=fd
f411727561037577127370&m=feff1679706404&l=febb1c7973650d7e&s=fe0015717d6
5057d7117737c&jb=ffcf14&t=> Sumantra Chattarji . FRAXA está ahora
trabajando con varias companías para ayudar a acelerar el desarrollo de
bloqueadores mGluR5 para tratar el x Fragil. Se esperan futuros
anuncios!



-----Original Message-----
From: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] On Behalf
Of RGA
Sent: Wednesday, January 02, 2008 9:29 AM
To: xfragil@yahoogroups.com
Subject: RE: [SPAM] [xfragil] CADENA FOX



Hola,

adjunto 2 enlaces de la web del MIT donde aparece información a la que
se
refiere la noticia de la FOX

Saludos

http://web.mit. <http://web.mit.edu/newsoffice/2007/fragilex-0625.html>
edu/newsoffice/2007/fragilex-0625.html
http://web.mit. <http://web.mit.edu/newsoffice/2007/fragilex-1219.html>
edu/newsoffice/2007/fragilex-1219.html

_____

De: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
[mailto:xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com] En
nombre de
Joaquin Solana XE1YJS
Enviado el: miércoles, 02 de enero de 2008 3:47
Para: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
Asunto: Re: [SPAM] [xfragil] CADENA FOX

Hola:

Si, hablan de lo que está efectuando el INSTITUTO "MIT" del cual se
había comentado hace meses (yo comenté algo pero nunca se dijo más),
Tnego entendido que es un Dr. Japonés el que lleva o encabeza estos
estudios y comentan en el video que se trata de la proteína que puede
curar ¿¿¿???? y revertir posiblemente los efectos básicamente del
AUTISMO y otros padecimientos similares entre ellos el SINDROME X
FRAGIL.

Se dice que posiblemente habrá algo el SIGUINTE AÑO (NO SE DE CUANDO SEA

EL VIDEO) si es de 2007 hablaríamos de 2008...

Pero mejor que sean los EXPERTOS que comenten acerca de la efectividad
de este estudio.

MIT tiene una WEB y he tratado desde hace más de 6 meses en contactar a
los DOCTORES entre ellos los involucrados y como suele suceder NO
CONTESTARON nunca..

Creo haber visto en FRAXA algo relacionado con esto pero sin
precisarlo...

Saludosy FELIZ 2008

Joaquin Solana

Flia. García Owen escribió:
>
> Por favor, estoy mirando el Foro de Estados Unidos y si alguien puede
> ayudarme a entender esto porque la Cadena Fox está hablando de la
> posibilidad de "cura" del Síndrome X Frágil y Autismo, necesitamos la
> ayuda de quienes hablan Inglés para poder entenderlo. Les paso el
vínculo:
>
> http://www.foxnews.
<http://www.foxnews.
<http://www.foxnews.com/video2/launchPage.html?122807/122807_an_autism&A
utis> com/video2/launchPage.html?122807/122807_an_autism&Autis
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<http://www.foxnews.
<http://www.foxnews.com/video2/launchPage.html?122807/122807_an_autism&A
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>
> Está relacionado con las noticias que hemos recibido al finalizar el
> año y si bien el periodismo es sensacionalista la esperanza que surge
> de todo esto es mayúscula.
>
> Alberto
>
> [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
>
>

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Estimados amigos:

De nuevo, y por desgracia, os comunico otra noticia triste.

Ha fallecido la madre de Juan Carlos Gómez, Presidente de la Asociación
del País Vasco y Vicepresidente de la Federación Española.

Saludos.

José Guzmán

Hola a todos, un abrazo a las familias que han perdido a un ser querido, ante la
rabia y la impotencia, los que han pasado antes por ello saben que el único
consuelo es recordarlos con mucho cariño y por que no, alegría de haber podido
vivir junto a ellos.

Muchas gracias a todos los buscadores y traductores de noticias   tan buenas
ultimamente, igualmente a todos los que habéis enviados fotos y videos, por
casualidad vi las noticias y pude ver a la familia canaria, como han crecido los
chicos y todos guapísimos.

Deseo para todos un buen 2008.

Mª Angeles




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La verdad, es esperanzador el saber que se están realizando trabajos avanzados
en la materia que nos une a todos. Es de esperar que este año tengamos novedades
al respecto.







Atte.,



Marcelo R. González Lizama

mgonzalezl@...



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Aunque hace algún tiempo que no escribo, os leo todos los días.Hoy me ha
parecido interesante la noticia que postea Oscar y buscando por la red he dado
con una web en la que esta noticia está traducida al castellano.Os dejo el
enlace por si fuera de vuestro interés.Desde luego el asunto pinta bien si se va
a dar el paso del ensayo clínico en humanos.Hay va el link:
http://www.dmedicina.com/edicion/diario_medico/dmedicina/enfermedades/neurologic\
as/es/desarrollo/1070369.html
Saludos. Angel.


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