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#10969 De: "edith.zamoranocollipal" <edith.zamoranocollipal@...>
Fecha: Lun, 7 de Abr, 2008 3:06 pm
Asunto: RE: collares??
edith.zamora...
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--- En xfragil@yahoogroups.com, CarolinaDiaz@... escribió:
>
> Quintrala??
> Si lo que necesitan es un terapeuta, en Chile hay muchos, no tienes
que
> buscar tan lejos. Mi hijo esta en terapia con uno muy bueno, claro
que en
> Santiago donde yo vivo, pero estoy segura que en la ciudad que
vivas o una
> muy cercana también debe haber centros como estos.
> En que ciudad o pueblo vives??
> Mi hijo no a tenido problemas de salivación, sin embargo si se
mordía la
> mano como el hijo de Maite. Notaba que lo hacia cuando estaba
nervioso,
> por ejemplo, cuando el año pasado le estaba buscando colegio, le
stresaban
> las entrevistas, le complicaba ir a lugares desconocidos, luego de
unos
> meses de terapia, dejó de hacerlo.
> Creo que es importante que exista una buena conexión, entre el
neurólogo,
> quien da las directrices, el terapeuta y el colegio. Yo voy con
informes
> de un lado para otro, de esta forma el tratamiento es mas armónico.
>
> Saludos a todos,
>
>
>
>
> "xx_quintrala_xx" <xx_quintrala_xx@...>
> Sent by: xfragil@yahoogroups.com
> 04/04/2008 22:05
> Please respond to
> xfragil@yahoogroups.com
>
>
> To
> xfragil@yahoogroups.com
> cc
>
> Subject
> [xfragil] collares??
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Paola
>
> Gracias por responderme
> Te cuento vivo en Chile y tengo una hija estudiando en Ba as
> desgraciadamenete, donde vivo no cuento con muchos recursos por ser
> una ciudad pequeña.Me he infotmado por internet de muchas cosas y
> llevo a mi hijo periodicamnete a Santiago a los chequeos, pero
dentro
> de todo lo q he leido jamas escuche de collares o mordedores a
pesar
> que me e dado cuenta que la salivacion es por ansiedad o sistema
> nervioso.
> Tu me podrias darme informacion de centros terapeutas de Ba As para
> que mi hija valla y averigue.
> porfis??'
>
>
>
>
> [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
>

#10968 De: "edith.zamoranocollipal" <edith.zamoranocollipal@...>
Fecha: Lun, 7 de Abr, 2008 3:01 pm
Asunto: RE: collares??
edith.zamora...
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--- En xfragil@yahoogroups.com, "xx_quintrala_xx" <xx_quintrala_xx@...>
escribió:
>
> Paola
>
> Gracias por responderme
> Te cuento vivo en Chile y tengo una hija estudiando en Ba as
> desgraciadamenete, donde vivo no cuento con muchos recursos por ser
> una ciudad pequeña.Me he infotmado por internet de muchas cosas y
> llevo a mi hijo periodicamnete a Santiago a los chequeos, pero dentro
> de todo lo q he leido jamas escuche de collares o mordedores a pesar
> que me e dado cuenta que la salivacion es por ansiedad o sistema
> nervioso.
> Tu me podrias darme informacion de centros terapeutas de Ba As para
> que mi hija valla y averigue.
>  porfis??'
>
yo soy de chile y aca es demasiado poco lo que se sabe del
sindromexfragil, la persona que más me ha orientado es la sra. luz
maureira (talagante) ha sido un gran aporte, pero yo voy de ir y venir
de médico en médico, de tanto luchar integre a mi hijo en un colegio
normal, pero nos ha costado sudor y lágrimas, eduardo de 5 años asiste
feliz a su colegio, algunas veces se coloca triste cuando lo sacan de
una rutina, ejemplo esta en educación física y luego debe hacer
ciencias, me encantaría si existe la posibilidad de hacer llegar algo
referente a la educación para que la tía sepa como trabajar con él..
de antemano muchas gracias..

#10967 De: "xx_quintrala_xx" <xx_quintrala_xx@...>
Fecha: Lun, 7 de Abr, 2008 2:52 pm
Asunto: muchas gracias a todos
xx_quintrala_xx
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Muchas gracias a todas las personas que me han contestado a mis
compatriotas Marcelo y Carolina a Maite por sius consejos  a
Euduardo por su bienvenida.
Mi nombre es Susana y uso mi correo de yahoo porque fue la unica
forma de entrar a mandar mensajes, quintrala lo uso por ser un
personaje importante de mi pais.
Mi hijo se llama tambien Roman  tiene 8 años y hace 4 años fue
diagnosticado despues de su segunda convulsion (en argentina) o sea
sufre de epilepcia parcial a dios gracia no a sufrido mas
convulsiones desde que empezo el tratamiento..
Roman el el menor de de dos hermanas (22 y 18 años) ambas estudiando
en la Universidad (medicina y derecho)cuando supe el diagnostico de
mi hijo me fui pa abajo, recuerdo haber llorado como nunca sentada
en el suelo con las piernas cruzadas, era mi hijo "varon" y tipico
uno espera algo diferente para el, recuerdo que llego mi hijastra y
me dijo ¿porque lloras? NO SABES QUE LOS HIJOS ESPECIALES LLEGAN A
LAS MAMAS ESPECIALES...
Eso simplemente me cambio, si dios deposito esta cosita tan bella en
mis brazos quien soy yo pa llorar por boberias... ahora estudio para
maestra(pedagogia general basica con mencion trastorno del
aprendizaje)

Lo que si me asusta son mis hijas, siepre les digo "los hijos no
vienen con garantia" asi que a ser responsables. Tengo pendiente
hacerle tb los examenes para ver si son portadoras... y luego que
decidan para cuando deseen ser madres

un abrazo  y mil gracias

#10966 De: Susana Fuenzalida <ivaniafc@...>
Fecha: Lun, 7 de Abr, 2008 1:49 pm
Asunto: que tengas una linda semana
ivaniafc@...
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sip quintrala... te escribi de aca porque es el mail que mas reviso me puedes
dar los datos de tu neurologo, yo lo llevo a control a Santiago a la clinica
Avansalud, pero la verdad me molesta que le intenten solo dar "calmantes" para
su hiperactividad
yo vivo en Illapel y me puse a estudiar pedagogia, por ahi e aprendido tecnicas
que me han servido unas por intuicion (como la de los abrazos) y otras de
consultas que le hago a mis profesores(sicologo, educadora diferencial y ahora
se que tambien lo pueden ayudar los profesores de educacion fisica para la
tonificacion para que escriba)
Cuando lo veo aburrido salimos a correr para la parte de campo o simplemente
caminatas por el cerro.

Yo viajare creo el proximo mes a Santiago a control si tu me das la direccion me
consigo una hora con el.una consulta tienes mas hijos???'



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#10965 De: CarolinaDiaz@...
Fecha: Lun, 7 de Abr, 2008 1:23 pm
Asunto: Re: collares??
CarolinaDiaz@...
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Quintrala??
Si lo que necesitan es un terapeuta, en Chile hay muchos, no tienes que
buscar tan lejos. Mi hijo esta en terapia con uno muy bueno, claro que en
Santiago donde yo vivo, pero estoy segura que en la ciudad que vivas o una
muy cercana también debe haber centros como estos.
En que ciudad o pueblo vives??
Mi hijo no a tenido problemas de salivación, sin embargo si se mordía la
mano como el hijo de Maite. Notaba que lo hacia cuando estaba nervioso,
por ejemplo, cuando el año pasado le estaba buscando colegio, le stresaban
las entrevistas, le complicaba ir a lugares desconocidos, luego de unos
meses de terapia, dejó de hacerlo.
Creo que es importante que exista una buena conexión, entre el neurólogo,
quien da las directrices, el terapeuta y el colegio. Yo voy con informes
de un lado para otro, de esta forma el tratamiento es mas armónico.

Saludos a todos,




"xx_quintrala_xx" <xx_quintrala_xx@...>
Sent by: xfragil@yahoogroups.com
04/04/2008 22:05
Please respond to
xfragil@yahoogroups.com


To
xfragil@yahoogroups.com
cc

Subject
[xfragil] collares??









Paola

Gracias por responderme
Te cuento vivo en Chile y tengo una hija estudiando en Ba as
desgraciadamenete, donde vivo no cuento con muchos recursos por ser
una ciudad pequeña.Me he infotmado por internet de muchas cosas y
llevo a mi hijo periodicamnete a Santiago a los chequeos, pero dentro
de todo lo q he leido jamas escuche de collares o mordedores a pesar
que me e dado cuenta que la salivacion es por ansiedad o sistema
nervioso.
Tu me podrias darme informacion de centros terapeutas de Ba As para
que mi hija valla y averigue.
porfis??'




[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

#10964 De: "EVBRIGNANI@..." <EVBRIGNANI@...>
Fecha: Lun, 7 de Abr, 2008 7:37 am
Asunto: Re: xfragil
evbrignani
Sin conexión Sin conexión
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Hola querida amiga chilena!

Te nombro a´si porque no nos dices tu nombre, pero da igual poco a poco te
iremos conociendo y tu conocerás a tantos-as otros-as que rondan por este foro.
Solo deseo darte una cálida bienvenida, y tal vez a tus preguntas puntuales hoy
no recibas respuesta y pero el tiempo te irá dando la oportunidad de recibir y
de , as u vez dar.

Un abrazo desde Barcelona,

Eduardo Brignani
		  TERRA

-->



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#10963 De: Lorena Reisenauer <lorenareisenauer@...>
Fecha: Do, 6 de Abr, 2008 3:37 pm
Asunto: RE: mordedores
lorereisenauer
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MAITE: hola tu hijo toma algun medicamento ? en nuestro caso con Roman mi
hijo de 6 años hemos notado mejorias desde que esta medicado digo respecto
al tema morderse , seria que lo consultes con tu pediatra o neurologa
saludos
Gustavo


To: xfragil@...: estelagrad@...: Sat, 5 Apr 2008
13:36:28 -0300Subject: Re: [xfragil] mordedores




Maite, yo tengo dos varones con X-frágil; el mayor tiene 21 años y todavía se
muerde el dorso de la mano derecha cuando se pone muy nervioso. No toma ninguna
medicación porque está muy bien pero lo de morderse no lo dejó nunca de hacer,
por lo que le quedó un callo en la mano. El menor, de 19 años, se mordía dos
dedos pero ya no lo hace más. Para mí era un tema menor porque me preocupaba más
que se golpeara la cabeza, cosa que ahcía cuando era chiquito, o hacía unos
berrinches espantosos, hasta hace poco tiempo. Se me ocurre que si el niño se
habituara a morder un "mordillo", esto funcionaría en reemplazo, es cuestión de
probar; de todas maneras el morderse uno mismo hace que uno reciba sensaciones
del propio cuerpo, quizá necesitan esto por algún motivo, similar a esa
necesidad de llenarse la boca con mucha comida, por ejemplo. EstelaMaite Posada
<maiteposada@...> escribió: cuando mi nene está estresado se muerde la
mano.Alguien conoce algun mordedor efectivo que pueda llevarencima, pulsera,
reloj u otra cosa.Si es asi, ¿qué marca, dónde lo puedo comprar?Un saludo para
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#10962 De: Lorena Reisenauer <lorenareisenauer@...>
Fecha: Do, 6 de Abr, 2008 3:28 pm
Asunto: RE: mordedores
lorereisenauer
Sin conexión Sin conexión
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hola a todos como andan ? hace tiempo que no escribo , respecto a que los niños
se
muerden normalmente cuando estan ansiosos o como exitados , nosotros nunca le
hemos dado nada por lo general lo interrumpimos cambiandole de tema , dandole un
juguete o para que escriba o salimos a caminar o cualquier cosa que distraiga su
momento de nervios . Espero poder escribir mas seguido y espero esten todos
bien.
saludos y cariños para todos
  gustavo      desde Parana E.R.


To: xfragil@...: paolgarcia@...: Fri, 4 Apr 2008
23:49:05 +0000Subject: RE: [xfragil] mordedores




yo que vos lo consultaria con los terapeutas primero para ver que estrategias
usar para que no se estrese , he conocido chicos que llevan a modo de collar
largo colgando un mordillo de bebe , esos que usan para los bebes cuando cortan
los dientes. donde vivis ?, yo vivo en Buenos Aires. Paola.
________________________________To: xfragil@...:
maiteposada@...: Sat, 5 Apr 2008 00:09:30 +0200Subject: [xfragil]
mordedorescuando mi nene está estresado se muerde la mano.Alguien conoce algun
mordedor efectivo que pueda llevarencima, pulsera, reloj u otra cosa.Si es asi,
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#10961 De: "Carlos Gambedotti" <car_tos@...>
Fecha: Do, 6 de Abr, 2008 2:50 pm
Asunto: Re: Estudio L-Acetilcarnitina
car_to_s
Sin conexión Sin conexión
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Doctor Muchas gracias desde Buenos Aires, por responder del tema.
Nuestro hijo Francisco de casi 9 años no recibe medicación para paliar las
manifestaciones del SFX, siendo el tema mas conflictivo su hiperactividad, por
tal motivo es que solicitábamos a los participantes del foro que podían
contribuir a explayar el tema.
Aprovecho para comentarle que aquí en Argentina en un vademécum de Internet
figuran dos productos:
Neurex ( laboratorio Beta) y Neuroactil ( laboratorio Bago).
Lo que me resulto muy agradable del articulo es que se haya probado la
medicación mediante un método de estudio confiable en una población especifica
de afectados por el SFX.
Se han realizado estudios SIMILARES (sólo para los afectados SFX), con otras
drogas??, sea tanto para THDA como para otras manifestaciones del SFX ( por ej.
Irritabilidad, agresividad, las obsesiones, etc)

Desde ya, Gracias


   ----- Original Message -----
   From: Feliciano J. Ramos
   To: xfragil@yahoogroups.com
   Sent: Saturday, April 05, 2008 2:17 PM
   Subject: [xfragil] Estudio L-Acetilcarnitina


   Estimadas familias y amigos del foro:
   Acabo de ver en el correo algunos mensajes en relación con el estudio
   publicado recientemente sobre la L-acetilcarnitina (LAC) y la
   hiperactividad en el SXF, en el que tuve la ocasión de participar (de
   España también participó la Dra. Mila).
   El estudio demuestra, con un apoyo estadístico importante, que la LAC
   es efectiva para mejorar la hiperactividad ± déficit de atención
   (HDA) en varones con SXF. Los efectos secundarios han sido mínimos y
   parece un producto seguro. Por lo tanto puede considerarse una opción
   terapeútica más dentro del conjunto de medicamentos actualmente
   indicados para el tratamiento de la HDA.
   El producto, que yo sepa, no está comercializado en España. En
   Italia, sede de esta compañía, se comercializa con el nombre de
   NICETILE®, También está disponible en algunos países, como Argentina
   (NEUREX®)... quizás haya alguno más.
   Cuando finalizó el estudio preguntamos a la compañía farmaceútica
   sobre su comercialización en España, pero aún no hemos tenido
   respuesta. Yo he consultado el Vademecum español y no aparece (no
   confundir con "carnitina", que es la molécula base, la LAC es un
   éster de la carnitina que tiene similitudes con la "Acetilcolina"
   molécula importante en la neurotransmisión cerebral).
   Aprovechando este interés en el foro, llamaré en los próximos días a
   la compañía SIGMA-TAU para preguntarles al respecto. Me comprometo a
   mantener informado al foro ante cualquier novedad sobre el tema.
   Un cordial saludo a todo el foro.

   Dr. Feliciano J. Ramos
   Universidad de Zaragoza

   [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]






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#10960 De: paola andrea garcia <paolgarcia@...>
Fecha: Sáb, 5 de Abr, 2008 10:47 pm
Asunto: RE: collares??
paolagarcia_68
Sin conexión Sin conexión
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hola Maite, creo que fue a vos a quien respondi lo de los collares, por eso de
morderse las manos, mi hijo Francisco tiene 8 años tambien se muerde a veces los
dedos pero cuando esta un poco distraido en su mente, pero no por nervios o
estres.


A quintrala,que esta en Chile, asi te llamas ?, si te sirvio la respuesta o a
raiz de esa consulta podemos conectarnos me parece muy bueno, lo que voy a hacer
es prepararte una lista de centros donde puede ir a averiguar tu hija, y te lo
mando, si queres por otro correo tuyo o por este como prefieras. Tambien te
cuento donde lleve a mi hijo y cual fue mi experiencia alli.


contame cuantos años tiene tu hijo. te mando un saludo.





Paola.







________________________________

To: xfragil@yahoogroups.com
From: maiteposada@...
Date: Sat, 5 Apr 2008 16:14:47 +0200
Subject: RE: [xfragil] collares??







Nosotros somos de España, te pilla un poco lejos, el médico más reconcido de
la especialidad es el doctor Artigas, que trabaja en un centro médico de
Sabadell,una ciudad de la provincia de Barcelona y el centro médico se
llama "Parc Taulí"
-----Mensaje original-----
De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com]En nombre de
xx_quintrala_xx
Enviado el: sábado, 05 de abril de 2008 4:05
Para: xfragil@yahoogroups.com
Asunto: [xfragil] collares??

Paola

Gracias por responderme
Te cuento vivo en Chile y tengo una hija estudiando en Ba as
desgraciadamenete, donde vivo no cuento con muchos recursos por ser
una ciudad pequeña.Me he infotmado por internet de muchas cosas y
llevo a mi hijo periodicamnete a Santiago a los chequeos, pero dentro
de todo lo q he leido jamas escuche de collares o mordedores a pesar
que me e dado cuenta que la salivacion es por ansiedad o sistema
nervioso.
Tu me podrias darme informacion de centros terapeutas de Ba As para
que mi hija valla y averigue.
porfis??'

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#10959 De: "Jorge" <jos1@...>
Fecha: Sáb, 5 de Abr, 2008 10:25 pm
Asunto: RE: Estudio L-Acetilcarnitina
jos1@...
Enviar mensaje Enviar mensaje
 
Entonces es posible que yo me haya confundido cuando dije que era de
venta libre.
Tratare de averiguar el nombre en Estados Unidos de ese producto
(obviamente si lo sabe me gustaria que nos diera esa informacion)
Saludos



Jorge


-----Original Message-----
From: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] On Behalf
Of Feliciano J. Ramos
Sent: Saturday, April 05, 2008 1:18 PM
To: xfragil@yahoogroups.com
Subject: [xfragil] Estudio L-Acetilcarnitina



Estimadas familias y amigos del foro:
Acabo de ver en el correo algunos mensajes en relación con el estudio
publicado recientemente sobre la L-acetilcarnitina (LAC) y la
hiperactividad en el SXF, en el que tuve la ocasión de participar (de
España también participó la Dra. Mila).
El estudio demuestra, con un apoyo estadístico importante, que la LAC
es efectiva para mejorar la hiperactividad ± déficit de atención
(HDA) en varones con SXF. Los efectos secundarios han sido mínimos y
parece un producto seguro. Por lo tanto puede considerarse una opción
terapeútica más dentro del conjunto de medicamentos actualmente
indicados para el tratamiento de la HDA.
El producto, que yo sepa, no está comercializado en España. En
Italia, sede de esta compañía, se comercializa con el nombre de
NICETILE®, También está disponible en algunos países, como Argentina
(NEUREX®)... quizás haya alguno más.
Cuando finalizó el estudio preguntamos a la compañía farmaceútica
sobre su comercialización en España, pero aún no hemos tenido
respuesta. Yo he consultado el Vademecum español y no aparece (no
confundir con "carnitina", que es la molécula base, la LAC es un
éster de la carnitina que tiene similitudes con la "Acetilcolina"
molécula importante en la neurotransmisión cerebral).
Aprovechando este interés en el foro, llamaré en los próximos días a
la compañía SIGMA-TAU para preguntarles al respecto. Me comprometo a
mantener informado al foro ante cualquier novedad sobre el tema.
Un cordial saludo a todo el foro.

Dr. Feliciano J. Ramos
Universidad de Zaragoza

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#10958 De: "Feliciano J. Ramos" <framos@...>
Fecha: Sáb, 5 de Abr, 2008 6:01 pm
Asunto: Re: [SPAM] Estudio L-Acetilcarnitina
framos@...
Enviar mensaje Enviar mensaje
 
En Méjico no lo sé.
En Chile se comercializa con el nombre de ACTIGERON® de la compañía
BAGO.
Saludos.
Dr. FJ Ramos


El 05/04/2008, a las 19:34, Joaquin Solana XE1YJS escribió:
> ¿ Se sabe si se comercializa en México y bajo qué nombre ?.
>
> Saludos
>
> Joaquin Solana
>
> Feliciano J. Ramos escribió:
> >
> > Estimadas familias y amigos del foro:
> > Acabo de ver en el correo algunos mensajes en relación con el
> estudio
> > publicado recientemente sobre la L-acetilcarnitina (LAC) y la
> > hiperactividad en el SXF, en el que tuve la ocasión de participar
> (de
> > España también participó la Dra. Mila).
> > El estudio demuestra, con un apoyo estadístico importante, que la
> LAC
> > es efectiva para mejorar la hiperactividad ± déficit de atención
> > (HDA) en varones con SXF. Los efectos secundarios han sido mínimos y
> > parece un producto seguro. Por lo tanto puede considerarse una
> opción
> > terapeútica más dentro del conjunto de medicamentos actualmente
> > indicados para el tratamiento de la HDA.
> > El producto, que yo sepa, no está comercializado en España. En
> > Italia, sede de esta compañía, se comercializa con el nombre de
> > NICETILE®, También está disponible en algunos países, como Argentina
> > (NEUREX®)... quizás haya alguno más.
> > Cuando finalizó el estudio preguntamos a la compañía farmaceútica
> > sobre su comercialización en España, pero aún no hemos tenido
> > respuesta. Yo he consultado el Vademecum español y no aparece (no
> > confundir con "carnitina", que es la molécula base, la LAC es un
> > éster de la carnitina que tiene similitudes con la "Acetilcolina"
> > molécula importante en la neurotransmisión cerebral).
> > Aprovechando este interés en el foro, llamaré en los próximos días a
> > la compañía SIGMA-TAU para preguntarles al respecto. Me comprometo a
> > mantener informado al foro ante cualquier novedad sobre el tema.
> > Un cordial saludo a todo el foro.
> >
> > Dr. Feliciano J. Ramos
> > Universidad de Zaragoza
> >
> > [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
> >
> >
>
> --
>
> ATENTAMENTE
>
> Lic. JOAQUIN SOLANA S. (XE1YJS)
>
> --------------------
>
> Envío de Mensaje verificado por McAfee Security Center 2007.
> ____________________
> Según la nueva legislación sobre correo electrónico, por sección
> 301, párrafo (a) (2) (C) de S.1618,
> bajo el decreto 1618 título tercero aprobado por el 105 congreso
> base de las normativas internacionales sobre SPAM, un E mail no
> podrá ser considerado SPAM mientras incluya una forma de ser
> removido. Para ser removido y no recibir mas emails, RESPONDA el
> presente MENSAJE con la palabra "Remover" en el TITULO.
>
> [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
>
>
>



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

#10957 De: "Feliciano J. Ramos" <framos@...>
Fecha: Sáb, 5 de Abr, 2008 6:02 pm
Asunto: Re: [SPAM] Estudio L-Acetilcarnitina
framos@...
Enviar mensaje Enviar mensaje
 
En Méjico no lo sé.
En Chile se comercializa con el nombre de ACTIGERON® de la compañía
BAGO.
Saludos.
Dr. FJ Ramos


El 05/04/2008, a las 19:34, Joaquin Solana XE1YJS escribió:
> ¿ Se sabe si se comercializa en México y bajo qué nombre ?.
>
> Saludos
>
> Joaquin Solana
>
> Feliciano J. Ramos escribió:
> >
> > Estimadas familias y amigos del foro:
> > Acabo de ver en el correo algunos mensajes en relación con el
> estudio
> > publicado recientemente sobre la L-acetilcarnitina (LAC) y la
> > hiperactividad en el SXF, en el que tuve la ocasión de participar
> (de
> > España también participó la Dra. Mila).
> > El estudio demuestra, con un apoyo estadístico importante, que la
> LAC
> > es efectiva para mejorar la hiperactividad ± déficit de atención
> > (HDA) en varones con SXF. Los efectos secundarios han sido mínimos y
> > parece un producto seguro. Por lo tanto puede considerarse una
> opción
> > terapeútica más dentro del conjunto de medicamentos actualmente
> > indicados para el tratamiento de la HDA.
> > El producto, que yo sepa, no está comercializado en España. En
> > Italia, sede de esta compañía, se comercializa con el nombre de
> > NICETILE®, También está disponible en algunos países, como Argentina
> > (NEUREX®)... quizás haya alguno más.
> > Cuando finalizó el estudio preguntamos a la compañía farmaceútica
> > sobre su comercialización en España, pero aún no hemos tenido
> > respuesta. Yo he consultado el Vademecum español y no aparece (no
> > confundir con "carnitina", que es la molécula base, la LAC es un
> > éster de la carnitina que tiene similitudes con la "Acetilcolina"
> > molécula importante en la neurotransmisión cerebral).
> > Aprovechando este interés en el foro, llamaré en los próximos días a
> > la compañía SIGMA-TAU para preguntarles al respecto. Me comprometo a
> > mantener informado al foro ante cualquier novedad sobre el tema.
> > Un cordial saludo a todo el foro.
> >
> > Dr. Feliciano J. Ramos
> > Universidad de Zaragoza
> >
> > [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
> >
> >
>
> --
>
> ATENTAMENTE
>
> Lic. JOAQUIN SOLANA S. (XE1YJS)
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> --------------------
>
> Envío de Mensaje verificado por McAfee Security Center 2007.
> ____________________
> Según la nueva legislación sobre correo electrónico, por sección
> 301, párrafo (a) (2) (C) de S.1618,
> bajo el decreto 1618 título tercero aprobado por el 105 congreso
> base de las normativas internacionales sobre SPAM, un E mail no
> podrá ser considerado SPAM mientras incluya una forma de ser
> removido. Para ser removido y no recibir mas emails, RESPONDA el
> presente MENSAJE con la palabra "Remover" en el TITULO.
>
> [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
>
>
>



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

#10956 De: Joaquin Solana XE1YJS <xe1yjs@...>
Fecha: Sáb, 5 de Abr, 2008 5:34 pm
Asunto: Re: [SPAM] Estudio L-Acetilcarnitina
xe1yjs
Sin conexión Sin conexión
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¿ Se sabe si se comercializa en México y bajo qué nombre ?.

Saludos

Joaquin Solana

Feliciano J. Ramos escribió:
>
> Estimadas familias y amigos del foro:
> Acabo de ver en el correo algunos mensajes en relación con el estudio
> publicado recientemente sobre la L-acetilcarnitina (LAC) y la
> hiperactividad en el SXF, en el que tuve la ocasión de participar (de
> España también participó la Dra. Mila).
> El estudio demuestra, con un apoyo estadístico importante, que la LAC
> es efectiva para mejorar la hiperactividad ± déficit de atención
> (HDA) en varones con SXF. Los efectos secundarios han sido mínimos y
> parece un producto seguro. Por lo tanto puede considerarse una opción
> terapeútica más dentro del conjunto de medicamentos actualmente
> indicados para el tratamiento de la HDA.
> El producto, que yo sepa, no está comercializado en España. En
> Italia, sede de esta compañía, se comercializa con el nombre de
> NICETILE®, También está disponible en algunos países, como Argentina
> (NEUREX®)... quizás haya alguno más.
> Cuando finalizó el estudio preguntamos a la compañía farmaceútica
> sobre su comercialización en España, pero aún no hemos tenido
> respuesta. Yo he consultado el Vademecum español y no aparece (no
> confundir con "carnitina", que es la molécula base, la LAC es un
> éster de la carnitina que tiene similitudes con la "Acetilcolina"
> molécula importante en la neurotransmisión cerebral).
> Aprovechando este interés en el foro, llamaré en los próximos días a
> la compañía SIGMA-TAU para preguntarles al respecto. Me comprometo a
> mantener informado al foro ante cualquier novedad sobre el tema.
> Un cordial saludo a todo el foro.
>
> Dr. Feliciano J. Ramos
> Universidad de Zaragoza
>
> [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
>
>

--


ATENTAMENTE

Lic. JOAQUIN SOLANA S.   (XE1YJS)

--------------------

Envío de Mensaje verificado por McAfee Security Center 2007.
____________________
Según la nueva legislación sobre correo electrónico, por sección 301, párrafo
(a) (2) (C) de S.1618,
bajo el decreto 1618 título tercero aprobado por el 105 congreso base de las
normativas internacionales sobre SPAM, un E mail no podrá ser considerado SPAM
mientras incluya una forma de ser removido. Para ser removido y no recibir mas
emails, RESPONDA el presente MENSAJE con la palabra "Remover" en el TITULO.






[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

#10955 De: "Feliciano J. Ramos" <framos@...>
Fecha: Sáb, 5 de Abr, 2008 5:17 pm
Asunto: Estudio L-Acetilcarnitina
framos@...
Enviar mensaje Enviar mensaje
 
Estimadas familias y amigos del foro:
Acabo de ver en el correo algunos mensajes en relación con el estudio
publicado recientemente sobre la L-acetilcarnitina (LAC) y la
hiperactividad en el SXF, en el que tuve la ocasión de participar (de
España también participó la Dra. Mila).
El estudio demuestra, con un apoyo estadístico importante, que la LAC
es efectiva para mejorar la hiperactividad ± déficit de atención
(HDA) en varones con SXF. Los efectos secundarios han sido mínimos y
parece un producto seguro. Por lo tanto puede considerarse una opción
terapeútica más dentro del conjunto de medicamentos actualmente
indicados para el tratamiento de la HDA.
El producto, que yo sepa, no está comercializado en España. En
Italia, sede de esta compañía, se comercializa con el nombre de
NICETILE®, También está disponible en algunos países, como Argentina
(NEUREX®)... quizás haya alguno más.
Cuando finalizó el estudio preguntamos a la compañía farmaceútica
sobre su comercialización en España, pero aún no hemos tenido
respuesta. Yo he consultado el Vademecum español y no aparece (no
confundir con "carnitina", que es la molécula base, la LAC es un
éster de la carnitina que tiene similitudes con la "Acetilcolina"
molécula importante en la neurotransmisión cerebral).
Aprovechando este interés en el foro, llamaré en los próximos días a
la compañía SIGMA-TAU para preguntarles al respecto. Me comprometo a
mantener informado al foro ante cualquier novedad sobre el tema.
Un cordial saludo a todo el foro.

Dr. Feliciano J. Ramos
Universidad de Zaragoza




[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

#10954 De: estela grad <estelagrad@...>
Fecha: Sáb, 5 de Abr, 2008 4:36 pm
Asunto: Re: mordedores
estelagrad@...
Enviar mensaje Enviar mensaje
 
Maite, yo tengo dos varones con X-frágil; el mayor tiene 21 años y todavía se
muerde el dorso de la mano derecha cuando se pone muy nervioso. No toma ninguna
medicación porque está muy bien pero lo de morderse no lo dejó nunca de hacer,
por lo que le quedó un callo en la mano. El menor, de 19 años, se mordía dos
dedos pero ya no lo hace más. Para mí era un tema menor porque me preocupaba más
que se golpeara la cabeza, cosa que ahcía cuando era chiquito, o hacía unos
berrinches espantosos, hasta hace poco tiempo. Se me ocurre que si el niño se
habituara a morder un "mordillo", esto funcionaría en reemplazo, es cuestión de
probar; de todas maneras el morderse uno mismo hace que uno reciba sensaciones
del propio cuerpo, quizá necesitan esto por algún motivo, similar a esa
necesidad de llenarse la boca con mucha comida, por ejemplo. Estela

Maite Posada <maiteposada@...> escribió:          cuando mi nene está
estresado se muerde la mano.
Alguien conoce algun mordedor efectivo que pueda llevar
encima, pulsera, reloj u otra cosa.
Si es asi, ¿qué marca, dónde lo puedo comprar?
Un saludo para todos.






---------------------------------

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crédito. De tu PC directo a tu casa.
  Visitá www.tuprimeratarjeta.com.ar

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

#10953 De: "Carlos Gambedotti" <car_tos@...>
Fecha: Sáb, 5 de Abr, 2008 3:51 pm
Asunto: Re: Noticia y consulta.
car_to_s
Sin conexión Sin conexión
Enviar mensaje Enviar mensaje
 
Jorge, lamentablemente soy tu única respuesta.
Aquí en argentina también esta disponible en varios medicamentos ( de venta bajo
receta), con igual concentración que la usada en el estudio.(ver mas abajo en
este e-mail)
POR FAVOR, si alguien ( padres o profesionales) tiene algo para comentar y por
algún motivo de exposición aquí en el foro no nos comenta nada, TENGAN PRESENTE
PUEDEN HACERLOS al e-mail personal car_tos@...

Desde ya gracias Carlos.

   ----- Original Message -----
   From: Jorge
   To: xfragil@yahoogroups.com
   Sent: Wednesday, April 02, 2008 10:26 PM
   Subject: RE: [xfragil] Noticia y consulta.


   Interesante. Aqui se vende eso como venta libre en forma de vitaminas en
   lo que se llaman Health stores (supermercados de productos naturales)
   Quisiera tambien leer a los que participaron del estudio. Algunos de
   esos profesionales forman parte de este foro.


   JS

   -----Original Message-----
   From: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] On Behalf
   Of Carlos Gambedotti
   Sent: Wednesday, April 02, 2008 6:41 PM
   To: xfragil@yahoogroups.com
   Subject: [xfragil] Noticia y consulta.

   Hola a todos:
   Quería saber si alguien del grupo, tiene algo que comentar sobre esta
   medicación que salió en varios sitios de Internet, a continuación pego
   el que me parece mas claro .
   Este articulo se indico aquí en el foro, pero deseo saber si termino en
   algún protocolo de uso, o como seguirá el tema de esta medicación que
   entiendo es solo para uno de los síntomas (no para el origen del
   problema) pero quizá sea útil hoy por hoy para Francisco.

   Saludos Carlos

   http://www.dmedicin
   <http://www.dmedicina.com/edicion/diario_medico/dmedicina/enfermedades/p
   siquiatricas/es/desarrollo/1091468.html>
   a.com/edicion/diario_medico/dmedicina/enfermedades/psiquiatricas/es/desa
   rrollo/1091468.html

   La L-acetilcarnitina controla la hiperactividad en el X frágil
   Los niños con síndrome de X frágil que además tienen trastorno por
   déficit de atención con hiperactividad (TDAH) podrían beneficiarse de
   una nueva opción terapéutica, la L-acetilcarnitina. Un estudio
   multicéntrico realizado por científicos italianos, franceses y españoles
   ha demostrado la eficacia y seguridad de esta sustancia en dichos
   pacientes. El trabajo sugiere que existe una alternativa a los
   psicofármacos para los niños afectados.
   20/02/2008
   El síndrome del X frágil es la forma hereditaria de retraso mental más
   frecuente. Muchos de los pequeños con este síndrome también sufren el
   trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH), lo que
   complica mucho su vida social y escolar. Los psicoestimulantes se
   emplean en este tipo de pacientes con retraso mental para controlar el
   TDAH, pero según han demostrado ensayos clínicos en ocasiones pueden
   producir ciertos efectos secundarios como un aumento de la irritabilidad
   y una disminución de las capacidades sociales y verbales.

   Un nuevo trabajo apunta que otro posible candidato para el tratamiento
   del trastorno en estos niños con síndrome de X frágil podría ser la
   L-acetilcarnitina. Esta forma del aminoácido carnitina ya había
   demostrado su eficacia y seguridad en el control de la hiperactividad de
   niños varones con el X frágil a los que se había tratado con la
   sustancia durante un año. Los mismos investigadores que así lo hallaron
   han repetido el estudio, pero esta vez en un ensayo aleatorizado, doble
   ciego y controlado frente a placebo, para determinar el alcance real del
   fármaco en un grupo más amplio de pacientes, en concreto, 51 niños de 6
   a 12 años. Los primeros firmantes de este estudio que se publica hoy en
   American Journal of Medical Genetics Part A son Giulia Torrioli y
   Gionvanni Neri, de la Universidad Católica de Roma.

   En el trabajo también han participado Feliciano Ramos y María Frontera,
   de la Universidad de Zaragoza, y Montserrat Mila, del Hospital Clínico
   de Barcelona.

   [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

   [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]






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categoría clasificada acceda a su webmail


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#10952 De: "Maite Posada" <maiteposada@...>
Fecha: Sáb, 5 de Abr, 2008 2:14 pm
Asunto: RE: collares??
maiteposada@...
Enviar mensaje Enviar mensaje
 
Nosotros somos de España, te pilla un poco lejos, el médico más reconcido de
la especialidad es el doctor Artigas, que trabaja en un centro médico de
Sabadell,una ciudad  de la provincia de Barcelona y el centro médico se
llama "Parc Taulí"
   -----Mensaje original-----
   De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com]En nombre de
xx_quintrala_xx
   Enviado el: sábado, 05 de abril de 2008 4:05
   Para: xfragil@yahoogroups.com
   Asunto: [xfragil] collares??


   Paola

   Gracias por responderme
   Te cuento vivo en Chile y tengo una hija estudiando en Ba as
   desgraciadamenete, donde vivo no cuento con muchos recursos por ser
   una ciudad pequeña.Me he infotmado por internet de muchas cosas y
   llevo a mi hijo periodicamnete a Santiago a los chequeos, pero dentro
   de todo lo q he leido jamas escuche de collares o mordedores a pesar
   que me e dado cuenta que la salivacion es por ansiedad o sistema
   nervioso.
   Tu me podrias darme informacion de centros terapeutas de Ba As para
   que mi hija valla y averigue.
   porfis??'






[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

#10951 De: "Maite Posada" <maiteposada@...>
Fecha: Sáb, 5 de Abr, 2008 2:14 pm
Asunto: RE: mordedores
maiteposada@...
Enviar mensaje Enviar mensaje
 
Nosotros vivimos en una ciudad llamada Logroño, provincia de La Rioja
(España)
gracias por tus consejos y estaremos en contacto, hasta la próxima.
   -----Mensaje original-----
   De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com]En nombre de
paola andrea garcia
   Enviado el: sábado, 05 de abril de 2008 1:49
   Para: xfragil@yahoogroups.com
   Asunto: RE: [xfragil] mordedores



   yo que vos lo consultaria con los terapeutas primero para ver que
estrategias usar para que no se estrese , he conocido chicos que llevan a
modo de collar largo colgando un mordillo de bebe , esos que usan para los
bebes cuando cortan los dientes.
   donde vivis ?, yo vivo en Buenos Aires.

   Paola.

   ________________________________

   To: xfragil@yahoogroups.com
   From: maiteposada@...
   Date: Sat, 5 Apr 2008 00:09:30 +0200
   Subject: [xfragil] mordedores

   cuando mi nene está estresado se muerde la mano.
   Alguien conoce algun mordedor efectivo que pueda llevar
   encima, pulsera, reloj u otra cosa.
   Si es asi, ¿qué marca, dónde lo puedo comprar?
   Un saludo para todos.

   __________________________________________________________
   Descargá ya gratis y viví la experiencia Windows Live.
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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

#10950 De: "xx_quintrala_xx" <xx_quintrala_xx@...>
Fecha: Sáb, 5 de Abr, 2008 2:05 am
Asunto: collares??
xx_quintrala_xx
Sin conexión Sin conexión
Enviar mensaje Enviar mensaje
 
Paola

Gracias por responderme
Te cuento vivo en Chile y tengo una hija estudiando en Ba as
desgraciadamenete, donde vivo no cuento con muchos recursos por ser
una ciudad pequeña.Me he infotmado por internet de muchas cosas y
llevo a mi hijo periodicamnete a Santiago a los chequeos, pero dentro
de todo lo q he leido jamas escuche de collares o mordedores a pesar
que me e dado cuenta que la salivacion es por ansiedad o sistema
nervioso.
Tu me podrias darme informacion de centros terapeutas de Ba As para
que mi hija valla y averigue.
  porfis??'

#10949 De: paola andrea garcia <paolgarcia@...>
Fecha: Vie, 4 de Abr, 2008 11:49 pm
Asunto: RE: mordedores
paolagarcia_68
Sin conexión Sin conexión
Enviar mensaje Enviar mensaje
 
yo que vos lo consultaria con los terapeutas primero para ver que estrategias
usar para que no se estrese , he conocido chicos que llevan a modo de collar
largo colgando un mordillo de bebe , esos que usan para los bebes cuando cortan
los dientes.
donde  vivis ?, yo vivo en Buenos Aires.

Paola.





________________________________

To: xfragil@yahoogroups.com
From: maiteposada@...
Date: Sat, 5 Apr 2008 00:09:30 +0200
Subject: [xfragil] mordedores







cuando mi nene está estresado se muerde la mano.
Alguien conoce algun mordedor efectivo que pueda llevar
encima, pulsera, reloj u otra cosa.
Si es asi, ¿qué marca, dónde lo puedo comprar?
Un saludo para todos.









_________________________________________________________________
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http://www.descubrewindowslive.com/latam/index.html

#10948 De: "Maite Posada" <maiteposada@...>
Fecha: Vie, 4 de Abr, 2008 10:09 pm
Asunto: mordedores
maiteposada@...
Enviar mensaje Enviar mensaje
 
cuando mi nene está estresado se muerde la mano.
Alguien conoce algun mordedor efectivo que pueda llevar
encima, pulsera, reloj u otra cosa.
Si es asi, ¿qué marca, dónde lo puedo comprar?
Un saludo para todos.

#10947 De: "Maite Posada" <maiteposada@...>
Fecha: Vie, 4 de Abr, 2008 1:22 pm
Asunto: RE: informacion
maiteposada@...
Enviar mensaje Enviar mensaje
 
No te pudo contestar a esa pregunta, aunque nosotros estuvimos el año
pasado, pero fuimos por carretera.
Por cierto no se llama Pauli, se llama "Parc Tauli", un saludo de Toño y
Mayte
   -----Mensaje original-----
   De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com]En nombre de
velez_malaga21
   Enviado el: viernes, 04 de abril de 2008 13:30
   Para: xfragil@yahoogroups.com
   Asunto: [xfragil] informacion


   sobre todo un bezazo y un saludo a todo el foro escribo poco pero lo
   leo todo .
   me gustaria saber que tiempo se tarda desde el hospital pauli de
   sabadell al aeropuerto claro esta tiempo estimado en coche particular
   ya que tenemos que hacer reserba de vuelo y no tengo el placer de
   conocer aquella zona .
   ya aprovecho para mandar un beso muy grnade a todos los componentes
   del foro .






[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

#10946 De: "velez_malaga21" <mfernan_69@...>
Fecha: Vie, 4 de Abr, 2008 11:30 am
Asunto: informacion
velez_malaga21
Sin conexión Sin conexión
Enviar mensaje Enviar mensaje
 
sobre todo un bezazo y un saludo a todo el foro escribo poco pero lo
leo todo .
me gustaria saber que tiempo se tarda desde el hospital pauli de
sabadell al aeropuerto claro esta tiempo estimado en coche particular
ya que tenemos que hacer reserba de vuelo y no tengo el placer de
conocer aquella zona .
ya aprovecho para mandar  un beso muy grnade a todos los componentes
del foro .

#10945 De: "xx_quintrala_xx" <xx_quintrala_xx@...>
Fecha: Jue, 3 de Abr, 2008 9:19 pm
Asunto: xfragil
xx_quintrala_xx
Sin conexión Sin conexión
Enviar mensaje Enviar mensaje
 
hola soy nueva y no sabia como dejar mensajes.. muchas gracias a
jpaneiro por los documentos que me envio sobre este sindrome... me
gustaria recibir mas informacion, temas como educacion y como se
podria controlar la salivacion.
Un abrazo desde Chile
gracias

#10944 De: "Filomena Silva" <filomena@...>
Fecha: Jue, 3 de Abr, 2008 8:26 am
Asunto: RE: Noticia y consulta.
xandelaura
Sin conexión Sin conexión
Enviar mensaje Enviar mensaje
 
Olá



Se que alguém me pode dar as indicações para alguém subscrever o fórum.

Já faz algum tempo que me inscrevi e não me recordo e tenho uma amiga
interessada em entrar no fórum.



Obrigado



Filomena



   _____

De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] Em nome de
Carlos Gambedotti
Enviada: quarta-feira, 2 de Abril de 2008 23:41
Para: xfragil@yahoogroups.com
Assunto: [xfragil] Noticia y consulta.



Hola a todos:
Quería saber si alguien del grupo, tiene algo que comentar sobre esta
medicación que salió en varios sitios de Internet, a continuación pego el
que me parece mas claro .
Este articulo se indico aquí en el foro, pero deseo saber si termino en
algún protocolo de uso, o como seguirá el tema de esta medicación que
entiendo es solo para uno de los síntomas (no para el origen del problema)
pero quizá sea útil hoy por hoy para Francisco.

Saludos Carlos

http://www.dmedicin
<http://www.dmedicina.com/edicion/diario_medico/dmedicina/enfermedades/psiqu
iatricas/es/desarrollo/1091468.html>
a.com/edicion/diario_medico/dmedicina/enfermedades/psiquiatricas/es/desarrol
lo/1091468.html

La L-acetilcarnitina controla la hiperactividad en el X frágil
Los niños con síndrome de X frágil que además tienen trastorno por déficit
de atención con hiperactividad (TDAH) podrían beneficiarse de una nueva
opción terapéutica, la L-acetilcarnitina. Un estudio multicéntrico realizado
por científicos italianos, franceses y españoles ha demostrado la eficacia y
seguridad de esta sustancia en dichos pacientes. El trabajo sugiere que
existe una alternativa a los psicofármacos para los niños afectados.
20/02/2008
El síndrome del X frágil es la forma hereditaria de retraso mental más
frecuente. Muchos de los pequeños con este síndrome también sufren el
trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH), lo que complica
mucho su vida social y escolar. Los psicoestimulantes se emplean en este
tipo de pacientes con retraso mental para controlar el TDAH, pero según han
demostrado ensayos clínicos en ocasiones pueden producir ciertos efectos
secundarios como un aumento de la irritabilidad y una disminución de las
capacidades sociales y verbales.

Un nuevo trabajo apunta que otro posible candidato para el tratamiento del
trastorno en estos niños con síndrome de X frágil podría ser la
L-acetilcarnitina. Esta forma del aminoácido carnitina ya había demostrado
su eficacia y seguridad en el control de la hiperactividad de niños varones
con el X frágil a los que se había tratado con la sustancia durante un año.
Los mismos investigadores que así lo hallaron han repetido el estudio, pero
esta vez en un ensayo aleatorizado, doble ciego y controlado frente a
placebo, para determinar el alcance real del fármaco en un grupo más amplio
de pacientes, en concreto, 51 niños de 6 a 12 años. Los primeros firmantes
de este estudio que se publica hoy en American Journal of Medical Genetics
Part A son Giulia Torrioli y Gionvanni Neri, de la Universidad Católica de
Roma.

En el trabajo también han participado Feliciano Ramos y María Frontera, de
la Universidad de Zaragoza, y Montserrat Mila, del Hospital Clínico de
Barcelona.

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]





[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

#10943 De: "Jorge" <jos1@...>
Fecha: Jue, 3 de Abr, 2008 1:26 am
Asunto: RE: Noticia y consulta.
jos1@...
Enviar mensaje Enviar mensaje
 
Interesante. Aqui se vende eso como venta libre en forma de vitaminas en
lo que se llaman Health stores (supermercados de productos naturales)
Quisiera tambien leer a los que participaron del estudio. Algunos de
esos profesionales  forman parte de este foro.


JS

-----Original Message-----
From: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] On Behalf
Of Carlos Gambedotti
Sent: Wednesday, April 02, 2008 6:41 PM
To: xfragil@yahoogroups.com
Subject: [xfragil] Noticia y consulta.



Hola a todos:
Quería saber si alguien del grupo, tiene algo que comentar sobre esta
medicación que salió en varios sitios de Internet, a continuación pego
el que me parece mas claro .
Este articulo se indico aquí en el foro, pero deseo saber si termino en
algún protocolo de uso, o como seguirá el tema de esta medicación que
entiendo es solo para uno de los síntomas (no para el origen del
problema) pero quizá sea útil hoy por hoy para Francisco.

Saludos Carlos

http://www.dmedicin
<http://www.dmedicina.com/edicion/diario_medico/dmedicina/enfermedades/p
siquiatricas/es/desarrollo/1091468.html>
a.com/edicion/diario_medico/dmedicina/enfermedades/psiquiatricas/es/desa
rrollo/1091468.html

La L-acetilcarnitina controla la hiperactividad en el X frágil
Los niños con síndrome de X frágil que además tienen trastorno por
déficit de atención con hiperactividad (TDAH) podrían beneficiarse de
una nueva opción terapéutica, la L-acetilcarnitina. Un estudio
multicéntrico realizado por científicos italianos, franceses y españoles
ha demostrado la eficacia y seguridad de esta sustancia en dichos
pacientes. El trabajo sugiere que existe una alternativa a los
psicofármacos para los niños afectados.
20/02/2008
El síndrome del X frágil es la forma hereditaria de retraso mental más
frecuente. Muchos de los pequeños con este síndrome también sufren el
trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH), lo que
complica mucho su vida social y escolar. Los psicoestimulantes se
emplean en este tipo de pacientes con retraso mental para controlar el
TDAH, pero según han demostrado ensayos clínicos en ocasiones pueden
producir ciertos efectos secundarios como un aumento de la irritabilidad
y una disminución de las capacidades sociales y verbales.

Un nuevo trabajo apunta que otro posible candidato para el tratamiento
del trastorno en estos niños con síndrome de X frágil podría ser la
L-acetilcarnitina. Esta forma del aminoácido carnitina ya había
demostrado su eficacia y seguridad en el control de la hiperactividad de
niños varones con el X frágil a los que se había tratado con la
sustancia durante un año. Los mismos investigadores que así lo hallaron
han repetido el estudio, pero esta vez en un ensayo aleatorizado, doble
ciego y controlado frente a placebo, para determinar el alcance real del
fármaco en un grupo más amplio de pacientes, en concreto, 51 niños de 6
a 12 años. Los primeros firmantes de este estudio que se publica hoy en
American Journal of Medical Genetics Part A son Giulia Torrioli y
Gionvanni Neri, de la Universidad Católica de Roma.

En el trabajo también han participado Feliciano Ramos y María Frontera,
de la Universidad de Zaragoza, y Montserrat Mila, del Hospital Clínico
de Barcelona.

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]







[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

#10942 De: "Carlos Gambedotti" <car_tos@...>
Fecha: Mié, 2 de Abr, 2008 10:41 pm
Asunto: Noticia y consulta.
car_to_s
Sin conexión Sin conexión
Enviar mensaje Enviar mensaje
 
Hola a todos:
Quería saber si alguien del grupo, tiene algo que comentar sobre esta medicación
que salió en varios sitios de Internet, a continuación pego el que me parece mas
claro .
Este articulo se indico aquí en el foro, pero deseo saber si termino en algún
protocolo de uso, o como seguirá el tema de esta medicación que entiendo es solo
para uno de los síntomas (no para el origen del problema) pero quizá sea útil
hoy  por hoy para Francisco.

Saludos Carlos

http://www.dmedicina.com/edicion/diario_medico/dmedicina/enfermedades/psiquiatri\
cas/es/desarrollo/1091468.html

La L-acetilcarnitina controla la hiperactividad en el X frágil
Los niños con síndrome de X frágil que además tienen trastorno por déficit de
atención con hiperactividad (TDAH) podrían beneficiarse de una nueva opción
terapéutica, la L-acetilcarnitina. Un estudio multicéntrico realizado por
científicos italianos, franceses y españoles ha demostrado la eficacia y
seguridad de esta sustancia en dichos pacientes. El trabajo sugiere que existe
una alternativa a los psicofármacos para los niños afectados.
20/02/2008
El síndrome del X frágil es la forma hereditaria de retraso mental más
frecuente. Muchos de los pequeños con este síndrome también sufren el trastorno
de déficit de atención con hiperactividad (TDAH), lo que complica mucho su vida
social y escolar. Los psicoestimulantes se emplean en este tipo de pacientes con
retraso mental para controlar el TDAH, pero según han demostrado ensayos
clínicos en ocasiones pueden producir ciertos efectos secundarios como un
aumento de la irritabilidad y una disminución de las capacidades sociales y
verbales.

Un nuevo trabajo apunta que otro posible candidato para el tratamiento del
trastorno en estos niños con síndrome de X frágil podría ser la
L-acetilcarnitina. Esta forma del aminoácido carnitina ya había demostrado su
eficacia y seguridad en el control de la hiperactividad de niños varones con el
X frágil a los que se había tratado con la sustancia durante un año. Los mismos
investigadores que así lo hallaron han repetido el estudio, pero esta vez en un
ensayo aleatorizado, doble ciego y controlado frente a placebo, para determinar
el alcance real del fármaco en un grupo más amplio de pacientes, en concreto, 51
niños de 6 a 12 años. Los primeros firmantes de este estudio que se publica hoy
en American Journal of Medical Genetics Part A son Giulia Torrioli y Gionvanni
Neri, de la Universidad Católica de Roma.

En el trabajo también han participado Feliciano Ramos y María Frontera, de la
Universidad de Zaragoza, y Montserrat Mila, del Hospital Clínico de Barcelona.


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#10941 De: "Jorge" <jos1@...>
Fecha: Mar, 1 de Abr, 2008 4:13 pm
Asunto: RE: Jose Guzman
jos1@...
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Gracias a todos los que proveyeron datos. Ya estoy en contacto.
Saludos


Jorge

-----Original Message-----
From: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] On Behalf
Of asxfex
Sent: Tuesday, April 01, 2008 10:14 AM
To: xfragil@yahoogroups.com
Subject: Re: [xfragil] Jose Guzman



intentalo en esta direccion

jguzman@xfragil. <mailto:jguzman%40xfragil.org> org

Jorge escribió:
>
> Hola. Necesito escribir algo a Jose Guzman pero cuando lo hago a la
> direccion que tengo no recibo ninguna respuesta.
> Alguien podria mandarme su direccion personal de correo electronico?
> Gracias
>
>
>
> Jorge
>
> [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
>
>

--

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#10940 De: asxfex <asxfex@...>
Fecha: Mar, 1 de Abr, 2008 2:14 pm
Asunto: Re: Jose Guzman
asxfex@...
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intentalo en esta direccion

jguzman@...



Jorge escribió:
>
> Hola. Necesito escribir algo a Jose Guzman pero cuando lo hago a la
> direccion que tengo no recibo ninguna respuesta.
> Alguien podria mandarme su direccion personal de correo electronico?
> Gracias
>
>
>
> Jorge
>
> [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
>
>

--


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