voy a comentar mi experiencia en el viaje a sabadell .
lo que me traigo de alli ademas de un trato magnifico por los
profecionales medicos es unas maletas cargada de ilusion de esperanza
y un trato que hasta ahora no habia tenido por ningun profecional de
mi comunidad  aqui en malaga desde el primer dia que conoci el
sindrome x fragil que tenia miguel angel solo tuve informacion real de
lo que supunia por medio de arancha y de yolanda de diego y mar  que
aprovecho para darles las gracias .
en sabadell ya he tenido claro que se mas o menos en el  estado que se
encuentra mi hijo de afectado y creo que sabemos los pasos que tenemos
que llevar para facilitarle su vida y que aprenda mejor  a llevar una
vida  lo mas feliz posible .
con respecto a miguel angel el viaje a sido magnifico en ningun
momento a tenido problemas en el avion y para el a sido una excursion
chulisima pero claro que comprendo que cada uno le ira de manera
diferente solo cuento mi experiencia con mi hijo .
ademas se lo paso bomba en el parque que habia junto al hospital .
un beso muy fuerte a todo el foro y muchas gracias a todos por que
cada dia con vuestra informacion seamos capaces de hacer a nuestros
hijos mas felices .

Queridos amigos del Foro

Os envio este enlace aparecido en Diario Médico

Un abrazo desde Zaragoza

 
http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/entorno/es/desarrollo/1117252.\
html

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

María Angeles, genial lo de la “hidroterapia”, lo de probar mil cosas para
que hagan algo y tu Jose Luis y mi Juan y el que sea, negándose a todo y
luego, de pronto, un día, sin avisar ni nada hacerlo todo de golpe... Creo
que es “marca de la casa SXF”, es como si pensaran “tú déjame en paz que yo
haré de todo pero cuando YO quiera”



Bs al nadador y su mamá

Alicia



   _____

De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de m.
angeles sánchez céspedes
Enviado el: martes, 29 de abril de 2008 10:05
Para: xfragil@yahoogroups.com
Asunto: [xfragil] UNA BUENA IDEA



Me parece estupenda la idea de Alicia de contar aventuras y desventuras
pasadas, seguro que más de uno nos sentimos identificados con ellas.

Cuento una a propósito de la hidroterapia, cuando José Luis nació, es el
tercero de mis hijos, lloraba más que ninguno y se supone que con el tercero
ya hay una experiencia, no sabíamos que hacer, pensamos en el milagro del
primer baño que lo relajaría y todo iria de perlas, ja, ja, menuda
barraquera todos los días.

Asistía a la piscina con la escuela, en verano pasamos las vacaciones en la
playa y desde que llegábamos hasta que nos íbamos llorando sin parar, no
soportaba ni el agua ni la arena, a los cuatro o cinco años jugaba en la
orilla con el cubo y la pala, un día entró un poquito en el agua hasta
llenar el cubo y ni corto ni perezoso se lo tiró por completo a una pareja
que estaba tomando el sol, tierra trágame.

No se bañaba voluntariamente, un verano se cayó de la cama y se hizo una
pequeña herida en la cabeza, le pusieron dos puntos, entonces no se podía
bañar, toda la familia en la playa y nosotros dos paseando con muchísima
calor, pensamos como que de todos modos no se bañaba al día siguiente
iríamos a la playa, que sorpresa, sin quitarse la camiseta se metió
directamente en el agua. En broma pensamos que el golpe en la cabeza le
cambió la idea. (Siempre veraneamos con mis primos así que tengo testigos,
sin ellos no me atrevería a contar esta historia, no hay quién se la crea.)

Ahora es un fuerte nadador, no tiene estilo pero en dos brazadas está en el
fondo, hay que vigilar porque es capaz de irse al horizonte.

Saludos,

---------------------------------

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]





[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Hola Ana,

   No se si recibirás otro mail que he intentado enviar, porque soy un as con el
ordenador y a veces no envío nada, si necesitas información o qualquier consulta
puedes hacerlo sin problema, mi hija y alguna amiga también hicieron trabajos
sobre el XF.

   Un saludo,
   Mª Angeles
   ,


ana_cr0nica <ana_cr0nica@...> escribió:
           Hola, me llamo Ana y soy estudiante de Educación Social. Tengo un
vecino con Sindrome X Frágil con el que he compartido toda mi
infancia,asi que cuando en la materia de didactica me pidieron que
realizara un proyecto para abordar una necesidad social al momento me
acorde de él. Me gustaría que me ayudarais diagnosticar las
necesidades que puede tener un joven con el sindrome, asi como también
su familia, para no tener que ceñirme solo a lo que conozco por mi
vecino y asi poder desarrollar un proyecto que sea realmente útil.

muchas gracia por vuestro tiempo
un saludo
Ana






---------------------------------

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Si tienes alguna pregunta o necesitas cualquier dato puedes escribirme al foro o
a mi correo mi hija y otras amigas también hicieron trabajos sobre el xfrágil.

   Un saludo


---------------------------------

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Me parece estupenda la idea de Alicia de contar aventuras y desventuras pasadas,
seguro que más de uno nos sentimos identificados con ellas.

   Cuento una a propósito de la hidroterapia, cuando José Luis nació, es el
tercero de mis hijos, lloraba más que ninguno y se supone que con el tercero ya
hay una experiencia,  no sabíamos que hacer, pensamos en el milagro del primer
baño que lo relajaría y todo iria de perlas, ja, ja, menuda barraquera todos los
días.

   Asistía a la piscina con la escuela, en verano pasamos las vacaciones en la
playa y desde que llegábamos hasta que nos íbamos llorando sin parar, no
soportaba ni el agua ni la arena, a los cuatro o cinco años jugaba en la orilla
con el cubo y la pala, un día entró un poquito en el agua hasta llenar el cubo y
ni corto ni perezoso se lo tiró por completo a una pareja que estaba tomando el
sol, tierra trágame.

   No se bañaba voluntariamente, un verano se cayó de la cama y se hizo una
pequeña herida en la cabeza, le pusieron dos puntos, entonces no se podía bañar,
toda la familia en la playa y nosotros dos paseando con muchísima calor,
pensamos como que de todos modos no se bañaba al día siguiente iríamos a la
playa, que sorpresa, sin quitarse la camiseta se metió directamente en el agua.
En broma pensamos que el golpe en la cabeza le cambió la idea. (Siempre
veraneamos con mis primos así que tengo testigos, sin ellos no me atrevería a
contar esta historia, no hay quién se la crea.)

   Ahora es un fuerte nadador, no tiene estilo pero en dos brazadas está en el
fondo, hay que vigilar porque es capaz de irse al horizonte.

   Saludos,


---------------------------------

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Hola,
en nuestro caso pasa lo mismo que cuenta Maite: pocos profesionales
implicados e informados y encima sobrecargados de trabajo. Por esa razón
viajamos a Sabadell, porque pensamos que al menos nos podrán dar unas
pautas y aclarar dudas.
Un saludo, Aurora

Maite Posada escribió:
>
> Hola Alicia:
>
> Entiendo que como todos, intentas comunicar tu propia experiencia para
> personas como en este caso "yo", que llevamos 1 año sabiendo que
> nuestro hijo tiene el SXF.
>
> Te lo agradezco. Se que lo haces con la mejor intención, para que los
> niños no sufran innecesariamente.
>
> Pero como bien te ha dicho Fernando, tenemos la información de primera
> mano de los especialistas con los que podemos contar. Y quiero que
> sepas que Logroño, no es como Madrid.
>
> Me imagino que en Madrid tendrás especialistas para elegir. Aquí no.
> De hecho no hay ni neurocirugía. Si alguien tiene un accidente de
> tráfico y tiene traumatismo craneoencefálico lo tienen que trasladar
> en UVI a Zaragoza (eso por ponerte un ejemplo).
>
> Tiene razón Fernando de que contamos con una excelente profesional
> como es la Dra. Poch. Pero también tengo que decir que tiene demasiado
> trabajo, ya que está ella sola para toda La Rioja (no hay otro
> especialista). A David lo ve 1 vez al año. Por lo que no teniendo
> problemas el nene en viajar (que le encanta) hacemos otra visita anual
> al Parc Taulí, que no solo lo ve un neuropediatra, sino todo un equipo
> (y con todo el tiempo que sea necesario).
>
> No pretendo seguir con ninguna polémica, pero como al final seguías
> sin entender el por qué nos trasladamos a Sabadell con nuestros niños,
> yo solo pretendo explicártelo. Solo buscamos lo mejor para ellos (como
> tu misma).
>
> Un abrazo,
>
> Maite.
>
> ----- Original Message -----
> From: alicia centenera GMail
> To: xfragil@yahoogroups.com <mailto:xfragil%40yahoogroups.com>
> Sent: Monday, April 28, 2008 2:26 AM
> Subject: [xfragil] RESPUESTA A FERNANDO AYALA
>
> Hola a todos y, en especial a Fernando Ayala
>
> Probablemente no me expresé bien en el mensaje que tanto ha irritado a
> Fernando. Intentaré ahora puntualizar yo también mis afirmaciones, a
> ver si
> así nos comprendemos todos.
>
> Debo empezar por el final del mensaje de Fernando porque lo que yo
> pretendí
> fue en primer lugar felicitar y animar a unas familias que se inician
> en el
> camino que otros ya hemos recorrido en gran parte. Y que, por lo que dicen
> en sus mensajes, mantienen una actitud activa y de interés hacia lo que
> otras personas podamos aportarles en relación a sus hijos.
>
> Lo que yo intenté fue precisamente "compartir mis experiencias" como
> madre.
> Y , desde luego, lo hice y lo hago hoy desde un punto de vista personal.
> Estas son mis opiniones personales y no sé si coinciden siquiera con
> las de
> la ASXF de Madrid porque no las he consultado con nadie.
>
> A partir de aquí me gustaría puntualizar
>
> 1º efectivamente yo supuse que si estas familias viajaban a otras
> comunidades es porque en su propia autonomía, provincia o lo que sea, no
> conocían buenos profesionales
>
> 2º Ni siquiera mencioné ninguna comunidad determinada porque
> aunque Miguel y Maite estén en Andalucia y la Rioja, es algo que como ya
> expliqué he leído otras veces en el foro y no deja de sorprenderme.
>
> De hecho, incluso alguien comentó a no sé quién de Sudamérica
> (disculpad que
> no me ponga a buscar ahora los datos exactos por los últimos meses del
> foro)
> que en España y concretamente en Cataluña estaban los mejores expertos en
> SXF. Por lo mismo podía haber recomendado a los Hagerman que les caían más
> cerca. O a Ruth Rissin que está en Brasil y es madre y profesional a
> la vez,
> casi nada.
>
> 3º Para mi sorpresa, ya que yo estaba generalizando,
> inmediatamente Mar desde Málaga (a la que lamento le tocara semejante
> pésima
> profesional) y Aurora desde Sevilla me dieron la razón. Aurora
> concretamente
> explica que "como miembro de la Asociaciòn Andaluza, no puedo recomendar a
> las familias ahora mismo a ningun equipo con la misma experiencia" (que la
> del Taulí). Así que, Fernando, sin yo pretenderlo en absoluto, ya tenemos
> una información suficiente para que cada uno haga su propia valoración del
> tema en relación a Andalucía
>
> 4º Quiero dejar claro, más claro y clarísimo que no tengo nada
> contra Sabadell, sus hospitales y sus profesionales. No discuto si son
> buenos, buenísimos o excelentes. Opinaría lo mismo si se tratara de un
> neuropediatra de Vigo o una clínica de Teruel. Y, por supuesto, creo
> que si
> algo distingue a la Asociación Catalana es su hospitalidad y su
> capacidad de
> acogida.
>
> 5º Lo que pensaba el otro día y sigo pensando hoy es que las
> Asociaciones tenemos la obligación de facilitarnos la vida a las familias
> afectadas por el SXF y si no podemos recomendarnos unos a otros a
> profesionales con experiencia que vivan en la puerta de al lado, pues
> tendremos que revisar qué estamos haciendo mal. Por qué no informamos
> a más
> me´dicos, o les ponemos en contacto con los expertos de otros lugares. Y
> dedicar nuestros esfuerzos a ese ideal que menciona Aurora: "que hubiera
> equipos con la misma experiencia en toda España"
>
> 6º Me alegro mucho de que cuenten con una profesional de tanto
> prestigio como es la dra. Poch. Pero no entiendo en absoluto que "es ella
> misma la que da a las familias información sobre otras posibilidades, como
> es el Parc Taulì, consciente de que allí tienen mucha más experiencia al
> haber tratado cientos de casos".
>
> Y tampoco entiendo lo que dice Aurora de que "la misma neuróloga del
> Hospital que sigue la evolución de mi hijo", les de "el informe favorable
> para que desde el Hospital se autorizara la consulta en el Taulí de forma
> gratuita.... en su informe la médica exponía la gran experiencia de este
> equipo como referente nacional". Al parecer, hasta les devuelven el
> importe
> del avión.
>
> Por favor, no quiero crear otra polémica pero no acabo de entender
> esto que
> al parecer sucede en la Rioja y en Andalucía. ¿¿Una médica que los padres
> reconocen como tan buena profesional que le confían el seguimiento de sus
> hijos a lo largo del año, les recomienda que acudan una vez al año a una
> revisión en el Taulí porque allí tienen más experiencia??? ¿¿O simplemente
> les informa de que además de ella, hay otros profesionales expertos en el
> SXF y que la familia "elija"??. De verdad, no lo comprendo. Y
> agradecería a
> Fernando y a Aurora, más información. Pero, por favor, sin malos
> entendidos
> ni nada ¿vale?
>
> Y por último, Fernando, me alegro de que allí tengais las pilas
> puestas y el
> interruptor siempre en ON. En Madrid hacemos lo que podemos pero de vez en
> cuando se nos cruzan los cables, se nos funde alguna bombilla que otra, el
> interruptor no está en ON ni en OFF sino que se declara
> mediopensionista y,
> a mí particularmente, mi ordenador me odia. Por eso intento sobre todo no
> perder el sentido del humor.
>
> Un abrazo a todos y en particular a Fernando
>
> Alicia
>
> _____
>
> De: xfragil@yahoogroups.com <mailto:xfragil%40yahoogroups.com>
> [mailto:xfragil@yahoogroups.com <mailto:xfragil%40yahoogroups.com>] En
> nombre de
> FERAYALA@... <mailto:FERAYALA%40telefonica.net>
> Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 14:13
> Para: xfragil@yahoogroups.com <mailto:xfragil%40yahoogroups.com>
> Asunto: RE: [xfragil] EVOLUCIONES Y viajes DE NUESTROS NIÑOS
>
> Hola a todos,
>
> Soy Fernando Ayala, presidente de la asociación de La Rioja y, por
> alusiones, me gustaría puntualizar algunas de las afirmaciones (casi
> juicios
> temerarios) que Alicia Centenera hizo en el mensaje del día 25/04/08. En
> este mensaje, Alicia presupone, no sé por qué, que las asociaciones no
> tenemos información de buenos neurólogos, psiquiatras o psicólogos en
> nuestras provincias o autonomías. Pues bien, en nuestra asociación tenemos
> perfecto conocimiento de los profesionales disponibles y esa
> información se
> ha trasladado siempre a quien la ha necesitado. De hecho, hay una muy
> buena
> neuropediatra, Marisa Poch, que ha tratado, y trata, a todos nuestros
> afectados, muy involucrada y con gran conocimiento del síndrome que es la
> que deriva a las familias a otros profesionales como psiquiatras,
> psicólogos
> o estimulación precoz. Pero también es ella misma la que da a las familias
> información sobre otras posibilidades, como es el Parc Taulí,
> consciente de
> que allí tienen mucha más experiencia al haber tratado cientos de
> casos. Una
> vez con la información en la mano, la familia elige si va o no de
> acuerdo a
> circunstancias personales diversas que no somos quién para valorar. En
> cuanto al sufrimiento de los niños en los viajes, quien lo debe valorar es
> la familia ya que son muy diferentes en este aspecto; a mi hijo, por
> ejemplo
> le encanta viajar.
>
> Me gustaría, por tanto, que no se hicieran en el foro este tipo de
> valoraciones, máxime cuando se carece de la información necesaria, y nos
> limitáramos a ofrecer información, compartir experiencias, etc., que es lo
> que lo enriquece. Y termino diciendo que no solo tenemos las pilas
> puestas,
> sino que además el interruptor está siempre en 'On'.
>
> Un abrazo a todos.
>
> Fernando.
> TERRA
>
> -->
>
> [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
>
> [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
>
> __________ Información de NOD32, revisión 3051 (20080424) __________
>
> Este mensaje ha sido analizado con NOD32 antivirus system
> http://www.nod32.com <http://www.nod32.com>
>
> [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
>
>

Querida Alicia:
Es muy bueno reler la historia de Juanito, de nuevo en castellano , ahora
conociendo  personalmente la madrecita del pequeño pasajero.
Besos,
Ruth



----- Original Message -----
From: "alicia centenera GMail" <aliciacentenera@...>
To: <xfragil@yahoogroups.com>
Sent: Monday, April 28, 2008 8:06 PM
Subject: [xfragil] JUANITO Y EL AVION


Hola, todos y todas, mamás recientes, papás recien llegados al foro y aquel
señor del fondo que no dice nada pero está mirando (ah, pero si es Eduardo
Brignani, no me había dado cuenta)

Creo que ya hemos aclarado muchas cosas y las que estén sin aclarar, pues
que se queden así, menudo aburrimiento.

Ahora sí QUIERO COMPARTIR UNA EXPERIENCIA INOLVIDABLE con todos vosotros. En
realidad es mi FELICITACION particular A LA MAMA DE Eduardo Brignani, porque
estoy segura de que toda mamá guarda algun recuerdo imborrable (y
probablemente espantoso) de la infancia de sus hijos. Y también de que esos
mismos hijos no se acuerdan porque eran demasiado pequeños. De lo contrario,
ahogarían a sus mamás con chorros de agradecimiento (lo que, pensandolo
bien, tampoco parece buena solución).

Este es un artículo que publiqué hace años en una revista en una sección de
(buen) humor para mamás. Entiendo que no todos los niños son iguales (y me
alegro enormemente) y no pretendo en absoluto alarmar a nadie, sino que
paseis un buen rato a costa de mis aventuras (¿o desventuras?) como madre
imperfecta. ¿Vale? Si sois buenos, otro día os contaré de la primera vez que
comió sólido o de las noches que pasábamos despiertos mientras el mundo
dormía... Y, en cuanto volvais de Buenos Aires, quiero saber qué tal fueron
los viajes de cada uno

Un abrazo

Alicia



LA PRIMERA VEZ

Lo malo del veraneo es que entre las maletas y las  vacaciones existe una
etapa ineludible: el viaje. Y ésa, a veces, tiene su dificultad. Por
ejemplo, cada vez que he subido con alguno de mis vástagos en avión he
comprendido que los aventureros no nacen, se hacen: volar con un menor
(propio, se entiende) convierte a cualquier adulto en Indiana Jones, con la
misma frialdad ante el peligro e idéntica capacidad de supervivencia en
condiciones extremas. Estoy segura de que cuando sea una ancianita venerable
y desmemoriada, las imagenes del primer viaje de mi hijo Juan en avión
perdurarán vívidas entre mis escasos recuerdos. Porque yo iba con él.




Lo peor es que Juanito ya podía expresarse verbalmente con una cierta
corrección: "¡A mi casitaaaaa!" aulló en el momento del despegue, clavándome
sus diez uñitas manuales en el brazo derecho. "¡A mi casitaaaa!" rugía luego
intermitentemente cada vez que se asomaba a la ventanilla.

Probé a cambiarlo al asiento de pasillo dado que la visión de las nubes
cercanas le parecía tan preocupante. Luego fue una amabilísima azafata la
que nos trasladó a la cola del avión donde _suponía la muy ilusa_ el
trasiego de sus compañeras lo mantendría entretenido. O, por lo menos, el
ruido de los motores disimularía sus alaridos. Porque el resto de los
pasajeros empezaba a inquietarse. Es que mi enanito es tan guapo y simpático
como el que más  pero posee una potencia de voz y una determinación y un
empeño al emplearla que le impiden pasar desapercibido.

Y Juanito quería irse a casa. Se lo comunicaba a todos a grito pelado e
insistente ya que es muy terco y cabezón (en todos los sentidos). "Ahora
llegamos enseguida y nos esperan los abuelos y el abuelo te lleva en el
coche grande a la piscina, chap, chap, el agua fresquita, qué rica", le
tranquilizaba yo. "¡A mi casitaaaaa!", contestaba él pasando de parientes y
deportes acuáticos. "Bueno, pues ahora le decimos a esa señorita tan guapa
que manda mucho que nos bajamos, ¿vale?", mentía vilmente yo. "¡A mi
casitaaaaaa!", vociferaba monotemático y desconfiado (con razón) mi gordito.


No se distrajo con la azafata haciendo el numerito del chaleco salvavidas ni
volcándome el primer vasito de zumo sobre la falda ni en el intento de
comerse los cacahuetes con bolsita incluida. Ni siquiera cuando se tomó el
segundo zumo e inmediatamente me lo devolvió encima. Y sólo recuperó la
alegría despues del aterrizaje.

  Al bajar la escalerilla un (¿amable?) pasajero le comentó: "Bueno, bonito,
ahora a casita ¿verdad?". "No _le sorprendió mi hijo con una gran sonrisa_,
a vacaciones y a los abuelos". Y allá nos fuimos. El ya reluciente y feliz y
yo tan desgreñada, verde y vomitada como aquella chica de "El exorcista".





[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]


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Hola, todos y todas, mamás recientes, papás recien llegados al foro y aquel
señor del fondo que no dice nada pero está mirando (ah, pero si es Eduardo
Brignani, no me había dado cuenta)

Creo que ya hemos aclarado muchas cosas y las que estén sin aclarar, pues
que se queden así, menudo aburrimiento.

Ahora sí QUIERO COMPARTIR UNA EXPERIENCIA INOLVIDABLE con todos vosotros. En
realidad es mi FELICITACION particular A LA MAMA DE Eduardo Brignani, porque
estoy segura de que toda mamá guarda algun recuerdo imborrable (y
probablemente espantoso) de la infancia de sus hijos. Y también de que esos
mismos hijos no se acuerdan porque eran demasiado pequeños. De lo contrario,
ahogarían a sus mamás con chorros de agradecimiento (lo que, pensandolo
bien, tampoco parece buena solución).

Este es un artículo que publiqué hace años en una revista en una sección de
(buen) humor para mamás. Entiendo que no todos los niños son iguales (y me
alegro enormemente) y no pretendo en absoluto alarmar a nadie, sino que
paseis un buen rato a costa de mis aventuras (¿o desventuras?) como madre
imperfecta. ¿Vale? Si sois buenos, otro día os contaré de la primera vez que
comió sólido o de las noches que pasábamos despiertos mientras el mundo
dormía... Y, en cuanto volvais de Buenos Aires, quiero saber qué tal fueron
los viajes de cada uno

Un abrazo

Alicia



LA PRIMERA VEZ

Lo malo del veraneo es que entre las maletas y las  vacaciones existe una
etapa ineludible: el viaje. Y ésa, a veces, tiene su dificultad. Por
ejemplo, cada vez que he subido con alguno de mis vástagos en avión he
comprendido que los aventureros no nacen, se hacen: volar con un menor
(propio, se entiende) convierte a cualquier adulto en Indiana Jones, con la
misma frialdad ante el peligro e idéntica capacidad de supervivencia en
condiciones extremas. Estoy segura de que cuando sea una ancianita venerable
y desmemoriada, las imagenes del primer viaje de mi hijo Juan en avión
perdurarán vívidas entre mis escasos recuerdos. Porque yo iba con él.




Lo peor es que Juanito ya podía expresarse verbalmente con una cierta
corrección: "¡A mi casitaaaaa!" aulló en el momento del despegue, clavándome
sus diez uñitas manuales en el brazo derecho. "¡A mi casitaaaa!" rugía luego
intermitentemente cada vez que se asomaba a la ventanilla.

Probé a cambiarlo al asiento de pasillo dado que la visión de las nubes
cercanas le parecía tan preocupante. Luego fue una amabilísima azafata la
que nos trasladó a la cola del avión donde _suponía la muy ilusa_ el
trasiego de sus compañeras lo mantendría entretenido. O, por lo menos, el
ruido de los motores disimularía sus alaridos. Porque el resto de los
pasajeros empezaba a inquietarse. Es que mi enanito es tan guapo y simpático
como el que más  pero posee una potencia de voz y una determinación y un
empeño al emplearla que le impiden pasar desapercibido.

Y Juanito quería irse a casa. Se lo comunicaba a todos a grito pelado e
insistente ya que es muy terco y cabezón (en todos los sentidos). "Ahora
llegamos enseguida y nos esperan los abuelos y el abuelo te lleva en el
coche grande a la piscina, chap, chap, el agua fresquita, qué rica", le
tranquilizaba yo. "¡A mi casitaaaaa!", contestaba él pasando de parientes y
deportes acuáticos. "Bueno, pues ahora le decimos a esa señorita tan guapa
que manda mucho que nos bajamos, ¿vale?", mentía vilmente yo. "¡A mi
casitaaaaaa!", vociferaba monotemático y desconfiado (con razón) mi gordito.


No se distrajo con la azafata haciendo el numerito del chaleco salvavidas ni
volcándome el primer vasito de zumo sobre la falda ni en el intento de
comerse los cacahuetes con bolsita incluida. Ni siquiera cuando se tomó el
segundo zumo e inmediatamente me lo devolvió encima. Y sólo recuperó la
alegría despues del aterrizaje.

  Al bajar la escalerilla un (¿amable?) pasajero le comentó: "Bueno, bonito,
ahora a casita ¿verdad?". "No _le sorprendió mi hijo con una gran sonrisa_,
a vacaciones y a los abuelos". Y allá nos fuimos. El ya reluciente y feliz y
yo tan desgreñada, verde y vomitada como aquella chica de "El exorcista".








[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Hola : mi hijo Roman tiene 6 años y siempre le gusto viajar
y conoce bien los recorridos , si por algun motivo tomamos
otro recorrido se enoja. Tiene mucha memoria y disfruta del
viaje. Con respecto al tema corte de cabello y uñas , siempre
se enoja mucho y tiene tanta fuerza que se nos hace dificil
terminar . Bueno saludos a todos y a varios si DIOS quiere
los saludare personalmente en Bs.As.

cariños
Lorena


To: xfragil@...: mariansances@...: Sun, 27 Apr 2008
22:03:37 +0200Subject: [xfragil] viajar y otros




Hola a todos, mi hijo tiene 22 años y cuando era pequeño cualquier trayecto
incluso andando era un pequeño trauma, cambiabas de calle y automáticamente se
tiraba al suelo y empezaba a llorar , los viajes en coche en trayectos cortos
era un continuo a dónde vamos, le explicábamos el lugar y a la tercera o cuarta
vez le hacíamos a él la pregunta, pero no se cansaba ni de preguntar ni de
contestar, su primer viaje en avión lo hizo con mi hermana y hasta en la escuela
la profesora hacía de azafata para prepararlo para el viaje, poco a poco ha ido
superando su miedo y ahora le encanta preparar las salidas y viajar en avión.Hay
algo que nadie ha comentado, pero de niño cuando le teníamos que cortar las uñas
y el pelo la que sufría el trauma era yo, cada vez era una batalla increíble,
hace mucho tiempo que va solo al peluquero y lo de las uñas lo lleva muy bien,
hay mucha cosas que ya casi no nos acordamos ahora con las preguntas y opiniones
de las familias con niños pequeños nos vuelven a la memoria, mejor que nosotros
nadie conoce a nuestros hijos y aunque es duro no dudéis que ha medida que se
hacen mayores todos son estupendos, cariñosos, etc., vale la pena seguir
adelante.Un saludo---------------------------------Enviado desde Correo Yahoo!La
bandeja de entrada más inteligente.[Se han eliminado los trozos de este mensaje
que no contenían texto]






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Hola, me llamo Ana y soy estudiante de Educación Social. Tengo un
vecino con Sindrome X Frágil con el que he compartido toda mi
infancia,asi que cuando en la materia de didactica me pidieron que
realizara un proyecto para abordar una necesidad social al momento me
acorde de él. Me gustaría que me ayudarais diagnosticar las
necesidades que puede tener un joven con el sindrome, asi como también
su familia, para no tener que  ceñirme solo a lo que conozco por mi
vecino y asi poder desarrollar un proyecto que sea realmente útil.

muchas gracia por vuestro tiempo
un saludo
Ana

Hola a todos nuevamente
Con mi familia pertenecemos a un campo deportivo, que presta diversos
servicios, tiene gimnasio, piscina, multicanchas, salas de maquinas y
clases dirigidas.
Hasta hoy a Nicolás lo hemos llevado a la piscina, pero no a clases,
porque no hay clases personalizadas y a un polideportivo infantil, en el
que el profesor lamentablemente no sabe lo sabe tratar.
La semana pasada supe que había una clase especial de Taekwondo para niños
autistas, aunque Nicolas no lo es lo llevé igual, pensando que el profesor
tendría un trato distinto a los de otras escuelas deportivas que existen
en el recinto. Efectivamente es un profesor de mucha experiencia y vi
niños muy afectados, mucho mas que Nicolas, aunque mil veces mas
tranquilos y disciplinados, lo que me gusto es que las clases son
familiares, debemos asistir con mi esposo y ojalá mi hijo mayor de 16.
Ahora viene la pregunta; siempre me han recomendado, la hipo e
hidroterapia por el tema de la relajación, alguien sabe o ha tenido la
experiencia con el Taekwondo??, entre tanta patada y  gritos, no será
contraproducente??. lo que encontré muy bueno es que el profesor exige
mucha disciplina no nos permite que nosotros le demos instrucciones, lo
hace respetar turnos y terminar cada actividad y como el se entretiene,
obedece.

Desde ya muchas gracias a quienes tengan antecedentes y me puedan
responder

Saludos, Carolina


[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Hola de nuevo,

Soy consciente de que, a veces, es difícil expresar en unas pocas líneas lo
que uno pretende decir. Pero, precisamente por esto, debemos ser especialmente
cuidadosos cuando hacemos ciertos comentarios.

El mensaje de Alicia no me irritó tanto, como dice ella, simplemente me
molestó que insinuara que en la asociación que presido (y alguna otra) hubiera
cierta desidia sin conocer la situación. Como he dicho más arriba, quizá no
fué su intención querer decir eso, pero es lo que se desprendía de lo que
escribió, al menos para mí. Estoy seguro de que en una mesa redonda, de manera
presencial, el incidente se hubiera resuelto felizmente en un minuto. Pero por
escrito, insisto en que hay que ser muy cuidadoso con lo que se escribe. La
prueba de que es difícil saber el estado de ánimo de uno cuando escribe es que
muchos os estaréis imaginando (supongo) que estaba furioso y echando humo por
las orejas cuando escribí la réplica, pero no es así. Los que me conocen
personalmente lo saben. Pero hay cosas...

Alicia, en cuanto a que no entiendes por qué las familias (algunas, la mía por
ejemplo no fué) van al Parc Taulí teniendo una buena profesional. Yo lo que no
entiendo es por qué te da tanta guerra el asunto, pero te daré mi opinión. En
parte, lo ha explicado Maite pero yo creo que hay más razones. El que un, o
una, neuropediatra sea un buen profesional no implica que haya otros con mucha
más experiencia en el trato con pacientes SXF. Además, todos sabemos que no
siempre la familia se queda conforme con lo que le dice el médico de turno, por
muy bueno que sea y mucha fama que tenga. El hecho de darle a la familia la
oportunidad de que sea otro colega el que le eche un ojo al afectado es
precisamente un signo de profesionalidad porque sabe que eso tranquiliza más a
la familia. Dios nos libre del médico que se cree el mejor de su portal. Y por
supuesto, esta el hecho comentado por Maite de que el grupo del Parc Taulí no
solo consta de un neuropediatra, sino de unos cuantos profesionales que,
insisto, tienen una gran, gran experiencia y son una referencia en todo el
estado.

Un último apunte, si me permitís. En España hay grandes especialistas y
conocedores del síndrome, creo que estamos de acuerdo todos. ¿Por qué
entonces seguimos invitando a la Dra. Hagerman?

Un abrazo a todos. Sí, a todos.

Fernando


		  TERRA

-->



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Quisiera agradecer a todos quienes respondieron mi mail, y compartieron su
experiencia y lo mas probable es que viaje al fondo del avión, jajaja
A Nicolás le encanta viajar, pero con el, solo lo hemos hecho por tierra.
Siempre va escuchando su MP3, le encanta mirar por la ventana, lo disfruta
mucho. Lo que me preocupa del avión es la altura el ruido y lo
desconocido. Mas estaré tranquila porque soy relajada y no les traspaso a
mis hijos mi ansiedad.

Llevo poco tiempo en el foro  ya que hace menos de 1 año que conozco este
síndrome y he podido darme cuenta que a veces resulta difícil escribir lo
que uno quiere expresar. En mi caso no me gusta aburrir con textos tan
largos y debemos considerar, que los receptores somos muchos y todos
distintos y siempre va a existir alguien que no nos comprenda. Mas estoy
segura que nadie pretende ofender a nadie.

Alicia cuando pregunte si viajabas me refería puntualmente al encuentro en
Bs As, del cual se ha hablado mucho en el foro últimamente, me encantaría
conocerte. Creo que Yoyes tampoco me entendió. Eduardo inicio la idea
porque viajará por temas personales.

Cariños, Carolina

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Hola Alicia:

Entiendo que como todos, intentas comunicar tu propia experiencia para personas
como en este caso "yo", que llevamos 1 año sabiendo que nuestro hijo tiene el
SXF.

Te lo agradezco. Se que lo haces con la mejor intención, para que los niños no
sufran innecesariamente.

Pero como bien te ha dicho Fernando, tenemos la información de primera mano de
los especialistas con los que podemos contar. Y quiero que sepas que Logroño, no
es como Madrid.

Me imagino que en Madrid tendrás especialistas para elegir. Aquí no. De hecho no
hay ni neurocirugía. Si alguien tiene un accidente de tráfico y tiene
traumatismo craneoencefálico lo tienen que trasladar en UVI a Zaragoza (eso por
ponerte un ejemplo).

Tiene razón Fernando de que contamos con una excelente profesional como es la
Dra. Poch. Pero también tengo que decir que tiene demasiado trabajo, ya que está
ella sola para toda La Rioja (no hay otro especialista). A David lo ve 1 vez al
año. Por lo que no teniendo problemas el nene en viajar (que le encanta) hacemos
otra visita anual al Parc Taulí, que no solo lo ve un neuropediatra, sino todo
un equipo (y con todo el tiempo que sea necesario).

No pretendo seguir con ninguna polémica, pero como al final seguías sin entender
el por qué nos trasladamos a Sabadell con nuestros niños, yo solo pretendo
explicártelo. Solo buscamos lo mejor para ellos (como tu misma).

Un abrazo,

Maite.

   ----- Original Message -----
   From: alicia centenera GMail
   To: xfragil@yahoogroups.com
   Sent: Monday, April 28, 2008 2:26 AM
   Subject: [xfragil] RESPUESTA A FERNANDO AYALA


   Hola a todos y, en especial a Fernando Ayala

   Probablemente no me expresé bien en el mensaje que tanto ha irritado a
   Fernando. Intentaré ahora puntualizar yo también mis afirmaciones, a ver si
   así nos comprendemos todos.

   Debo empezar por el final del mensaje de Fernando porque lo que yo pretendí
   fue en primer lugar felicitar y animar a unas familias que se inician en el
   camino que otros ya hemos recorrido en gran parte. Y que, por lo que dicen
   en sus mensajes, mantienen una actitud activa y de interés hacia lo que
   otras personas podamos aportarles en relación a sus hijos.

   Lo que yo intenté fue precisamente "compartir mis experiencias" como madre.
   Y , desde luego, lo hice y lo hago hoy desde un punto de vista personal.
   Estas son mis opiniones personales y no sé si coinciden siquiera con las de
   la ASXF de Madrid porque no las he consultado con nadie.

   A partir de aquí me gustaría puntualizar

   1º efectivamente yo supuse que si estas familias viajaban a otras
   comunidades es porque en su propia autonomía, provincia o lo que sea, no
   conocían buenos profesionales

   2º Ni siquiera mencioné ninguna comunidad determinada porque
   aunque Miguel y Maite estén en Andalucia y la Rioja, es algo que como ya
   expliqué he leído otras veces en el foro y no deja de sorprenderme.

   De hecho, incluso alguien comentó a no sé quién de Sudamérica (disculpad que
   no me ponga a buscar ahora los datos exactos por los últimos meses del foro)
   que en España y concretamente en Cataluña estaban los mejores expertos en
   SXF. Por lo mismo podía haber recomendado a los Hagerman que les caían más
   cerca. O a Ruth Rissin que está en Brasil y es madre y profesional a la vez,
   casi nada.

   3º Para mi sorpresa, ya que yo estaba generalizando,
   inmediatamente Mar desde Málaga (a la que lamento le tocara semejante pésima
   profesional) y Aurora desde Sevilla me dieron la razón. Aurora concretamente
   explica que "como miembro de la Asociaciòn Andaluza, no puedo recomendar a
   las familias ahora mismo a ningun equipo con la misma experiencia" (que la
   del Taulí). Así que, Fernando, sin yo pretenderlo en absoluto, ya tenemos
   una información suficiente para que cada uno haga su propia valoración del
   tema en relación a Andalucía

   4º Quiero dejar claro, más claro y clarísimo que no tengo nada
   contra Sabadell, sus hospitales y sus profesionales. No discuto si son
   buenos, buenísimos o excelentes. Opinaría lo mismo si se tratara de un
   neuropediatra de Vigo o una clínica de Teruel. Y, por supuesto, creo que si
   algo distingue a la Asociación Catalana es su hospitalidad y su capacidad de
   acogida.

   5º Lo que pensaba el otro día y sigo pensando hoy es que las
   Asociaciones tenemos la obligación de facilitarnos la vida a las familias
   afectadas por el SXF y si no podemos recomendarnos unos a otros a
   profesionales con experiencia que vivan en la puerta de al lado, pues
   tendremos que revisar qué estamos haciendo mal. Por qué no informamos a más
   me´dicos, o les ponemos en contacto con los expertos de otros lugares. Y
   dedicar nuestros esfuerzos a ese ideal que menciona Aurora: "que hubiera
   equipos con la misma experiencia en toda España"

   6º Me alegro mucho de que cuenten con una profesional de tanto
   prestigio como es la dra. Poch. Pero no entiendo en absoluto que "es ella
   misma la que da a las familias información sobre otras posibilidades, como
   es el Parc Taulì, consciente de que allí tienen mucha más experiencia al
   haber tratado cientos de casos".

   Y tampoco entiendo lo que dice Aurora de que "la misma neuróloga del
   Hospital que sigue la evolución de mi hijo", les de "el informe favorable
   para que desde el Hospital se autorizara la consulta en el Taulí de forma
   gratuita.... en su informe la médica exponía la gran experiencia de este
   equipo como referente nacional". Al parecer, hasta les devuelven el importe
   del avión.

   Por favor, no quiero crear otra polémica pero no acabo de entender esto que
   al parecer sucede en la Rioja y en Andalucía. ¿¿Una médica que los padres
   reconocen como tan buena profesional que le confían el seguimiento de sus
   hijos a lo largo del año, les recomienda que acudan una vez al año a una
   revisión en el Taulí porque allí tienen más experiencia??? ¿¿O simplemente
   les informa de que además de ella, hay otros profesionales expertos en el
   SXF y que la familia "elija"??. De verdad, no lo comprendo. Y agradecería a
   Fernando y a Aurora, más información. Pero, por favor, sin malos entendidos
   ni nada ¿vale?

   Y por último, Fernando, me alegro de que allí tengais las pilas puestas y el
   interruptor siempre en ON. En Madrid hacemos lo que podemos pero de vez en
   cuando se nos cruzan los cables, se nos funde alguna bombilla que otra, el
   interruptor no está en ON ni en OFF sino que se declara mediopensionista y,
   a mí particularmente, mi ordenador me odia. Por eso intento sobre todo no
   perder el sentido del humor.

   Un abrazo a todos y en particular a Fernando

   Alicia

   _____

   De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de
   FERAYALA@...
   Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 14:13
   Para: xfragil@yahoogroups.com
   Asunto: RE: [xfragil] EVOLUCIONES Y viajes DE NUESTROS NIÑOS

   Hola a todos,

   Soy Fernando Ayala, presidente de la asociación de La Rioja y, por
   alusiones, me gustaría puntualizar algunas de las afirmaciones (casi juicios
   temerarios) que Alicia Centenera hizo en el mensaje del día 25/04/08. En
   este mensaje, Alicia presupone, no sé por qué, que las asociaciones no
   tenemos información de buenos neurólogos, psiquiatras o psicólogos en
   nuestras provincias o autonomías. Pues bien, en nuestra asociación tenemos
   perfecto conocimiento de los profesionales disponibles y esa información se
   ha trasladado siempre a quien la ha necesitado. De hecho, hay una muy buena
   neuropediatra, Marisa Poch, que ha tratado, y trata, a todos nuestros
   afectados, muy involucrada y con gran conocimiento del síndrome que es la
   que deriva a las familias a otros profesionales como psiquiatras, psicólogos
   o estimulación precoz. Pero también es ella misma la que da a las familias
   información sobre otras posibilidades, como es el Parc Taulí, consciente de
   que allí tienen mucha más experiencia al haber tratado cientos de casos. Una
   vez con la información en la mano, la familia elige si va o no de acuerdo a
   circunstancias personales diversas que no somos quién para valorar. En
   cuanto al sufrimiento de los niños en los viajes, quien lo debe valorar es
   la familia ya que son muy diferentes en este aspecto; a mi hijo, por ejemplo
   le encanta viajar.

   Me gustaría, por tanto, que no se hicieran en el foro este tipo de
   valoraciones, máxime cuando se carece de la información necesaria, y nos
   limitáramos a ofrecer información, compartir experiencias, etc., que es lo
   que lo enriquece. Y termino diciendo que no solo tenemos las pilas puestas,
   sino que además el interruptor está siempre en 'On'.

   Un abrazo a todos.

   Fernando.
   TERRA

   -->

   [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

   [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]





   __________ Información de NOD32, revisión 3051 (20080424) __________

   Este mensaje ha sido analizado con NOD32 antivirus system
   http://www.nod32.com


[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

No hay que tomarse las cosas tan a pecho. A veces nuestra opinión no
coincide con la de los demás, quizás solo por la manera en que las
expresamos.
La fuerza de este foro es, precisamente ésta: compartir, comparar,
enfrentar quizás diferentes puntos de vista, diferentes vivéncias,
diferentes situaciones, para después tomar el camino que creemos que
será el mejor para nuestros hijos.
Debatir nos enriquece a todos. Debatamos pues, hermanos.
Un Beso a tod@s.
Pere Joan

Hola a todos y, en especial a Fernando Ayala



Probablemente no me expresé bien en el mensaje que tanto ha irritado a
Fernando. Intentaré ahora puntualizar yo también mis afirmaciones, a ver si
así nos comprendemos todos.



Debo empezar por el final del mensaje de Fernando porque lo que yo pretendí
fue en primer lugar felicitar y animar a unas familias que se inician en el
camino que otros ya hemos recorrido en gran parte. Y que, por lo que dicen
en sus mensajes,  mantienen una actitud activa y de interés hacia lo que
otras personas podamos aportarles en relación a sus hijos.

Lo que yo intenté fue precisamente “compartir mis experiencias” como madre.
Y , desde luego, lo hice y lo hago hoy desde un punto de vista personal.
Estas son mis opiniones personales y no sé si coinciden siquiera con las de
la ASXF de Madrid porque no las he consultado con nadie.



A partir de aquí me gustaría puntualizar



1º efectivamente yo supuse que si estas familias viajaban a otras
comunidades es porque en su propia autonomía, provincia o lo que sea, no
conocían buenos profesionales



             2º Ni siquiera mencioné ninguna comunidad determinada porque
aunque Miguel y Maite estén en Andalucia y la Rioja, es algo que como ya
expliqué he leído otras veces en el foro y no deja de sorprenderme.

De hecho, incluso alguien comentó a no sé quién de Sudamérica (disculpad que
no me ponga a buscar ahora los datos exactos por los últimos meses del foro)
que en España y concretamente en Cataluña estaban los mejores expertos en
SXF. Por lo mismo podía haber recomendado a los Hagerman que les caían más
cerca. O a Ruth Rissin que está en Brasil y es madre y profesional a la vez,
casi nada.



             3º Para mi sorpresa, ya que yo estaba generalizando,
inmediatamente Mar desde Málaga (a la que lamento le tocara semejante pésima
profesional) y Aurora desde Sevilla me dieron la razón. Aurora concretamente
explica que “como miembro de la Asociaciòn Andaluza, no puedo recomendar a
las familias ahora mismo a ningun equipo con la misma experiencia” (que la
del Taulí). Así que, Fernando, sin yo pretenderlo en absoluto, ya tenemos
una información suficiente para que cada uno haga su propia valoración del
tema en relación a Andalucía



             4º Quiero dejar claro, más claro y clarísimo que no tengo nada
contra Sabadell, sus hospitales y sus profesionales. No discuto si son
buenos, buenísimos o excelentes. Opinaría lo mismo si se tratara de un
neuropediatra de Vigo o una clínica de Teruel. Y, por supuesto, creo que si
algo distingue a la Asociación Catalana es su hospitalidad y su capacidad de
acogida.



             5º Lo que pensaba el otro día y sigo pensando hoy es que las
Asociaciones tenemos la obligación de facilitarnos la vida a las familias
afectadas por el SXF y si no podemos recomendarnos unos a otros a
profesionales con experiencia que vivan en la puerta de al lado, pues
tendremos que revisar qué estamos haciendo mal. Por qué no informamos a más
me´dicos, o les ponemos en contacto con los expertos de otros lugares. Y
dedicar nuestros esfuerzos a ese ideal que menciona Aurora: “que hubiera
equipos con la misma experiencia en toda España”



             6º Me alegro mucho de que cuenten con una profesional de tanto
prestigio como es la dra. Poch. Pero no entiendo en absoluto que “es ella
misma la que da a las familias información sobre otras posibilidades, como
es el Parc Taulì, consciente de que allí tienen mucha más experiencia al
haber tratado cientos de casos”.

  Y tampoco entiendo lo que dice Aurora de que “la misma neuróloga del
Hospital que sigue la evolución de mi hijo”, les de “el informe favorable
para que desde el Hospital se autorizara la consulta en el Taulí de forma
gratuita.... en su informe la médica exponía la gran experiencia de este
equipo como referente nacional”. Al parecer, hasta les devuelven el importe
del avión.



Por favor, no quiero crear otra polémica pero no acabo de entender esto que
al parecer sucede en la Rioja y en Andalucía. ¿¿Una médica que los padres
reconocen como tan buena profesional que le confían el seguimiento de sus
hijos a lo largo del año, les recomienda que acudan una vez al año a una
revisión en el Taulí porque allí tienen más experiencia???  ¿¿O simplemente
les informa de que además de ella, hay otros profesionales expertos en el
SXF y que la familia “elija”??. De verdad, no lo comprendo. Y agradecería a
Fernando y a Aurora, más información. Pero, por favor, sin malos entendidos
ni nada ¿vale?





Y por último, Fernando, me alegro de que allí tengais las pilas puestas y el
interruptor siempre en ON. En Madrid hacemos lo que podemos pero de vez en
cuando se nos cruzan los cables, se nos funde alguna bombilla que otra, el
interruptor no está en ON ni en OFF sino que se declara mediopensionista y,
a mí particularmente, mi ordenador me odia. Por eso intento sobre todo no
perder el sentido del humor.



Un abrazo a todos y en particular a Fernando

Alicia

   _____

De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de
FERAYALA@...
Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 14:13
Para: xfragil@yahoogroups.com
Asunto: RE: [xfragil] EVOLUCIONES Y viajes DE NUESTROS NIÑOS




Hola a todos,

Soy Fernando Ayala, presidente de la asociación de La Rioja y, por
alusiones, me gustaría puntualizar algunas de las afirmaciones (casi juicios
temerarios) que Alicia Centenera hizo en el mensaje del día 25/04/08. En
este mensaje, Alicia presupone, no sé por qué, que las asociaciones no
tenemos información de buenos neurólogos, psiquiatras o psicólogos en
nuestras provincias o autonomías. Pues bien, en nuestra asociación tenemos
perfecto conocimiento de los profesionales disponibles y esa información se
ha trasladado siempre a quien la ha necesitado. De hecho, hay una muy buena
neuropediatra, Marisa Poch, que ha tratado, y trata, a todos nuestros
afectados, muy involucrada y con gran conocimiento del síndrome que es la
que deriva a las familias a otros profesionales como psiquiatras, psicólogos
o estimulación precoz. Pero también es ella misma la que da a las familias
información sobre otras posibilidades, como es el Parc Taulí, consciente de
que allí tienen mucha más experiencia al haber tratado cientos de casos. Una
vez con la información en la mano, la familia elige si va o no de acuerdo a
circunstancias personales diversas que no somos quién para valorar. En
cuanto al sufrimiento de los niños en los viajes, quien lo debe valorar es
la familia ya que son muy diferentes en este aspecto; a mi hijo, por ejemplo
le encanta viajar.

Me gustaría, por tanto, que no se hicieran en el foro este tipo de
valoraciones, máxime cuando se carece de la información necesaria, y nos
limitáramos a ofrecer información, compartir experiencias, etc., que es lo
que lo enriquece. Y termino diciendo que no solo tenemos las pilas puestas,
sino que además el interruptor está siempre en 'On'.

Un abrazo a todos.

Fernando.
TERRA

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]





[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Yo creo que alguien no esta de acuerdo y esas son malas palabras...


JS

-----Original Message-----
From: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] On Behalf Of
alicia centenera GMail
Sent: Sunday, April 27, 2008 6:04 PM
To: xfragil@yahoogroups.com
Subject: RE: [xfragil] RV: No recipient（�信者����ん）



Vale, gracias a todos los que me habeis contestado y efectivamente Cris, a m
í me llega lo mismo y por el nombre tiene toda la pinta de ser un virus
enviado por Hillary Clinton anti-Obama, pero bueno, lo importante es que nos
comuniquemos aunque sea en chino-japonés

Alicia

_____

De: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
[mailto:xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com] En nombre
de
Cris Camarasa
Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 18:39
Para: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
Asunto: [xfragil] RV: No recipient（�信者����ん）

Ven... esto es lo que llega siempre que mando un mensaje al foro. Alguien
puede explicar por qué? Gracias. Cristina

-----Mensaje original-----
De: postmaster@ht. <mailto:postmaster%40ht.city.obama.fukui.jp>
city.obama.fukui.jp
[mailto:postmaster@ht. <mailto:postmaster%40ht.city.obama.fukui.jp>
city.obama.fukui.jp]
Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 23:29
Para: Cris Camarasa
Asunto: No recipient（�信者����ん）

下記�メール���人�存在������信出���ん 。

E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telef？ica.

Para modificar la categor僘 clasificada acceda a su webmail.

Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telef？ica.

__________ Informaci--Multipart_Mon_Apr_28_06:28:56_2008

Content-Type: message/rfc822

To: <xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com>

X-Mailer: Microsoft Office Outlook, Build 11.0.6353

Message-Id: <20080427212427.
<mailto:20080427212427.149B32F2937%40gerogeri.terra.com>
149B32F2937@ <mailto:149B32F2937%40gerogeri.terra.com> gerogeri.terra.com>

From: "Cris Camarasa" <cecam@infovia. <mailto:cecam%40infovia.com.ar>
com.ar>

MIME-Version: 1.0

Date: Sun, 27 Apr 2008 18:24:18 +0200

Subject: =?iso-8859-1?Q?RE:_=5Bxfragil=5D_Diagn=F3stico_de_familiares?=

Reply-To: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com

Content-Type: multipart/alternative;

boundary="8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMV"

--8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMV

Content-Type: text/plain; charset=ISO-8859-1

Content-Transfer-Encoding: quoted-printable

Al foro llegan perfectamente tus mensajes, Alicia.

A mi siempre me sucede que al escrib

=20

_____=20=20

De: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
[mailto:xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com] En
nombre de

alicia centenera GMail

Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 23:20

Para: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com

Asunto: RV: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares

=20

Que me devuelven los mensajes del foro con =93letras chinas=94???=BF=BF=BF=

=BF=BF Sin

embargo, s=E9 por las respuestas que algunos est=E1n llegando.=20

Por favor, agradecer=EDa alguien del foro me diga si recib=EDs los mensajes

Gracias

Alicia

_____=20

De: alicia centenera GMail [mailto:aliciacentenera@

<mailto:aliciacentenera%40gmail.com> gmail.com]=20

Enviado el: s=E1bado, 26 de abril de 2008 23:05

Para: 'xfragil@yahoogroup <mailto:%27xfragil%40yahoogroups.com> s.com'

Asunto: RE: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares

Isabel, siento lo de tu hermana (lo de la m=E9dica ignorante de tu hermana)

No tendr=E1 problema para hacerse los an=E1lisis gen=E9ticos en Madrid pero=

habr=EDa

que saber antes varios datos (si los quiere por SS, a trav=E9s de un seguro

privado, etc)

Te escribir=E9 a tu correo directamente, pero desde ya dile a tu hermana qu=

e

no se preocupe

Alicia

_____=20

De: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com

[mailto:xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com] En

nombre de

isismida

Enviado el: viernes, 25 de abril de 2008 10:16

Para: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com

Asunto: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares

Hola a todos.

Supongo que alguien podr=E1 orientarme. Yo soy portadora del xfragil, y=20

mi hermana quiere hacerse las pruebas necesarias para saber si ella lo=20

es o no. Lo triste es que cuando lo ha comentado con su m=E9dica de=20

cabezera, =E9sta no ten=EDa ni idea de lo que le estaba hablando, pero lo=20

mejor de todo es que le sugiri=F3 que se esperara a estar embarazada, y=20

que cuando le hiciesen la amniocentesis, decidiese qu=E9 quer=EDa=20

hacer......

Al grano, necesitar=EDa saber qu=E9 pasos hay que dar, donde solicitar que=

=20

le hagan los an=E1lisis gen=E9ticos correspondientes, en la Comunidad de=20

Madrid, para saber si es portadora o no. =BFalguien lo sabe?

Muchas gracias.

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten=EDan texto]

=20

__________ Informaci=F3n de NOD32, revisi=F3n 3058 (20080427) __________

Este mensaje ha sido analizado con NOD32 antivirus system

http://www.nod32. <http://www.nod32. <http://www.nod32.com> com> com

_____=20=20

E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telef=F3nica=

.

Para modificar la categor=EDa clasificada acceda a su webmail.=20

_____=20=20

Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telef=F3nica.=20

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten=EDan texto]

--8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMV

Content-Type: text/html; charset=ISO-8859-1

Content-Transfer-Encoding: quoted-printable

<!DOCTYPE HTML PUBLIC "-//W3C//DTD HTML 4.01//EN" "http://www.w3.
<http://www.w3. <http://www.w3.org/TR/htm=> org/TR/htm=> org/TR/htm=

l4/strict.dtd">

<html>

<head>

</head>

<body style=3D"background-color: #ffffff;">

<!--~-|**|PrettyHtmlStartT|**|-~-->

<div id=3D"ygrp-mlmsg" style=3D"width:655px; position:relative;">

<div id=3D"ygrp-msg" style=3D"width: 470px; margin:0; padding:0 25px 0 0; f=

loat:left; z-index:1;">

<!--~-|**|PrettyHtmlEndT|**|-~-->

<div id=3D"ygrp-text">

<p>Al foro llegan perfectamente tus mensajes, Alicia.<br>

<br>

A mi siempre me sucede que al escrib<br>

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_____ <br>

<br>

De: <a href=3D"mailto:xfragil%40yahoogroups.com">xfragil@yahoogroups<wbr>.c=

om</a> [mailto:<a href=3D"mailto:xfragil%40yahoogroups.com">xfragil@yahoogr=

oups<wbr>.com</a>] En nombre de<br>

alicia centenera GMail<br>

Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 23:20<br>

Para: <a href=3D"mailto:xfragil%40yahoogroups.com">xfragil@yahoogroups<wbr>=

.com</a><br>

Asunto: RV: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares<br>

<br>

Que me devuelven los mensajes del foro con =93letras chinas=94???=BF=BF=BF=

=BF=BF Sin<br>

embargo, s=E9 por las respuestas que algunos est=E1n llegando. <br>

<br>

Por favor, agradecer=EDa alguien del foro me diga si recib=EDs los mensajes=

<br>

<br>

Gracias<br>

<br>

Alicia<br>

<br>

_____ <br>

<br>

De: alicia centenera GMail [mailto:aliciacente<wbr>nera@<br>

&lt;mailto:aliciacente<wbr>nera%40gmail.<wbr>com&gt; gmail.com] <br>

Enviado el: s=E1bado, 26 de abril de 2008 23:05<br>

Para: 'xfragil@yahoogroup &lt;mailto:%27xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr>com=

&gt; s.com'<br>

Asunto: RE: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares<br>

<br>

Isabel, siento lo de tu hermana (lo de la m=E9dica ignorante de tu hermana)=

<br>

<br>

No tendr=E1 problema para hacerse los an=E1lisis gen=E9ticos en Madrid pero=

habr=EDa<br>

que saber antes varios datos (si los quiere por SS, a trav=E9s de un seguro=

<br>

privado, etc)<br>

<br>

Te escribir=E9 a tu correo directamente, pero desde ya dile a tu hermana qu=

e<br>

no se preocupe<br>

<br>

Alicia<br>

<br>

_____ <br>

<br>

De: xfragil@yahoogroups &lt;mailto:xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr>com&gt; =

.com<br>

[mailto:xfragil@<wbr>yahoogroups &lt;mailto:xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr=

>com&gt; .com] En<br>

nombre de<br>

isismida<br>

Enviado el: viernes, 25 de abril de 2008 10:16<br>

Para: xfragil@yahoogroups &lt;mailto:xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr>com&gt=

; .com<br>

Asunto: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares<br>

<br>

Hola a todos.<br>

<br>

Supongo que alguien podr=E1 orientarme. Yo soy portadora del xfragil, y <br=

>

mi hermana quiere hacerse las pruebas necesarias para saber si ella lo <br>

es o no. Lo triste es que cuando lo ha comentado con su m=E9dica de <br>

cabezera, =E9sta no ten=EDa ni idea de lo que le estaba hablando, pero lo <=

br>

mejor de todo es que le sugiri=F3 que se esperara a estar embarazada, y <br=

>

que cuando le hiciesen la amniocentesis, decidiese qu=E9 quer=EDa <br>

hacer......<br>

<br>

Al grano, necesitar=EDa saber qu=E9 pasos hay que dar, donde solicitar que =

<br>

le hagan los an=E1lisis gen=E9ticos correspondientes, en la Comunidad de <b=

r>

Madrid, para saber si es portadora o no. =BFalguien lo sabe?<br>

<br>

Muchas gracias.<br>

<br>

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten=EDan texto]<br>

<br>

__________ Informaci=F3n de NOD32, revisi=F3n 3058 (20080427) __________<br=

>

<br>

Este mensaje ha sido analizado con NOD32 antivirus system<br>

<a href=3D"http://www.nod32. <http://www.nod32. <http://www.nod32.com> com>
com">http://www.nod32.<wbr>com</a><br>

<br>

_____ <br>

<br>

E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telef=F3nica=

.<br>

Para modificar la categor=EDa clasificada acceda a su webmail. <br>

<br>

_____ <br>

<br>

Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telef=F3nica. <=

br>

<br>

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten=EDan texto]<br>

<br>

</p>

</div> =20

<!--~-|**|PrettyHtmlStart|**|-~-->

<span width=3D"1" style=3D"color: white;"></span>

<!--~-|**|PrettyHtmlEnd|**|-~-->

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<!--~-|**|PrettyHtmlStart|**|-~-->

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#ygrp-sponsor #ygrp-lc .ad{

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arial,helvetica,clean,sans-s=

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#ygrp-vital ul li{

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.replbq{margin:4}

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<!--~-|**|PrettyHtmlEnd|**|-~-->

</html><!--End group email -->

<p style=3D"clear:both">

<hr align=3D"left" width=3D"400" size=3D"2">

<font face=3D"trebuchet MS, arial" size=3D"2">

E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telef&oacute=

;nica.

Para modificar la categor&iacute;a clasificada acceda a su webmail.

</font>

</p>

<p style=3D"clear:both">

<hr align=3D"left" width=3D"400" size=3D"2">

<font face=3D"trebuchet MS, arial" size=3D"2">

Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telef&oacute;ni=

ca.

</font>

</p>

--8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMV--

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten韆n texto]

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten韆n texto]







[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Jajajajajajajaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa..............

Cariños para todos

cris



   _____

De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de alicia
centenera GMail
Enviado el: lunes, 28 de abril de 2008 0:04
Para: xfragil@yahoogroups.com
Asunto: RE: [xfragil] RV: No recipient（�信者����ん）



Vale, gracias a todos los que me habeis contestado y efectivamente Cris, a m
í me llega lo mismo y por el nombre tiene toda la pinta de ser un virus
enviado por Hillary Clinton anti-Obama, pero bueno, lo importante es que nos
comuniquemos aunque sea en chino-japonés

Alicia

_____

De: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
[mailto:xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com] En nombre
de
Cris Camarasa
Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 18:39
Para: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
Asunto: [xfragil] RV: No recipient（�信者����ん）

Ven... esto es lo que llega siempre que mando un mensaje al foro. Alguien
puede explicar por qué? Gracias. Cristina

-----Mensaje original-----
De: postmaster@ht. <mailto:postmaster%40ht.city.obama.fukui.jp>
city.obama.fukui.jp
[mailto:postmaster@ht. <mailto:postmaster%40ht.city.obama.fukui.jp>
city.obama.fukui.jp]
Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 23:29
Para: Cris Camarasa
Asunto: No recipient（�信者����ん）

下記�メール���人�存在������信出���ん 。

E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telef？ica.

Para modificar la categor僘 clasificada acceda a su webmail.

Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telef？ica.

__________ Informaci--Multipart_Mon_Apr_28_06:28:56_2008

Content-Type: message/rfc822

To: <xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com>

X-Mailer: Microsoft Office Outlook, Build 11.0.6353

Message-Id: <20080427212427.
<mailto:20080427212427.149B32F2937%40gerogeri.terra.com>
149B32F2937@ <mailto:149B32F2937%40gerogeri.terra.com> gerogeri.terra.com>

From: "Cris Camarasa" <cecam@infovia. <mailto:cecam%40infovia.com.ar>
com.ar>

MIME-Version: 1.0

Date: Sun, 27 Apr 2008 18:24:18 +0200

Subject: =?iso-8859-1?Q?RE:_=5Bxfragil=5D_Diagn=F3stico_de_familiares?=

Reply-To: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com

Content-Type: multipart/alternative;

boundary="8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMV"

--8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMV

Content-Type: text/plain; charset=ISO-8859-1

Content-Transfer-Encoding: quoted-printable

Al foro llegan perfectamente tus mensajes, Alicia.

A mi siempre me sucede que al escrib

=20

_____=20=20

De: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
[mailto:xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com] En
nombre de

alicia centenera GMail

Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 23:20

Para: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com

Asunto: RV: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares

=20

Que me devuelven los mensajes del foro con =93letras chinas=94???=BF=BF=BF=

=BF=BF Sin

embargo, s=E9 por las respuestas que algunos est=E1n llegando.=20

Por favor, agradecer=EDa alguien del foro me diga si recib=EDs los mensajes

Gracias

Alicia

_____=20

De: alicia centenera GMail [mailto:aliciacentenera@

<mailto:aliciacentenera%40gmail.com> gmail.com]=20

Enviado el: s=E1bado, 26 de abril de 2008 23:05

Para: 'xfragil@yahoogroup <mailto:%27xfragil%40yahoogroups.com> s.com'

Asunto: RE: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares

Isabel, siento lo de tu hermana (lo de la m=E9dica ignorante de tu hermana)

No tendr=E1 problema para hacerse los an=E1lisis gen=E9ticos en Madrid pero=

habr=EDa

que saber antes varios datos (si los quiere por SS, a trav=E9s de un seguro

privado, etc)

Te escribir=E9 a tu correo directamente, pero desde ya dile a tu hermana qu=

e

no se preocupe

Alicia

_____=20

De: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com

[mailto:xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com] En

nombre de

isismida

Enviado el: viernes, 25 de abril de 2008 10:16

Para: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com

Asunto: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares

Hola a todos.

Supongo que alguien podr=E1 orientarme. Yo soy portadora del xfragil, y=20

mi hermana quiere hacerse las pruebas necesarias para saber si ella lo=20

es o no. Lo triste es que cuando lo ha comentado con su m=E9dica de=20

cabezera, =E9sta no ten=EDa ni idea de lo que le estaba hablando, pero lo=20

mejor de todo es que le sugiri=F3 que se esperara a estar embarazada, y=20

que cuando le hiciesen la amniocentesis, decidiese qu=E9 quer=EDa=20

hacer......

Al grano, necesitar=EDa saber qu=E9 pasos hay que dar, donde solicitar que=

=20

le hagan los an=E1lisis gen=E9ticos correspondientes, en la Comunidad de=20

Madrid, para saber si es portadora o no. =BFalguien lo sabe?

Muchas gracias.

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten=EDan texto]

=20

__________ Informaci=F3n de NOD32, revisi=F3n 3058 (20080427) __________

Este mensaje ha sido analizado con NOD32 antivirus system

http://www.nod32. <http://www.nod32. <http://www.nod32.com> com> com

_____=20=20

E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telef=F3nica=

.

Para modificar la categor=EDa clasificada acceda a su webmail.=20

_____=20=20

Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telef=F3nica.=20

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten=EDan texto]

--8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMV

Content-Type: text/html; charset=ISO-8859-1

Content-Transfer-Encoding: quoted-printable

<!DOCTYPE HTML PUBLIC "-//W3C//DTD HTML 4.01//EN" "http://www.w3.
<http://www.w3. <http://www.w3.org/TR/htm=> org/TR/htm=> org/TR/htm=

l4/strict.dtd">

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<!--~-|**|PrettyHtmlEndT|**|-~-->

<div id=3D"ygrp-text">

<p>Al foro llegan perfectamente tus mensajes, Alicia.<br>

<br>

A mi siempre me sucede que al escrib<br>

<br>

_____ <br>

<br>

De: <a href=3D"mailto:xfragil%40yahoogroups.com">xfragil@yahoogroups<wbr>.c=

om</a> [mailto:<a href=3D"mailto:xfragil%40yahoogroups.com">xfragil@yahoogr=

oups<wbr>.com</a>] En nombre de<br>

alicia centenera GMail<br>

Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 23:20<br>

Para: <a href=3D"mailto:xfragil%40yahoogroups.com">xfragil@yahoogroups<wbr>=

.com</a><br>

Asunto: RV: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares<br>

<br>

Que me devuelven los mensajes del foro con =93letras chinas=94???=BF=BF=BF=

=BF=BF Sin<br>

embargo, s=E9 por las respuestas que algunos est=E1n llegando. <br>

<br>

Por favor, agradecer=EDa alguien del foro me diga si recib=EDs los mensajes=

<br>

<br>

Gracias<br>

<br>

Alicia<br>

<br>

_____ <br>

<br>

De: alicia centenera GMail [mailto:aliciacente<wbr>nera@<br>

&lt;mailto:aliciacente<wbr>nera%40gmail.<wbr>com&gt; gmail.com] <br>

Enviado el: s=E1bado, 26 de abril de 2008 23:05<br>

Para: 'xfragil@yahoogroup &lt;mailto:%27xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr>com=

&gt; s.com'<br>

Asunto: RE: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares<br>

<br>

Isabel, siento lo de tu hermana (lo de la m=E9dica ignorante de tu hermana)=

<br>

<br>

No tendr=E1 problema para hacerse los an=E1lisis gen=E9ticos en Madrid pero=

habr=EDa<br>

que saber antes varios datos (si los quiere por SS, a trav=E9s de un seguro=

<br>

privado, etc)<br>

<br>

Te escribir=E9 a tu correo directamente, pero desde ya dile a tu hermana qu=

e<br>

no se preocupe<br>

<br>

Alicia<br>

<br>

_____ <br>

<br>

De: xfragil@yahoogroups &lt;mailto:xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr>com&gt; =

.com<br>

[mailto:xfragil@<wbr>yahoogroups &lt;mailto:xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr=

>com&gt; .com] En<br>

nombre de<br>

isismida<br>

Enviado el: viernes, 25 de abril de 2008 10:16<br>

Para: xfragil@yahoogroups &lt;mailto:xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr>com&gt=

; .com<br>

Asunto: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares<br>

<br>

Hola a todos.<br>

<br>

Supongo que alguien podr=E1 orientarme. Yo soy portadora del xfragil, y <br=

>

mi hermana quiere hacerse las pruebas necesarias para saber si ella lo <br>

es o no. Lo triste es que cuando lo ha comentado con su m=E9dica de <br>

cabezera, =E9sta no ten=EDa ni idea de lo que le estaba hablando, pero lo <=

br>

mejor de todo es que le sugiri=F3 que se esperara a estar embarazada, y <br=

>

que cuando le hiciesen la amniocentesis, decidiese qu=E9 quer=EDa <br>

hacer......<br>

<br>

Al grano, necesitar=EDa saber qu=E9 pasos hay que dar, donde solicitar que =

<br>

le hagan los an=E1lisis gen=E9ticos correspondientes, en la Comunidad de <b=

r>

Madrid, para saber si es portadora o no. =BFalguien lo sabe?<br>

<br>

Muchas gracias.<br>

<br>

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten=EDan texto]<br>

<br>

__________ Informaci=F3n de NOD32, revisi=F3n 3058 (20080427) __________<br=

>

<br>

Este mensaje ha sido analizado con NOD32 antivirus system<br>

<a href=3D"http://www.nod32. <http://www.nod32. <http://www.nod32.com> com>
com">http://www.nod32.<wbr>com</a><br>

<br>

_____ <br>

<br>

E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telef=F3nica=

.<br>

Para modificar la categor=EDa clasificada acceda a su webmail. <br>

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Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telef=F3nica. <=

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten=EDan texto]<br>

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<span width=3D"1" style=3D"color: white;"></span>

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arial,helvetica,clean,sans-serif=

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arial,helvetica,clean,sans-s=

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<!--~-|**|PrettyHtmlEnd|**|-~-->

</html><!--End group email -->

<p style=3D"clear:both">

<hr align=3D"left" width=3D"400" size=3D"2">

<font face=3D"trebuchet MS, arial" size=3D"2">

E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telef&oacute=

;nica.

Para modificar la categor&iacute;a clasificada acceda a su webmail.

</font>

</p>

<p style=3D"clear:both">

<hr align=3D"left" width=3D"400" size=3D"2">

<font face=3D"trebuchet MS, arial" size=3D"2">

Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telef&oacute;ni=

ca.

</font>

</p>

--8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMV--

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten韆n texto]

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten韆n texto]



__________ Informaci髇 de NOD32, revisi髇 3058 (20080427) __________

Este mensaje ha sido analizado con NOD32 antivirus system
http://www.nod32.com


   _____

E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telefónica. Para
modificar la categoría clasificada acceda a su webmail.


   _____

Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telefónica.



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Vale, gracias a todos los que me habeis contestado y efectivamente Cris, a m
¨ª me llega lo mismo y por el nombre tiene toda la pinta de ser un virus
enviado por Hillary Clinton anti-Obama, pero bueno, lo importante es que nos
comuniquemos aunque sea en chino-japon¨¦s



Alicia



   _____

De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de
Cris Camarasa
Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 18:39
Para: xfragil@yahoogroups.com
Asunto: [xfragil] RV: No recipient£¨ÊÜÐÅÕߤ¬¤¤¤Þ¤»¤ó£©





Ven... esto es lo que llega siempre que mando un mensaje al foro. Alguien
puede explicar por qu¨¦? Gracias. Cristina

-----Mensaje original-----
De: postmaster@ht. <mailto:postmaster%40ht.city.obama.fukui.jp>
city.obama.fukui.jp
[mailto:postmaster@ht. <mailto:postmaster%40ht.city.obama.fukui.jp>
city.obama.fukui.jp]
Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 23:29
Para: Cris Camarasa
Asunto: No recipient£¨ÊÜÐÅÕߤ¬¤¤¤Þ¤»¤ó£©

ÏÂÓ›¤Î¥á©`¥ë¤ÏÊÜÈ¡Èˤ¬´æÔÚ¤·¤Ê¤¤¤Î¤ÇÊÜÐųöÀ´¤Þ¤»¤ó ¡£

E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telef£¿ica.

Para modificar la categorƒY clasificada acceda a su webmail.

Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telef£¿ica.

__________ Informaci--Multipart_Mon_Apr_28_06:28:56_2008

Content-Type: message/rfc822

To: <xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com>

X-Mailer: Microsoft Office Outlook, Build 11.0.6353

Message-Id: <20080427212427.
<mailto:20080427212427.149B32F2937%40gerogeri.terra.com>
149B32F2937@...>

From: "Cris Camarasa" <cecam@infovia. <mailto:cecam%40infovia.com.ar>
com.ar>

MIME-Version: 1.0

Date: Sun, 27 Apr 2008 18:24:18 +0200

Subject: =?iso-8859-1?Q?RE:_=5Bxfragil=5D_Diagn=F3stico_de_familiares?=

Reply-To: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com

Content-Type: multipart/alternative;

boundary="8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMV"

--8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMV

Content-Type: text/plain; charset=ISO-8859-1

Content-Transfer-Encoding: quoted-printable

Al foro llegan perfectamente tus mensajes, Alicia.

A mi siempre me sucede que al escrib

=20

_____=20=20

De: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
[mailto:xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com] En
nombre de

alicia centenera GMail

Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 23:20

Para: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com

Asunto: RV: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares

=20

Que me devuelven los mensajes del foro con =93letras chinas=94???=BF=BF=BF=

=BF=BF Sin

embargo, s=E9 por las respuestas que algunos est=E1n llegando.=20

Por favor, agradecer=EDa alguien del foro me diga si recib=EDs los mensajes

Gracias

Alicia

_____=20

De: alicia centenera GMail [mailto:aliciacentenera@

<mailto:aliciacentenera%40gmail.com> gmail.com]=20

Enviado el: s=E1bado, 26 de abril de 2008 23:05

Para: 'xfragil@yahoogroup <mailto:%27xfragil%40yahoogroups.com> s.com'

Asunto: RE: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares

Isabel, siento lo de tu hermana (lo de la m=E9dica ignorante de tu hermana)

No tendr=E1 problema para hacerse los an=E1lisis gen=E9ticos en Madrid pero=

habr=EDa

que saber antes varios datos (si los quiere por SS, a trav=E9s de un seguro

privado, etc)

Te escribir=E9 a tu correo directamente, pero desde ya dile a tu hermana qu=

e

no se preocupe

Alicia

_____=20

De: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com

[mailto:xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com] En

nombre de

isismida

Enviado el: viernes, 25 de abril de 2008 10:16

Para: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com

Asunto: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares

Hola a todos.

Supongo que alguien podr=E1 orientarme. Yo soy portadora del xfragil, y=20

mi hermana quiere hacerse las pruebas necesarias para saber si ella lo=20

es o no. Lo triste es que cuando lo ha comentado con su m=E9dica de=20

cabezera, =E9sta no ten=EDa ni idea de lo que le estaba hablando, pero lo=20

mejor de todo es que le sugiri=F3 que se esperara a estar embarazada, y=20

que cuando le hiciesen la amniocentesis, decidiese qu=E9 quer=EDa=20

hacer......

Al grano, necesitar=EDa saber qu=E9 pasos hay que dar, donde solicitar que=

=20

le hagan los an=E1lisis gen=E9ticos correspondientes, en la Comunidad de=20

Madrid, para saber si es portadora o no. =BFalguien lo sabe?

Muchas gracias.

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten=EDan texto]

=20

__________ Informaci=F3n de NOD32, revisi=F3n 3058 (20080427) __________

Este mensaje ha sido analizado con NOD32 antivirus system

http://www.nod32. <http://www.nod32.com> com

_____=20=20

E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telef=F3nica=

.

Para modificar la categor=EDa clasificada acceda a su webmail.=20

_____=20=20

Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telef=F3nica.=20

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten=EDan texto]

--8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMV

Content-Type: text/html; charset=ISO-8859-1

Content-Transfer-Encoding: quoted-printable

<!DOCTYPE HTML PUBLIC "-//W3C//DTD HTML 4.01//EN" "http://www.w3.
<http://www.w3.org/TR/htm=> org/TR/htm=

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<div id=3D"ygrp-text">

<p>Al foro llegan perfectamente tus mensajes, Alicia.<br>

<br>

A mi siempre me sucede que al escrib<br>

<br>

_____ <br>

<br>

De: <a href=3D"mailto:xfragil%40yahoogroups.com">xfragil@yahoogroups<wbr>.c=

om</a> [mailto:<a href=3D"mailto:xfragil%40yahoogroups.com">xfragil@yahoogr=

oups<wbr>.com</a>] En nombre de<br>

alicia centenera GMail<br>

Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 23:20<br>

Para: <a href=3D"mailto:xfragil%40yahoogroups.com">xfragil@yahoogroups<wbr>=

.com</a><br>

Asunto: RV: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares<br>

<br>

Que me devuelven los mensajes del foro con =93letras chinas=94???=BF=BF=BF=

=BF=BF Sin<br>

embargo, s=E9 por las respuestas que algunos est=E1n llegando. <br>

<br>

Por favor, agradecer=EDa alguien del foro me diga si recib=EDs los mensajes=

<br>

<br>

Gracias<br>

<br>

Alicia<br>

<br>

_____ <br>

<br>

De: alicia centenera GMail [mailto:aliciacente<wbr>nera@<br>

&lt;mailto:aliciacente<wbr>nera%40gmail.<wbr>com&gt; gmail.com] <br>

Enviado el: s=E1bado, 26 de abril de 2008 23:05<br>

Para: 'xfragil@yahoogroup &lt;mailto:%27xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr>com=

&gt; s.com'<br>

Asunto: RE: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares<br>

<br>

Isabel, siento lo de tu hermana (lo de la m=E9dica ignorante de tu hermana)=

<br>

<br>

No tendr=E1 problema para hacerse los an=E1lisis gen=E9ticos en Madrid pero=

habr=EDa<br>

que saber antes varios datos (si los quiere por SS, a trav=E9s de un seguro=

<br>

privado, etc)<br>

<br>

Te escribir=E9 a tu correo directamente, pero desde ya dile a tu hermana qu=

e<br>

no se preocupe<br>

<br>

Alicia<br>

<br>

_____ <br>

<br>

De: xfragil@yahoogroups &lt;mailto:xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr>com&gt; =

.com<br>

[mailto:xfragil@<wbr>yahoogroups &lt;mailto:xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr=

>com&gt; .com] En<br>

nombre de<br>

isismida<br>

Enviado el: viernes, 25 de abril de 2008 10:16<br>

Para: xfragil@yahoogroups &lt;mailto:xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr>com&gt=

; .com<br>

Asunto: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares<br>

<br>

Hola a todos.<br>

<br>

Supongo que alguien podr=E1 orientarme. Yo soy portadora del xfragil, y <br=

>

mi hermana quiere hacerse las pruebas necesarias para saber si ella lo <br>

es o no. Lo triste es que cuando lo ha comentado con su m=E9dica de <br>

cabezera, =E9sta no ten=EDa ni idea de lo que le estaba hablando, pero lo <=

br>

mejor de todo es que le sugiri=F3 que se esperara a estar embarazada, y <br=

>

que cuando le hiciesen la amniocentesis, decidiese qu=E9 quer=EDa <br>

hacer......<br>

<br>

Al grano, necesitar=EDa saber qu=E9 pasos hay que dar, donde solicitar que =

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le hagan los an=E1lisis gen=E9ticos correspondientes, en la Comunidad de <b=

r>

Madrid, para saber si es portadora o no. =BFalguien lo sabe?<br>

<br>

Muchas gracias.<br>

<br>

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten=EDan texto]<br>

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__________ Informaci=F3n de NOD32, revisi=F3n 3058 (20080427) __________<br=

>

<br>

Este mensaje ha sido analizado con NOD32 antivirus system<br>

<a href=3D"http://www.nod32. <http://www.nod32.com>
com">http://www.nod32.<wbr>com</a><br>

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_____ <br>

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E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telef=F3nica=

.<br>

Para modificar la categor=EDa clasificada acceda a su webmail. <br>

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Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telef=F3nica. <=

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten=EDan texto]<br>

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</div> =20

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#ygrp-vital ul li{

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<p style=3D"clear:both">

<hr align=3D"left" width=3D"400" size=3D"2">

<font face=3D"trebuchet MS, arial" size=3D"2">

E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telef&oacute=

;nica.

Para modificar la categor&iacute;a clasificada acceda a su webmail.

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</p>

<p style=3D"clear:both">

<hr align=3D"left" width=3D"400" size=3D"2">

<font face=3D"trebuchet MS, arial" size=3D"2">

Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telef&oacute;ni=

ca.

</font>

</p>

--8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMV--

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]





[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

hola soy Paola, a mi me manda lo mismo pero veo que mis mensajes llegan porque
yo tambien los recibo.


To: xfragil@...: cecam@...: Sun, 27 Apr 2008
18:39:15 +0200Subject: [xfragil] RV: No recipient£¨ÊÜÐÅÕߤ¬¤¤¤Þ¤»¤ó£©




Ven... esto es lo que llega siempre que mando un mensaje al foro. Alguienpuede
explicar por qu¨¦? Gracias. Cristina-----Mensaje original-----De:
postmaster@...[mailto:postmaster@...]
Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 23:29Para: Cris CamarasaAsunto: No
recipient£¨ÊÜÐÅÕߤ¬¤¤¤Þ¤»¤ó£©ÏÂÓ›¤Î¥á©`¥ë¤ÏÊÜÈ¡Èˤ¬´æÔÚ¤·¤Ê¤¤¤Î¤ÇÊÜÐųöÀ´¤Þ¤»¤ó
¡£E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telef£¿ica.Para
modificar la categorƒY clasificada acceda a su webmail.Este mensaje ha sido
verificado por el Antivirus de Mail de Telef£¿ica.__________
Informaci--Multipart_Mon_Apr_28_06:28:56_2008Content-Type: message/rfc822To:
<xfragil@yahoogroups.com>X-Mailer: Microsoft Office Outlook, Build
11.0.6353Message-Id: <20080427212427.149B32F2937@...>From: "Cris
Camarasa" <cecam@...>MIME-Version: 1.0Date: Sun, 27 Apr 2008 18:24:18
+0200Subject:
=?iso-8859-1?Q?RE:_=5Bxfragil=5D_Diagn=F3stico_de_familiares?=Reply-To:
xfragil@...:
multipart/alternative;boundary="8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMV"--8bGL7w\
vEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMVContent-Type: text/plain;
charset=ISO-8859-1Content-Transfer-Encoding: quoted-printableAl foro llegan
perfectamente tus mensajes, Alicia.A mi siempre me sucede que al
escrib=20_____=20=20De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com]
En nombre dealicia centenera GMailEnviado el: domingo, 27 de abril de 2008
23:20Para: xfragil@...: RV: [xfragil] Diagn=F3stico de
familiares=20Que me devuelven los mensajes del foro con =93letras
chinas=94???=BF=BF=BF==BF=BF Sinembargo, s=E9 por las respuestas que algunos
est=E1n llegando.=20Por favor, agradecer=EDa alguien del foro me diga si
recib=EDs los mensajesGraciasAlicia_____=20De: alicia centenera GMail
[mailto:aliciacentenera@<mailto:aliciacentenera%40gmail.com>
gmail.com]=20Enviado el: s=E1bado, 26 de abril de 2008 23:05Para:
'xfragil@yahoogroup <mailto:%27xfragil%40yahoogroups.com> s.com'Asunto: RE:
[xfragil] Diagn=F3stico de familiaresIsabel, siento lo de tu hermana (lo de la
m=E9dica ignorante de tu hermana)No tendr=E1 problema para hacerse los
an=E1lisis gen=E9ticos en Madrid pero=habr=EDaque saber antes varios datos (si
los quiere por SS, a trav=E9s de un seguroprivado, etc)Te escribir=E9 a tu
correo directamente, pero desde ya dile a tu hermana qu=eno se
preocupeAlicia_____=20De: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com>
.com[mailto:xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com]
Ennombre deisismidaEnviado el: viernes, 25 de abril de 2008 10:16Para:
xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .comAsunto: [xfragil]
Diagn=F3stico de familiaresHola a todos.Supongo que alguien podr=E1 orientarme.
Yo soy portadora del xfragil, y=20mi hermana quiere hacerse las pruebas
necesarias para saber si ella lo=20es o no. Lo triste es que cuando lo ha
comentado con su m=E9dica de=20cabezera, =E9sta no ten=EDa ni idea de lo que le
estaba hablando, pero lo=20mejor de todo es que le sugiri=F3 que se esperara a
estar embarazada, y=20que cuando le hiciesen la amniocentesis, decidiese qu=E9
quer=EDa=20hacer......Al grano, necesitar=EDa saber qu=E9 pasos hay que dar,
donde solicitar que==20le hagan los an=E1lisis gen=E9ticos correspondientes, en
la Comunidad de=20Madrid, para saber si es portadora o no. =BFalguien lo
sabe?Muchas gracias.[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no
conten=EDan texto]=20__________ Informaci=F3n de NOD32, revisi=F3n 3058
(20080427) __________Este mensaje ha sido analizado con NOD32 antivirus
systemhttp://www.nod32.com_____=20=20E-mail clasificado por el Identificador de
Spam Inteligente de Telef=F3nica=.Para modificar la categor=EDa clasificada
acceda a su webmail.=20_____=20=20Este mensaje ha sido verificado por el
Antivirus de Mail de Telef=F3nica.=20[Se han eliminado los trozos de este
mensaje que no conten=EDan
texto]--8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMVContent-Type: text/html;
charset=ISO-8859-1Content-Transfer-Encoding: quoted-printable<!DOCTYPE HTML
PUBLIC "-//W3C//DTD HTML 4.01//EN"
"http://www.w3.org/TR/htm=l4/strict.dtd"><html><head></head><body
style=3D"background-color: #ffffff;"><!--~-|**|PrettyHtmlStartT|**|-~--><div
id=3D"ygrp-mlmsg" style=3D"width:655px; position:relative;"><div id=3D"ygrp-msg"
style=3D"width: 470px; margin:0; padding:0 25px 0 0; f=loat:left;
z-index:1;"><!--~-|**|PrettyHtmlEndT|**|-~--><div id=3D"ygrp-text"><p>Al foro
llegan perfectamente tus mensajes, Alicia.<br><br>A mi siempre me sucede que al
escrib<br><br>_____ <br><br>De: <a
href=3D"mailto:xfragil%40yahoogroups.com">xfragil@yahoogroups<wbr>.c=om</a>
[mailto:<a
href=3D"mailto:xfragil%40yahoogroups.com">xfragil@yahoogr=oups<wbr>.com</a>] En
nombre de<br>alicia centenera GMail<br>Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008
23:20<br>Para: <a
href=3D"mailto:xfragil%40yahoogroups.com">xfragil@yahoogroups<wbr>=.com</a><br>A\
sunto: RV: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares<br><br>Que me devuelven los
mensajes del foro con =93letras chinas=94???=BF=BF=BF==BF=BF Sin<br>embargo,
s=E9 por las respuestas que algunos est=E1n llegando. <br><br>Por favor,
agradecer=EDa alguien del foro me diga si recib=EDs los
mensajes=<br><br>Gracias<br><br>Alicia<br><br>_____ <br><br>De: alicia centenera
GMail
[mailto:aliciacente<wbr>nera@<br>&lt;mailto:aliciacente<wbr>nera%40gmail.<wbr>co\
m&gt; gmail.com] <br>Enviado el: s=E1bado, 26 de abril de 2008 23:05<br>Para:
'xfragil@yahoogroup &lt;mailto:%27xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr>com=&gt;
s.com'<br>Asunto: RE: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares<br><br>Isabel,
siento lo de tu hermana (lo de la m=E9dica ignorante de tu hermana)=<br><br>No
tendr=E1 problema para hacerse los an=E1lisis gen=E9ticos en Madrid
pero=habr=EDa<br>que saber antes varios datos (si los quiere por SS, a trav=E9s
de un seguro=<br>privado, etc)<br><br>Te escribir=E9 a tu correo directamente,
pero desde ya dile a tu hermana qu=e<br>no se
preocupe<br><br>Alicia<br><br>_____ <br><br>De: xfragil@yahoogroups
&lt;mailto:xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr>com&gt;
=.com<br>[mailto:xfragil@<wbr>yahoogroups
&lt;mailto:xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr=>com&gt; .com] En<br>nombre
de<br>isismida<br>Enviado el: viernes, 25 de abril de 2008 10:16<br>Para:
xfragil@yahoogroups &lt;mailto:xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr>com&gt=;
.com<br>Asunto: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares<br><br>Hola a
todos.<br><br>Supongo que alguien podr=E1 orientarme. Yo soy portadora del
xfragil, y <br=> mi hermana quiere hacerse las pruebas necesarias para saber si
ella lo <br>es o no. Lo triste es que cuando lo ha comentado con su m=E9dica de
<br>cabezera, =E9sta no ten=EDa ni idea de lo que le estaba hablando, pero lo
<=br>mejor de todo es que le sugiri=F3 que se esperara a estar embarazada, y
<br=> que cuando le hiciesen la amniocentesis, decidiese qu=E9 quer=EDa
<br>hacer......<br><br>Al grano, necesitar=EDa saber qu=E9 pasos hay que dar,
donde solicitar que =<br>le hagan los an=E1lisis gen=E9ticos correspondientes,
en la Comunidad de <b=r>Madrid, para saber si es portadora o no. =BFalguien lo
sabe?<br><br>Muchas gracias.<br><br>[Se han eliminado los trozos de este mensaje
que no conten=EDan texto]<br><br>__________ Informaci=F3n de NOD32, revisi=F3n
3058 (20080427) __________<br=> <br>Este mensaje ha sido analizado con NOD32
antivirus system<br><a
href=3D"http://www.nod32.com">http://www.nod32.<wbr>com</a><br><br>_____
<br><br>E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de
Telef=F3nica=.<br>Para modificar la categor=EDa clasificada acceda a su webmail.
<br><br>_____ <br><br>Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail
de Telef=F3nica. <=br><br>[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no
conten=EDan texto]<br><br></p></div> =20<!--~-|**|PrettyHtmlStart|**|-~--><span
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white;"></span><!--~-|**|PrettyHtmlEnd|**|-~--></body><!--~-|**|PrettyHtmlStart|\
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4px;}.replbq{margin:4}--></style></head><!--~-|**|PrettyHtmlEnd|**|-~--></html><\
!--End group email --><p style=3D"clear:both"><hr align=3D"left" width=3D"400"
size=3D"2"><font face=3D"trebuchet MS, arial" size=3D"2">E-mail clasificado por
el Identificador de Spam Inteligente de Telef&oacute=;nica.Para modificar la
categor&iacute;a clasificada acceda a su webmail.</font></p><p
style=3D"clear:both"><hr align=3D"left" width=3D"400" size=3D"2"><font
face=3D"trebuchet MS, arial" size=3D"2">Este mensaje ha sido verificado por el
Antivirus de Mail de
Telef&oacute;ni=ca.</font></p>--8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMV--[Se han
eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]






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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Ven... esto es lo que llega siempre que mando un mensaje al foro. Alguien
puede explicar por qu¨¦? Gracias. Cristina



-----Mensaje original-----
De: postmaster@...
[mailto:postmaster@...]
Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 23:29
Para: Cris Camarasa
Asunto: No recipient£¨ÊÜÐÅÕߤ¬¤¤¤Þ¤»¤ó£©



ÏÂÓ›¤Î¥á©`¥ë¤ÏÊÜÈ¡Èˤ¬´æÔÚ¤·¤Ê¤¤¤Î¤ÇÊÜÐųöÀ´¤Þ¤»¤ó ¡£



E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telef£¿ica.

Para modificar la categorƒY clasificada acceda a su webmail.



Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telef£¿ica.





__________ Informaci--Multipart_Mon_Apr_28_06:28:56_2008

Content-Type: message/rfc822



To: <xfragil@yahoogroups.com>

X-Mailer: Microsoft Office Outlook, Build 11.0.6353

Message-Id: <20080427212427.149B32F2937@...>

From: "Cris Camarasa" <cecam@...>

MIME-Version: 1.0

Date: Sun, 27 Apr 2008 18:24:18 +0200

Subject: =?iso-8859-1?Q?RE:_=5Bxfragil=5D_Diagn=F3stico_de_familiares?=

Reply-To: xfragil@yahoogroups.com

Content-Type: multipart/alternative;

  boundary="8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMV"





--8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMV

Content-Type: text/plain; charset=ISO-8859-1

Content-Transfer-Encoding: quoted-printable



Al foro llegan perfectamente tus mensajes, Alicia.



A mi siempre me sucede que al escrib



=20



   _____=20=20



De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de

alicia centenera GMail

Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 23:20

Para: xfragil@yahoogroups.com

Asunto: RV: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares



=20



Que me devuelven los mensajes del foro con =93letras chinas=94???=BF=BF=BF=

=BF=BF Sin

embargo, s=E9 por las respuestas que algunos est=E1n llegando.=20



Por favor, agradecer=EDa alguien del foro me diga si recib=EDs los mensajes



Gracias



Alicia



_____=20



De: alicia centenera GMail [mailto:aliciacentenera@

<mailto:aliciacentenera%40gmail.com> gmail.com]=20

Enviado el: s=E1bado, 26 de abril de 2008 23:05

Para: 'xfragil@yahoogroup <mailto:%27xfragil%40yahoogroups.com> s.com'

Asunto: RE: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares



Isabel, siento lo de tu hermana (lo de la m=E9dica ignorante de tu hermana)



No tendr=E1 problema para hacerse los an=E1lisis gen=E9ticos en Madrid pero=

  habr=EDa

que saber antes varios datos (si los quiere por SS, a trav=E9s de un seguro

privado, etc)



Te escribir=E9 a tu correo directamente, pero desde ya dile a tu hermana qu=

e

no se preocupe



Alicia



_____=20



De: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com

[mailto:xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com] En

nombre de

isismida

Enviado el: viernes, 25 de abril de 2008 10:16

Para: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com

Asunto: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares



Hola a todos.



Supongo que alguien podr=E1 orientarme. Yo soy portadora del xfragil, y=20

mi hermana quiere hacerse las pruebas necesarias para saber si ella lo=20

es o no. Lo triste es que cuando lo ha comentado con su m=E9dica de=20

cabezera, =E9sta no ten=EDa ni idea de lo que le estaba hablando, pero lo=20

mejor de todo es que le sugiri=F3 que se esperara a estar embarazada, y=20

que cuando le hiciesen la amniocentesis, decidiese qu=E9 quer=EDa=20

hacer......



Al grano, necesitar=EDa saber qu=E9 pasos hay que dar, donde solicitar que=

=20

le hagan los an=E1lisis gen=E9ticos correspondientes, en la Comunidad de=20

Madrid, para saber si es portadora o no. =BFalguien lo sabe?



Muchas gracias.



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten=EDan texto]



=20



__________ Informaci=F3n de NOD32, revisi=F3n 3058 (20080427) __________



Este mensaje ha sido analizado con NOD32 antivirus system

http://www.nod32.com





   _____=20=20



E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telef=F3nica=

.

Para modificar la categor=EDa clasificada acceda a su webmail.=20





   _____=20=20



Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telef=F3nica.=20







[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten=EDan texto]





--8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMV

Content-Type: text/html; charset=ISO-8859-1

Content-Transfer-Encoding: quoted-printable





<!DOCTYPE HTML PUBLIC "-//W3C//DTD HTML 4.01//EN" "http://www.w3.org/TR/htm=

l4/strict.dtd">

<html>

<head>

</head>









<body style=3D"background-color: #ffffff;">



<!--~-|**|PrettyHtmlStartT|**|-~-->

<div id=3D"ygrp-mlmsg" style=3D"width:655px; position:relative;">

<div id=3D"ygrp-msg" style=3D"width: 470px; margin:0; padding:0 25px 0 0; f=

loat:left; z-index:1;">

<!--~-|**|PrettyHtmlEndT|**|-~-->



     <div id=3D"ygrp-text">

             <p>Al foro llegan perfectamente tus mensajes, Alicia.<br>

<br>

A mi siempre me sucede que al escrib<br>

<br>

_____  <br>

<br>

De: <a href=3D"mailto:xfragil%40yahoogroups.com">xfragil@yahoogroups<wbr>.c=

om</a> [mailto:<a href=3D"mailto:xfragil%40yahoogroups.com">xfragil@yahoogr=

oups<wbr>.com</a>] En nombre de<br>

alicia centenera GMail<br>

Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 23:20<br>

Para: <a href=3D"mailto:xfragil%40yahoogroups.com">xfragil@yahoogroups<wbr>=

.com</a><br>

Asunto: RV: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares<br>

<br>

Que me devuelven los mensajes del foro con =93letras chinas=94???=BF=BF=BF=

=BF=BF Sin<br>

embargo, s=E9 por las respuestas que algunos est=E1n llegando. <br>

<br>

Por favor, agradecer=EDa alguien del foro me diga si recib=EDs los mensajes=

<br>

<br>

Gracias<br>

<br>

Alicia<br>

<br>

_____ <br>

<br>

De: alicia centenera GMail [mailto:aliciacente<wbr>nera@<br>

&lt;mailto:aliciacente<wbr>nera%40gmail.<wbr>com&gt; gmail.com] <br>

Enviado el: s=E1bado, 26 de abril de 2008 23:05<br>

Para: 'xfragil@yahoogroup &lt;mailto:%27xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr>com=

&gt; s.com'<br>

Asunto: RE: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares<br>

<br>

Isabel, siento lo de tu hermana (lo de la m=E9dica ignorante de tu hermana)=

<br>

<br>

No tendr=E1 problema para hacerse los an=E1lisis gen=E9ticos en Madrid pero=

  habr=EDa<br>

que saber antes varios datos (si los quiere por SS, a trav=E9s de un seguro=

<br>

privado, etc)<br>

<br>

Te escribir=E9 a tu correo directamente, pero desde ya dile a tu hermana qu=

e<br>

no se preocupe<br>

<br>

Alicia<br>

<br>

_____ <br>

<br>

De: xfragil@yahoogroups &lt;mailto:xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr>com&gt; =

.com<br>

[mailto:xfragil@<wbr>yahoogroups &lt;mailto:xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr=

>com&gt; .com] En<br>

nombre de<br>

isismida<br>

Enviado el: viernes, 25 de abril de 2008 10:16<br>

Para: xfragil@yahoogroups &lt;mailto:xfragil%<wbr>40yahoogroups.<wbr>com&gt=

; .com<br>

Asunto: [xfragil] Diagn=F3stico de familiares<br>

<br>

Hola a todos.<br>

<br>

Supongo que alguien podr=E1 orientarme. Yo soy portadora del xfragil, y <br=

>

mi hermana quiere hacerse las pruebas necesarias para saber si ella lo <br>

es o no. Lo triste es que cuando lo ha comentado con su m=E9dica de <br>

cabezera, =E9sta no ten=EDa ni idea de lo que le estaba hablando, pero lo <=

br>

mejor de todo es que le sugiri=F3 que se esperara a estar embarazada, y <br=

>

que cuando le hiciesen la amniocentesis, decidiese qu=E9 quer=EDa <br>

hacer......<br>

<br>

Al grano, necesitar=EDa saber qu=E9 pasos hay que dar, donde solicitar que =

<br>

le hagan los an=E1lisis gen=E9ticos correspondientes, en la Comunidad de <b=

r>

Madrid, para saber si es portadora o no. =BFalguien lo sabe?<br>

<br>

Muchas gracias.<br>

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten=EDan texto]<br>

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__________ Informaci=F3n de NOD32, revisi=F3n 3058 (20080427) __________<br=

>

<br>

Este mensaje ha sido analizado con NOD32 antivirus system<br>

<a href=3D"http://www.nod32.com">http://www.nod32.<wbr>com</a><br>

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_____  <br>

<br>

E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telef=F3nica=

.<br>

Para modificar la categor=EDa clasificada acceda a su webmail. <br>

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_____  <br>

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Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telef=F3nica. <=

br>

<br>

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no conten=EDan texto]<br>

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</p>

     </div> =20



     <!--~-|**|PrettyHtmlStart|**|-~-->

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       </html><!--End group email -->



<p style=3D"clear:both">

<hr align=3D"left" width=3D"400" size=3D"2">

<font face=3D"trebuchet MS, arial" size=3D"2">

E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telef&oacute=

;nica.

Para modificar la categor&iacute;a clasificada acceda a su webmail.

</font>

</p>

<p style=3D"clear:both">

<hr align=3D"left" width=3D"400" size=3D"2">

<font face=3D"trebuchet MS, arial" size=3D"2">

Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telef&oacute;ni=

ca.

</font>

</p>





--8bGL7wvEX03Io167l4iAXKSNXThfFVHgw1FhAMV--



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Al foro llegan perfectamente tus mensajes, Alicia.

A mi siempre me sucede que al escribir al foro, me llega casi
instantáneamente un mensaje escrito proveniente de japonés, de falla al
enviarlo, que dice que es errada la dirección de una persona cuyo nombre no
recuerdo ahora (debe ser por mi vejez).Sí recuerdo que en su apellido están
las letras QU y si no me equivoco demasiado comienza con M. Un poco confuso
lo que digo?

Pero lo importante que tus mensajes llegan muy bien.

Besos

Cristina





   _____

De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de
alicia centenera GMail
Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 23:20
Para: xfragil@yahoogroups.com
Asunto: RV: [xfragil] Diagnóstico de familiares



Que me devuelven los mensajes del foro con “letras chinas”???¿¿¿¿¿ Sin
embargo, sé por las respuestas que algunos están llegando.

Por favor, agradecería alguien del foro me diga si recibís los mensajes

Gracias

Alicia

_____

De: alicia centenera GMail [mailto:aliciacentenera@
<mailto:aliciacentenera%40gmail.com> gmail.com]
Enviado el: sábado, 26 de abril de 2008 23:05
Para: 'xfragil@yahoogroup <mailto:%27xfragil%40yahoogroups.com> s.com'
Asunto: RE: [xfragil] Diagnóstico de familiares

Isabel, siento lo de tu hermana (lo de la médica ignorante de tu hermana)

No tendrá problema para hacerse los análisis genéticos en Madrid pero habría
que saber antes varios datos (si los quiere por SS, a través de un seguro
privado, etc)

Te escribiré a tu correo directamente, pero desde ya dile a tu hermana que
no se preocupe

Alicia

_____

De: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
[mailto:xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com] En
nombre de
isismida
Enviado el: viernes, 25 de abril de 2008 10:16
Para: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
Asunto: [xfragil] Diagnóstico de familiares

Hola a todos.

Supongo que alguien podrá orientarme. Yo soy portadora del xfragil, y
mi hermana quiere hacerse las pruebas necesarias para saber si ella lo
es o no. Lo triste es que cuando lo ha comentado con su médica de
cabezera, ésta no tenía ni idea de lo que le estaba hablando, pero lo
mejor de todo es que le sugirió que se esperara a estar embarazada, y
que cuando le hiciesen la amniocentesis, decidiese qué quería
hacer......

Al grano, necesitaría saber qué pasos hay que dar, donde solicitar que
le hagan los análisis genéticos correspondientes, en la Comunidad de
Madrid, para saber si es portadora o no. ¿alguien lo sabe?

Muchas gracias.

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]



__________ Información de NOD32, revisión 3058 (20080427) __________

Este mensaje ha sido analizado con NOD32 antivirus system
http://www.nod32.com


   _____

E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telefónica.
Para modificar la categoría clasificada acceda a su webmail.


   _____

Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telefónica.



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Al foro llegan perfectamente tus mensajes, Alicia.

A mi siempre me sucede que al escrib



   _____

De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de
alicia centenera GMail
Enviado el: domingo, 27 de abril de 2008 23:20
Para: xfragil@yahoogroups.com
Asunto: RV: [xfragil] Diagnóstico de familiares



Que me devuelven los mensajes del foro con “letras chinas”???¿¿¿¿¿ Sin
embargo, sé por las respuestas que algunos están llegando.

Por favor, agradecería alguien del foro me diga si recibís los mensajes

Gracias

Alicia

_____

De: alicia centenera GMail [mailto:aliciacentenera@
<mailto:aliciacentenera%40gmail.com> gmail.com]
Enviado el: sábado, 26 de abril de 2008 23:05
Para: 'xfragil@yahoogroup <mailto:%27xfragil%40yahoogroups.com> s.com'
Asunto: RE: [xfragil] Diagnóstico de familiares

Isabel, siento lo de tu hermana (lo de la médica ignorante de tu hermana)

No tendrá problema para hacerse los análisis genéticos en Madrid pero habría
que saber antes varios datos (si los quiere por SS, a través de un seguro
privado, etc)

Te escribiré a tu correo directamente, pero desde ya dile a tu hermana que
no se preocupe

Alicia

_____

De: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
[mailto:xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com] En
nombre de
isismida
Enviado el: viernes, 25 de abril de 2008 10:16
Para: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
Asunto: [xfragil] Diagnóstico de familiares

Hola a todos.

Supongo que alguien podrá orientarme. Yo soy portadora del xfragil, y
mi hermana quiere hacerse las pruebas necesarias para saber si ella lo
es o no. Lo triste es que cuando lo ha comentado con su médica de
cabezera, ésta no tenía ni idea de lo que le estaba hablando, pero lo
mejor de todo es que le sugirió que se esperara a estar embarazada, y
que cuando le hiciesen la amniocentesis, decidiese qué quería
hacer......

Al grano, necesitaría saber qué pasos hay que dar, donde solicitar que
le hagan los análisis genéticos correspondientes, en la Comunidad de
Madrid, para saber si es portadora o no. ¿alguien lo sabe?

Muchas gracias.

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]



__________ Información de NOD32, revisión 3058 (20080427) __________

Este mensaje ha sido analizado con NOD32 antivirus system
http://www.nod32.com


   _____

E-mail clasificado por el Identificador de Spam Inteligente de Telefónica.
Para modificar la categoría clasificada acceda a su webmail.


   _____

Este mensaje ha sido verificado por el Antivirus de Mail de Telefónica.



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Que me devuelven los mensajes del foro con “letras chinas”???¿¿¿¿¿ Sin
embargo, sé por las respuestas que algunos están llegando.

Por favor, agradecería alguien del foro me diga si recibís los mensajes

Gracias

Alicia



   _____

De: alicia centenera GMail [mailto:aliciacentenera@...]
Enviado el: sábado, 26 de abril de 2008 23:05
Para: 'xfragil@yahoogroups.com'
Asunto: RE: [xfragil] Diagnóstico de familiares



Isabel, siento lo de tu hermana (lo de la médica ignorante de tu hermana)



No tendrá problema para hacerse los análisis genéticos en Madrid pero habría
que saber antes varios datos (si los quiere por SS, a través de un seguro
privado, etc)



Te escribiré a tu correo directamente, pero desde ya dile a tu hermana que
no se preocupe



Alicia



   _____

De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de
isismida
Enviado el: viernes, 25 de abril de 2008 10:16
Para: xfragil@yahoogroups.com
Asunto: [xfragil] Diagnóstico de familiares



Hola a todos.

Supongo que alguien podrá orientarme. Yo soy portadora del xfragil, y
mi hermana quiere hacerse las pruebas necesarias para saber si ella lo
es o no. Lo triste es que cuando lo ha comentado con su médica de
cabezera, ésta no tenía ni idea de lo que le estaba hablando, pero lo
mejor de todo es que le sugirió que se esperara a estar embarazada, y
que cuando le hiciesen la amniocentesis, decidiese qué quería
hacer......

Al grano, necesitaría saber qué pasos hay que dar, donde solicitar que
le hagan los análisis genéticos correspondientes, en la Comunidad de
Madrid, para saber si es portadora o no. ¿alguien lo sabe?

Muchas gracias.





[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Envié esto ayer pero me lo devuelven con cosas ¡en caracteres chinos!!

Alicia



   _____

De: alicia centenera GMail [mailto:aliciacentenera@...]
Enviado el: sábado, 26 de abril de 2008 23:37
Para: 'xfragil@yahoogroups.com'
Asunto: ¿¿VIAJES?? PUES CLARO QUE SI



Carolina y otras mamás y papás a los que he puesto tan nerviosos...



No puedo escribir mucho ahora porque he tenido mucho lío de fin de semana y
mañana sigo



Pero no quiero dejar de deciros ¿VIAJAR?? PUES CLARO QUE SÍ. Siempre que sea
necesario (y unas vacaciones familiares o una visita a los abuelos que viven
lejos, por ejemplo, son de lo más necesario)



Lo que hay que hacer es ir preparados y, sobre todo, como he visto que
comentaba Yoyes, preparar al niño.



Además todo depende de la edad, la costumbre y como de tranquilos vayais
vosotros



Con más calma os contaré mis experiencias el domingo.



Y lo que sucede es que mi hijo Juan no es partidario del avión (pero tampoco
de la escolarizaciòn obligatoria, de la coliflor y el puré de patatas, ni
del vecino de al lado que tiene una moto que hace “muchisimo ruido”)



En cualquier caso, lo de viajar era una anécdota y siento si asusté a nadie.
Mi extrañeza es que hubiera que desplazar a niños pequeños (sean tan
nerviosos como el mío o unos angelitos a los que les afecte menos el cambio
de rutinas) a otras regiones de España porque en la zona  en la que vivía la
familia no había un buen especialista que pudiera tratar a nuestros hijos
más especiales.



Continuaremos hablando de eso.



Y... Carolina mi primer consejo es que sientes a Nicolás con su papá y tú te
sientes en la otra punta del avión. Bueno, es broma, pero reconoce que si el
papá piensa que todo saldrá bien le transmitirá paz, alegría, diversión etc.
Y si Nicolàs opina lo contrario... bien, tú estás en un asiento lejano y a
ser posible con los auriculares puestos y escuchando música, así que no
puedes hacer nada. Ya te lo contarán cuando aterriceis.



Un beso grandote

Alicia





   _____

De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de
CarolinaDiaz@...
Enviado el: viernes, 25 de abril de 2008 16:59
Para: xfragil@yahoogroups.com
Asunto: RE: [xfragil] EVOLUCIONES Y viajes DE NUESTROS NIÑOS



Alicia
Me gustan mucho tus intervenciones, como cuando hablaste del mejor sistema
de escolarización para nuestros hijos, me ayudo bastante tu correo, o
sobre los niños autistas.......... con tu correo de hoy, debo reconocer
que me asusté un poco.
En mayo viajamos a BsAs, para hacer el examen genético que no hemos podido
realizar en Chile y para reunirnos en casa de Paula.
Con mi esposo estamos un poco preocupados por la reacción de Nicolás en el
vuelo, es su primer viaje en avion, según mi esposo va ir feliz, yo no
estoy muy segura, creo que mas bien se va a asustar, va a llorar y cuando
vea que es inevitable se provocara el vomito, como siempre en estas
situaciones para el difíciles.

Si en España no se conoce el SXF, imagina lo que es en Chile, los médicos
ni idea, recién el año pasado despues de 5 años buscando (y busque
bastante) encontré una excelente neuróloga que me oriento, claro que esto
en Santiago, la capital, acá todo esta centrado en Santiago, la gente de
regiones alejadas, debe venir a controles mas complejos. Y el tema de los
exámenes todo un cuento.

Y tu viajas?? como va a ser Eduardo el único de España,

Saludos, Carolina

"alicia centenera GMail" <aliciacentenera@
<mailto:aliciacentenera%40gmail.com> gmail.com>
Sent by: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
24/04/2008 18:48
Please respond to
xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com

To
<xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com>
cc

Subject
RE: [xfragil] EVOLUCIONES Y viajes DE NUESTROS NIÑOS

Hola Miguel y hola Maite
Os escribo desde Madrid, en primer lugar para felicitaros por lo
espabilados que son Miguel Angel y David y, sobre todo, para felicitaros a
vosotros.
Creo que lo que más necesitan nuestros hijos más especiales es tener
a su lado unos padres y una familia que les acompañe en el aprendizaje,
que
le eche inventiva a la manera de enseñarles cosas(porque nuestros niños
aprenden como les da la gana y no como quieren los profes o nosotros
mismos), que sean inquietos y no se queden satisfechos con lo que ya están
haciendo ellos y sus niños porque aspiran siempre a más.
Los que tenemos hijos ya mayores sabemos que hay momentos malos,
momentos horrorosos y muchos, muchos, muchos momentos buenísimos. Y que
eso
depende en gran parte de los papás, hermanos, abuelos etc Así que ¡ánimo!
y
a seguir en ello

La otra razón de escribiros es algo que me ha llamado la atención en
vuestro caso y que he visto otras veces en el foro. Se trata de esos
traslados por media España para que nuestros hijos sean visitados por
determinados profesionales, por muy buenísimos y de lo más mejor que estos
profesionales sean.
Me sorprende que las Asociaciones de las distintas comunidades no
tengan información de buenos neurólogos o psiquiatras o psicólogos o lo
que
haga falta pero dentro de su provincia, autonomía etc. que puedan
recomendar
a los papás.

Mi hijo Juan estuvo diagnosticado de autismo desde el año y medio
(nos costó llegar a los 11 para saber que tenía XFragil). Nosotros
vivíamos
entonces por razones de trabajo en San Sebastián. E inmediatamente
empezamos
a llevar a Juanito a médicos de Madrid, en la idea de que al ser Gipuzkoa
un
lugar pequeñito, en Madrid habría mejores especialistas que sabrían
orientarnos mejor.
Mi Juanito ha aullado, berreado, vomitado y alguna gracia más en
las consultas de los más famosos neurólogos, psiquiatras, y etc de Madrid.
Hacía todo eso, aullar, berrear, vomitar y más cosas antes del viaje (los
nervios), durante el viaje (¿el mareo? ¿aburrimiento en el coche? ¿pánico
en
el avión?, en las consultas de los afamados médicos, durante el viaje de
vuelta y después del viaje.
Nos costó algo más de un año enterarnos de que Gipuzkoa contaba con
uno de los mejores servicios de todo tipo dedicados al autismo (y cosas
parecidas como parecía ser lo de Juan), no sólo de España, sino de Europa.
Nos costó además una pasta porque había consultas gratuitas y otras
privadísimas y carísimas, más los viajes más... Y nos costó también
comprender que nuestro hijo era "alérgico" a los viajes. Que esa manera de
sacarle de su rutina, aunque fuera para llevarle al mejor especialista, le
hacía polvo y le desconcertaba.

En fin, a lo mejor, lo de mi hijo Juan era una exageración porque
parte de su personalidad es francamente exagerada: si disfruta se ríe a
carcajada limpia pero cuando se enfada.... uy. Pero no conozco ningun niño
con SXF que no se ponga por lo menos "nerviosito" al viajar. Y sé que el
presupuesto familiar se dispara. Se dispara más todavía porque, en mi
experiencia, el presupuesto familiar de una familia con alguna personita
con
SXF, debe ser más o menos como el de la NASA (pero en euros)

En cualquier caso, pienso que las distintas Asociaciones debían
hacer un esfuerzo por facilitar la "vida" a sus asociados. En Barcelona,
como en Madrid, cuentan con excelentes especialistas pero estoy segura de
que en Málaga o en la Rioja tiene que haber médicos capaces de orientar a
las familias con SXF. Y si no los hay, porque para muchos el SXF sigue
siendo un gran desconocido, es tarea de las Asociaciones el informar a lso
profesionales, ponerlos en contacto con los expertos que tenemos en otras
comunidades, etc.

Total, que ya me he enrollado, mi mensaje de verdad era
"¡enhorabuena a Miguel y Maite por ser tan buenos padres!!" y
"Asociaciones
de las distintas autonomías, tenemos que ponernos las pilas para dar
"servicio a domicilio" a nuestros asociados"

Bs
Alicia

-----Mensaje original-----
De: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
[mailto:xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com] En
nombre de
miguel fernandez rodriguez
Enviado el: lunes, 21 de abril de 2008 13:53
Para: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
Asunto: RE: [xfragil] EVOLUCIONES DE NUESTROS NIÑOS

mi nombre es miguel y tengo un hijo con 4 años que cumplio en enero al
leer tu correo veo un calgo con el mio .
mi hijo se llama miguel angel es elegre va diciendo muchas palabras y
empezando a decir frases .
e incluso esta aprendiendo canciones .
los colores y contar lo lleva genial como el dice ahora esta aprendiendo
el
vocabulario .
va dos dias a semana a estimulacion con resultados magnificos y el cole le
ha venido muy bien se adaptado bien y le esta viniendo muy bien para su
estimulacion .
el lunes que viene saldremos de viaje a bacelona al hospital parc tauili
en
sabadell y no lo va a ver el doctor artigas a ver que nos dice de miguel .
desde aqui me tienes para lo que quieras .
cualquier pregunta o culquier cosa me lo dices
un bezazo desde malaga a toda tu familia y sobre todo a esos dos angeles .

To: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.comFrom> .comFrom:
maiteposada@ <mailto:maiteposada%40ono.comDate> ono.comDate: Wed, 16 Apr
2008
17:28:31 +0200Subject: [xfragil] EVOLUCIONES DE NUESTROS NIÑOS

¡Hola a todos!:Soy Maite, y hace poco que estoy de alta en este foro.Tengo
2
niños. El mayor es David que acaba de cumplir 3 añitos y tiene elsíndrome
X-Frágil, y Mar de 6 meses.Me he volcado mucho con David , le llevo desde
los dos años a guardería y alogopeda, y ahora intenta hacer sus primeras
frases.Pone mucho interés en aprender, se sabe todos los colores, los
números del 1al 10, las formas geométricas, los planetas, las
vocales,....Es
un niño muy feliz, y sonriente. Con los niños suele interactuar
bastantebien, pero con los adultos le cuesta mas. Y noto que día que no
salimos decasa, porque ha estado enfermo, o hace mal tiempo, luego le
cuesta
el ir acualquier sitio, y en seguida me pide ir a casa.Me gustaría que me
contaseis acerca de vuestros niños, ¿que edad tienen?,¿como han ido
evolucionando?, ¿mantienen conversaciones con vosotros?, ¿queideas se os
ocurren para estimularles?.Un abrazo,Maite.

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]





[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Hola a todos,  mi hijo tiene 22 años  y cuando era pequeño cualquier trayecto
incluso andando  era un pequeño trauma, cambiabas de calle y automáticamente se
tiraba al suelo y empezaba a llorar , los viajes en coche en trayectos cortos
era un continuo a dónde vamos, le explicábamos el lugar y a la tercera o cuarta
vez le hacíamos a él la pregunta, pero no se cansaba ni de preguntar ni de
contestar, su primer viaje en avión lo hizo con mi hermana y hasta en la escuela
la profesora hacía de azafata para prepararlo para el viaje, poco a poco ha ido
superando su miedo y ahora le encanta preparar las salidas y viajar en avión.

Hay algo que nadie ha comentado, pero de niño cuando le teníamos que cortar las
uñas y el pelo la que sufría el trauma era yo, cada vez era una batalla
increíble, hace mucho tiempo que va solo al peluquero  y lo de  las uñas lo
lleva muy bien, hay mucha cosas que ya casi no nos acordamos ahora con las
preguntas y opiniones de las familias con niños pequeños nos vuelven a la
memoria,  mejor que nosotros nadie conoce a nuestros hijos y aunque es duro  no
dudéis que ha medida que se hacen mayores todos son estupendos, cariñosos, etc.,
vale la pena seguir adelante.

Un saludo






---------------------------------

Enviado desde Correo Yahoo!
La bandeja de entrada más inteligente.


[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Hola Isabel,por dios aun no me creo que pasen estas cosas.Espero que
pronto te digan como puedes hacerlo.Sobretodo mucho animo para ti y tu
hermana.Un besito.

Hola a todos,

Soy Fernando Ayala, presidente de la asociación de La Rioja y, por alusiones,
me gustaría puntualizar algunas de las afirmaciones (casi juicios temerarios)
que Alicia Centenera hizo en el mensaje del día 25/04/08. En este mensaje,
Alicia presupone, no sé por qué, que las asociaciones no tenemos información
de buenos neurólogos, psiquiatras o psicólogos en nuestras provincias o
autonomías. Pues bien, en nuestra asociación tenemos perfecto conocimiento de
los profesionales disponibles y esa información se ha trasladado siempre a
quien la ha necesitado. De hecho, hay una muy buena neuropediatra, Marisa Poch,
que ha tratado, y trata, a todos nuestros afectados, muy involucrada y con gran
conocimiento del síndrome que es la que deriva a las familias a otros
profesionales como psiquiatras, psicólogos o estimulación precoz. Pero
también es ella misma la que da a las familias información sobre otras
posibilidades, como es el Parc Taulí, consciente de que allí tienen mucha más
experiencia al haber tratado cientos de casos. Una vez con la información en la
mano, la familia elige si va o no de acuerdo a circunstancias personales
diversas que no somos quién para valorar. En cuanto al sufrimiento de los
niños en los viajes, quien lo debe valorar es la familia ya que son muy
diferentes en este aspecto; a mi hijo, por ejemplo le encanta viajar.

Me gustaría, por tanto, que no se hicieran en el foro este tipo de
valoraciones, máxime cuando se carece de la información necesaria, y nos
limitáramos a ofrecer información, compartir experiencias, etc., que es lo que
lo enriquece. Y termino diciendo que no solo tenemos las pilas puestas, sino que
además el interruptor está siempre en 'On'.

Un abrazo a todos.

Fernando.
		  TERRA

-->



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Carolina y otras mamás y papás a los que he puesto tan nerviosos...



No puedo escribir mucho ahora porque he tenido mucho lío de fin de semana y
mañana sigo



Pero no quiero dejar de deciros ¿VIAJAR?? PUES CLARO QUE SÍ. Siempre que sea
necesario (y unas vacaciones familiares o una visita a los abuelos que viven
lejos, por ejemplo, son de lo más necesario)



Lo que hay que hacer es ir preparados y, sobre todo, como he visto que
comentaba Yoyes, preparar al niño.



Además todo depende de la edad, la costumbre y como de tranquilos vayais
vosotros



Con más calma os contaré mis experiencias el domingo.



Y lo que sucede es que mi hijo Juan no es partidario del avión (pero tampoco
de la escolarizaciòn obligatoria, de la coliflor y el puré de patatas, ni
del vecino de al lado que tiene una moto que hace “muchisimo ruido”)



En cualquier caso, lo de viajar era una anécdota y siento si asusté a nadie.
Mi extrañeza es que hubiera que desplazar a niños pequeños (sean tan
nerviosos como el mío o unos angelitos a los que les afecte menos el cambio
de rutinas) a otras regiones de España porque en la zona  en la que vivía la
familia no había un buen especialista que pudiera tratar a nuestros hijos
más especiales.



Continuaremos hablando de eso.



Y... Carolina mi primer consejo es que sientes a Nicolás con su papá y tú te
sientes en la otra punta del avión. Bueno, es broma, pero reconoce que si el
papá piensa que todo saldrá bien le transmitirá paz, alegría, diversión etc.
Y si Nicolàs opina lo contrario... bien, tú estás en un asiento lejano y a
ser posible con los auriculares puestos y escuchando música, así que no
puedes hacer nada. Ya te lo contarán cuando aterriceis.



Un beso grandote

Alicia





   _____

De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de
CarolinaDiaz@...
Enviado el: viernes, 25 de abril de 2008 16:59
Para: xfragil@yahoogroups.com
Asunto: RE: [xfragil] EVOLUCIONES Y viajes DE NUESTROS NIÑOS



Alicia
Me gustan mucho tus intervenciones, como cuando hablaste del mejor sistema
de escolarización para nuestros hijos, me ayudo bastante tu correo, o
sobre los niños autistas.......... con tu correo de hoy, debo reconocer
que me asusté un poco.
En mayo viajamos a BsAs, para hacer el examen genético que no hemos podido
realizar en Chile y para reunirnos en casa de Paula.
Con mi esposo estamos un poco preocupados por la reacción de Nicolás en el
vuelo, es su primer viaje en avion, según mi esposo va ir feliz, yo no
estoy muy segura, creo que mas bien se va a asustar, va a llorar y cuando
vea que es inevitable se provocara el vomito, como siempre en estas
situaciones para el difíciles.

Si en España no se conoce el SXF, imagina lo que es en Chile, los médicos
ni idea, recién el año pasado despues de 5 años buscando (y busque
bastante) encontré una excelente neuróloga que me oriento, claro que esto
en Santiago, la capital, acá todo esta centrado en Santiago, la gente de
regiones alejadas, debe venir a controles mas complejos. Y el tema de los
exámenes todo un cuento.

Y tu viajas?? como va a ser Eduardo el único de España,

Saludos, Carolina

"alicia centenera GMail" <aliciacentenera@
<mailto:aliciacentenera%40gmail.com> gmail.com>
Sent by: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
24/04/2008 18:48
Please respond to
xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com

To
<xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com>
cc

Subject
RE: [xfragil] EVOLUCIONES Y viajes DE NUESTROS NIÑOS

Hola Miguel y hola Maite
Os escribo desde Madrid, en primer lugar para felicitaros por lo
espabilados que son Miguel Angel y David y, sobre todo, para felicitaros a
vosotros.
Creo que lo que más necesitan nuestros hijos más especiales es tener
a su lado unos padres y una familia que les acompañe en el aprendizaje,
que
le eche inventiva a la manera de enseñarles cosas(porque nuestros niños
aprenden como les da la gana y no como quieren los profes o nosotros
mismos), que sean inquietos y no se queden satisfechos con lo que ya están
haciendo ellos y sus niños porque aspiran siempre a más.
Los que tenemos hijos ya mayores sabemos que hay momentos malos,
momentos horrorosos y muchos, muchos, muchos momentos buenísimos. Y que
eso
depende en gran parte de los papás, hermanos, abuelos etc Así que ¡ánimo!
y
a seguir en ello

La otra razón de escribiros es algo que me ha llamado la atención en
vuestro caso y que he visto otras veces en el foro. Se trata de esos
traslados por media España para que nuestros hijos sean visitados por
determinados profesionales, por muy buenísimos y de lo más mejor que estos
profesionales sean.
Me sorprende que las Asociaciones de las distintas comunidades no
tengan información de buenos neurólogos o psiquiatras o psicólogos o lo
que
haga falta pero dentro de su provincia, autonomía etc. que puedan
recomendar
a los papás.

Mi hijo Juan estuvo diagnosticado de autismo desde el año y medio
(nos costó llegar a los 11 para saber que tenía XFragil). Nosotros
vivíamos
entonces por razones de trabajo en San Sebastián. E inmediatamente
empezamos
a llevar a Juanito a médicos de Madrid, en la idea de que al ser Gipuzkoa
un
lugar pequeñito, en Madrid habría mejores especialistas que sabrían
orientarnos mejor.
Mi Juanito ha aullado, berreado, vomitado y alguna gracia más en
las consultas de los más famosos neurólogos, psiquiatras, y etc de Madrid.
Hacía todo eso, aullar, berrear, vomitar y más cosas antes del viaje (los
nervios), durante el viaje (¿el mareo? ¿aburrimiento en el coche? ¿pánico
en
el avión?, en las consultas de los afamados médicos, durante el viaje de
vuelta y después del viaje.
Nos costó algo más de un año enterarnos de que Gipuzkoa contaba con
uno de los mejores servicios de todo tipo dedicados al autismo (y cosas
parecidas como parecía ser lo de Juan), no sólo de España, sino de Europa.
Nos costó además una pasta porque había consultas gratuitas y otras
privadísimas y carísimas, más los viajes más... Y nos costó también
comprender que nuestro hijo era "alérgico" a los viajes. Que esa manera de
sacarle de su rutina, aunque fuera para llevarle al mejor especialista, le
hacía polvo y le desconcertaba.

En fin, a lo mejor, lo de mi hijo Juan era una exageración porque
parte de su personalidad es francamente exagerada: si disfruta se ríe a
carcajada limpia pero cuando se enfada.... uy. Pero no conozco ningun niño
con SXF que no se ponga por lo menos "nerviosito" al viajar. Y sé que el
presupuesto familiar se dispara. Se dispara más todavía porque, en mi
experiencia, el presupuesto familiar de una familia con alguna personita
con
SXF, debe ser más o menos como el de la NASA (pero en euros)

En cualquier caso, pienso que las distintas Asociaciones debían
hacer un esfuerzo por facilitar la "vida" a sus asociados. En Barcelona,
como en Madrid, cuentan con excelentes especialistas pero estoy segura de
que en Málaga o en la Rioja tiene que haber médicos capaces de orientar a
las familias con SXF. Y si no los hay, porque para muchos el SXF sigue
siendo un gran desconocido, es tarea de las Asociaciones el informar a lso
profesionales, ponerlos en contacto con los expertos que tenemos en otras
comunidades, etc.

Total, que ya me he enrollado, mi mensaje de verdad era
"¡enhorabuena a Miguel y Maite por ser tan buenos padres!!" y
"Asociaciones
de las distintas autonomías, tenemos que ponernos las pilas para dar
"servicio a domicilio" a nuestros asociados"

Bs
Alicia

-----Mensaje original-----
De: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
[mailto:xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com] En
nombre de
miguel fernandez rodriguez
Enviado el: lunes, 21 de abril de 2008 13:53
Para: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
Asunto: RE: [xfragil] EVOLUCIONES DE NUESTROS NIÑOS

mi nombre es miguel y tengo un hijo con 4 años que cumplio en enero al
leer tu correo veo un calgo con el mio .
mi hijo se llama miguel angel es elegre va diciendo muchas palabras y
empezando a decir frases .
e incluso esta aprendiendo canciones .
los colores y contar lo lleva genial como el dice ahora esta aprendiendo
el
vocabulario .
va dos dias a semana a estimulacion con resultados magnificos y el cole le
ha venido muy bien se adaptado bien y le esta viniendo muy bien para su
estimulacion .
el lunes que viene saldremos de viaje a bacelona al hospital parc tauili
en
sabadell y no lo va a ver el doctor artigas a ver que nos dice de miguel .
desde aqui me tienes para lo que quieras .
cualquier pregunta o culquier cosa me lo dices
un bezazo desde malaga a toda tu familia y sobre todo a esos dos angeles .

To: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.comFrom> .comFrom:
maiteposada@ <mailto:maiteposada%40ono.comDate> ono.comDate: Wed, 16 Apr
2008
17:28:31 +0200Subject: [xfragil] EVOLUCIONES DE NUESTROS NIÑOS

¡Hola a todos!:Soy Maite, y hace poco que estoy de alta en este foro.Tengo
2
niños. El mayor es David que acaba de cumplir 3 añitos y tiene elsíndrome
X-Frágil, y Mar de 6 meses.Me he volcado mucho con David , le llevo desde
los dos años a guardería y alogopeda, y ahora intenta hacer sus primeras
frases.Pone mucho interés en aprender, se sabe todos los colores, los
números del 1al 10, las formas geométricas, los planetas, las
vocales,....Es
un niño muy feliz, y sonriente. Con los niños suele interactuar
bastantebien, pero con los adultos le cuesta mas. Y noto que día que no
salimos decasa, porque ha estado enfermo, o hace mal tiempo, luego le
cuesta
el ir acualquier sitio, y en seguida me pide ir a casa.Me gustaría que me
contaseis acerca de vuestros niños, ¿que edad tienen?,¿como han ido
evolucionando?, ¿mantienen conversaciones con vosotros?, ¿queideas se os
ocurren para estimularles?.Un abrazo,Maite.

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]





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