Ruth,



É com tanta alegria que vivemos as “pequenas/grandes” vitórias dos nossos
meninos. Os pais das crianças ditas “normais” não conseguem entender que
estes pequenos passos são gigantes na evolução dos nossos meninos.

Parabéns ao Gabriel e também a si Ruth.



Beijinhos



Filomena





   _____

De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] Em nome de Ruth
Rissin
Enviada: sexta-feira, 1 de Agosto de 2008 4:04
Para: xfragil@yahoogroups.com
Assunto: [xfragil] modhila



Querido Eduardo,
es con gran alegria y gratitud que te comunico que Gabriel no más lleva la
mochila cuando no es necesarío. Fue él mismo que, en uno dia, me ha dicho:
mira que estoy sin la mochila. Bárbaro!
Ahora , espero la vuelta a las clases para ver si él va llevar menos
objectos para la escuela.
Muchas gracias!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
besos,
Ruth





[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Querido Eduardo,
es con gran alegria y gratitud que te comunico que Gabriel no más lleva la
mochila cuando no es necesarío. Fue él mismo que, en uno dia, me ha dicho:
mira que estoy sin la mochila. Bárbaro!
Ahora , espero la vuelta a las clases para ver si él va llevar menos
objectos para la escuela.
Muchas gracias!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
besos,
Ruth

Querido Eduardo,
es con gran alegria y gratitud que te comunico que Gabriel no más lleva la
mochila cuando no es necesarío. Fue él mismo que, en uno dia, me ha dicho
:"mira, estoy sin la mochila". Bárbaro!
Ahora , espero la vuelta a las clases para ver si él va llevar menos
objectos para la escuela.
Muchas gracias!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
besos,
Ruth

perdon, se me ha olvidado, soy de malaga,en andalucia solo se hace en sevilla
pero hay una lista de espera de años.



----- Mensaje original ----
De: Angel y Marta <angelymarta1@...>
Para: xfragil@yahoogroups.com
Enviado: jueves, 31 de julio, 2008 23:23:04
Asunto: Re: [xfragil] hijos


¿De qué Comunidad Autónoma eres? En Extremadura si dan ese servicio, aunque
desconozco las condiciones.

----- Mensaje original ----
De: Gema Perez Diaz <gemaperezdiaz@ yahoo.es>
Para: xfragil@yahoogroups .com
Enviado: jueves, 31 de julio, 2008 20:49:27
Asunto: [xfragil] hijos

Hola soy gema, ya hace tiempo que no escribo,pero me gustaria compartir con
vosotros una situacion que creo que deberiamos denunciar, o hacer algo, soy
madre de un niño con sxf y claro yo soy portadora, me gustaria tener otro hijo
y ademas que me lo han recomendado los medicos, pero resulta que o nos quedamos
embarazadas y a las 14 semanas de gestacion nos hacen una prueba y si viene con
el sxf abortamos, que por supuesto no estoy deacuerdo, o nos tenemos que hacer
la insiminacion in-vitro. Bueno decido hacerme la in-vitro y resulta que no la
cubre la seguridad social, tenemos que pagarla y sabeis cuanto vale, 15.600
euros, creo que eso es inaceptable ya que es una enfermedad genetica, la deberia
de cubrir la seguridad social, todo el mundo no tiene ese dinero para tener otro
hijo y ademas no te aseguran que te vayas a quedar embarazada, un lio, la verdad
es que no se que hacer, gracias, por escucharme, un beso

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

¿De qué Comunidad Autónoma eres? En Extremadura si dan ese servicio, aunque
desconozco las condiciones.



----- Mensaje original ----
De: Gema Perez Diaz <gemaperezdiaz@...>
Para: xfragil@yahoogroups.com
Enviado: jueves, 31 de julio, 2008 20:49:27
Asunto: [xfragil] hijos


Hola soy gema, ya hace tiempo que no escribo,pero me gustaria compartir con
vosotros una situacion que creo que deberiamos denunciar, o hacer algo, soy
madre de un niño con sxf  y claro yo soy portadora, me gustaria tener otro hijo
y ademas que me lo han recomendado los medicos, pero resulta que o nos quedamos
embarazadas y a las 14 semanas de gestacion nos hacen una prueba y si viene con
el sxf abortamos, que por supuesto no estoy deacuerdo, o nos tenemos que hacer
la insiminacion in-vitro.  Bueno decido hacerme la in-vitro y resulta que no la
cubre la seguridad social, tenemos que pagarla y sabeis cuanto vale, 15.600
euros, creo que eso es inaceptable ya que es una enfermedad genetica, la deberia
de cubrir la seguridad social, todo el mundo no tiene ese dinero para tener otro
hijo y ademas no te aseguran que te vayas a quedar embarazada, un lio, la verdad
es que no se que hacer, gracias, por escucharme, un beso

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]




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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Hola soy gema, ya hace tiempo que no escribo,pero me gustaria compartir con
vosotros una situacion que creo que deberiamos denunciar, o hacer algo, soy
madre de un niño con sxf  y claro yo soy portadora, me gustaria tener otro
hijo y ademas que me lo han recomendado los medicos, pero resulta que o nos
quedamos embarazadas y a las 14 semanas de gestacion nos hacen una prueba y si
viene con el sxf abortamos, que por supuesto no estoy deacuerdo, o nos tenemos
que hacer la insiminacion in-vitro.  Bueno decido hacerme la in-vitro y resulta
que no la cubre la seguridad social, tenemos que pagarla y sabeis cuanto vale,
15.600 euros, creo que eso es inaceptable ya que es una enfermedad genetica, la
deberia de cubrir la seguridad social, todo el mundo no tiene ese dinero para
tener otro hijo y ademas no te aseguran que te vayas a quedar embarazada, un
lio, la verdad es que no se que hacer, gracias, por escucharme, un beso


       ______________________________________________
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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

PRIMOS,
mudei para
Prof. Álvaro Alvim, 169 / 605
fone 3209-5357 (
celular continua o mesmo - 9916-0475
e e mail também - fichbein@...

bjs!

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Ahora entiendo lo del Deja vu.
Leanlo porque esta interesante.
Saludos



JS

-----Original Message-----
From: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] On Behalf Of
Carlos Gambedotti
Sent: Thursday, July 24, 2008 9:29 PM
To: xfragil@yahoogroups.com
Subject: Re: [xfragil] Atte Jorge - NOTICIAS en Ingles.



Hola Jorge, si lo había recibido, repetí la inquietud a través del foro para
que quede claro tu voluntariado y buena disposición.
MiiL GRACIASs.
Originalmente también te lo mande directamente a tu casilla por el tema de
que a través del foro no salen bien los links!!

Te mando un abrazo desde B.A. ,Carlos

----- Original Message -----
From: Jorge
To: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
Sent: Thursday, July 24, 2008 1:03 PM
Subject: RE: [xfragil] Atte Jorge - NOTICIAS en Ingles.

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]







[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Hola Jorge, si lo había recibido, repetí la inquietud a través del foro para que
quede claro tu voluntariado y buena disposición.
MiiL GRACIASs.
Originalmente también te lo mande directamente a tu casilla por el tema de que a
través del foro no salen bien los links!!

Te mando un abrazo desde B.A. ,Carlos

----- Original Message -----
   From: Jorge
   To: xfragil@yahoogroups.com
   Sent: Thursday, July 24, 2008 1:03 PM
   Subject: RE: [xfragil] Atte Jorge - NOTICIAS en Ingles.




[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Hola, ayer te envie la siguiente respuesta al mensaje que me enviaste en
privado.  No entiendo que es lo que pasa con el correo electronico que
bloquea los mensajes justo cuando mas importante son. Alli va de vuelta y
para todos (copio y pego)
----------------------------------------------------------------------------
----------------------------------------------------------------------------
-----------------------------------------
Hola Carlos, por favor no te preocupes. Me gusta ese titulo de ¨traductor
habitual del foro¨. :-))
Es un placer hacerlo en la medida de mis posibilidades de tiempo.
El primero no fue mencionado en el tema que envio a todos Alberto. Sugiero
que lo mandes al foro ya que tuviste la inquietud .
Esta en ingles y luego la traduccion. El mismo tratamiento para ambos
articulos

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----------------------------------------------------------------------------
----------------------------------------------------------------------------
--------------------------
New Trial of Fragile X Treatment in Europe: AFQ056

July 22, 2008


A new Phase II clinical trial has been posted today at ClinicalTrials.gov:
Efficacy, Safety and Tolerability of AFQ056 in Fragile X Patients. AFQ056 is
a new compound developed by Novartis; it's their lead mGluR5 antagonist,
which means it reduces mGluR5 activity in the brain. This, as many
FRAXA-supported research studies have shown over the past few years - is
known to be overactive in Fragile X.

This trial, conducted in Italy, France, and Switzerland, will evaluate the
safety, tolerability and efficacy of multiple doses of AFQ056 in patients
with Fragile X Syndrome. The dose range will be 50 to 150 mg twice daily.
The primary read-out of efficacy is reduction in Aberrant-Behavior Checklist
score, a standard and widely-accepted measure of mental health. Enrollment
is by invitation only.

AFQ056 is also being studied as a potential treatment for disorders such as
Parkinson's Disease, Gastroesophageal Reflux Disease, and to help cigarette
smokers reduce or stop smoking.

----------------------------------------------------------------------------
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----------------------------------------------------------------------------
-------------------------

Nueva prueba clniica de tratamiento de x fragil en Europa: AFQ056

Julio 22, 2008


Una nueva fase II de una prueba clinica ha sido publicada hoy en
ClinicalTrials.gov: Eficacia, Seguridad y Tolerabilidad de AFQ056 en
pacientes Fragil X . AFQ056 es un nuevo comuesto desarrollado por Novartis;
es su objetivo el antagonista mGluR5 , el cual significa que reduce la
actividad mGluR5 en el cerebro. Esto, como muchas investigaciones
auspiciadas por FRAXA han mostrado en los pasados años, es sabido es
sobreactivo en el Fragil X.

Esta prueba conducida en Italia, Francia y Suiza evaluara la seguridad,
tolerabilidad y eficacia de múltiples dosis de AFQ056 en pacientes con SXF.
El rango de dosis sera 50 a 150 mg 2 veces por dia todos los dias. La
primera lectura de eficacia es la reduccion de un score basado en una lista
de comportamientos aberrantes, un metodo standard ampliamente aceptado para
medir la salud mental. El enrolamiento es por invitacion solamente.

AFQ056 tambien es estudiado como tratamiento potencial de trastornos como
Parkinson's, trastorno de reflujo Gastroesofageal, y para ayudar a fumadores
a reducir o dejar de fumar.

----------------------------------------------------------------------------
----------------------------------------------------------------------------
----------------------------------------------------------------------------
-------------------------

En cuanto al segundo si se trata del mismo pero esta mucho mas ampliado:

First Fenobam Trial Results are Positive

July 22, 2008


FRAXA Research Foundation and a UK-based company, Neuropharm, have been
working together to explore the potential of fenobam to treat Fragile X and
possibly autism. Fenobam is a compound which reduces mGluR5 activity, which
is known to be overactive in Fragile X. Neuropharm received Orphan Drug
Designation in the US for fenobam to treat Fragile X Syndrome after
acquiring rights to relevant data on the compound from FRAXA.

Now - just in time for National Fragile X Awareness Day - the results of a
Phase IIa trial in Fragile X patients are available - and encouraging! This
trial was conducted by Professor Randi Hagerman of the UC Davis MIND
Institute and Professor Elizabeth Berry-Kravis of the RUSH University
Medical Center.

Highlights of the fenobam trial:


* This was a single dose, open label study of fenobam in 6 male and 6
female adults with Fragile X Syndrome.


* The study investigated the tolerability and pharmacokinetics of
fenobam in this patient group. The study also investigated the effect of
fenobam on additional efficacy related outcome measures. These measures had
the potential to measure efficacy after administration of a single dose.



* The compound was well tolerated: there were no significant adverse
reactions.


* Four of 6 males and 2 of 6 females were responders according to
pre-defined criteria of efficacy


* The investigators concluded that the favorable safety profile and
the clinical effects noted in this study support implementation of further
controlled trials of NPL-2009 in adults with Fragile X Syndrome.

Robert Mansfield, Neuropharm’s CEO, commented: "This represents a
significant step forward in the Fragile X arena and we acknowledge this
achievement by Professors Hagerman and Berry-Kravis. We are delighted to be
working with the principal investigators and with the team at FRAXA on this
exciting Orphan Drug project."

Future trials of fenobam and other targeted treatments for Fragile X will be
announced at FRAXA.org and at ClinicalTrials.gov
<http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=fragile x>

Neuropharm Limited, a subsidiary of Neuropharm Group plc, is a UK based
speciality pharmaceutical group focused on the development of products for
the treatment of disorders of the central nervous system. FRAXA Research
Foundation is a US-based parent-run nonprofit organization which funds
research aimed at finding effective treatments and a cure for Fragile X.

First Fenobam Trial Results are Positive

----------------------------------------------------------------------------
----------------------------------------------------------------------------
----------------------------------------------------------------------------
----------------------

Julio 22, 2008


FRAXA y una compania basada en Inglaterra, Neuropharm, han estado trabajando
juntas para explorar el potencial de fenobam para tratar SXF y posiblemente
autismo. Fenobam es un compuesto que reduce la actividad del mGluR5 , la
cual es sabido esta sobreactiva en el SXF. Neuropharm recibio un Orphan Drug
Designation en USA para usar fenobam para tratar SXF luego de adquirir los
derechos de datos relevantes del compuesto de FRAXA.

Ahora - justo a tiempo para el dia Nacional de conciencia del x fragil - los
resultados de la fase IIa de la prueba en pacientes con SXF esta disponible
- y es para entusiasmarse! Esta prueba fue conducid por la profesora Randi
Hagerman de UC Davis MIND Institute y la profesora Elizabeth Berry-Kravis de
la universidad RUSH University Medical Center.

Puntos a remarcar de la prueba de fenobam :


* Esta fue una dosis simple, estudio de etiqueta abierta de fenobam en
6 adultos hombre y 6 mujeres con SXF.


* El estudio investigo la tolerabilidad y la farmacocinética del
fenobam en este grupo de pacientes. El estudio además investigó el efecto
del fenobam en medidas adicionales relacionadas de eficacia de resultados .
Estas medidas tenian el potencial de medir eficacia luego de la
administracion de una dosis simple.


* El compuesto fué bien tolerado: No hubo reacciones adversas
significativas.


* 4 de 6 varones y 2 de 6 mujeres respondieron de acuerdon con medidas
de eficacia pre-definidas


* Los investigadores concluyeron que el pefil favorable de seguridad y
los efectos clínicos anotados en este estudio apoyan la implementacion de
posteriores pruebas controladas de NPL-2009 en adultos con SXF.

Robert Mansfield, el CEO de Neuropharm, comentó: "Esto representa un
significativo paso adelante en la arena del SXFy reconocemos este logro de
las profesoras  Hagerman y Berry-Kravis. Estamos encantados de trabajar con
los investigadores principales y con el equipo de FRAXA en este proyecto
excitante de Orphan Drug."

Futuras pruebas de fenobam y otros tratamientos enfocados para el SXF seran
anunciados en FRAXA.org y en
<http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=fragile x>
ClinicalTrials.gov

Neuropharm Limited, una subsidiaria de Neuropharm Group plc, es un grupo
farmaceutico basado en Inglaterra enfocado en el desarrollo de productos
para el tratamiento de trastornos del sistema nervioso central . FRAXA
Research Foundation es una organizacion sin fines de lucro basada en USA que
fondea investigacion apuntada a encontrar una tratamiento efectivo y cura
para el SXF.

----------------------------------------------------------------------------
----------------------------------------------------------------------------
----------------------------------------------------------------------------
-------------------------------------------

Saludos







JS






-----Original Message-----
From: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] On Behalf Of
Carlos Gambedotti
Sent: Wednesday, July 23, 2008 7:48 PM
To: xfragil@yahoogroups.com
Subject: [xfragil] Atte Jorge - NOTICIAS en Ingles.



Jorge, disculpa que recurro directamente a vos, pero al parecer sos el
traductor habitual del foro.

Ayer recibí el e-mail que sigue, y también habla sobre noticias felices por
conmemorarce el "día Nacional de la conciencia sobre el x frágil" haya en
USA.

Estos es lo mismo que recientemente tradujiste? o hay algo nuevo para
comentar?

Bueno te mando un abrazo desde B.A. ,Carlos ( el papá de Francisco y marido
de Paola - paolgarcia@hotmail. <mailto:paolgarcia%40hotmail.com> com)

PD.: hay coomo un dejo a DEJA VU..

----- Original Message -----
From: FRAXA Research Foundation
To: car_tos@speedy. <mailto:car_tos%40speedy.com.ar> com.ar
Sent: Tuesday, July 22, 2008 5:04 PM
Subject: News Release: 2 Clinical Trials

To view this email as a web page, go here.


Exciting Times for Fragile X Awareness Day: 2 Clinical Trials

Happy Fragile X Awareness Day! Today, July 22nd, marks two exciting leaps
forward toward our shared goal: a treatment or cure for all children and
adults affected with Fragile X Syndrome.

----------------------------------------------------------

Trial of New Fragile X Treatment Starts: Novartis AFQ056
Today Novartis publicly announced the start of a Phase II clinical trial of
their lead mGluR5 antagonist in Fragile X patients. More at FRAXA.org

----------------------------------------------------------

First Fenobam Trial Results are Positive:

Preliminary results of a Phase IIa trial in Fragile X patients are
encouraging! This trial was conducted by Dr. Randi Hagerman of the UC Davis
MIND Institute and Dr. Elizabeth Berry-Kravis of the RUSH University Medical
Center. This was a single dose study of fenobam in 6 male and 6 female
adults with Fragile X Syndrome. The compound was well tolerated and showed
positive results in 4 of 6 males and 2 of 6 females. More at FRAXA.org

----------------------------------------------------------

We thank all of FRAXA's supporters for making this day possible. Happy
Fragile X Awareness Day!

Donate to FRAXA

About Fragile X | About FRAXA | Research | Shopping | Get Involved



This email was sent to: car_tos@speedy. <mailto:car_tos%40speedy.com.ar>
com.ar

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45 Pleasant Street Newburyport, MA 01950 USA

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----- Original Message -----
From: Jorge
To: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
Sent: Tuesday, July 22, 2008 11:57 AM
Subject: RE: [xfragil] NOTICIAS

Bueno, yo no soy "entendido" pero aqui va la traduccion

Neuropharm publica resultados positivos de las pruebas clínicas de fase IIA
en NPL-2005, 2009
LONDRES (Thomson Financial) - Neuropharm Group Plc., una companía
farmacéutica especialmente enfocada en enfermedades del neuro desarrollo,
dijo que ha recibio resultados positivos de la fase IIA de las pruebas
clinicas de NPL-2005 en niños y adolescentes con síndrome X frágil.

La companía también ha anunciado resultados positivos de la fase IIA de las
pruebas clínicas de NPL-2009, conducidas en adultos con síndrome x frágil.

Neuropharm dijo que se cree que por primera vez se han reportado efectos de
un tratamiento potencial enfocado en pacientes con síndrome x frágil.
Los Profesores Randi Hagerman y Elizabeth Berry-Kravis presentarán los
resultados de la prueba en adultos el 24 de Julio en St Louis, Missouri,
dijo la companía. el Profesor Giovanni Neri, quién condujo el estudio en
niños, presentará los datos el 26 de Julio.¨

Saludos

Jorge

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Jorge, disculpa que recurro directamente a vos, pero al parecer sos el traductor
habitual del foro.

Ayer recibí el e-mail que sigue, y también habla sobre  noticias felices por
conmemorarce el "día Nacional de la conciencia sobre el x frágil" haya en USA.

Estos es lo mismo que recientemente tradujiste? o hay algo nuevo para comentar?

Bueno te mando un   abrazo desde B.A. ,Carlos ( el papá de Francisco y marido de
Paola - paolgarcia@...)

PD.: hay coomo un dejo a DEJA VU..

----- Original Message -----
From: FRAXA Research Foundation
To: car_tos@...
Sent: Tuesday, July 22, 2008 5:04 PM
Subject: News Release: 2 Clinical Trials



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                   Exciting Times for Fragile X Awareness Day: 2 Clinical Trials


                   Happy Fragile X Awareness Day!  Today, July 22nd, marks two
exciting leaps forward toward our shared goal: a treatment or cure for all
children and adults affected with Fragile X Syndrome.



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                   Trial of New Fragile X Treatment Starts: Novartis AFQ056
                   Today Novartis publicly announced the start of a Phase II
clinical trial of their lead mGluR5 antagonist in Fragile X patients.  More at
FRAXA.org


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                   First Fenobam Trial Results are Positive:


                   Preliminary results of a Phase IIa trial in Fragile X patients
are encouraging! This trial was conducted by Dr. Randi Hagerman of the UC Davis
MIND Institute and Dr. Elizabeth Berry-Kravis of the RUSH University Medical
Center. This was a single dose study of fenobam in 6 male and 6 female adults
with Fragile X Syndrome. The compound was well tolerated and showed positive
results in 4 of 6 males and 2 of 6 females.   More at FRAXA.org


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possible. Happy Fragile X Awareness Day!

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   ----- Original Message -----
   From: Jorge
   To: xfragil@yahoogroups.com
   Sent: Tuesday, July 22, 2008 11:57 AM
   Subject: RE: [xfragil] NOTICIAS


   Bueno, yo no soy "entendido" pero aqui va la traduccion

   Neuropharm publica resultados positivos de las pruebas clínicas de fase IIA
   en NPL-2005, 2009
   LONDRES (Thomson Financial) - Neuropharm Group Plc., una companía
   farmacéutica especialmente enfocada en enfermedades del neuro desarrollo,
   dijo que ha recibio resultados positivos de la fase IIA de las pruebas
   clinicas de NPL-2005 en niños y adolescentes con síndrome X frágil.

   La companía también ha anunciado resultados positivos de la fase IIA de las
   pruebas clínicas de NPL-2009, conducidas en adultos con síndrome x frágil.

   Neuropharm dijo que se cree que por primera vez se han reportado efectos de
   un tratamiento potencial enfocado en pacientes con síndrome x frágil.
   Los Profesores Randi Hagerman y Elizabeth Berry-Kravis presentarán los
   resultados de la prueba en adultos el 24 de Julio en St Louis, Missouri,
   dijo la companía. el Profesor Giovanni Neri, quién condujo el estudio en
   niños, presentará los datos el 26 de Julio.¨

   Saludos


   Jorge


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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Estimado jorge:
Muchísimas gracias por la traducción. Como siempre nos ayudas a todos los
que somos menos entendidos con el inglés.
Un abrazo
Luz Maureira
Chile

El día 22 de julio de 2008 10:57, Jorge <jos1@...> escribió:

>   Bueno, yo no soy "entendido" pero aqui va la traduccion
>
> Neuropharm publica resultados positivos de las pruebas clínicas de fase IIA
> en NPL-2005, 2009
> LONDRES (Thomson Financial) - Neuropharm Group Plc., una companía
> farmacéutica especialmente enfocada en enfermedades del neuro desarrollo,
> dijo que ha recibio resultados positivos de la fase IIA de las pruebas
> clinicas de NPL-2005 en niños y adolescentes con síndrome X frágil.
>
> La companía también ha anunciado resultados positivos de la fase IIA de las
> pruebas clínicas de NPL-2009, conducidas en adultos con síndrome x frágil.
>
> Neuropharm dijo que se cree que por primera vez se han reportado efectos de
> un tratamiento potencial enfocado en pacientes con síndrome x frágil.
> Los Profesores Randi Hagerman y Elizabeth Berry-Kravis presentarán los
> resultados de la prueba en adultos el 24 de Julio en St Louis, Missouri,
> dijo la companía. el Profesor Giovanni Neri, quién condujo el estudio en
> niños, presentará los datos el 26 de Julio.¨
>
> Saludos
>
>
> Jorge
>
>
> -----Original Message-----
> From: xfragil@yahoogroups.com <xfragil%40yahoogroups.com> [mailto:
> xfragil@yahoogroups.com <xfragil%40yahoogroups.com>] On Behalf Of
> GARCIA JOSE ALBERTO
> Sent: Tuesday, July 22, 2008 7:11 AM
> To: xfragil@yahoogroups.com <xfragil%40yahoogroups.com>
> Subject: [xfragil] NOTICIAS
>
> Por favor, algún entendido que traduzca, parece que hay buenos resultados
> en
> la fase II de las pruebas clínicas que se están realizando.
>
> La noticia dice lo siguiente:
>
> Neuropharm posts positive results of phase IIA clinical trials in NPL-2005,
> 2009
> LONDON (Thomson Financial) - Neuropharm Group Plc., a speciality
> pharmaceutical company focused on neuro-developmental disorders, said it
> has
> received positive results of its phase IIA clinical trial of NPL-2005 in
> children and adolescents with Fragile X syndrome.
>
> The company has also announced positive results of phase IIA clinical trial
> of NPL-2009, conducted in adults with Fragile X syndrome.
>
> loadAd('mpu');
> Neuropharm said it is believed to be the first time the effects of a
> potential targeted treatment in patients with Fragile X Syndrome have been
> reported.
> Professors Randi Hagerman and Elizabeth Berry-Kravis will present the
> results of the trial on adults on July 24 in St Louis, Missouri, the
> company
> said. Professor Giovanni Neri, who conducted the study in children, will
> present that data on July 26.
>
> Fragile X, a family of genetic conditions, is the most common inherited
> cause of learning disability. Symptoms include intellectual handicap,
> hyperactivity, attention problems, poor eye contact, autism, speech and
> language difficulties, emotional problems and epilepsy. TFN.newsdesk@
> <mailto:TFN.newsdesk%40thomson.com <TFN.newsdesk%2540thomson.com>>
> thomson.com bmi/ssa/ms1
>
>
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> Este mensaje y sus adjuntos son confidenciales y de uso exclusivo para el
> usuario de la direccion de correo electronico a quien esta dirigido. Puede
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> Si hubiese recibido este mensaje por error, por favor informe tal situacion
> al emisor, devolviendole el correo electronico y eliminandolo de su
> sistema,
> no pudiendo en tal caso copiar, enviar, revelar el contenido o utilizar
> alguna parte de este mensaje o de sus adjuntos.
> No se garantiza la seguridad o la exactitud de las comunicaciones por
> Internet debido a que la informacion puede ser interceptada, modificada,
> perdida, llegar tarde o contener virus. El emisor, por lo tanto, no acepta
> responsabilidad por errores u omisiones en el texto de este mensaje que
> surjan a partir de una transmision por Internet.
> Las opiniones vertidas en este mensaje son propias del emisor y no del
> BANCO
> HIPOTECARIO S.A, a menos que se indique lo contrario claramente en el
> mismo,
> y que se verifique la representacion del autor para comprometer al BANCO
> HIPOTECARIO S.A.
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NOTÍCIAS OTIMISTAS!

bjs,
gladys, do Brasil

----- Original Message -----
From: FUNDAÇÃO DA SINDROME DO X-FRAGIL
To: Cleusa Gassen ; Gladys
Sent: Wednesday, July 23, 2008 1:08 PM
Subject: Fw: News Release: 2 Clinical Trials



----- Original Message -----
From: FRAXA Research Foundation
To: xfragil@...
Sent: Tuesday, July 22, 2008 5:04 PM
Subject: News Release: 2 Clinical Trials



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                   Exciting Times for Fragile X Awareness Day: 2 Clinical Trials


                   Happy Fragile X Awareness Day!  Today, July 22nd, marks two
exciting leaps forward toward our shared goal: a treatment or cure for all
children and adults affected with Fragile X Syndrome.



--------------------------------------------------------------




                   Trial of New Fragile X Treatment Starts: Novartis AFQ056
                   Today Novartis publicly announced the start of a Phase II
clinical trial of their lead mGluR5 antagonist in Fragile X patients.  More at
FRAXA.org


--------------------------------------------------------------


                   First Fenobam Trial Results are Positive:


                   Preliminary results of a Phase IIa trial in Fragile X patients
are encouraging! This trial was conducted by Dr. Randi Hagerman of the UC Davis
MIND Institute and Dr. Elizabeth Berry-Kravis of the RUSH University Medical
Center. This was a single dose study of fenobam in 6 male and 6 female adults
with Fragile X Syndrome. The compound was well tolerated and showed positive
results in 4 of 6 males and 2 of 6 females.   More at FRAXA.org


--------------------------------------------------------------

                   We thank all of FRAXA's supporters for making this day
possible. Happy Fragile X Awareness Day!

                   Donate to FRAXA


                                 About Fragile X | About FRAXA | Research |
Shopping | Get Involved






  This email was sent to: xfragil@...

             This email was sent by: FRAXA, the Fragile X Research Foundation
             45 Pleasant Street Newburyport, MA 01950 USA


       We respect your right to privacy - view our policy

       Manage Subscriptions | Update Profile | Unsubscribe



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Version: 7.5.524 / Virus Database: 270.5.5/1568 - Release Date: 23/7/2008 06:55


[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Hola Foro: Es muy gratificante ver la opinión y el interés de todos
los miembros en participar comunicando su experiencia, en este caso
en cuanto a lo escolar y de la realidad de cada niño. En el nuestro
en particular en Córdoba Capital, luego de todas las peripecias de
tratar de alcanzar un diagnóstico y al empezar la edad escolar,
también empezamos por un colegio común en el cual la cosa no
funcionó. La maestra de jardín estaba totalmente desconcertada con
la situación, sin saber como proceder ni como ayudar, y para ser
sinceros nosotros también ya que no lograbamos saber que pasaba.
Luego repertimos jardín en otro colegio común, con la ayuda de una
integradora y la psicopedagoga del colegio a favor y se pudo avanzar
bastante. Pero el primer grado del mismo colegio, ya con otra
directora y maestra, de nuevo encontramos un montón de piedras.
Sentíamos por otro lado como familia, que una pata de la mesa, la
escolar, nos quedaba floja. La familia estaba toda comprometida y
conciente, los médicos clínicos con el cuadro de salud muy bien
controlado (allí llegamos a la confirmación del análisis), los
profesionales tratantes (fonoaudióloga, psicopedagoga, psicóloga,
etc) haciendo muy bien su rol, pero con el colegio todo era un
drama. Hasta que por búsquedas, consultas y consejos dimos con un
colegio que es "especial" en cuanto a su visión de la persona y allí
Facundo encontró su lugar, su espacio y contención. En donde puede
participar sin temor a equivocarse y sentirse parte y miembro de un
grupo que lo quiere y participa. El colegio es de curricula normal,
pero contempla la posibilidad de que los padres, profesionales
tratantes y maestros, participen en el desarrollo de sus
actividades, tareas y grados de aprendizaje y que aparte, más allá
de los niveles alcanzados, continúe con su grupo de compañeros y
pares con quienes se siente acompañado. Es por ello que uno cree que
no se debe dejar de intentar y buscar distintas alternativas hasta
lograr dar con aquella en la que el niñó principalmente y la familia
se sienta en paz. Y en cuanto a lucha, sacrificio y constancia este
grupo sabe muy bien lo que significa. Un saludo para todos.
Atentamente, Fernando Arroyo.


--- En xfragil@yahoogroups.com, mariela gómez <myhgomez@...>
escribió:
>
> Hola Claudia:
>                    Otra vez, yo, desde Junín. Te cuento que mi
hijo Rodrigo con 14 años de edad y con x fragil, tambièn me resultó
muy difícil el tema de la elección de su escuela.
> Como nosotros vivimos en el campo entre Junín y Baigorrita, y
primeramente no sabíamos de su diagnóstico, comenzó el jardín en
Baigorrita, el ùltimo año y viendo las dificultades que presentaba
solicité conjutamente con mi marido hacer una permanencia en sala de
5 años.
> Me lo permitieron, pero luego de esto, las dificultades eran las
mismas yaún peor.
> Decidí llevarlo a otra escuela común pero rural....siguió con
problemas de conducta y de aprendizaje, mientras tanto viajábamos a
Bs. As. hasta que tuvimos el diagnóstico certero de esto.
> Entonces luego de ver que en ningun lado estaba bien....y además
soy directora de una escuela, no quise que mi hijo realizara una
integración, por lo menos en nuestra zona no es lo mejor.....
> Entoncés hablé con inspectoras y decidí que vaya solo a escuela
especial.
> No te imaginás lo feliz que va, se queda desde las 8:30 hasta las
16 hs. No se siente más tan presionado, le fascina ir....no se queda
en casa ni cuando llueve.
> Participa de feria de ciencias, va a natación, computación,
basquet....etc....
> Además es verdad.....conozco a Renacer en Junín, pero no pertenece
al sistema educativo. Mandalo a una escuela.....no te vas a
arrepentir.
>
>
> --- El lun 21-jul-08, Monica Chiclana <monicadelcielo@...>
escribió:
>
> De: Monica Chiclana <monicadelcielo@...>
> Asunto: Re: [xfragil] Hola y pregunta????
> Para: xfragil@yahoogroups.com
> Fecha: lunes, 21 de julio de 2008, 9:28 am
>
>
>
>
>
>
> Hola Claudia, soy Mónica de La Plata, mamá de Sebastian de 13 años.
> Te cuento que nosotros pasamos por varios jardines y no teníamos
suerte porque Seba no se adaptaba a los grupos o bien hacía horario
reducido de 1 - 2 horas por día.
> Cuando tenía 6 años entro en una escuela especial con chicos de
diferentes patologías pero se especializaban en trastornos de
conducta, pero que también tenía horario reducido de 2 o 3 horas.
> Por un tiempo Seba se sentía bien y todo se empezó a encaminar,
pero de a poco, él, nosotros y la escuela nos dábamos cuenta de que
no estaban saliendo las cosas no estaban bien y que era tiempo de
cambiar.
> Fue así que a los 9 años entro en una escuela especial (a mitad de
año escolar en agosto) con chicos que tienen retraso mental leve,
después de 2 semanas de adaptación empezó a hacer el turno completo
de mañana (8 a 12 hs).
> Al año siguiente hasta hoy día va desde las 8 de la mañana hasta
las 3 de la tarde y se siente muy bien y muy integrado con todos los
chicos de la escuela, no solo con sus compañeros de salón.
>  
> Para nosotros fue un gran logro y lo vemos a él muy contento y
mucho más integrado con sus pares.
>  
> Saludos para todos
>  
> Mónica     
>  
>
> ____________ _________ _________ _________ _________ _________ _
> ¡Buscá desde tu celular!
>
> Yahoo! oneSEARCH ahora está en Claro
>
> http://ar.mobile. yahoo.com/ onesearch
>
> [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían
texto]
>
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> ¡Buscá desde tu celular!
>
> Yahoo! oneSEARCH ahora está en Claro
>
> http://ar.mobile.yahoo.com/onesearch
>
> [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían
texto]
>

Vamos a esperar entonces qué nos cuentan los asistentes al congreso. Crucemos
los dedos.
Abrazos,
Virginia
   ----- Original Message -----
   From: Jorge
   To: xfragil@yahoogroups.com
   Sent: Tuesday, July 22, 2008 11:57 AM
   Subject: RE: [xfragil] NOTICIAS


   Bueno, yo no soy "entendido" pero aqui va la traduccion

   Neuropharm publica resultados positivos de las pruebas clínicas de fase IIA
   en NPL-2005, 2009
   LONDRES (Thomson Financial) - Neuropharm Group Plc., una companía
   farmacéutica especialmente enfocada en enfermedades del neuro desarrollo,
   dijo que ha recibio resultados positivos de la fase IIA de las pruebas
   clinicas de NPL-2005 en niños y adolescentes con síndrome X frágil.

   La companía también ha anunciado resultados positivos de la fase IIA de las
   pruebas clínicas de NPL-2009, conducidas en adultos con síndrome x frágil.

   Neuropharm dijo que se cree que por primera vez se han reportado efectos de
   un tratamiento potencial enfocado en pacientes con síndrome x frágil.
   Los Profesores Randi Hagerman y Elizabeth Berry-Kravis presentarán los
   resultados de la prueba en adultos el 24 de Julio en St Louis, Missouri,
   dijo la companía. el Profesor Giovanni Neri, quién condujo el estudio en
   niños, presentará los datos el 26 de Julio.¨

   Saludos


   Jorge

   -----Original Message-----
   From: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] On Behalf Of
   GARCIA JOSE ALBERTO
   Sent: Tuesday, July 22, 2008 7:11 AM
   To: xfragil@yahoogroups.com
   Subject: [xfragil] NOTICIAS

   Por favor, algún entendido que traduzca, parece que hay buenos resultados en
   la fase II de las pruebas clínicas que se están realizando.

   La noticia dice lo siguiente:

   Neuropharm posts positive results of phase IIA clinical trials in NPL-2005,
   2009
   LONDON (Thomson Financial) - Neuropharm Group Plc., a speciality
   pharmaceutical company focused on neuro-developmental disorders, said it has
   received positive results of its phase IIA clinical trial of NPL-2005 in
   children and adolescents with Fragile X syndrome.

   The company has also announced positive results of phase IIA clinical trial
   of NPL-2009, conducted in adults with Fragile X syndrome.

   loadAd('mpu');
   Neuropharm said it is believed to be the first time the effects of a
   potential targeted treatment in patients with Fragile X Syndrome have been
   reported.
   Professors Randi Hagerman and Elizabeth Berry-Kravis will present the
   results of the trial on adults on July 24 in St Louis, Missouri, the company
   said. Professor Giovanni Neri, who conducted the study in children, will
   present that data on July 26.

   Fragile X, a family of genetic conditions, is the most common inherited
   cause of learning disability. Symptoms include intellectual handicap,
   hyperactivity, attention problems, poor eye contact, autism, speech and
   language difficulties, emotional problems and epilepsy. TFN.newsdesk@
   <mailto:TFN.newsdesk%40thomson.com> thomson.com bmi/ssa/ms1

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   al emisor, devolviendole el correo electronico y eliminandolo de su sistema,
   no pudiendo en tal caso copiar, enviar, revelar el contenido o utilizar
   alguna parte de este mensaje o de sus adjuntos.
   No se garantiza la seguridad o la exactitud de las comunicaciones por
   Internet debido a que la informacion puede ser interceptada, modificada,
   perdida, llegar tarde o contener virus. El emisor, por lo tanto, no acepta
   responsabilidad por errores u omisiones en el texto de este mensaje que
   surjan a partir de una transmision por Internet.
   Las opiniones vertidas en este mensaje son propias del emisor y no del BANCO
   HIPOTECARIO S.A, a menos que se indique lo contrario claramente en el mismo,
   y que se verifique la representacion del autor para comprometer al BANCO
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   __________ Información de NOD32, revisión 3289 (20080722) __________

   Este mensaje ha sido analizado con NOD32 antivirus system
   http://www.nod32.com


[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

"Thousands of candles can be lighted from a single
candle, and the life of the candle will not be
shortened. Happiness never decreases by being
shared."


[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Muchas gracias Jorge, mas que nada ahora que parecería que las  buenas noticias
en cuanto a farmacología están por fin despertando.

Un abrazo

Alberto



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Bueno, yo no soy "entendido" pero aqui va la traduccion

Neuropharm publica resultados positivos de las pruebas clínicas de fase IIA
en NPL-2005, 2009
LONDRES (Thomson Financial) - Neuropharm Group Plc., una companía
farmacéutica especialmente enfocada en enfermedades del neuro desarrollo,
dijo que ha recibio resultados positivos de la fase IIA de las pruebas
clinicas de NPL-2005 en niños y adolescentes con síndrome X frágil.

La companía también ha anunciado resultados positivos de la fase IIA de las
pruebas clínicas de NPL-2009, conducidas en adultos con síndrome x frágil.

Neuropharm dijo que se cree que por primera vez se han reportado efectos de
un tratamiento potencial enfocado en pacientes con síndrome x frágil.
Los Profesores Randi Hagerman y Elizabeth Berry-Kravis presentarán los
resultados de la prueba en adultos el 24 de Julio en St Louis, Missouri,
dijo la companía. el Profesor Giovanni Neri, quién condujo el estudio en
niños, presentará los datos el 26 de Julio.¨

Saludos


Jorge


-----Original Message-----
From: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] On Behalf Of
GARCIA JOSE ALBERTO
Sent: Tuesday, July 22, 2008 7:11 AM
To: xfragil@yahoogroups.com
Subject: [xfragil] NOTICIAS




Por favor, algún entendido que traduzca, parece que hay buenos resultados en
la fase II de las pruebas clínicas que se están realizando.

La noticia dice lo siguiente:

Neuropharm posts positive results of phase IIA clinical trials in NPL-2005,
2009
LONDON (Thomson Financial) - Neuropharm Group Plc., a speciality
pharmaceutical company focused on neuro-developmental disorders, said it has
received positive results of its phase IIA clinical trial of NPL-2005 in
children and adolescents with Fragile X syndrome.

The company has also announced positive results of phase IIA clinical trial
of NPL-2009, conducted in adults with Fragile X syndrome.

loadAd('mpu');
Neuropharm said it is believed to be the first time the effects of a
potential targeted treatment in patients with Fragile X Syndrome have been
reported.
Professors Randi Hagerman and Elizabeth Berry-Kravis will present the
results of the trial on adults on July 24 in St Louis, Missouri, the company
said. Professor Giovanni Neri, who conducted the study in children, will
present that data on July 26.

Fragile X, a family of genetic conditions, is the most common inherited
cause of learning disability. Symptoms include intellectual handicap,
hyperactivity, attention problems, poor eye contact, autism, speech and
language difficulties, emotional problems and epilepsy. TFN.newsdesk@
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Este mensaje y sus adjuntos son confidenciales y de uso exclusivo para el
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Si hubiese recibido este mensaje por error, por favor informe tal situacion
al emisor, devolviendole el correo electronico y eliminandolo de su sistema,
no pudiendo en tal caso copiar, enviar, revelar el contenido o utilizar
alguna parte de este mensaje o de sus adjuntos.
No se garantiza la seguridad o la exactitud de las comunicaciones por
Internet debido a que la informacion puede ser interceptada, modificada,
perdida, llegar tarde o contener virus. El emisor, por lo tanto, no acepta
responsabilidad por errores u omisiones en el texto de este mensaje que
surjan a partir de una transmision por Internet.
Las opiniones vertidas en este mensaje son propias del emisor y no del BANCO
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y que se verifique la representacion del autor para comprometer al BANCO
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Hola Claudia:
                   Otra vez, yo, desde Junín. Te cuento que mi hijo Rodrigo con
14 años de edad y con x fragil, tambièn me resultó muy difícil el tema de la
elección de su escuela.
Como nosotros vivimos en el campo entre Junín y Baigorrita, y primeramente no
sabíamos de su diagnóstico, comenzó el jardín en Baigorrita, el ùltimo año y
viendo las dificultades que presentaba solicité conjutamente con mi marido hacer
una permanencia en sala de 5 años.
Me lo permitieron, pero luego de esto, las dificultades eran las mismas yaún
peor.
Decidí llevarlo a otra escuela común pero rural....siguió con problemas de
conducta y de aprendizaje, mientras tanto viajábamos a Bs. As. hasta que tuvimos
el diagnóstico certero de esto.
Entonces luego de ver que en ningun lado estaba bien....y además soy directora
de una escuela, no quise que mi hijo realizara una integración, por lo menos en
nuestra zona no es lo mejor.....
Entoncés hablé con inspectoras y decidí que vaya solo a escuela especial.
No te imaginás lo feliz que va, se queda desde las 8:30 hasta las 16 hs. No se
siente más tan presionado, le fascina ir....no se queda en casa ni cuando
llueve.
Participa de feria de ciencias, va a natación, computación, basquet....etc....
Además es verdad.....conozco a Renacer en Junín, pero no pertenece al sistema
educativo. Mandalo a una escuela.....no te vas a arrepentir.


--- El lun 21-jul-08, Monica Chiclana <monicadelcielo@...> escribió:

De: Monica Chiclana <monicadelcielo@...>
Asunto: Re: [xfragil] Hola y pregunta????
Para: xfragil@yahoogroups.com
Fecha: lunes, 21 de julio de 2008, 9:28 am






Hola Claudia, soy Mónica de La Plata, mamá de Sebastian de 13 años.
Te cuento que nosotros pasamos por varios jardines y no teníamos suerte
porque Seba no se adaptaba a los grupos o bien hacía horario reducido de 1 - 2
horas por día.
Cuando tenía 6 años entro en una escuela especial con chicos de diferentes
patologías pero se especializaban en trastornos de conducta, pero que también
tenía horario reducido de 2 o 3 horas.
Por un tiempo Seba se sentía bien y todo se empezó a encaminar, pero de a poco,
él, nosotros y la escuela nos dábamos cuenta de que no estaban saliendo las
cosas no estaban bien y que era tiempo de cambiar.
Fue así que a los 9 años entro en una escuela especial (a mitad de año escolar
en agosto) con chicos que tienen retraso mental leve, después de 2 semanas de
adaptación empezó a hacer el turno completo de mañana (8 a 12 hs).
Al año siguiente hasta hoy día va desde las 8 de la mañana hasta las 3 de la
tarde y se siente muy bien y muy integrado con todos los chicos de la escuela,
no solo con sus compañeros de salón.
 
Para nosotros fue un gran logro y lo vemos a él muy contento y mucho
más integrado con sus pares.
 
Saludos para todos
 
Mónica     
 

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Por favor, algún entendido que traduzca, parece que hay buenos resultados en la
fase II de las pruebas clínicas que se están realizando.

La noticia dice lo siguiente:



Neuropharm posts positive results of phase IIA clinical trials in NPL-2005, 2009
LONDON (Thomson Financial) - Neuropharm Group Plc., a speciality pharmaceutical
company focused on neuro-developmental disorders, said it has received positive
results of its phase IIA clinical trial of NPL-2005 in children and adolescents
with Fragile X syndrome.

The company has also announced positive results of phase IIA clinical trial of
NPL-2009, conducted in adults with Fragile X syndrome.

loadAd('mpu');
Neuropharm said it is believed to be the first time the effects of a potential
targeted treatment in patients with Fragile X Syndrome have been reported.
Professors Randi Hagerman and Elizabeth Berry-Kravis will present the results of
the trial on adults on July 24 in St Louis, Missouri, the company said.
Professor Giovanni Neri, who conducted the study in children, will present that
data on July 26.

Fragile X, a family of genetic conditions, is the most common inherited cause of
learning disability. Symptoms include intellectual handicap, hyperactivity,
attention problems, poor eye contact, autism, speech and language difficulties,
emotional problems and epilepsy. TFN.newsdesk@... bmi/ssa/ms1



DISCLAIMER:
Este mensaje y sus adjuntos son confidenciales y de uso exclusivo para el
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Si hubiese recibido este mensaje por error, por favor informe tal situacion al
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debido a que la informacion puede ser interceptada, modificada, perdida, llegar
tarde o contener virus. El emisor, por lo tanto, no acepta responsabilidad por
errores u omisiones en el texto de este mensaje que surjan a partir de una
transmision por Internet.
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que se verifique la representacion del autor para comprometer al BANCO
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verified.

Es estupendo ver como se divierten. Me encantaría que esa iniciativa se
extendiese a todos los lugares y todos los chavales pudieran disfrutar.
Saludos foro.



----- Mensaje original ----
De: Manolo <lillom@...>
Para: xfragil@yahoogroups.com
Enviado: miércoles, 16 de julio, 2008 22:48:19
Asunto: [xfragil] Discoteca para todos


Hola a todos os pongo este enlace por si quereis ver este reportaje que he
encontrado.

http://www.telecinc o.es/informativo s/reporteros/ noticia/42045/ Discoteca+
para+todos

Un saludo y hasta pronto,

Manolo

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]




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HOLA SOBRE LA PREGUNTA QUE HACES DE LA ESCUELA COMUN, YO TE REOCMENDARIA
> QUE LO ENVIARAS, A LA ESCUELA COMÚN ENTRE MAS CHICO ES MEJOR, LES CUESTA
> MENOS TRABAJO, COMO DECIRTE EN REALIDAD PASAN POR COSAS MUY FUERTES
> EXTREMADAMENTE. PERO VALE LA PENA SE ADAPTAN Y LOS CHICOS REGULARES LOS
> JALAN PARA QUE SEAN INDEPENDIENTES QUE ES LO QUE REALMENTE QUEREMOS LOS
> PADRES CON CHICOS CON ALGUNA DISCAPASIDAD.
>
           LES VOY A CONTAR ALGO MUY ESPECIAL PARA MI, EN REALIDAD SOLO SE LO
HABIA CONTADO A DANIELA PORQUE ELLA ES LA QUE ME A AYUDADO MUCHO, Y ES ALGO
QUE NO ESTA TOTALMENTE COMPROVADO, PERO A MI ME DIO MUCHOS ANIMOS.
           *TODO EMPEZO EN DICIEMBRE DEL AÑO PASADO, VI A MIS PRIMAS QUE
HACIA UN POCO NO LAS VEIA EN REALIDAD NO ME HABIA PLATICADO CON ELLAS. Y FUI
A LA CASA DE MI TÍA A PREGUNTAR POR UNA PRIMA LA CUAL ME EMPEZARON A DECIR
QUE UNO DE SUS HIJOS NO HABLABA ETC. LO QUE YA SABEMOS DEL X-FRAGIL, PUES
PUSE MUCHA ATENCIÓN PORQUE ESA FAMILIA ES UN POQUITO DELICADA Y NO ACEPTA
QUE LES COMENTES QUE SUS HIJOS ESTAN ENFERMOS EXEPTO LA PRIMA POR LA QUE FUI
A PREGUNTAR. *
*ESCUCHANDO LO QUE ME DECIAN DE ESO, VI A UN SOBRINO, TIENE 20 AÑOS, Y EN
CUANTO LO VI ME DI CUENTA QUE TENIA TODAS LAS CARACTERISTICAS DEL X-FRAGIL,
EL ES HIJO DE UNA PRIMA MIA, SIEMPRE EN SU CASA LE DICIAN QUE ERA TONTO,
ETC. PERO EMPECE A PLATICAR CON EL Y ME DI CUENTA DE QUE HABLABA CON
DIFICULTAD, LE PREGUNTE EN QUE AÑO IBA DE LA ESCUELA Y ME DIJO QUE EN LA
PREPA EN SEGUNDO, ESO ME DIO MUCHO GUSTO, Y ENTRE MAS LO VEIA ME DABA CUENTA
QUE TENIA X-FRAGIL, POR SUPUESTO QUE NO ESTA DIAGNOSTICADO, DESPUES PLATIQUE
CON SU MAMÁ Y LE PREGUNTE POCO A POCO QUE TENIA LUIS ASI SE LLAMA, Y ME DIJO
QUE TENIA UN RETRAZO PORQUE SE HABIA CAIDO DE LA CAMA Y LA QUIJADA ESTABA
DAÑADA, Y LE PREGUNTE COMO LE HABIA AFECTADO, Y ERA TODO EL MIEDO ANTE MUCHA
GENTE, EL CAMINAR TARDE  ETC. TODO. YO MAS ME ANIMABA, PERO ESTE NIÑO
SIEMPRE FUE EN ESCUELA REGULAR Y LE COSTO MUCHO TRABAJO, PERO VA EN LA PREPA
Y ES TOTOALMENTE INDEPENDIENTE, SU MAMÁ ES MORMONA, ESTA RELIGIÓN LLEGA UN
AÑO DONDE SE TIENEN QUE IR A CUMPLIR UNA MISIÓN, (VAN A EBANGELIZAR LEJOS DE
SU CASA), Y EL SE QUIERE IR A MONTERREY ES UN ESTADO A 10 HORAS DE DONDE
VIVE, Y SE VA A IR SOLO, EL LE AYUDA A SU MAMÁ HACER COMIDA, LOS QUIACERES
DE LA CASA, Y COMO SU MAMÁ TRABAJA EL HACE LAS COMPRAS, INCLUSO ES EL QUE
LLEVA LA CASA, PUES SUS HERMANOS QUE SON REGULARES SOLO ESTAN EN LA CALLE.
EL TIENE AMIGOS REGULARES, TIENE NOVIA ETC. ESO A MI ME AYUDO MUCHO. *
*AL PLATICAR CON MI OTRA PRIMA, (ELLAS SON HERMANAS) LA QUE TIENE EL HIJO
MAS PEQUEÑO 4 AÑOS Y NO HABLA, LE PASE MUCHA INFORMACIÓN DEL X-FRAGIL, Y ME
COMENTO *
QUE ESO ERA LO QUE TENIA SU HIJO, ERAN TODAS LAS CARACTERISTICAS, Y ADEMAS
ME DIJO QUE LUIS DE 20 AÑOS, ME LO DIJO DE ESTA FORMA, VERDAD QUE LUIS TIENE
LO MISMO, Y LE DIJE YO CREO QUE SI, ELLA YA LE HIZO EL EXAMEN A SU HIJO Y SI
ES LO MISMO. PERO POR SUPUESTO QUE SU HERMANA NO OSEA LA MAMÁ DE LUIS, PERO
ELLA QUE ES SU TIA ME DIJO QUE LUIS TENIA LO MISMO DE CHICO Y QUE TARDO
MUCHO EN HABLAR, LE DIJE COMO LE HIZO ANGELICA, PARA LOGRAR ESTO Y ME DIJO
QUE SIEMPRE FUE MUY DURA CON EL.

Yo les digo que hagamos todo lo posible para que estos niños convivan y
tengan una vida lo mas común que se pueda, eso depende mucho de nosotros, y
con mucho amor, paciencia, y si en realidad ser exigentes, pero en el buen
sentido de la palabra, fácilitandoles la vida quiero decir con esto,
enseñandoles a ser independientes, y darles mucha seguridad que ellos pueden
hacer todo lo que se propongan. Por favor no les pongan limites, ellos
pueden. Se que es muy dificil y para ellos mas porque son los que se tienen
que aguntar a todos los insultos despresios, pero eso les enseñara a ser mas
fuertes, y nosotros su familia, darles la confianza y seguridad para que
salgan adelante.

saludos




>
>
> --
> Q.A. Verónica Ramírez
> Investigación y Desarrollo
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> Parque Industrial Bernardo Quintana, Querétaro
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> Tel directo: 01 (442) 2215017
> Tel conmutador: 01 (442) 2216264
>


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gracias a todos los que me contestaron, coicide con lo que pensamos .
Y FELIZ DIA DEL AMIGO A TODOS!!!!!
Para los que no saben de este dia ,es porque se recuerda el dia que el hombre
llego a la luna por primera ves, ya que ese dia toda la humanidad estuvo
pendiente de ese acontecimiento, unidos viendo que pasaba. A partir de ahi
algunos paises especialmente los latinos festejamos el dia del amigo.
Nosotros en el foro estamos unido tambien con un mismo objetivo, asi que estos
tambien significa amistad.
saludos a todos.
Claudia.
-- El dom 20-jul-08, Lorena Reisenauer <lorenareisenauer@...> escribió:

De: Lorena Reisenauer <lorenareisenauer@...>
Asunto: RE: [xfragil] Hola y pregunta????
Para: xfragil@yahoogroups.com
Fecha: domingo, 20 de julio de 2008, 11:21 pm







hola Claudia
nosotros con Roman ,siempre fue a una escuela
especial , ya que para el seria lo mejor. Alli hace
diferentes actividades, como reposteria, natacion
salidas a lugares donde se puden ver muchas especies
de animales. Hasta ahora se ven todas mejorias.
Y mas la atencion psicoped. y fonoaud. suertecariños
Lorena

To: xfragil@yahoogroups .comFrom: claudiagarbarini@ yahoo.com. arDate: Sat, 19
Jul 2008 16:39:53 +0000Subject: [xfragil] Hola y pregunta????

HOLA FORO, TENGO ALGUNAS DUDAS ENCUANTO AL TEMA EDUCATIVO.HAN LOGRADO INTEGRAR A
SUS HIJOS A ESCUELAS COMUNES???? QUE TIPO DE INTEGRACION HACEN???TODAS ESTAS
DUDAS VIENE PORQUE JUAN MANUEL QUE TIENE 8 AÑOS VA A UN CENTRO EDUCATIVO Y
TERAPEUTICO, QUE ESTA ABALADO POR EL MINISTERIO DE EDUCACION Y DE SALUD DE LA
PROVINCIA DE BUENOS AIRES, NO ES UNA ESCUELA. EL FUE HASTA LOS 6 AÑOS AL JARDIN
COMUN CON UNA INTEGRACION CON LA ESCUELA ESPECIAL, DONDE EL NUNCA ASISTIO, SOLO
IBA LA MAESTRA AL JARDIN , UNA VES POR SEMANA Y NO CUMPLIA NINGUNA FUNCION, EL
RESULTADO FUE PECIMO, TAL ES ASI QUE EL ULTIMO AÑO IVA DOS HORAS POR DIA. ESTA
ESCUELA ESPECIAL QUERIA QUE LO INTEGREMOS A LA ESCUELA COMUN AL AÑO SIGUIENTE.
NOSOTROS COMO PADRES COMSIDERAMOS QUE NO ERA LO MEJOR PARA JUANMA Y JUSTO EN ESE
MOMENTO ABRIAN ESTE CENTRO AL QUE EL ASISTE AHORA . POR SUPUETO QUE TODO ESTO LO
DECIDIMOS CONJUNTAMENTE CON LOS TERAPEUTAS CON LO ATIENDEN A EL Y OTRAS
CONSULTAS EXTERNA Y
  CONCLUIMOS QUE POR AHORA NO ERA LO MEJOR A JUAN INTEGRARLO.YA QUE EL ESTABA MUY
MAL EMOCIONALMENTE POR QUE SE HABIA DADO CUENTA DE SUS DIFERENCIAS Y SE EMPEZO A
DECIR TONTO Y PEGARSE Y CRISIS MUY FUERTE,MUY DIFICIL DE MANEJAR. DESDE QUE VA A
ESTA INSTITUCION CAMBIO MUCHO, EL EMPEZO EN ENERO DEL 2007 Y AHORA ESTAMOS
VIENDO RESULTADOS DE TODO ESTE AÑO Y MEDIO DE TRABAJO, Y AHORA QUE ESTA MAS
TRANQUILO EMPEZO A INTERESARSE POR LO PEDAGOGICO QUE AHI LO ESTAN TRABAJANDO.
PERO CUAL ES EL PROBLEMA QUE NOS LLAMAN DE LA ESCUELA ESPECIAL DICIENDONOS QUE
NOSOTROS SACAMOS A NUESTRO HIJO DEL SISTEMA EDUCATIVO Y QUE CUANDO LO QUIERAMOS
INTEGRAR VA A SER TARDE....LOS QUE TENGA EXPERIENCIA EN ESTO CUENTENME, PORQUE
REALMENTE ESTO NOS PONE EN DUDA, A PESAR QUE NOSOTROS LO VEMOS A EL RE FELIZ
DONDE VA Y NO LO QUEREMOS CAMBIAR..SALUDOS A TODOS .CLAUDIA

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Gracias a todos por el carinho y de verdad  Feliz dia del amigo a todos
vosotros!!!!!!!!!
Patty



----- Mensaje original ----
De: laura fandiÿfffffffffffffffffffffff1o <atlantidalaury@...>
Para: xfragil@yahoogroups.com
Enviado: domingo, 20 de julio, 2008 16:56:52
Asunto: [xfragil] FELIZ DIA DEL AMIGO!!!


HOLA  MIS QUERIDOS,  SOY LAURA  DE BUENOS AIRES. QUIERO ENVIARLES  CON TODO
AMOR MI SALUDO EN ESTE  DIA TAN ESPECIAL. A VECES TENEMOS GENTE A NUESTRO LADO
, LA LLAMAMOS  AMIGO, PERO EN REALIDAD  NO ENTIENDE MUCHO DE UNO AUNQUE  SE
ESFUERCE.
CON USTEDES  NO HAY CONTACTO  FISICO PERO PUCHA SI ENTIENDEN  DE NUESTRA
REALIDAD.
NO IMPORTA  LO  LEJOS  QUE  ESTEMOS,  YO  SIENTEO QUE  SON MIS 
QUERIDOS  AMIGOS.....Y  A TODOS  USTEDES  EL MAS GRANDE  ABRAZO!!!!!
 
Y  PARA  VOS  EDUARDO  UN ABRAZO  AMARILLO  Y GRACIAS POE  SER.
 

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Hola Claudia, soy Mónica de La Plata, mamá de Sebastian de 13 años.
Te cuento que nosotros pasamos por varios jardines y no teníamos suerte
porque Seba no se adaptaba a los grupos o bien hacía horario reducido de 1 - 2
horas por día.
Cuando tenía 6 años entro en una escuela especial con chicos de diferentes
patologías pero se especializaban en trastornos de conducta, pero que también
tenía horario reducido de 2 o 3 horas.
Por un tiempo Seba se sentía bien y todo se empezó a encaminar, pero de a
poco, él, nosotros y la escuela nos dábamos cuenta de que no estaban saliendo
las cosas no estaban bien y que era tiempo de cambiar.
Fue así que a los 9 años entro en una escuela especial (a mitad de año
escolar en agosto) con chicos que tienen retraso mental leve, después de 2
semanas de adaptación empezó a hacer el turno completo de mañana (8 a 12 hs).
Al año siguiente hasta hoy día va desde las 8 de la mañana hasta las 3 de la
tarde y se siente muy bien y muy integrado con todos los chicos de la escuela,
no solo con sus compañeros de salón.
 
Para nosotros fue un gran logro y lo vemos a él muy contento y mucho
más integrado con sus pares.
 
Saludos para todos
 
Mónica     
 







      
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Hola a todos, espero que hayan pasado un FELIZ DIA DEL AMIGO, yo no sabía que
exístia este día, por tanto me alegro de haber aprendido una cosa más y me
parece fantástico hacer un homenaje a esas personas amigas con las que
compartimos parte de nuestra vida y que sin ellas la vida nos resultaría un poco
más dura.
Feliz verano e invierno a todos, muchos besos,
Mª Angeles

--- El dom, 20/7/08, Eduardo BRIGNANI PEREZ <ebrignani@...> escribió:
De: Eduardo BRIGNANI PEREZ <ebrignani@...>
Asunto: [xfragil] AMIGOS PARA SIEMPRE
Para: xfragil@yahoogroups.com
Fecha: domingo, 20 julio, 2008 11:01











             Estábamos recien llegados a BCN y, en el verano del 96, se
cumplieron los

20 años de haber sido designada Barcelona como anfitriona de los juegos

olímpicos del 92. Fue algo prodigioso.

Con un nudo en la garganta, y lágrimas en los ojos que nos empañaban la

visión de las miles de estrellas de colores de los fuegos articifiales,

escuchamos una admirable canción que resonó en toda Plaza España, a los

pies del Mont Juïc: "Amigos para siempre!"

....



Hoy llegamos a la playa al "punto inidicado", donde siempre nos

encontramos para plantar la sombrilla, y allí estaban nuestros-otros

amigos.

- "Feliz día del amigo", nos regalaron.

- Ah! ¿Hoy es el día del amigo? Y nos entrecruzamos en abrazos y besos.

....



"Casi toda la gente entra y sale de tu vida... pero aquellos con los que

comparto vivencias importanes dejan huellas en mi corazón"

....



Y aquí estoy "Amigos para siempre" del Foro SXF, tratando de abrazarlos a

todos/as y a cada uno/a con un fuerte, muy fuerte y gran abrazo.



Eduardo



























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Hola Claudia:

En nuestro caso optamos por la Escuela especial, cada niño es diferente y el
nuestro no se sentía a gusto en una escuela común ya que la diferencia
intelectual era muy pronunciada y lo deprimía, sumado a que no teníamos una
escuela que contemplara su situación. La solución vino por el lado de una
Escuela especial muy pequeña, con niños que tenían discapacidades leves.
Actualmente concurre a una escuela laboral.

Saludos.

Alberto



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

FELIZ DIA AMIGOS DEL FORO !!!!
un fuerte y calido abrazo para todos , en especial
a los que gracias a DIOS pude conocer en bs.as.
de Chile , Uruguay , Brasil y Argentina , cariños
para todos .
Y para vos Eduardo y flia que distrutes de la playa
y felices vacaciones
besos a todos
Gustavo



To: xfragil@...: ebrignani@...: Sun, 20 Jul 2008
23:01:33 +0200Subject: [xfragil] AMIGOS PARA SIEMPRE




Estábamos recien llegados a BCN y, en el verano del 96, se cumplieron los20 años
de haber sido designada Barcelona como anfitriona de los juegosolímpicos del 92.
Fue algo prodigioso.Con un nudo en la garganta, y lágrimas en los ojos que nos
empañaban lavisión de las miles de estrellas de colores de los fuegos
articifiales,escuchamos una admirable canción que resonó en toda Plaza España, a
lospies del Mont Juïc: "Amigos para siempre!"....Hoy llegamos a la playa al
"punto inidicado", donde siempre nosencontramos para plantar la sombrilla, y
allí estaban nuestros-otrosamigos.- "Feliz día del amigo", nos regalaron.- Ah!
¿Hoy es el día del amigo? Y nos entrecruzamos en abrazos y besos....."Casi toda
la gente entra y sale de tu vida... pero aquellos con los quecomparto vivencias
importanes dejan huellas en mi corazón"....Y aquí estoy "Amigos para siempre"
del Foro SXF, tratando de abrazarlos atodos/as y a cada uno/a con un fuerte, muy
fuerte y gran abrazo.Eduardo





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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

hola Claudia
nosotros con Roman ,siempre fue a una escuela
especial , ya que para el seria lo mejor. Alli hace
diferentes actividades, como reposteria, natacion
salidas a lugares donde se puden ver muchas especies
de animales. Hasta ahora se ven todas mejorias.
Y mas la atencion psicoped. y fonoaud. suertecariños
Lorena



To: xfragil@...: claudiagarbarini@...: Sat, 19 Jul
2008 16:39:53 +0000Subject: [xfragil] Hola y pregunta????




HOLA FORO, TENGO ALGUNAS DUDAS ENCUANTO AL TEMA EDUCATIVO.HAN LOGRADO INTEGRAR A
SUS HIJOS A ESCUELAS COMUNES???? QUE TIPO DE INTEGRACION HACEN???TODAS ESTAS
DUDAS VIENE PORQUE JUAN MANUEL QUE TIENE 8 AÑOS VA A UN CENTRO EDUCATIVO Y
TERAPEUTICO, QUE ESTA ABALADO POR EL MINISTERIO DE EDUCACION Y DE SALUD DE LA
PROVINCIA DE BUENOS AIRES, NO ES UNA ESCUELA. EL FUE HASTA LOS 6 AÑOS AL JARDIN
COMUN CON UNA INTEGRACION CON LA ESCUELA ESPECIAL, DONDE EL NUNCA ASISTIO, SOLO
IBA LA MAESTRA AL JARDIN , UNA VES POR SEMANA Y NO CUMPLIA NINGUNA FUNCION, EL
RESULTADO FUE PECIMO, TAL ES ASI QUE EL ULTIMO AÑO IVA DOS HORAS POR DIA. ESTA
ESCUELA ESPECIAL QUERIA QUE LO INTEGREMOS A LA ESCUELA COMUN AL AÑO SIGUIENTE.
NOSOTROS COMO PADRES COMSIDERAMOS QUE NO ERA LO MEJOR PARA JUANMA Y JUSTO EN ESE
MOMENTO ABRIAN ESTE CENTRO AL QUE EL ASISTE AHORA . POR SUPUETO QUE TODO ESTO LO
DECIDIMOS CONJUNTAMENTE CON LOS TERAPEUTAS CON LO ATIENDEN A EL Y OTRAS
CONSULTAS EXTERNA Y CONCLUIMOS QUE POR AHORA NO ERA LO MEJOR A JUAN
INTEGRARLO.YA QUE EL ESTABA MUY MAL EMOCIONALMENTE POR QUE SE HABIA DADO CUENTA
DE SUS DIFERENCIAS Y SE EMPEZO A DECIR TONTO Y PEGARSE Y CRISIS MUY FUERTE,MUY
DIFICIL DE MANEJAR. DESDE QUE VA A ESTA INSTITUCION CAMBIO MUCHO, EL EMPEZO EN
ENERO DEL 2007 Y AHORA ESTAMOS VIENDO RESULTADOS DE TODO ESTE AÑO Y MEDIO DE
TRABAJO, Y AHORA QUE ESTA MAS TRANQUILO EMPEZO A INTERESARSE POR LO PEDAGOGICO
QUE AHI LO ESTAN TRABAJANDO. PERO CUAL ES EL PROBLEMA QUE NOS LLAMAN DE LA
ESCUELA ESPECIAL DICIENDONOS QUE NOSOTROS SACAMOS A NUESTRO HIJO DEL SISTEMA
EDUCATIVO Y QUE CUANDO LO QUIERAMOS INTEGRAR VA A SER TARDE....LOS QUE TENGA
EXPERIENCIA EN ESTO CUENTENME, PORQUE REALMENTE ESTO NOS PONE EN DUDA, A PESAR
QUE NOSOTROS LO VEMOS A EL RE FELIZ DONDE VA Y NO LO QUEREMOS CAMBIAR.SALUDOS A
TODOS .CLAUDIA





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GRACIAS EDUARDO ! que bueno ahi tambien se festeje el dia del amigo,
asi estamos un poco mas cerca, espero que lo hayas pasado muy bien,
y aqui en Buenos Aires, como siempre todo el mundo estuvo de festejo desde
el sabado a la noche por todos los bares de la ciudad, nosotros estuvimos al
mediodia de hoy
domingo comiendo asado en la casa de unos amigos, un festejo mas familiar con
muchos chicos .
saludos a todo este hermoso foro que son nuestros amigos.

Paola.



To: xfragil@...: ebrignani@...: Sun, 20 Jul 2008
23:01:33 +0200Subject: [xfragil] AMIGOS PARA SIEMPRE




Estábamos recien llegados a BCN y, en el verano del 96, se cumplieron los20 años
de haber sido designada Barcelona como anfitriona de los juegosolímpicos del 92.
Fue algo prodigioso.Con un nudo en la garganta, y lágrimas en los ojos que nos
empañaban lavisión de las miles de estrellas de colores de los fuegos
articifiales,escuchamos una admirable canción que resonó en toda Plaza España, a
lospies del Mont Juïc: "Amigos para siempre!"....Hoy llegamos a la playa al
"punto inidicado", donde siempre nosencontramos para plantar la sombrilla, y
allí estaban nuestros-otrosamigos.- "Feliz día del amigo", nos regalaron.- Ah!
¿Hoy es el día del amigo? Y nos entrecruzamos en abrazos y besos....."Casi toda
la gente entra y sale de tu vida... pero aquellos con los quecomparto vivencias
importanes dejan huellas en mi corazón"....Y aquí estoy "Amigos para siempre"
del Foro SXF, tratando de abrazarlos atodos/as y a cada uno/a con un fuerte, muy
fuerte y gran abrazo.Eduardo





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