QUERIA CONTARLES QUE EN EL CONGRESO SUDAMERICANO DE AUTISMO DEL SABADO PASADO;
UN TEMA FUNDAMENTAL FUE LA DETECCION Y DIAGNOSTICO DIFERENCIAL ENTRE AUTISMO Y
XFRA.
A LO MEJOR ESTO NO RESULTA MUY NUEVO EN OTROS LADOS. PERO SI PENSAMOS QUE HASTA
HACE UN PAR DE AÑOS EN SUDAMERICA HABIA PROFESIONALES QUE NO CONOCIAN EL
SINDROME, ES TODO UN LOGRO.
POR ESO, QUERIA DECIRLES QUE EL ESFUERZO QUE CADA UNO DE USTEDES VIENEN PONIENDO
PARA QUE ESTO SE SEPA, SE MEJORE Y DETECTE (QUIEN NOS DICE QUE HABRA CURA EN EL
FUTURO...) NO ES EN VANO

UN CARIÑO:  JIMENA
P.D.: PARA VOS FERNANDO C. QUE, COMO YO, TE DEBES ACORDAR NUESTRAS LARGAS
CHARLAS AÑOS ATRAS DE CUANDO LLEGARA EL DIA EN QUE ESTO SE CONOZCA Y DETECTE..?
BIEN... ACA ESTAMOS!!!!!!!!!!!!!!!




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Para  los queridos amigos del foro :
Acá estoy yo de nuevo, después de arreglar mi computador y más una vez
necesitando la ayuda de ustedes.
Nuestra asociación está intentando una negociación con una empresa para
financiar un encuentro sobre la sindrome del x fragile. Tengo que hacer un
proyecto y yo pensaba en anexar los muchos encuentros, jornadas, congresos
que todos ustedes han hecho en España, Argentina, Uruguay etc. El problema
es que yo he perdido los mesajes anteriores cuando arreglé mi computador.
Por eso, estoy pedindo que envien para mi e-mail particular los ficheros
(estoy correcta?, quiero decir  arquivos, files, anexos) con material con
respecto a los congresos.
Muchas gracias a todos, saudades,
Ruth Rissin

Jorge: yo tampoco pude entrar ahí, si pudieras mandar un resumen sería bárbaro.
Gracias!! Estela

Jorge <jos1@...> wrote:E sta en ingles pero luce esperanzador.
Proviene nada menos que de
Kattie Clapp y Mike Tranfaglia.

http://www.boston.com/news/necn/Health/

Un desafio familiar (Katie Clapp y Mike Tranfaglia) para ayudar a su
hijo y un descubrimiento sorpresivo se han combinado para crear
esperanzas de cura del sindrome X Fragil .

Se abre en Real Player y corre por 5 1/2 minutos. Hagan Click en
New Hopes to Cure Fragile X.

GLUP!!!!


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Hola:

Sería interesante que alguien pudiera traducir la nota, pues en REAL ,
es muy pausado y sin conexión rápida se pierden pedazos.

Saludos desde la Cd. de México (COLAPSADA POR TANTA VIOLENCIA,
SECUERSTRO ASALTO Y ASESINATO).

Joaquin Solana

Jorge wrote:

>E sta en ingles pero luce esperanzador. Proviene nada menos que de
>Kattie Clapp y Mike Tranfaglia.
>
>http://www.boston.com/news/necn/Health/
>
> Un desafio familiar  (Katie Clapp  y Mike Tranfaglia)  para ayudar a su
>hijo y un descubrimiento sorpresivo se han combinado para crear
>esperanzas de cura del sindrome  X Fragil .
>
> Se abre en Real Player  y corre por  5   1/2 minutos.  Hagan Click  en
>New Hopes to Cure Fragile X.
>
>GLUP!!!!
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propagación de virus ocultos. !!!
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ATENTAMENTE

Lic. JOAQUIN SOLANA S.   (XE1YJS)

P.O. BOX 77-270, MEXICO 11201 D.F.
E. Mail: xe1yjs@...

* Página de Automovilismo Deportivo de México
   http://www.jsolana.com.mx
* Radio Afición, (Comunicaciones al Espacio) Mir y algunas cosas más..
   http://www.jsolana.com.mx/xe1yjs   &    http://www.qsl.net/xe1yjs
* Modelismo Naval
   http://www.jsolana.com.mx/modelismo
* Radio Club Satélite, A.C.
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Envío de Mensaje verificado por Symantec Norton SystemWorks 2002 "Antivirus".

E sta en ingles pero luce esperanzador. Proviene nada menos que de
Kattie Clapp y Mike Tranfaglia.

http://www.boston.com/news/necn/Health/

  Un desafio familiar  (Katie Clapp  y Mike Tranfaglia)  para ayudar a su
hijo y un descubrimiento sorpresivo se han combinado para crear
esperanzas de cura del sindrome  X Fragil .

  Se abre en Real Player  y corre por  5   1/2 minutos.  Hagan Click  en
New Hopes to Cure Fragile X.

GLUP!!!!


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-----Original Message-----
From: LA NACION LINE | Ciencia/Salud
[mailto:Titulares@...]
Sent: Tuesday, June 22, 2004 1:04 AM
To: Jorge Osvaldo Szmulewicz
Subject: Crean ratones de laboratorio hiperkinéticos


Para cancelar o suspender este servicio, ingrese a:
http://www.lanacion.com.ar/centrodellector



  <http://www.lanacion.com.ar> 	 Ciencia/Salud
Martes 22 de junio de 2004

Hola Jorge Osvaldo Szmulewicz:




Investigadores argentinos
Crean ratones de laboratorio hiperkinéticos

Permiten estudiar el déficit de atención que afecta a los niños

http://www.lanacion.com.ar/04/06/22/sl_612214.asp
<http://www.lanacion.com.ar/04/06/22/sl_612214.asp?origen=premium>
Link corto: http://www.lanacion.com.ar/612214


   _____

Descubrimiento de científicos de la Clínica Mayo
El hígado, víctima de la obesidad
http://www.lanacion.com.ar/04/06/22/sl_612209.asp
<http://www.lanacion.com.ar/04/06/22/sl_612209.asp?origen=premium>
Link corto: http://www.lanacion.com.ar/612209

   _____

Armas farmacológicas
http://www.lanacion.com.ar/04/06/22/sl_612210.asp
<http://www.lanacion.com.ar/04/06/22/sl_612210.asp?origen=premium>
Link corto: http://www.lanacion.com.ar/612210

   _____

Agenda
http://www.lanacion.com.ar/04/06/22/sl_612219.asp
<http://www.lanacion.com.ar/04/06/22/sl_612219.asp?origen=premium>
Link corto: http://www.lanacion.com.ar/612219

   _____

Pastillas
http://www.lanacion.com.ar/04/06/22/sl_612211.asp
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Link corto: http://www.lanacion.com.ar/612211

   _____

  <http://www.lanacion.com.ar/cienciasalud> ir a Ciencia/Salud en LA
NACION LINE

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en=cat498&usuario=524959>


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Este mensaje es para todos los padres de la Asociación:


   Que pasen un muy...

   FELIZ DÍA del PADRE

    Junto a sus hermosos hijos y esposas



   Francisco, Florencia, Marta y Eduardo Carbajal


[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

hola, me intereso mucho el articulo que mencionas, porque precisamente acabo de
ver otro en  Scientific American sobre las celulas embrionarias ,se llama The
Stem Cell Challenge, por Robert Lanza y Nadia Rosenthal, estos estudios se han
venido haciendo desde hace veinte años con ratas , pero apenas se han encontrado
actualmente hallazgos importantes recientemente en humanos. y se ha encontrado
muchas dificultades a nivel de regeneracion celular en corazon y cerebro, aunque
estas investigaciones adelantan rapidamente, aun no se tiene  concreto nada como
para predecir su utilidad, esperemos que pronto se llegue a su aplicacion y de
ahi ver si puede ser util o no, aunque esta de por medio mucha tramitologia
politica, para estos laboratorios. bueno, espero encontrarte de nuevo y tener
algo concreto que opinar, por lo pronto es bien interesante, que al menos existe
una alternativa de estudio en este campo.
hasta pronto,

Jorge <jos1@...> wrote:
Quizas algun medico nos pueda explicar que es lo que esto significa y la
forma en que esto nos acerca a la solucion del enigma.
El Articulo esta en ingles pero me parece mas util que traducirlo buscar
la explicación.
Comentarios?





Jorge







http://www.sun-sentinel.com/news/nationworld/sfl-astemcells10jun10,0,709
4398.story

Private clinic isolates 12 new lines of stem cells

By Lindsey Tanner
The Associated Press
Posted June 10 2004


CHICAGO · Scientists at a private Chicago fertility clinic say they have
isolated 12 new stem cell lines from genetically flawed human embryos --
an advance that could help research into cures for devastating inherited
diseases.

The cell colonies came from unused embryos donated by couples who
underwent prenatal genetic screening at Reproductive Genetics Institute,
clinic president Yury Verlinsky said Wednesday.









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The embryos had gene mutations for two forms of muscular dystrophy,
certain blood diseases and a cause of mental retardation -- seven
diseases in all.

Because of stem cells' unique properties, isolating and studying the
cells from those embryos could help researchers better understand
genetic diseases and develop new treatments or cures, experts said.

While dozens of other stem cell lines have been developed from human
embryos, these are the first to be created from embryos with specific
diseases, said Dr. Leonard Zon, president of the International Society
for Stem Cell Research.

"This is a significant advance for the field," said Zon, a stem cell
researcher at Boston's Children's Hospital. "We may learn a lot about
the biology of basic diseases by having those lines available."

The colonies are among 50 new stem cell lines isolated by clinic
researchers, said Verlinsky, who will present details at the society's
annual meeting in Boston this week.

At least two other groups also plan to report that they have created new
stem cell lines from disease-afflicted human embryos, Zon said.

Verlinsky said he will make the colonies his lab created available to
other scientists doing privately funded research.

President Bush in 2001 restricted federal research funding to
experiments involving only the 78 cell lines already in existence at the
time.



Verlinsky said his research makes good use of embryos that would
otherwise be discarded.

"We feel that to throw away the embryo that can give us a lot of good
information is not a good idea," he said.

He said the new stem cell lines have mutations for two forms of muscular
dystrophy that affect children and adults, thalassemia, Fanconi anemia,
Fragile X syndrome, Marfan syndrome, and a type of neurofibromatosis.

   <http://www.sun-sentinel.com/images/standard/clear.gif>
<http://www.sun-sentinel.com/images/soflanews/nav-line.gif>
<http://www.sun-sentinel.com/images/icons/email.gif>  Email story
<http://www.sun-sentinel.com/news/nationworld/sfl-astemcells10jun10,0,55
98592,email.story>
   Print
<http://www.sun-sentinel.com/news/nationworld/sfl-astemcells10jun10,0,52
66348,print.story> story

   <http://www.sun-sentinel.com/images/soflanews/nav-line.gif>

Copyright © 2004, South Florida Sun-Sentinel
<http://www.sun-sentinel.com/>



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Felicita al Arnau de part nostra

Montse Milà Aurora Sánchez

> ----------
> De:  mbrossa.teleline.es[SMTP:mbrossa@...]
> Responder a:  xfragil@yahoogroups.com
> Enviado el:  lunes 14 de junio de 2004 20:13
> Para:  xfragil@yahoogroups.com
> Asunto:  Re: [xfragil] special olympics
>
> Para Arnau con 11 años, eran sus primeros Juegos. Ha llegado agotado por
> tantas emociones vividas en apenas quatro dias. El hotel con sus compañeros
> ha sido por si solo algo que ha disfrutado i la fiesta en la discoteca ha
> sido como dicen ellos "una pasada" .
> La Inauguracion con un pabellon abarrotado de gente era algo que a los
> padres nos inquietaba, pero a parte de alguna lagrima por la impresion, ha
> sido eso solo una inquietut de los padres.
> Ha llegado super feliz con sus dos medallas de bronce, una en lanzamiento de
> peso (1Kg), i otra en 60 metros.
> Hoy lunes no ha ido al "cole",  nesecitaba reponer fuerzas.
> Muchas gracias a los Voluntarios por su esfuerzo, su impagable trabajo, su
> dedicacion, tres dias las 24 horas ha tenido que ser agotador, otra vez
> muchas gracias.
>
>                        Manel.
>
>
>
>
>
> ----- Missatge original -----
> De: "becquet" <becquet@...>
> Per a: <xfragil@yahoogroups.com>
> Enviat: diumenge, 13 / juny / 2004 19:37
> Tema: [xfragil] special olympics
>
>
> Ya se han terminado los VII Juegos de Special Olympics,Badalona  2004, como
> siempre  intensos en emociones, por los que compiten, por los que no fueron
> convocados y por los que no pueden ir.
> Participantes de muchas comunidades autónomas, de bastantes paises, desde
> Bélgica hasta Argentina.
> Allí han estado deportistas de la asociación catalana SXF como Arnau en
> atletismo, que nos gustaría saber como le ha ido, nadadores como Aleix y
> Enric, jugadores de Básquet como Diego,que tampoco sabemos como le ha ido,
> David y Javier medalla de plata en su categoría, por nada no tuvieron oro y
> Becquet que han sido medalla de oro en su categoria. Estos seguro que
> tendrán siempre en su memoria su paso por unos juegos, como unas olimpiadas
> de verdad,como les dijo el Sr.Samarach en su parlamento.
> Estar concentrados en un hotel durante 3 días sin padres, compartiendo las
> 24 horas con su equipo y su entrenador, la interacción con otros chicos/as,
> con alguna que otra fiesta...., también les hace crecer, solo los veíamos en
> los partidos y en los actos de Inauguración y Clausura.
> Se han encontrado con viejos amigos que solo se ven de vez en cuando, en fin
> es la segunda experiencia de esta magnitud que hemos tenido y de verdad que
> vale la pena que estos chicos/as hagan deporte y que participen.
> También vimos a Iván animando partidos de básquet, seguro que con los años,
> ahora es joven, se convertirá en un participante de futuros Juegos.
> Han tenido su Village, lugar de encuentro, de intercambio, espacio lúdico,
> cultural y solidario.
> Un abrazo a todos.
> Yoyes
>
>
>
>
> [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
>
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>

Gracias José.
Beso
Daniela
----- Original Message -----
From: "Jose&Angeles" <jggab@...>
To: <xfragil@yahoogroups.com>
Sent: Tuesday, June 15, 2004 4:47 PM
Subject: [xfragil] Actualización Jornadas Sudamericanas Autismo*


> Untitled DocumentHola a todos:
>
> Reenvío este mensaje de Daniela por si os puede resultar interesante.
>
> Saludos.
>
> José Guzmán
>
>
>
>      Jornadas Sudamericanas de
>       Autismo Y TGD
>       Autismo, De La Terapia A La Realidad
>       Junio 2004
>
>
>         Auspiciadas por la Comisión Nacional Asesora Para la Integración
de Personas  discapacitadas dependiente de Presidencia de la Nación.
>       Declaradas de Interés  por el Servicio Nacional de Rehabilitación y
Promoción de la Persona con discapacidad dependiente del Ministerio de Salud
de la Nación
>       Declaradas de Interés Educativo Provincial por resolución
N°5801-3490-329/2004
>       Declaradas de Interés Deliberativo por el Honorable Concejo
Deliberante de Lanús
>       Declaradas de Interés Municipal por el Intendente de Lanús Dn.
Manuel Quindimil.
>
>
>
>
>         La Fundación Mensajes del Alma  tiene el agrado de invitarlos a
participar de la próxima Jornada Sudamericana de Autismo y TGD a realizarse
el día sábado,  26 de junio bajo el lema "Autismo, de la terapia a la
realidad."
>
>         Dirigido a:  profesionales de las áreas de salud y educación,
docentes, terapeutas, estudiantes, padres y sociedad en general con el fin
de  conocer y/o profundizar el conocimiento acerca de las posibilidades
terapeuticas y educactivas de los niños con trastornos generalizados del
desarrollo
>
>         Instituciones participantes:
>         GRUPO CIDEP, APADEA, FLENI, AEDIN, ASEMCO, SAN MARTIN DE PORRES
>
>         Lugar del Encuentro: Instituto Norland. 9 de julio 2152, Lanús,
Provincia de Buenos Aires, República Argentina ( aprox, 30 minutos de
Capital Federal)
>
>         Horario: desde las 8.00hs hasta las 17.30hs del día sábado 26 de
junio del 2004
>
>         Cronograma de Actividades:
>         8.00 acreditación
>         9.00 apertura.
>         9.30 Conferencias
>                Dr. Miguel García Coto:  "Autismo: ¿una técnica o varias?"
>                Dra. Nora Grañana: "Aspectos neurobiológicos del autismo y
trastornos del desarrollo.
>                Nuevas tendencias."
>         11.00 Coffee Break
>                Dra. Natalia Trenchi: "Niños con TGD: Riesgos y Desafíos
para la Familia"
>                Dr. Hernan Amartino: "Trastornos metabólicos en autismo:
mitos y realidades"
>         13.00 almuerzo libre
>         14.00  Exposiciones simultáneas
>                Dr. Cristian Plebst: "Familia y Autismo"
>                Lic. María Laurenz: "Programas Conductuales Intensivos de
Intervención Temprana."
>                Dra. Liliana Kaufmann: "Niños con Trastornos del Espectro
Autista en la Escuela Común:
>                Dispositivos Psico-Educativos que Favorecen la Integración
Escolar"
>         14.30 Exposiciones simultáneas
>                Dra. Flavia Sinigagliesi: "Disfunción Neurocognitiva y
Recursos de Afrontamiento en
>                Pacientes Autistas"
>                Prof. Lucila Vidal - Lic. Fernanda Liscovsky: "El Juego en
el TGD y sugerencias"
>                Dr. Claudio Hunter: "Intervención en Situación de Crisis"
>         15.00 Coffee Break
>         15.15 Exposiciones Simultáneas
>                Dra. Gabriela Rodríguez: "Tratamiento Psico-fármacológico
en los Trastornos Generalizados
>                del Desarrollo"
>                Lic. Mauro Mascotena: "Las Dificultades de Conducta y el
Análisis Funcional"
>                Lic. Luciana Rodríguez -  Claudia Brouch: "Experiencias  en
el Taller de Expresión para
>                Adolescentes"
>         15.45 Exposiciones Simultáneas
>                Lic. María Rosa Nico - Lic. Julia Salzman: "Integración
Sensorial como Abordaje de Terapia        Ocupacional y su Aplicación a los
Trastornos Generalizados del Desarrollo y Autismo"
>                Lic. Roxana González : "La Importancia de la Comunicación
Aumentativa Alternativa"
>                Dr. Horacio Joffre Galibert: "Impacto del Discapacitado
Autista en la Familia y el Movimiento        Asociativo de Padres"
>         16.30 Lic. María Pía Espoueys: "Autista: una persona"
>         17.00 Cierre
>
>
>         Arancel para el exterior:
>         Hasta el día 23/06/04: u$s 15
>
>         Formas de pago:
>         Forma pago para el exterior: A través de Western Union.Operatoria:
debe concurrir a una oficina o agencia de la empresa y realizar el depósito
a nombre de Verónica Beatriz Poma de Buenos Aires, Argentina. Luego debe
enviar vía fax o e-mail su nombre, número de control de la operación y la
fecha en que se realizó.
>
>         * se entregarán certificados de asistencia
>         * Cómo llegar: Líneas de Colectivos: 37, 45, 160, 51, 79. Línea
Roca de Tren:  Ramal Glew. Estación Lanús (Instituto Norland: a 8 cuadras de
la Estación)
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permanencia, por favor informar, con no menos de 15 días de anterioridad, a
los efectos de tomar los recaudos necesarios.
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>         Consultas: mensajes_delalma@... o al (54-11) 4225-0795
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Hola os doy las felicidades a los especials olimpics y que ganen mas
medallas para el proximo campeonato

Untitled DocumentHola a todos:

Reenvío este mensaje de Daniela por si os puede resultar interesante.

Saludos.

José Guzmán



      Jornadas Sudamericanas de
       Autismo Y TGD
       Autismo, De La Terapia A La Realidad
       Junio 2004


         Auspiciadas por la Comisión Nacional Asesora Para la Integración de
Personas  discapacitadas dependiente de Presidencia de la Nación.
       Declaradas de Interés  por el Servicio Nacional de Rehabilitación y
Promoción de la Persona con discapacidad dependiente del Ministerio de Salud de
la Nación
       Declaradas de Interés Educativo Provincial por resolución
N°5801-3490-329/2004
       Declaradas de Interés Deliberativo por el Honorable Concejo Deliberante de
Lanús
       Declaradas de Interés Municipal por el Intendente de Lanús Dn. Manuel
Quindimil.




         La Fundación Mensajes del Alma  tiene el agrado de invitarlos a
participar de la próxima Jornada Sudamericana de Autismo y TGD a realizarse el
día sábado,  26 de junio bajo el lema "Autismo, de la terapia a la realidad."

         Dirigido a:  profesionales de las áreas de salud y educación, docentes,
terapeutas, estudiantes, padres y sociedad en general con el fin de  conocer y/o
profundizar el conocimiento acerca de las posibilidades terapeuticas y
educactivas de los niños con trastornos generalizados del desarrollo

         Instituciones participantes:
         GRUPO CIDEP, APADEA, FLENI, AEDIN, ASEMCO, SAN MARTIN DE PORRES

         Lugar del Encuentro: Instituto Norland. 9 de julio 2152, Lanús,
Provincia de Buenos Aires, República Argentina ( aprox, 30 minutos de  Capital
Federal)

         Horario: desde las 8.00hs hasta las 17.30hs del día sábado 26 de junio
del 2004

         Cronograma de Actividades:
         8.00 acreditación
         9.00 apertura.
         9.30 Conferencias
                Dr. Miguel García Coto:  "Autismo: ¿una técnica o varias?"
                Dra. Nora Grañana: "Aspectos neurobiológicos del autismo y
trastornos del desarrollo.
                Nuevas tendencias."
         11.00 Coffee Break
                Dra. Natalia Trenchi: "Niños con TGD: Riesgos y Desafíos para la
Familia"
                Dr. Hernan Amartino: "Trastornos metabólicos en autismo: mitos y
realidades"
         13.00 almuerzo libre
         14.00  Exposiciones simultáneas
                Dr. Cristian Plebst: "Familia y Autismo"
                Lic. María Laurenz: "Programas Conductuales Intensivos de
Intervención Temprana."
                Dra. Liliana Kaufmann: "Niños con Trastornos del Espectro Autista
en la Escuela Común:
                Dispositivos Psico-Educativos que Favorecen la Integración
Escolar"
         14.30 Exposiciones simultáneas
                Dra. Flavia Sinigagliesi: "Disfunción Neurocognitiva y Recursos
de Afrontamiento en
                Pacientes Autistas"
                Prof. Lucila Vidal - Lic. Fernanda Liscovsky: "El Juego en el TGD
y sugerencias"
                Dr. Claudio Hunter: "Intervención en Situación de Crisis"
         15.00 Coffee Break
         15.15 Exposiciones Simultáneas
                Dra. Gabriela Rodríguez: "Tratamiento Psico-fármacológico en los
Trastornos Generalizados
                del Desarrollo"
                Lic. Mauro Mascotena: "Las Dificultades de Conducta y el Análisis
Funcional"
                Lic. Luciana Rodríguez -  Claudia Brouch: "Experiencias  en el
Taller de Expresión para
                Adolescentes"
         15.45 Exposiciones Simultáneas
                Lic. María Rosa Nico - Lic. Julia Salzman: "Integración Sensorial
como Abordaje de Terapia        Ocupacional y su Aplicación a los Trastornos
Generalizados del Desarrollo y Autismo"
                Lic. Roxana González : "La Importancia de la Comunicación
Aumentativa Alternativa"
                Dr. Horacio Joffre Galibert: "Impacto del Discapacitado Autista
en la Familia y el Movimiento        Asociativo de Padres"
         16.30 Lic. María Pía Espoueys: "Autista: una persona"
         17.00 Cierre


         Arancel para el exterior:
         Hasta el día 23/06/04: u$s 15

         Formas de pago:
         Forma pago para el exterior: A través de Western Union.Operatoria: debe
concurrir a una oficina o agencia de la empresa y realizar el depósito a nombre
de Verónica Beatriz Poma de Buenos Aires, Argentina. Luego debe enviar vía fax o
e-mail su nombre, número de control de la operación y la fecha en que se
realizó.

         * se entregarán certificados de asistencia
         * Cómo llegar: Líneas de Colectivos: 37, 45, 160, 51, 79. Línea Roca de
Tren:  Ramal Glew. Estación Lanús (Instituto Norland: a 8 cuadras de la
Estación)
         * Si alguna persona tiene necesidades especiales de concurrencia o
permanencia, por favor informar, con no menos de 15 días de anterioridad, a los
efectos de tomar los recaudos necesarios.

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Arnau, ¡¡¡MUCHAS FELICIDADES!!! tenemos muchas ganas de que nos enseñes tus
medallas. ¿ya las tienes colgadas en tu habitación?
Te acordarás siempre de estos juegos y sigue entrenando que tienes que ir a
los próximos dentro de 4 años.
Un abrazo.
Becquet, Oriol y Yoyes

Para Arnau con 11 años, eran sus primeros Juegos. Ha llegado agotado por
tantas emociones vividas en apenas quatro dias. El hotel con sus compañeros
ha sido por si solo algo que ha disfrutado i la fiesta en la discoteca ha
sido como dicen ellos "una pasada" .
La Inauguracion con un pabellon abarrotado de gente era algo que a los
padres nos inquietaba, pero a parte de alguna lagrima por la impresion, ha
sido eso solo una inquietut de los padres.
Ha llegado super feliz con sus dos medallas de bronce, una en lanzamiento de
peso (1Kg), i otra en 60 metros.
Hoy lunes no ha ido al "cole",  nesecitaba reponer fuerzas.
Muchas gracias a los Voluntarios por su esfuerzo, su impagable trabajo, su
dedicacion, tres dias las 24 horas ha tenido que ser agotador, otra vez
muchas gracias.

                        Manel.





----- Missatge original -----
De: "becquet" <becquet@...>
Per a: <xfragil@yahoogroups.com>
Enviat: diumenge, 13 / juny / 2004 19:37
Tema: [xfragil] special olympics


Ya se han terminado los VII Juegos de Special Olympics,Badalona  2004, como
siempre  intensos en emociones, por los que compiten, por los que no fueron
convocados y por los que no pueden ir.
Participantes de muchas comunidades autónomas, de bastantes paises, desde
Bélgica hasta Argentina.
Allí han estado deportistas de la asociación catalana SXF como Arnau en
atletismo, que nos gustaría saber como le ha ido, nadadores como Aleix y
Enric, jugadores de Básquet como Diego,que tampoco sabemos como le ha ido,
David y Javier medalla de plata en su categoría, por nada no tuvieron oro y
Becquet que han sido medalla de oro en su categoria. Estos seguro que
tendrán siempre en su memoria su paso por unos juegos, como unas olimpiadas
de verdad,como les dijo el Sr.Samarach en su parlamento.
Estar concentrados en un hotel durante 3 días sin padres, compartiendo las
24 horas con su equipo y su entrenador, la interacción con otros chicos/as,
con alguna que otra fiesta...., también les hace crecer, solo los veíamos en
los partidos y en los actos de Inauguración y Clausura.
Se han encontrado con viejos amigos que solo se ven de vez en cuando, en fin
es la segunda experiencia de esta magnitud que hemos tenido y de verdad que
vale la pena que estos chicos/as hagan deporte y que participen.
También vimos a Iván animando partidos de básquet, seguro que con los años,
ahora es joven, se convertirá en un participante de futuros Juegos.
Han tenido su Village, lugar de encuentro, de intercambio, espacio lúdico,
cultural y solidario.
Un abrazo a todos.
Yoyes




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Felicitaciones a todos. Un abrazo muy fuerte- María Teresa

----- Mensaje Original -----
De: "becquet" <becquet@...>
Fecha: Domingo, Junio 13, 2004 7:37 pm
Asunto: [xfragil] special olympics

> Ya se han terminado los VII Juegos de Special Olympics,Badalona
> 2004, como siempre  intensos en emociones, por los que compiten,
> por los que no fueron convocados y por los que no pueden ir.
> Participantes de muchas comunidades autónomas, de bastantes
> paises, desde Bélgica hasta Argentina.
> Allí han estado deportistas de la asociación catalana SXF como
> Arnau en atletismo, que nos gustaría saber como le ha ido,
> nadadores como Aleix y Enric, jugadores de Básquet como Diego,que
> tampoco sabemos como le ha ido, David y Javier medalla de plata en
> su categoría, por nada no tuvieron oro y Becquet que han sido
> medalla de oro en su categoria. Estos seguro que tendrán siempre
> en su memoria su paso por unos juegos, como unas olimpiadas de
> verdad,como les dijo el Sr.Samarach en su parlamento.
> Estar concentrados en un hotel durante 3 días sin padres,
> compartiendo las 24 horas con su equipo y su entrenador, la
> interacción con otros chicoSe han encontrado con viejos amigos que
> solo se ven de vez en cuando, en fin es la segunda experiencia de
> esta magnitud que hemos tenido y de verdad que vale la pena que
> estos chicoTambién vimos a Iván animando partidos de básquet,
> seguro que con los años, ahora es joven, se convertirá en un
> participante de futuros Juegos.
> Han tenido su Village, lugar de encuentro, de intercambio, espacio
> lúdico, cultural y solidario.
> Un abrazo a todos.
> Yoyes
>
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Querida Yoyes:
Felicita a todos los participantes y muy especialmente a Becquet por su
medalla.
Un abrazo.
María José





----- Original Message -----
From: "becquet" <becquet@...>
To: <xfragil@yahoogroups.com>
Sent: Sunday, June 13, 2004 6:37 PM
Subject: [xfragil] special olympics


Ya se han terminado los VII Juegos de Special Olympics,Badalona  2004, como
siempre  intensos en emociones, por los que compiten, por los que no fueron
convocados y por los que no pueden ir.
Participantes de muchas comunidades autónomas, de bastantes paises, desde
Bélgica hasta Argentina.
Allí han estado deportistas de la asociación catalana SXF como Arnau en
atletismo, que nos gustaría saber como le ha ido, nadadores como Aleix y
Enric, jugadores de Básquet como Diego,que tampoco sabemos como le ha ido,
David y Javier medalla de plata en su categoría, por nada no tuvieron oro y
Becquet que han sido medalla de oro en su categoria. Estos seguro que
tendrán siempre en su memoria su paso por unos juegos, como unas olimpiadas
de verdad,como les dijo el Sr.Samarach en su parlamento.
Estar concentrados en un hotel durante 3 días sin padres, compartiendo las
24 horas con su equipo y su entrenador, la interacción con otros chicos/as,
con alguna que otra fiesta...., también les hace crecer, solo los veíamos en
los partidos y en los actos de Inauguración y Clausura.
Se han encontrado con viejos amigos que solo se ven de vez en cuando, en fin
es la segunda experiencia de esta magnitud que hemos tenido y de verdad que
vale la pena que estos chicos/as hagan deporte y que participen.
También vimos a Iván animando partidos de básquet, seguro que con los años,
ahora es joven, se convertirá en un participante de futuros Juegos.
Han tenido su Village, lugar de encuentro, de intercambio, espacio lúdico,
cultural y solidario.
Un abrazo a todos.
Yoyes




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Hola a todos:

Muy interesantes las noticias que hemos recibido y sobre todo muy
esperanzadoras.

Enhorabuena a todos.

Saludos.

José Guzmán

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Hola al toda la gente del foro,a sido muy esplendido ver a los especial
olimpics,y yo antes estube mucho años compitiendo con ellos,y lo deje pero bueno
me a gustado mucho estar alli y ver al señor martinez de foix y al Manel
algeciras

Espero que al quien le guste los especial olimpics se anime para el proximo año



Un saludo



---------------------------------
Do you Yahoo!?
Friends.  Fun. Try the all-new Yahoo! Messenger

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

COMO TU BIEN DICES YOYES A SIDO SUPER EMOCIONANTE VER A TODOS ESTOS
CHICOS-AS CONGREGADOS PARA COMPETIR EN UNAS OLIMPIADAS,LO CONTENTOS QUE
ESTABAN,LO FELICES QUE ESTABAN,NO SE ES QUE NO TENGO PALABRAS PARA PODERLO
EXPRESAR.
EL DIA DE LA APERTURA DE LAS OLIMPIADAS FUE SUPER EMOCIONANTE VERLOS A TODOS
APLAUDIR,VITOREAR .....TE SALTAN LAS LAGRIMAS DE VERLOS,Y ADEMAS ANIMABAN AL
PUBLICO PARA DAR PALMADAS Y LEVANTAR LOS BRAZOS AL SON DE LA MUSICA PARA ASI
ALZAR LA BANDERA DE LOS SPECIALS OLYMPICS,Y AL IVAN SUPER EMOCIONADO DE
ESTAR ALLI AGUANTANDO EL TIRON,ERA LA PRIMERA VEZ QUE ENTRABA EN UN PABELLON
Y CON TANTISIMA GENTE AGUANTO HASTA EL FINAL.
QUE PENA ME DA QUE MUCHISIMA GENTE NO SE HALLA ENTERADO DE ESTAS
OLIMPIADAS,TE DOY LAS GRACIAS YOYES POR HABERLO COMUNICADO EN ESTE FORO Y
ESPERO QUE EN LAS PROXIMAS  OLIMPIADAS IVAN QUE AHORA TIENE 8 AÑOS PUEDA
COMPETIR,Y A LOS QUE EN ESTAS NO HAN PODIDO PARTICIPAR SEAN A LAS PROXIMAS.
UN BESO A TODOS ESTOS ATLETAS.

                                             ANGELS


>From: "becquet" <becquet@...>
>Reply-To: xfragil@yahoogroups.com
>To: <xfragil@yahoogroups.com>
>Subject: [xfragil] special olympics
>Date: Sun, 13 Jun 2004 19:37:59 +0200
>
>Ya se han terminado los VII Juegos de Special Olympics,Badalona  2004, como
>siempre  intensos en emociones, por los que compiten, por los que no fueron
>convocados y por los que no pueden ir.
>Participantes de muchas comunidades autónomas, de bastantes paises, desde
>Bélgica hasta Argentina.
>Allí han estado deportistas de la asociación catalana SXF como Arnau en
>atletismo, que nos gustaría saber como le ha ido, nadadores como Aleix y
>Enric, jugadores de Básquet como Diego,que tampoco sabemos como le ha ido,
>David y Javier medalla de plata en su categoría, por nada no tuvieron oro y
>Becquet que han sido medalla de oro en su categoria. Estos seguro que
>tendrán siempre en su memoria su paso por unos juegos, como unas olimpiadas
>de verdad,como les dijo el Sr.Samarach en su parlamento.
>Estar concentrados en un hotel durante 3 días sin padres, compartiendo las
>24 horas con su equipo y su entrenador, la interacción con otros chicos/as,
>con alguna que otra fiesta...., también les hace crecer, solo los veíamos
>en los partidos y en los actos de Inauguración y Clausura.
>Se han encontrado con viejos amigos que solo se ven de vez en cuando, en
>fin es la segunda experiencia de esta magnitud que hemos tenido y de verdad
>que vale la pena que estos chicos/as hagan deporte y que participen.
>También vimos a Iván animando partidos de básquet, seguro que con los años,
>ahora es joven, se convertirá en un participante de futuros Juegos.
>Han tenido su Village, lugar de encuentro, de intercambio, espacio lúdico,
>cultural y solidario.
>Un abrazo a todos.
>Yoyes
>
>
>
>
>[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
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Ya se han terminado los VII Juegos de Special Olympics,Badalona  2004, como
siempre  intensos en emociones, por los que compiten, por los que no fueron
convocados y por los que no pueden ir.
Participantes de muchas comunidades autónomas, de bastantes paises, desde
Bélgica hasta Argentina.
Allí han estado deportistas de la asociación catalana SXF como Arnau en
atletismo, que nos gustaría saber como le ha ido, nadadores como Aleix y Enric,
jugadores de Básquet como Diego,que tampoco sabemos como le ha ido, David y
Javier medalla de plata en su categoría, por nada no tuvieron oro y Becquet que
han sido medalla de oro en su categoria. Estos seguro que tendrán siempre en su
memoria su paso por unos juegos, como unas olimpiadas de verdad,como les dijo el
Sr.Samarach en su parlamento.
Estar concentrados en un hotel durante 3 días sin padres, compartiendo las 24
horas con su equipo y su entrenador, la interacción con otros chicos/as, con
alguna que otra fiesta...., también les hace crecer, solo los veíamos en los
partidos y en los actos de Inauguración y Clausura.
Se han encontrado con viejos amigos que solo se ven de vez en cuando, en fin es
la segunda experiencia de esta magnitud que hemos tenido y de verdad que vale la
pena que estos chicos/as hagan deporte y que participen.
También vimos a Iván animando partidos de básquet, seguro que con los años,
ahora es joven, se convertirá en un participante de futuros Juegos.
Han tenido su Village, lugar de encuentro, de intercambio, espacio lúdico,
cultural y solidario.
Un abrazo a todos.
Yoyes




[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Quizas algun medico nos pueda explicar que es lo que esto significa y la
forma en que esto nos acerca a la solucion del enigma.
El Articulo esta en ingles pero me parece mas util que traducirlo buscar
la explicación.
Comentarios?





Jorge







http://www.sun-sentinel.com/news/nationworld/sfl-astemcells10jun10,0,709
4398.story

Private clinic isolates 12 new lines of stem cells

By Lindsey Tanner
The Associated Press
Posted June 10 2004


CHICAGO · Scientists at a private Chicago fertility clinic say they have
isolated 12 new stem cell lines from genetically flawed human embryos --
an advance that could help research into cures for devastating inherited
diseases.

The cell colonies came from unused embryos donated by couples who
underwent prenatal genetic screening at Reproductive Genetics Institute,
clinic president Yury Verlinsky said Wednesday.









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<http://adcreative.tribuneinteractive.com/ads/cube/advertisementhb.gif>




The embryos had gene mutations for two forms of muscular dystrophy,
certain blood diseases and a cause of mental retardation -- seven
diseases in all.

Because of stem cells' unique properties, isolating and studying the
cells from those embryos could help researchers better understand
genetic diseases and develop new treatments or cures, experts said.

While dozens of other stem cell lines have been developed from human
embryos, these are the first to be created from embryos with specific
diseases, said Dr. Leonard Zon, president of the International Society
for Stem Cell Research.

"This is a significant advance for the field," said Zon, a stem cell
researcher at Boston's Children's Hospital. "We may learn a lot about
the biology of basic diseases by having those lines available."

The colonies are among 50 new stem cell lines isolated by clinic
researchers, said Verlinsky, who will present details at the society's
annual meeting in Boston this week.

At least two other groups also plan to report that they have created new
stem cell lines from disease-afflicted human embryos, Zon said.

Verlinsky said he will make the colonies his lab created available to
other scientists doing privately funded research.

President Bush in 2001 restricted federal research funding to
experiments involving only the 78 cell lines already in existence at the
time.



Verlinsky said his research makes good use of embryos that would
otherwise be discarded.

"We feel that to throw away the embryo that can give us a lot of good
information is not a good idea," he said.

He said the new stem cell lines have mutations for two forms of muscular
dystrophy that affect children and adults, thalassemia, Fanconi anemia,
Fragile X syndrome, Marfan syndrome, and a type of neurofibromatosis.

   <http://www.sun-sentinel.com/images/standard/clear.gif>
<http://www.sun-sentinel.com/images/soflanews/nav-line.gif>
<http://www.sun-sentinel.com/images/icons/email.gif>  Email story
<http://www.sun-sentinel.com/news/nationworld/sfl-astemcells10jun10,0,55
98592,email.story>
   Print
<http://www.sun-sentinel.com/news/nationworld/sfl-astemcells10jun10,0,52
66348,print.story> story

   <http://www.sun-sentinel.com/images/soflanews/nav-line.gif>

Copyright © 2004, South Florida Sun-Sentinel
<http://www.sun-sentinel.com/>



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Hola a todos, después de un tiempo obligado a permanecer desconectado del
foro. Sin embargo, ya he podido volver y me he puesto más o menos al día.

Lo más probable es que ella utilice este método con buen criterio y que le
sirva de ayuda.
De hecho, yo he conocido un método para desarrollar y estructurar el
lenguaje, que hemos usado con nuestro hijo, basado en esa idea, que ha
prestado una ayuda considerable, dentro de los propios límites que cada
afectado tiene.
Antonio Zafra
  Original Message -----
From: "Fabiola Naranjo" <naranjo_fabio23@...>
To: <xfragil@yahoogroups.com>
Sent: Thursday, June 10, 2004 1:40 AM
Subject: [xfragil] Sistema PECS


> Amigos del foro, reciban desde Ecuador un cordial saludo.
>
> La terapeuta ocupacional de Javier (4 años) nos ha sugerido utilizar con
él
> un sistema llamado PECS (Picture Exchange Communication System), el cual
se
> basa en figuras que el niño reconoce y pega en una "tira con velcro" para
> solicitar alimentos, juguetes, actividades, como si estuviera construyendo
> una oración. Nos ha informado que se trata de un métrodo aplicado
> generalmente en niños autistas pero que en ciertos países lo aplican con
> cualquier niño que tenga problemas de comiunicación.
>
> Javier utiliza lenguaje nominal, muy pobre hasta ahora, cuando tiene
hambre
> dice "sopita" o cuando tiene sueño "dormir", así por el estilo. La
consulta
> que deseo hacer a los profesionales es, si el método es recomendable para
> Javier dada su capacidad para nombrar objetos pero teniendo en cuenta
> tambien su discapacidad para formar oraciones. La terapeura dice que el
> método le ayudará a "sacar más palabras".
>
> Quisiera conocer además si alguno de los papás han tenido experiencia con
> este método; y si sus hijos llegaron algún día a comunicarse verbalmente
de
> mejor manera (no solo nominal) cuando fueron creciendo.  Estamos muy
> preocupados porque cuando no puede expresar lo que necesita o siente se
pone
> muy irritable.
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FABIOLA, YO ESTOY EN LA ASOCIACION ARGENTINA DE AUTISMO Y UTILIZO  ESTE METODO.
A VECES, ADAPTAMOS UN POCO Y MEZCLAMOS CON OTRO SEGUN LAS NECESIDADES DEL NIÑO.
SE SUPONE QUE SI A LOS 18 MESES DE EDAD UN NIÑO NO LOGRA UNA SUERTE DE 50
PROTOPALABRAS, ES CONVENIENTE COMENZAR CON ALGUN SISTEMA DE COMUNICACION
ALTERNATIVO/AUMENTATIVO.
EN CUANTO A QUE AYUDE A TENER MAS PALABRAS (AUMENTAR EL CAMPO SEMANTICO, SE
LLAMA) SUELE SER CIERTO. DE TODOS MODOS LO QUE SE BUSCA ES AUMENTAR EL NIVEL DE
COMUNICACION MAS QUE DE PALABRAS. DE NADA SIRVE UN NIÑO PARLANCHIN SIN QUE PUEDA
SER FUNCIONAL SU LENGUAJE. SE LLAMA FUNCIONAL CUANDO USA LOS DIFERENTES  MODOS
LINGUISTICOS (PARA PEDIR, COMENTAR, SEÑALAR, PRETGUNTAR, ETC.)
RECORDEMOS QUE LOS NIÑOS CON XFRA TIENEN UN RETRASO IMPORTANTE EN EL LENGUAJE.
TU HIJO TIENE 4 AÑOS, ESTE SISTEMA, BIEN UTILIZADO POR GENTE IDONEA, CREO (DESDE
MI HUMILDE OPINION) QUE VA A AYUDARLO. DE TODOS MODOS SEGUI "JUGANDO" CON EL Y
HABLEN MUCHO, MUCHO. QUE VEA QUE CADA COSA TIENE UN NOMBRE.

TE MANDO UN SALUDO DESDE ARGENTINA Y SI PUEDO AYUDARTE EN ALGO, ESCRIBIME.
BESOS: JIMENA
Fabiola Naranjo <naranjo_fabio23@...> wrote:
Amigos del foro, reciban desde Ecuador un cordial saludo.

La terapeuta ocupacional de Javier (4 años) nos ha sugerido utilizar con él
un sistema llamado PECS (Picture Exchange Communication System), el cual se
basa en figuras que el niño reconoce y pega en una "tira con velcro" para
solicitar alimentos, juguetes, actividades, como si estuviera construyendo
una oración. Nos ha informado que se trata de un métrodo aplicado
generalmente en niños autistas pero que en ciertos países lo aplican con
cualquier niño que tenga problemas de comiunicación.

Javier utiliza lenguaje nominal, muy pobre hasta ahora, cuando tiene hambre
dice "sopita" o cuando tiene sueño "dormir", así por el estilo. La consulta
que deseo hacer a los profesionales es, si el método es recomendable para
Javier dada su capacidad para nombrar objetos pero teniendo en cuenta
tambien su discapacidad para formar oraciones. La terapeura dice que el
método le ayudará a "sacar más palabras".

Quisiera conocer además si alguno de los papás han tenido experiencia con
este método; y si sus hijos llegaron algún día a comunicarse verbalmente de
mejor manera (no solo nominal) cuando fueron creciendo.  Estamos muy
preocupados porque cuando no puede expresar lo que necesita o siente se pone
muy irritable.

Gracias por sus respuestas.

Fabiola

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Amigos del foro, reciban desde Ecuador un cordial saludo.

La terapeuta ocupacional de Javier (4 años) nos ha sugerido utilizar con él
un sistema llamado PECS (Picture Exchange Communication System), el cual se
basa en figuras que el niño reconoce y pega en una "tira con velcro" para
solicitar alimentos, juguetes, actividades, como si estuviera construyendo
una oración. Nos ha informado que se trata de un métrodo aplicado
generalmente en niños autistas pero que en ciertos países lo aplican con
cualquier niño que tenga problemas de comiunicación.

Javier utiliza lenguaje nominal, muy pobre hasta ahora, cuando tiene hambre
dice "sopita" o cuando tiene sueño "dormir", así por el estilo. La consulta
que deseo hacer a los profesionales es, si el método es recomendable para
Javier dada su capacidad para nombrar objetos pero teniendo en cuenta
tambien su discapacidad para formar oraciones. La terapeura dice que el
método le ayudará a "sacar más palabras".

Quisiera conocer además si alguno de los papás han tenido experiencia con
este método; y si sus hijos llegaron algún día a comunicarse verbalmente de
mejor manera (no solo nominal) cuando fueron creciendo.  Estamos muy
preocupados porque cuando no puede expresar lo que necesita o siente se pone
muy irritable.

Gracias por sus respuestas.

Fabiola

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Hola, he visto tu mensaje y te puedo comentar que en Andalucía hay una
asociación de X fragil que tiene la sede en Huelva. El día 12 de junio
precisamente se van a organizar las primeras jornadas andaluzas sobre el
tema. Si te interesa te doy un teléfono de información: 657803108. La
presidenta se llama Mercedes Carrasco.





A 13:05 07/06/2004 +0200, ha escrito:
>hola ¿qué tal?
>me gustaría saber más sobre la asociacion que hay en Murcia
>muchas gracias
>un besico
>feli
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>http://webmail.wanadoo.es. Tu correo gratuito, rápido y en español
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Hola  Feli:
Todo lo que desees saber sobre la Asoción de SXF de Murcia no tienes nada
más que preguntarmelo.
mi mail es mjmsa@...
tlfn 968767525
Un abrazo.
María José Martínez
Pta. Asociación Síndrome X frágil Región de Murcia

----- Original Message -----
From: "mbelen martinez ruiz" <lucelobr@...>
To: "xfragil@onelist.com" <xfragil@yahoogroups.com>
Sent: Monday, June 07, 2004 12:05 PM
Subject: [xfragil] asociacion murcia


hola ¿qué tal?
me gustaría saber más sobre la asociacion que hay en Murcia
muchas gracias
un besico
feli

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me gustaría saber más sobre la asociacion que hay en Murcia
muchas gracias
un besico
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Hola.
Somos Angel y mª. José de Valencia. Fernando, nuestro hijo de siete años es
X-Fragil.
Vivimos en Valencia pero veraneamos en S. Pedro del Pinatar porque la familia de
Mª. José vive allí (pertenecen a la Asociación Murciana de X-fragil). Al leer
este mensaje hemos pensado ponernos en contacto con Antonio y Antonia por si nos
pueden informar sobre las actividades que desarrolla la Fundación para los meses
de Julio y Agosto, ya que Fernando pasa estos meses en el pueblo, y siempre
hemos tenido muchas dificultades para encontrar personal adecuado y actividades
que Fernando pueda realizar.
Si podeis poneros en contacto con nosottros(fgarceram@...) os lo
agradeceríamos.
Sentimos no participar más activamente en el Foro, y aunque con retraso, leemos
todos vuestros mensajes. Un saludo para todos los del Foro de Angel, Mª José y
Fernando.
antonio y antonia <antonio@...> wrote:
Hola a todos
sigo compartiendo alegrias.
El sabado día 13 se firmo la constitución de la fundación "DAR DE SI "
          ALGUNOS DATOS:

La dotación inicial fue de 96.000,00 euros
El desembolso inicial fue 37.903.80 euros
Los patronos fundadores somos   32
El presidente nato , es el alcade de Torre Pacheco
El vicepresidente nato, es el presidente del Club Rotay de Torre Pacheco.
Todos los puesto son indelegables.
La filiación politica del alcalde , presidente de la Comunidad Autonoma
,Presidente del Gobierno , COINCIDEN.
Nuestro alcade y presidente de la fundación se comprometio a proponer la cesión
de terrenos al pleno del ayuntamiento.
Anteriormente todos los grupos politicos alabaron y apoyaron nuestra invitación
para ser patronos y fomar parte del patronato.

Este paso ha sido una meta, pero no deja de ser un paso, el siguiente es nuestra
inscripción en el registro ( lo que no esta registrado no existe) Deseamos y
esperamos convencer al PROTECTORADO DE FUNDACIONES, (nos miraran con lupa) de
que nuestros fines son licitos y posibles.

Bueno , estos días me  siento más  orgulloso de ser pachequero y como dicen por
aqui:
       Perdonad por el toston ( lata, paliza, etc)
       Y si esto no sale me la corto

Un fuerte abrazo para todos,
Feliz  Navidad
Gracias, profesionales , familias etc por estar  ahi.
os queremos (venga no ser tan reservados y decirselo a vuestros padres, hijos
,etc..)

Guille , Antonia  y Antonio


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