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Hola, Carmen Díaz, delegada en Jaen de la Asociación Andaluza, ha grabado una entrevista sobre este síndrome en un programa local de la cadena "Onda ...
Aurora Tallón Lobo
maurora.tallon@...
1 de Jun, 2006 11:19 am
8661
Encajonado... pero emergiendo. El lunes nos hemos mudado y tras tener toda la vida cotidiana en una caja ya vamos, poco a poco, encontrándonos a nosotros...
DCO
nuevodco@...
3 de Jun, 2006 7:51 am
8662
Hola Eduardo, ¿Te ha llegado mi mensaje sobre la foto de Nacho? Con esto de la mudanza, nunca se sabe.... Te lo copio a continuación, por si acaso: "Hola...
Antonio Javier Ramos ...
ajramos@...
3 de Jun, 2006 4:08 pm
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Si. Si Gracias Un abrazo Eduardo ... De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com]En nombre de Antonio Javier Ramos Girona Enviado el: sábado,...
DCO
nuevodco@...
3 de Jun, 2006 9:45 pm
8664
Recebi uma mensagem com o pedido de trabalhos sobre arte com pessoas com a SXF. Só conheço algumas pessoas que fazem arteterapia com pacientes com retardo...
Ruth Rissin
rissin@...
6 de Jun, 2006 12:07 pm
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“ES LO QUE HAY!” Más de una vez, alguna hermana, algún hermano de un afectado ha tenido que resignarse ante una respuesta parecida por parte de sus...
ASSOCIACIÓ CATALAN...
xfragil@...
7 de Jun, 2006 4:18 pm
8666
Cris perdona que no te conteste hasta ahora, pero no he parado de hacer cosas!!!! Mira lo del chat, no es del foro entero, es un mini-chat, mini, que ...
Hola, a continuación retransmito un mensaje enviado al Foro de Estados Unidos que considero muy interesante dado que se está hablando sobre el desarrollo de...
Alberto Garcìa
omowen@...
7 de Jun, 2006 11:04 pm
8668
Si es posible que alguien nos lo pueda traducir, lo agradeceriamos mucho las personas de este foro que no sabemos ingles. Muchas gracias. Alberto Garcìa...
Se trata de todo un historial a lo largo de los años de los diferentes descubrimientos referidos al x frágil realizados por FRAXA. La mayoría de ellos son...
Jorge
jos1@...
8 de Jun, 2006 2:29 am
8670
Mil gracias Jorge por la traducción. Un abrazo Alberto...
Alberto Garcìa
omowen@...
8 de Jun, 2006 2:42 am
8671
Un millon de gracias como siempre a Alberto por buscar y a Jorge por traducir. Un abrazo. Yoyes ... From: "Jorge" <jos1@...> To:...
Yoyes
becquetv@...
8 de Jun, 2006 7:48 am
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he te nido unos problemillas y no he tenido internet tampoco.pero como me alegro de ver que seguis ahi todos.Primero un besoo para todos los que fuisteis a esa...
Hola Cristina! Qué bien que te haces presente. Al leerte ya se nota tu pujanza y entusiasmo. Gracias! Y gracias a Juan que "aunque no lo leamos, él siempre...
DCO
nuevodco@...
8 de Jun, 2006 9:26 pm
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Tu presencia si que da fuerza,no sabes la falta que me hacia esto.Se ha convertido en parte de mi vida,bueno en un ratito de ella.Gracias otra vez por ser la...
Hola soy Jordi, hermano de Guillem. Acabo de cumplir 15 años Estoy de contento de esta charla que hemos tenido hoy, lo tenemos que repetir. Me ha gustado...
Mercè Bellavista
mbellavista@...
10 de Jun, 2006 8:22 pm
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Hola Jorge: Aunque hace días que leí tu mensaje, hasta hoy no me había decidido a escribirte. Por lo que dices me parece que tienes dos hijos con x frágil,...
Hola Jordi! Yo también me lo pasé muy bien, el sábado. A mi me ha resultado muy pero muy interesante todo lo que cada uno ha dicho. Te agradezco tu...
DCO
nuevodco@...
12 de Jun, 2006 6:44 am
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hola Jordi,felicidades por atreverte a escribir!!!!!!no pudimos llevar a Eloy,pero seguro que la proxima vamos.Eloy tiene 9 años y le vendra bien conocer a...
Hola Pilar y Ricardo Yoyes me habia hablado de uds, Somos Mauricio y Simone, y tenemos dos niños con Fragil X y uno normal..... solo hasta ahora Santiago de...
Mauricio Rivas
micompadre2@...
12 de Jun, 2006 3:42 pm
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Hola Mauricio y Simone: Estamos encantados de que hayáis respondido tan pronto. Por vuestro anterior mensaje, veo que el tratamiento que siguen vuestros hijos...
Hola Jorge, yo soy de Chile y por alguna razón me llegan infinidad de correos de xfragil, por los titulos de los correos me parece que es un sindrome...
Hola Thays, te sugiero que navegues por alguna de las páginas de x frágil de las múltiples asociaciones que hay en diferentes lugares del mundo. Yo no...
Jorge
jos1@...
14 de Jun, 2006 2:32 am
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Hay noches y noches. Hay noches de brujas y hay noches de hadas. Hay Noche Buena y hay Noche Vieja. Hay noches de estrellas y hay noches de luna llena. Hay...
DCO
nuevodco@...
15 de Jun, 2006 11:28 pm
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Qué envidia !! Por qué no seré padre y no viviré en Barcelona? Lo primero: prefiero no cambiar mi sexo y seguir siendo MADRE (Y MUJER!!!). Lo segundo: me...
Hola, Soy nuevo en el foro y muy reciente en todo este tema ... asi que aun me estoy situando poco a poco. Me gustaria muchismo poder asistir a la proxima...
Narcís Estanyol
nestanyol@...
16 de Jun, 2006 11:22 am
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Hola Eduardo,ya se lo dije a juan que se iba arrepentir de no ir.Pero entre que llegaba a casa a las 8 y pico y lo demas que sabeis que cuesta,pues mira se...
Hola a todos: Soy uno de los diez que ayer asistio a la noche de padres ¡¡Menuda noche!! Me alegré y me alegro de haber ido y haber compartido un rato con ...