Gracias José por lo que has enviado, es sumamente útil para nosotros.

Saludos.

Alberto


   ----- Original Message -----
   From: jggab@...
   To: xfragil@yahoogroups.com
   Sent: Wednesday, January 17, 2007 7:02 AM
   Subject: [xfragil] Libro sobre el Síndrome X Frágil



   Estimados amigos:

   Adjunto remito fichero en formato PDF comprimido, el libro: "Síndrome X
Frágil, libro de consulta para familias y profesionales", publicado por el Real
Patronato sobre Discapacidad, merced al convenio firmado entre esa entidad, la
asociación de profesionales GIRMOGEN y la Federación Española del Síndrome X
Frágil.

   Espero que el libro os resulte útil e interesante.

   Saludos.

   José Guzmán







[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Sigo sin poder descargar nada,me podeis decir lo que tengo que hacer?
El addobe crobat lo tengo descargado pero sigo sin verlo.Gracias,me
hace mucha ilusion ver ese libro.

Quiero felicitar y agradecer enormente a los autores y editores de este libro,
en especial a la señora María Isabel Tejada que participa en este foro.

   Apenas lo he hojeado y me parece que es un excelente material. No se imaginan
lo valioso que es para nosotros en Guatemala contar con un libro como este y
poder entregarlo a las educadoras de Pepito.

   Muchas gracias a las asociaciones españolas que sin saberlo ustedes, nos
ayudan tanto en America.

   saludos,

   Selina

"jggab@..." <jggab@...> escribió:
             Estimados amigos:
   Adjunto remito fichero en formato PDF comprimido, el libro: "Síndrome X
Frágil, libro de consulta para familias y profesionales", publicado por el Real
Patronato sobre Discapacidad, merced al convenio firmado entre esa entidad, la
asociación de profesionales GIRMOGEN y la Federación Española del Síndrome X
Frágil.
   Espero que el libro os resulte útil e interesante.
   Saludos.
   José Guzmán







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Llamadas a fijos y móviles desde 1 céntimo por minuto.
http://es.voice.yahoo.com

[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Estimados amigos:

Adjunto remito fichero en formato PDF comprimido, el libro: "Síndrome X Frágil, libro de consulta para familias y profesionales", publicado por el Real Patronato sobre Discapacidad, merced al convenio firmado entre esa entidad, la asociación de profesionales GIRMOGEN y la Federación Española del Síndrome X Frágil.

Espero que el libro os resulte útil e interesante.

Saludos.

José Guzmán

Estimada Filomena,
Creo que sería tremendamente ilustrativo que todos los padres que han pasado
por esa misma experiencia recogiesen estos datos: que pronóstico les dieron en
el momento del diagnóstico  y cual ha sido luego la realidad.
Es decir, todo lo que les dijeron que sus hijos no harian; y como luego la
realidad ha demostrado que eso no ha sido así, puntualizando las numerosísimas
cosas que sus hijos SI que pueden hacer y hacen.
Un abrazo
María Teresa







----Mensaje original----

De: filomena@...

Recibido: 16/01/2007 10:23

Para:

Asunto: RE: [xfragil] Abril 08, oh la la y olé





















Obrigado pelas suas palavras. Dão-nos força e coragem para continuar a lutar

por uma vida boa para os  nossos filhos.



Quando me lembro que o meu geneticista disse que o meu filho não iria

aprender, não conseguiria ter um trabalho… Eu não acreditei nele. Como é que

ele sabe o que uma criança com 4 anos seria no futuro?



Pertencer a este foro (e a outros também) deu-me razão. Aquele geneticista

pensa que ser xf é impeditivo de tudo. Gostava que ele visse o meu filho 4

anos depois e lê-se as suas palavras.



Muchas Gracias



Filomena, Portugal



_____



De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] Em nome de

MTFER1@...

Enviada: segunda-feira, 15 de Janeiro de 2007 18:48

Para: xfragil@yahoogroups.com

Assunto: Re: [xfragil] Abril 08, oh la la y olé



Sobre todo no te angusties y no estés pensando que el futuro va a ser negro.

Como habrás ido viendo por las intervenciones de numerosas familias en este

foro, muchas veces los padres estáis tremendamente angustiados pensando que

vuestros pequeños van a tener una evolución mala; o que no van a pode estar

a la altura, o que no serán capaces de hacer esto o aquello…..y luego unos

días después llega un mensaje de alegría por parte de los mismos padres que

creían que sus hijos no serian capaces…y que lo han sido, y con creces. Es

algo muy reiterativo en este foro y creo que debe servir para desechar

angustias; tener preocupación si y es lo lógico, pero con serenidad y sin

que la vida sea una angustia continua.

El que el mensaje de la genetista haya sido que el niño tiene una afectación

leve, no se exactamente a que se refiere; pienso que o bien está en el rango

de la premutación; o bien que es una mutación completa pero que expresa algo

de proteína; quizás se refiere a una de estas dos situaciones.

En este momento, por lo que describes los síntomas de tu hijo no son

severos. Creo que debéis seguir su evolución con serenidad; pensad que hay

niños xf cuyo cociente intelectivo es normal y aunque tengan todo el

fenotipo cognitivo- conductual, psicometricamente no tienen una discapacidad

intelectual; piensa que conocemos niños que han adquirido un buen nivel de

lectura y escritura; piensa que conocemos adultos que hacen un trabajo

normal (mozo de almacén en una empresa normal), que conocemos una joven con

mutación completa que es maestra y que ejerce su profesión; que conocemos

una mujer con mutación completa que es una magnífica ama de casa, que

conocemos hombres con mutación completa que viven una vida independiente en

pisos tutelados….en definitiva, piensa que hablar de x frágil es hablar de

un espectro muy amplio de manifestaciones y que si bien es verdad que hay

personas muy afectadas, también lo es que las hay poco afectadas.

El futuro es incierto para cualquier persona; acabo de ver en consulta

varios niños totalmente normales; de edades que van entre 15 días y 4 años.

En ninguno de ellos podría asegurar, a pesar de su normalidad actual y a

pesar que no tienen ninguna enfermedad, que serán niños sin problemas de

conducta, o de lenguaje o de aprendizaje….esto no lo podemos saber para

nadie.

Si lo que quieres preguntar es si tu hijo no tendrá ningún problema como

consecuencia de ser un niño xf, la respuesta es no; es previsible que tenga

que afrontar una serie de problemas debido a su enfermedad de base.

Pero si lo que estas preguntando es si tu hijo a pesar de ser xf podrá

llevar una vida de calidad, efectuar un trabajo y ser feliz, la respuesta es

si; y es si no por compasión ni por complacencia, es sí porque conocemos a

muchas personas xf que llevan una vida útil y feliz.



Disculpa tan larga respuesta.

Un abrazo

María Teresa



----Mensaje original----

De: secretaria@mayascho 40mayaschool.cl> ol.cl

Recibido: 15/01/2007 16:10

Para:

Asunto: Re: [xfragil] Abril 08, oh la la y olé



he leído con mucha atención los foros, pero yo tengo una inquietud que desde

que me dieron el diagnostico de mi hijo tengo una gran inquietud es como una

espina, no se porque no me atrevo a consultar, es como un miedo..

nosotros somos un matrimonio de chile y nuestro hijo va a cumplir 4 año en

marzo.. cuando me dieron el resultado del adn, me dijo la genetista que el

de mi hijo era leve, yo me hago siempre la misma´pregunta a que se refieren

con leve, como sera la evolución de mi hijo, mi hijo asiste al jardín si

bien el no habla mucho el ha tenido muchos avances, al finalizar el año

escolar tuvimos una entrevista con la tía nos entrego la evaluación y dijo

que ella se imaginaba otra cosa antes de que llegara mi hijo al curso de

ella, la educadora dice que el niño rindió mas de lo esperado, no muestra

conducta de agresividad, recibe ordenes, y acata todo lo que la tía dice,

escucha con atención, etc.. yo le pregunte a la tía si segun su visión era

necesario que mi hijo asista a las terapias ocupacional, pero ella dijo que

no era necesario porque ella creo que aú no es necesario porque el no

presenta ningun problema motriz, su relación con los compañeros es buena,

solo que cuando se aburre se retira del lugar de juego y busca un lugar

tranquilo, sin bulla..

no es peleador con sus pares....

tengo tanto miedo al mirar el futuro de mi hijo, no se cuanto más rendira,

si sus conductas cambiaran, estan incierto el futuro, pero por ahora se que

que lo amamos con todo nuestro corazón y haremos lo que este de nuestras

manos para que el sea feliz y trate aunque sea un poco de integrar esta

sociedad..

si alguien me puede contar algo más, se lo pido con el corazón...

el este año cursara el Pre Kinder (el asiste a un jardín) jardín de

integración es uno por curso y mi hijo es uno de ellos los cursos son de

pocos alumnos

a que se refiere diagnostico leve....

----- Original Message -----

From: MTFER1@terra. 40terra.es> es

To: xfragil@yahoogroups 40yahoogroups.com> .com

Sent: Sunday, January 14, 2007 12:06 PM

Subject: [xfragil] Abril 08, oh la la y olé



Queridos amigos del Foro,

Tras la reunión que mantuvimos ayer en Paris la junta directiva de la

Sociétè Européenne de Neurologie Pédiatrique me alegra muchísimo el poder

comunicaros que el tema elegido para la reunión de neuropediatría europea

para el año 08 (Abril- Marsella) serán las enfermedades genéticas que cursan

con discapacidad intelectiva y fenotipo cognitivo conductual, entre las que

va a estar el SXF.

Creo que es una muy buena noticia y el que en una reunión de neuropediatras

se centre la atención sobre esta patología pienso que puede constituir un

empujón valioso para cambiar chips y actitudes.

Como se trata de una reunión cerrada (solo pueden asistir las personas que

son miembros de dicha sociedad científica) si alguien quiere participar con

una comunicación o un poster me lo tiene que decir porque habría de ser

invitado por un miembro de la Sociétè. Puedo ser yo u otro miembro.

En lo que me concierne me pongo a la disposición de los profesionales que

queráis participar y/o asistir para gestionar la invitación. En cuanto a los

movimientos asociativos está por ver si existirá presencia en forma de

stands- Village des associations como hacen los de la Jerome Lejeune en sus

reuniones. Me comprometo a hacer la propuesta en el momento oportuno.

En la reunión de este año 07 (Abril- Pavía) el síndrome también va a estar

presente aunque solo hay una comunicación sobre el mismo, pero que conseguí

que aceptasen como oral (la habían aceptado como poster); está referida a la

semiología del síndrome, que presentan 13 pacientes en la zona gris de la

premutación que se comportan clínicamente como mutaciones completas. El

objetivo es poderla presentar en la sala general (que así será), para

recordar que el síndrome existe, que se infradiagnostica, y que el espectro

es muy amplio por lo que hay que estar vigilantes de modo constante.



En fin queridos todos, que abril 08, entre el congreso de X fragile Europe y

el síndrome presente en la reunión anual de neuropediatría europea, va a ser

un mes xf.

¿Y si copiamos a los americanos USA que han nombrado al mes de Julio como

mes del xf y nominamos aquí al mes de Abril mes del xf?

Bromas aparte estoy contenta hasta límites que no os podéis imaginar.

Besos de Abril en Enero



María Teresa Ferrando

Bureau SENP

TERRA



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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]



TERRA



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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
























		  TERRA

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Obrigado pelas suas palavras. Dão-nos força e coragem para continuar a lutar
por uma vida boa para os  nossos filhos.

Quando me lembro que o meu geneticista disse que o meu filho não iria
aprender, não conseguiria ter um trabalho… Eu não acreditei nele. Como é que
ele sabe o que uma criança com 4 anos seria no futuro?

Pertencer a este foro (e a outros também) deu-me razão. Aquele geneticista
pensa que ser xf é impeditivo de tudo. Gostava que ele visse o meu filho 4
anos depois e lê-se as suas palavras.



Muchas Gracias





Filomena, Portugal



   _____

De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] Em nome de
MTFER1@...
Enviada: segunda-feira, 15 de Janeiro de 2007 18:48
Para: xfragil@yahoogroups.com
Assunto: Re: [xfragil] Abril 08, oh la la y olé



Sobre todo no te angusties y no estés pensando que el futuro va a ser negro.
Como habrás ido viendo por las intervenciones de numerosas familias en este
foro, muchas veces los padres estáis tremendamente angustiados pensando que
vuestros pequeños van a tener una evolución mala; o que no van a pode estar
a la altura, o que no serán capaces de hacer esto o aquello…..y luego unos
días después llega un mensaje de alegría por parte de los mismos padres que
creían que sus hijos no serian capaces…y que lo han sido, y con creces. Es
algo muy reiterativo en este foro y creo que debe servir para desechar
angustias; tener preocupación si y es lo lógico, pero con serenidad y sin
que la vida sea una angustia continua.
El que el mensaje de la genetista haya sido que el niño tiene una afectación
leve, no se exactamente a que se refiere; pienso que o bien está en el rango
de la premutación; o bien que es una mutación completa pero que expresa algo
de proteína; quizás se refiere a una de estas dos situaciones.
En este momento, por lo que describes los síntomas de tu hijo no son
severos. Creo que debéis seguir su evolución con serenidad; pensad que hay
niños xf cuyo cociente intelectivo es normal y aunque tengan todo el
fenotipo cognitivo- conductual, psicometricamente no tienen una discapacidad
intelectual; piensa que conocemos niños que han adquirido un buen nivel de
lectura y escritura; piensa que conocemos adultos que hacen un trabajo
normal (mozo de almacén en una empresa normal), que conocemos una joven con
mutación completa que es maestra y que ejerce su profesión; que conocemos
una mujer con mutación completa que es una magnífica ama de casa, que
conocemos hombres con mutación completa que viven una vida independiente en
pisos tutelados….en definitiva, piensa que hablar de x frágil es hablar de
un espectro muy amplio de manifestaciones y que si bien es verdad que hay
personas muy afectadas, también lo es que las hay poco afectadas.
El futuro es incierto para cualquier persona; acabo de ver en consulta
varios niños totalmente normales; de edades que van entre 15 días y 4 años.
En ninguno de ellos podría asegurar, a pesar de su normalidad actual y a
pesar que no tienen ninguna enfermedad, que serán niños sin problemas de
conducta, o de lenguaje o de aprendizaje….esto no lo podemos saber para
nadie.
Si lo que quieres preguntar es si tu hijo no tendrá ningún problema como
consecuencia de ser un niño xf, la respuesta es no; es previsible que tenga
que afrontar una serie de problemas debido a su enfermedad de base.
Pero si lo que estas preguntando es si tu hijo a pesar de ser xf podrá
llevar una vida de calidad, efectuar un trabajo y ser feliz, la respuesta es
si; y es si no por compasión ni por complacencia, es sí porque conocemos a
muchas personas xf que llevan una vida útil y feliz.

Disculpa tan larga respuesta.
Un abrazo
María Teresa

----Mensaje original----
De: secretaria@mayascho <mailto:secretaria%40mayaschool.cl> ol.cl
Recibido: 15/01/2007 16:10
Para:
Asunto: Re: [xfragil] Abril 08, oh la la y olé

he leído con mucha atención los foros, pero yo tengo una inquietud que desde
que me dieron el diagnostico de mi hijo tengo una gran inquietud es como una
espina, no se porque no me atrevo a consultar, es como un miedo..
nosotros somos un matrimonio de chile y nuestro hijo va a cumplir 4 año en
marzo.. cuando me dieron el resultado del adn, me dijo la genetista que el
de mi hijo era leve, yo me hago siempre la misma´pregunta a que se refieren
con leve, como sera la evolución de mi hijo, mi hijo asiste al jardín si
bien el no habla mucho el ha tenido muchos avances, al finalizar el año
escolar tuvimos una entrevista con la tía nos entrego la evaluación y dijo
que ella se imaginaba otra cosa antes de que llegara mi hijo al curso de
ella, la educadora dice que el niño rindió mas de lo esperado, no muestra
conducta de agresividad, recibe ordenes, y acata todo lo que la tía dice,
escucha con atención, etc.. yo le pregunte a la tía si segun su visión era
necesario que mi hijo asista a las terapias ocupacional, pero ella dijo que
no era necesario porque ella creo que aú no es necesario porque el no
presenta ningun problema motriz, su relación con los compañeros es buena,
solo que cuando se aburre se retira del lugar de juego y busca un lugar
tranquilo, sin bulla..
no es peleador con sus pares....
tengo tanto miedo al mirar el futuro de mi hijo, no se cuanto más rendira,
si sus conductas cambiaran, estan incierto el futuro, pero por ahora se que
que lo amamos con todo nuestro corazón y haremos lo que este de nuestras
manos para que el sea feliz y trate aunque sea un poco de integrar esta
sociedad..
si alguien me puede contar algo más, se lo pido con el corazón...
el este año cursara el Pre Kinder (el asiste a un jardín) jardín de
integración es uno por curso y mi hijo es uno de ellos los cursos son de
pocos alumnos
a que se refiere diagnostico leve....
----- Original Message -----
From: MTFER1@terra. <mailto:MTFER1%40terra.es> es
To: xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com
Sent: Sunday, January 14, 2007 12:06 PM
Subject: [xfragil] Abril 08, oh la la y olé

Queridos amigos del Foro,
Tras la reunión que mantuvimos ayer en Paris la junta directiva de la
Sociétè Européenne de Neurologie Pédiatrique me alegra muchísimo el poder
comunicaros que el tema elegido para la reunión de neuropediatría europea
para el año 08 (Abril- Marsella) serán las enfermedades genéticas que cursan
con discapacidad intelectiva y fenotipo cognitivo conductual, entre las que
va a estar el SXF.
Creo que es una muy buena noticia y el que en una reunión de neuropediatras
se centre la atención sobre esta patología pienso que puede constituir un
empujón valioso para cambiar chips y actitudes.
Como se trata de una reunión cerrada (solo pueden asistir las personas que
son miembros de dicha sociedad científica) si alguien quiere participar con
una comunicación o un poster me lo tiene que decir porque habría de ser
invitado por un miembro de la Sociétè. Puedo ser yo u otro miembro.
En lo que me concierne me pongo a la disposición de los profesionales que
queráis participar y/o asistir para gestionar la invitación. En cuanto a los
movimientos asociativos está por ver si existirá presencia en forma de
stands- Village des associations como hacen los de la Jerome Lejeune en sus
reuniones. Me comprometo a hacer la propuesta en el momento oportuno.
En la reunión de este año 07 (Abril- Pavía) el síndrome también va a estar
presente aunque solo hay una comunicación sobre el mismo, pero que conseguí
que aceptasen como oral (la habían aceptado como poster); está referida a la
semiología del síndrome, que presentan 13 pacientes en la zona gris de la
premutación que se comportan clínicamente como mutaciones completas. El
objetivo es poderla presentar en la sala general (que así será), para
recordar que el síndrome existe, que se infradiagnostica, y que el espectro
es muy amplio por lo que hay que estar vigilantes de modo constante.

En fin queridos todos, que abril 08, entre el congreso de X fragile Europe y
el síndrome presente en la reunión anual de neuropediatría europea, va a ser
un mes xf.
¿Y si copiamos a los americanos USA que han nombrado al mes de Julio como
mes del xf y nominamos aquí al mes de Abril mes del xf?
Bromas aparte estoy contenta hasta límites que no os podéis imaginar.
Besos de Abril en Enero

María Teresa Ferrando
Bureau SENP
TERRA

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TERRA

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]





[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Tu hijo ya forma parte de la sociedad desde que llego a este mundo, y tal como
te comento María Teresa seguirá desarrollando y ocupara su lugar en el mundo (
allá en España las asociaciones de XF parece que están trabajando muy bien,
nosotros en Sudamérica estamos mas limitados)
De todos modos quiero brindarte mi opinión personal, ya que no soy profesional
de la salud:
En el desarrollo de nuestro hijo Francisco, comenzó a ser notorio su problema
con la desaparición del lenguaje llegando a los 3 años, aun antes de contar
con el diagnostico genético buscamos ayuda.
La mejor respuesta fue: el niño necesita un tratamiento interdisciplinario.
Esto me apreció maravilloso, por que en nuestra búsqueda note que existe
bastante diferencia de criterios de un profesional a otro y no se trataba de
ayudarlo solo con uno . Hoy por hoy Francisco tiene 7 y en cada evaluación ( o
devolución), nosotros vemos su evolución reverenciada a cada profesional:
psicólogo, fonoaudiologo, terapiaOcupacional,psicopedagogo. Todo esto mejoro su
conexión y capacidad de relacionarse y hoy esto se dibuja en una gran sonrisa
en el, y en nosotros.
Conjuntamente con los profesionales, se acompaño a francisco en su integración
al jardín de infantes, al preescolar, y ahora en 2007 comenzaremos la escuela
primaría.( atendiendo al desarrollo de cada área especifica y estando en
contacto con la escuela)
Quiere desirte que es super correcto que averigües y preguntes, No te quedes
con ninguna espina, y consulta algo mas a los profesionales de allí. Lleva las
preguntas anotadas , para no volver sin las respuestas y no aceptes respuestas
livianas. ( por que luego se transforman en espinas) Estoy casi seguro que
cuantas mas áreas de estimulación y de su desarrollo estén en manos de
profesionales comprometidos, siempre será para bien, y también pueden ser un
lugar donde socializar con pares ( incluso para ti, con otros padres) y donde el
se encuentre a gusto. Francisco disfruta a mares con sus terapeutas.

Bueno, un saludo desde Argentina de, Carlos, Paola y Francisco.
PD. Fran quiere que le deje la compu para poner su música ( maneja el Mouse a
la perfección!!)


   ----- Original Message -----
   From: MTFER1@...
   To: xfragil@yahoogroups.com
   Sent: Monday, January 15, 2007 3:47 PM
   Subject: Re: [xfragil] Abril 08, oh la la y olé


   Sobre todo no te angusties y no estés pensando que el futuro va a ser negro.
Como habrás ido viendo por las intervenciones de numerosas familias en este
foro, muchas veces los padres estáis tremendamente angustiados pensando que
vuestros pequeños van a tener una evolución mala; o que no van a pode estar a
la altura, o que no serán capaces de hacer esto o aquello.....y luego unos
días después llega un mensaje de alegría por parte de los mismos padres que
creían que sus hijos no serian capaces...y que lo han sido, y con creces. Es
algo muy reiterativo en este foro y creo que debe servir para desechar
angustias; tener preocupación si y es lo lógico, pero con serenidad y sin que
la vida sea una angustia continua.
   El que el mensaje de la genetista haya sido que el niño tiene una afectación
leve, no se exactamente a que se refiere; pienso que o bien está en el rango de
la premutación; o bien que es una mutación completa pero que expresa algo de
proteína; quizás se refiere a una de estas dos situaciones.
   En este momento, por lo que describes los síntomas de tu hijo no son severos.
Creo que debéis seguir su evolución con serenidad; pensad que hay niños xf
cuyo cociente intelectivo es normal y aunque tengan todo el fenotipo cognitivo-
conductual, psicometricamente no tienen una discapacidad intelectual; piensa que
conocemos niños que han adquirido un buen nivel de lectura y escritura; piensa
que conocemos adultos que hacen un trabajo normal (mozo de almacén en una
empresa normal), que conocemos una joven con mutación completa que es maestra y
que ejerce su profesión; que conocemos una mujer con mutación completa que es
una magnífica ama de casa, que conocemos hombres con mutación completa que
viven una vida independiente en pisos tutelados....en definitiva, piensa que
hablar de x frágil es hablar de un espectro muy amplio de manifestaciones y que
si bien es verdad que hay personas muy afectadas, también lo es que las hay
poco afectadas.
   El futuro es incierto para cualquier persona; acabo de ver en consulta varios
niños totalmente normales; de edades que van entre 15 días y 4 años. En
ninguno de ellos podría asegurar, a pesar de su normalidad actual y a pesar que
no tienen ninguna enfermedad, que serán niños sin problemas de conducta, o de
lenguaje o de aprendizaje....esto no lo podemos saber para nadie.
   Si lo que quieres preguntar es si tu hijo no tendrá ningún problema como
consecuencia de ser un niño xf, la respuesta es no; es previsible que tenga que
afrontar una serie de problemas debido a su enfermedad de base.
   Pero si lo que estas preguntando es si tu hijo a pesar de ser xf podrá llevar
una vida de calidad, efectuar un trabajo y ser feliz, la respuesta es si; y es
si no por compasión ni por complacencia, es sí porque conocemos a muchas
personas xf que llevan una vida útil y feliz.

   Disculpa tan larga respuesta.
   Un abrazo
   María Teresa

   ----Mensaje original----
   De: secretaria@...
   Recibido: 15/01/2007 16:10
   Para:
   Asunto: Re: [xfragil] Abril 08, oh la la y olé

   he leído con mucha atención los foros, pero yo tengo una inquietud que desde
que me dieron el diagnostico de mi hijo tengo una gran inquietud es como una
espina, no se porque no me atrevo a consultar, es como un miedo..
   nosotros somos un matrimonio de chile y nuestro hijo va a cumplir 4 año en
marzo.. cuando me dieron el resultado del adn, me dijo la genetista que el de mi
hijo era leve, yo me hago siempre la misma´pregunta a que se refieren con leve,
como sera la evolución de mi hijo, mi hijo asiste al jardín si bien el no
habla mucho el ha tenido muchos avances, al finalizar el año escolar tuvimos
una entrevista con la tía nos entrego la evaluación y dijo que ella se
imaginaba otra cosa antes de que llegara mi hijo al curso de ella, la educadora
dice que el niño rindió mas de lo esperado, no muestra conducta de
agresividad, recibe ordenes, y acata todo lo que la tía dice, escucha con
atención, etc.. yo le pregunte a la tía si segun su visión era necesario que
mi hijo asista a las terapias ocupacional, pero ella dijo que no era necesario
porque ella creo que aú no es necesario porque el no presenta ningun problema
motriz, su relación con los compañeros es buena, solo que cuando se aburre se
retira del lugar de juego y busca un lugar tranquilo, sin bulla..
   no es peleador con sus pares....
   tengo tanto miedo al mirar el futuro de mi hijo, no se cuanto más rendira, si
sus conductas cambiaran, estan incierto el futuro, pero por ahora se que que lo
amamos con todo nuestro corazón y haremos lo que este de nuestras manos para
que el sea feliz y trate aunque sea un poco de integrar esta sociedad..
   si alguien me puede contar algo más, se lo pido con el corazón...
   el este año cursara el Pre Kinder (el asiste a un jardín) jardín de
integración es uno por curso y mi hijo es uno de ellos los cursos son de pocos
alumnos
   a que se refiere diagnostico leve....
   ----- Original Message -----
   From: MTFER1@...
   To: xfragil@yahoogroups.com
   Sent: Sunday, January 14, 2007 12:06 PM
   Subject: [xfragil] Abril 08, oh la la y olé

   Queridos amigos del Foro,
   Tras la reunión que mantuvimos ayer en Paris la junta directiva de la
Sociétè Européenne de Neurologie Pédiatrique me alegra muchísimo el poder
comunicaros que el tema elegido para la reunión de neuropediatría europea para
el año 08 (Abril- Marsella) serán las enfermedades genéticas que cursan con
discapacidad intelectiva y fenotipo cognitivo conductual, entre las que va a
estar el SXF.
   Creo que es una muy buena noticia y el que en una reunión de neuropediatras
se centre la atención sobre esta patología pienso que puede constituir un
empujón valioso para cambiar chips y actitudes.
   Como se trata de una reunión cerrada (solo pueden asistir las personas que
son miembros de dicha sociedad científica) si alguien quiere participar con una
comunicación o un poster me lo tiene que decir porque habría de ser invitado
por un miembro de la Sociétè. Puedo ser yo u otro miembro.
   En lo que me concierne me pongo a la disposición de los profesionales que
queráis participar y/o asistir para gestionar la invitación. En cuanto a los
movimientos asociativos está por ver si existirá presencia en forma de stands-
Village des associations como hacen los de la Jerome Lejeune en sus reuniones.
Me comprometo a hacer la propuesta en el momento oportuno.
   En la reunión de este año 07 (Abril- Pavía) el síndrome también va a
estar presente aunque solo hay una comunicación sobre el mismo, pero que
conseguí que aceptasen como oral (la habían aceptado como poster); está
referida a la semiología del síndrome, que presentan 13 pacientes en la zona
gris de la premutación que se comportan clínicamente como mutaciones
completas. El objetivo es poderla presentar en la sala general (que así será),
para recordar que el síndrome existe, que se infradiagnostica, y que el
espectro es muy amplio por lo que hay que estar vigilantes de modo constante.

   En fin queridos todos, que abril 08, entre el congreso de X fragile Europe y
el síndrome presente en la reunión anual de neuropediatría europea, va a ser
un mes xf.
   ¿Y si copiamos a los americanos USA que han nombrado al mes de Julio como mes
del xf y nominamos aquí al mes de Abril mes del xf?
   Bromas aparte estoy contenta hasta límites que no os podéis imaginar.
   Besos de Abril en Enero

   María Teresa Ferrando
   Bureau SENP
   TERRA

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   [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

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   TERRA

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Estimados amigos:

Adjunto remito artículo aparecido en el Periódico de Aragón que me han hecho llegar desde la Asociación de esa Comunidad.

Saludos.

José Guzmán

Sobre todo no te angusties y no estés pensando que el futuro va a ser negro.
Como habrás ido viendo por las intervenciones de numerosas familias en este
foro, muchas veces los padres estáis tremendamente angustiados pensando que
vuestros pequeños van a tener una evolución mala; o que no van a pode estar a
la altura, o que no serán capaces de hacer esto o aquello.....y luego unos
días después llega un mensaje de alegría por parte de los mismos padres que
creían que sus hijos no serian capaces...y que lo han sido, y con creces. Es
algo muy reiterativo en este foro y creo que debe servir para desechar
angustias; tener preocupación si y es lo lógico, pero con serenidad y sin que
la vida sea una angustia continua.
El que el mensaje de la genetista haya sido que el niño tiene una afectación
leve, no se exactamente a que se refiere; pienso que o bien está en el rango de
la premutación; o bien que es una mutación completa pero que expresa algo de
proteína; quizás se refiere a una de estas dos situaciones.
En este momento, por lo que describes los síntomas de tu hijo no son severos.
Creo que debéis seguir su evolución con serenidad; pensad que hay niños xf
cuyo cociente intelectivo es normal y aunque tengan todo el fenotipo cognitivo-
conductual, psicometricamente no tienen una discapacidad intelectual; piensa que
conocemos niños que han adquirido un buen nivel de lectura y escritura; piensa
que conocemos adultos que hacen un trabajo normal  (mozo de almacén en una
empresa normal), que conocemos una joven con mutación completa que es maestra y
que ejerce su profesión; que conocemos una mujer con mutación completa que es
una magnífica ama de casa, que conocemos hombres con mutación completa que
viven una vida independiente en pisos tutelados....en definitiva, piensa que
hablar de x frágil es hablar de un espectro muy amplio de manifestaciones y que
si bien es verdad que hay personas muy afectadas, también lo es que las hay
poco afectadas.
El futuro es incierto para cualquier persona; acabo de ver en consulta varios
niños totalmente normales; de edades que van entre 15 días y 4 años. En
ninguno de ellos podría asegurar, a pesar de su normalidad actual y a pesar que
no tienen ninguna enfermedad, que serán niños sin problemas de conducta, o de
lenguaje o de aprendizaje....esto no lo podemos saber para nadie.
Si lo que quieres preguntar es si tu hijo no tendrá ningún problema como
consecuencia de ser un niño xf, la respuesta es no; es previsible que tenga que
afrontar una serie de problemas debido a su enfermedad de base.
Pero si lo que estas preguntando es si tu hijo a pesar de ser xf podrá llevar
una vida de calidad, efectuar un trabajo y ser feliz, la respuesta es si; y es
si no por compasión ni por complacencia, es sí porque conocemos a muchas
personas xf que llevan una vida útil y feliz.

Disculpa tan larga respuesta.
Un abrazo
María Teresa

----Mensaje original----
De: secretaria@...
Recibido: 15/01/2007 16:10
Para:
Asunto: Re: [xfragil] Abril 08, oh la la y olé







he leído con mucha atención los foros, pero yo tengo una inquietud que desde
que me dieron el diagnostico de mi hijo tengo una gran inquietud es como una
espina, no se porque no me atrevo a consultar, es como un miedo..
nosotros somos un matrimonio de chile y nuestro hijo va a cumplir 4 año en
marzo.. cuando me dieron el resultado del adn, me dijo la genetista que el de mi
hijo era leve, yo me hago siempre la misma´pregunta a que se refieren con leve,
como sera la evolución de mi hijo, mi hijo asiste al jardín si bien el no
habla mucho el ha tenido muchos avances, al finalizar el año escolar tuvimos
una entrevista con la tía nos entrego la evaluación y dijo que ella se
imaginaba otra cosa antes de que llegara mi hijo al curso de ella, la educadora
dice que el niño rindió mas de lo esperado, no muestra conducta de
agresividad, recibe ordenes, y acata todo lo que la tía dice, escucha con
atención, etc.. yo le pregunte a la tía si segun su visión era necesario que
mi hijo asista a las terapias ocupacional, pero ella dijo que no era necesario
porque ella creo que aú no es necesario porque el no presenta ningun problema
motriz, su relación con los compañeros es buena, solo que cuando se aburre se
retira del lugar de juego y busca un lugar tranquilo, sin bulla..
no es peleador con sus pares....
tengo tanto miedo al mirar el futuro de mi hijo, no se cuanto más rendira, si
sus conductas cambiaran, estan incierto el futuro, pero por ahora se que que lo
amamos con todo nuestro corazón y haremos lo que este de nuestras manos para
que el sea feliz y trate aunque sea un poco de integrar esta sociedad..
si alguien me puede contar algo más, se lo pido con el corazón...
el este año cursara el Pre Kinder (el asiste a un jardín) jardín de
integración es uno por curso y mi hijo es uno de ellos los cursos son de pocos
alumnos
a que se refiere diagnostico leve....
----- Original Message -----
From: MTFER1@...
To: xfragil@yahoogroups.com
Sent: Sunday, January 14, 2007 12:06 PM
Subject: [xfragil] Abril 08, oh la la y olé

Queridos amigos del Foro,
Tras la reunión que mantuvimos ayer en Paris la junta directiva de la Sociétè
Européenne de Neurologie Pédiatrique me alegra muchísimo el poder comunicaros
que el tema elegido para la reunión de neuropediatría europea para el año 08
(Abril- Marsella) serán las enfermedades genéticas que cursan con discapacidad
intelectiva y fenotipo cognitivo conductual, entre las que va a estar el SXF.
Creo que es una muy buena noticia y el que en una reunión de neuropediatras se
centre la atención sobre esta patología pienso que puede constituir un
empujón valioso para cambiar chips y actitudes.
Como se trata de una reunión cerrada (solo pueden asistir las personas que son
miembros de dicha sociedad científica) si alguien quiere participar con una
comunicación o un poster me lo tiene que decir porque habría de ser invitado
por un miembro de la Sociétè. Puedo ser yo u otro miembro.
En lo que me concierne me pongo a la disposición de los profesionales que
queráis participar y/o asistir para gestionar la invitación. En cuanto a los
movimientos asociativos está por ver si existirá presencia en forma de stands-
Village des associations como hacen los de la Jerome Lejeune en sus reuniones.
Me comprometo a hacer la propuesta en el momento oportuno.
En la reunión de este año 07 (Abril- Pavía) el síndrome también va a estar
presente aunque solo hay una comunicación sobre el mismo, pero que conseguí
que aceptasen como oral (la habían aceptado como poster); está referida a la
semiología del síndrome, que presentan 13 pacientes en la zona gris de la
premutación que se comportan clínicamente como mutaciones completas. El
objetivo es poderla presentar en la sala general (que así será), para recordar
que el síndrome existe, que se infradiagnostica, y que el espectro es muy
amplio por lo que hay que estar vigilantes de modo constante.

En fin queridos todos, que abril 08, entre el congreso de X fragile Europe y el
síndrome presente en la reunión anual de neuropediatría europea, va a ser un
mes xf.
¿Y si copiamos a los americanos USA que han nombrado al mes de Julio como mes
del xf y nominamos aquí al mes de Abril mes del xf?
Bromas aparte estoy contenta hasta límites que no os podéis imaginar.
Besos de Abril en Enero

María Teresa Ferrando
Bureau SENP
TERRA

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]







		  TERRA

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

he leído con mucha atención los foros, pero yo tengo una inquietud que desde
que me dieron el diagnostico de mi hijo tengo una gran inquietud es como una
espina, no se porque no me atrevo a consultar, es como un miedo..
nosotros somos un matrimonio de chile y nuestro hijo va a cumplir 4 año en
marzo.. cuando me dieron el resultado del adn, me dijo la genetista que el de mi
hijo era leve, yo me hago siempre la misma´pregunta a que se refieren con leve,
como sera la evolución de mi hijo, mi hijo asiste al jardín si bien el no
habla mucho el ha tenido muchos avances, al finalizar el año escolar tuvimos
una entrevista con la tía nos entrego la evaluación y dijo que ella se
imaginaba otra cosa antes de que llegara mi hijo al curso de ella, la educadora
dice que el niño rindió mas de lo esperado, no muestra conducta de
agresividad, recibe ordenes, y acata todo lo que la tía dice, escucha con
atención, etc.. yo le pregunte a la tía si segun su visión era necesario que
mi hijo asista a las terapias ocupacional, pero ella dijo que no era necesario
porque ella creo que aú no es necesario porque el no presenta ningun problema
motriz, su relación con los compañeros es buena, solo que cuando se aburre se
retira del lugar de juego y busca un lugar tranquilo, sin bulla..
no es peleador con sus pares....
tengo tanto miedo al mirar el futuro de mi hijo, no se cuanto más rendira, si
sus conductas cambiaran, estan incierto el futuro, pero por ahora se que que lo
amamos con todo nuestro corazón y haremos lo que este de nuestras manos para
que el sea feliz y trate aunque sea un poco de integrar esta sociedad..
si alguien me puede contar algo más, se lo pido con el corazón...
el este año cursara el Pre Kinder (el asiste a un jardín) jardín de
integración es uno por curso y mi hijo es uno de ellos los cursos son de pocos
alumnos
a que se refiere diagnostico leve....
   ----- Original Message -----
   From: MTFER1@...
   To: xfragil@yahoogroups.com
   Sent: Sunday, January 14, 2007 12:06 PM
   Subject: [xfragil] Abril 08, oh la la y olé


   Queridos amigos del Foro,
   Tras la reunión que mantuvimos ayer en Paris la junta directiva de la
Sociétè Européenne de Neurologie Pédiatrique me alegra muchísimo el poder
comunicaros que el tema elegido para la reunión de neuropediatría europea para
el año 08 (Abril- Marsella) serán las enfermedades genéticas que cursan con
discapacidad intelectiva y fenotipo cognitivo conductual, entre las que va a
estar el SXF.
   Creo que es una muy buena noticia y el que en una reunión de neuropediatras
se centre la atención sobre esta patología pienso que puede constituir un
empujón valioso para cambiar chips y actitudes.
   Como se trata de una reunión cerrada (solo pueden asistir las personas que
son miembros de dicha sociedad científica) si alguien quiere participar con una
comunicación o un poster me lo tiene que decir porque habría de ser invitado
por un miembro de la Sociétè. Puedo ser yo u otro miembro.
   En lo que me concierne me pongo a la disposición de los profesionales que
queráis participar y/o asistir para gestionar la invitación. En cuanto a los
movimientos asociativos está por ver si existirá presencia en forma de stands-
Village des associations como hacen los de la Jerome Lejeune en sus reuniones.
Me comprometo a hacer la propuesta en el momento oportuno.
   En la reunión de este año 07 (Abril- Pavía) el síndrome también va a
estar presente aunque solo hay una comunicación sobre el mismo, pero que
conseguí que aceptasen como oral (la habían aceptado como poster); está
referida a la semiología del síndrome, que presentan 13 pacientes en la zona
gris de la premutación que se comportan clínicamente como mutaciones
completas. El objetivo es poderla presentar en la sala general (que así será),
para recordar que el síndrome existe, que se infradiagnostica, y que el
espectro es muy amplio por lo que hay que estar vigilantes de modo constante.

   En fin queridos todos, que abril 08, entre el congreso de X fragile Europe y
el síndrome presente en la reunión anual de neuropediatría europea, va a ser
un mes xf.
   ¿Y si copiamos a los americanos USA que han nombrado al mes de Julio como mes
del xf y nominamos aquí al mes de Abril mes del xf?
   Bromas aparte estoy contenta hasta límites que no os podéis imaginar.
   Besos de Abril en Enero

   María Teresa Ferrando
   Bureau SENP
   TERRA

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Queridos amigos del Foro,
Tras la reunión que mantuvimos ayer en Paris la junta directiva de la Sociétè
Européenne de Neurologie Pédiatrique  me alegra muchísimo el poder
comunicaros que el tema elegido para la reunión de neuropediatría europea para
el año  08 (Abril- Marsella) serán las enfermedades genéticas que cursan con
discapacidad intelectiva y fenotipo cognitivo conductual, entre las que va a
estar el SXF.
Creo que es una muy buena noticia y  el que en una reunión  de neuropediatras
se centre la atención sobre esta patología pienso que puede constituir un
empujón valioso para cambiar chips y actitudes.
Como se trata de una reunión cerrada (solo pueden asistir las personas que son
miembros de dicha sociedad científica) si alguien quiere participar con una
comunicación o un poster me lo tiene que decir porque habría de ser invitado
por un miembro de la Sociétè. Puedo ser yo u otro miembro.
En lo que me concierne me pongo a la disposición de los profesionales que
queráis participar y/o asistir para gestionar la invitación. En cuanto a los
movimientos asociativos está por ver si existirá presencia en forma de stands-
Village des associations como hacen los de la Jerome Lejeune en sus reuniones.
Me comprometo a hacer la propuesta en el momento oportuno.
En la reunión de este año 07 (Abril- Pavía)  el síndrome también va a estar
presente aunque solo hay una comunicación sobre el mismo, pero que conseguí
que aceptasen como oral (la habían aceptado como poster); está referida a la
semiología del síndrome, que presentan 13 pacientes en la zona gris de la
premutación que se comportan clínicamente como mutaciones completas. El
objetivo es poderla presentar en la sala general (que así será), para recordar
que el síndrome existe, que se infradiagnostica, y que el espectro es muy
amplio por lo que hay que estar vigilantes de modo constante.

En fin queridos todos, que abril  08, entre el congreso de X fragile Europe y el
síndrome presente en la reunión anual de neuropediatría europea, va a ser un
mes xf.
¿Y si copiamos a los americanos USA que han nombrado al mes de Julio como mes
del xf y nominamos aquí  al mes de Abril mes del xf?
Bromas aparte estoy contenta hasta límites que no os podéis imaginar.
Besos de Abril en Enero

María Teresa Ferrando
Bureau SENP
		  TERRA

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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Estimados  Juan y  Marisa,

Uno de los pequeños  pacientes  xf a los que sigo, está escolarizado en dicho
centro. Mi vivencia como  neuropediatra es  que han partido  de la  base de que
como es xf, cualquier problema que presente es debido a esto: no se pelea en los
aspectos pedagógicos por que salga adelante;  y como el centro posee psiquiatra
se prima la medicación sobre los aspectos pedagógicos, aunque se trate de un
centro de educación especial. En resumen, independientemente de los contactos
que como profesional  he tenido y a pesar de la campaña a favor de  los
aspectos pedagógicos (ya sabeis que médico o no médico esto es lo que opino 
que debe primar por encima de todo),  el curso pasado el  pequeño (8 años) lo
perdió completamente.

Si podeis esperar un año mas en el  colegio en el que está  vuestro hijo, 
hacedlo, mientras buscais otro lugar.  Aunque es muy cierto lo que decis que si
el centro va a pasar a ser bilingüe son previsibles problemas sobreañadidos;
para ningun niño con trastoros del lenguaje sería aconsejable un centro
bilingüe porque es totalmente cierto que si hay problemas en una sola lengua
para que decir en dos, sobre todo que además la otra no es de raiz latina con
lo que el problema va a ser doble. Y cuando comento ningún niño no me  refiero
solo a los niños xf sino a todos los niños con trastornos del lenguaje
independientemente de que tengan una patología de base o no.

Mi consejo pues sería, 1)no angustiaros porque teneis tiempo; 2) empezad a
buscar otro centro mientras lo manteneis en el que está, en previsión de que
no pudiese seguir el ritmo por el bilingüísmo; 3) poned muy entre parentesis
el centro DP puesto que os arriesgais a que el pequeño está aparcado desde el
punto de vista pedagógico.

Cuidado que no estoy diciendo que el centro Dionisia Plaza sea un hororr ni
muchísimo menos; lo que si afirmo es que mi experiencia con uno de mis
pacientes xf que está escolarizado en dicho centro no ha sido buena. Seguro que
es muy valioso para otras patologías, pero con este pequeño xf se han
estrellado. Y siento decir esto pero es lo que he vivido.

Cordialmente

María Teresa Ferrando - Pediatra Neurólogo-

Servicio de Pediatría - Hospital Quirón. Madrid

----Mensaje original----
De: juamarisa@...
Recibido: 12/01/2007 22:07
Para:
Asunto: [xfragil] CENTRO DE REHABILITACION DIONISIA PLAZA







me gustaria saber si alguien ha oido hablar de este centro que está en
Aravaca. Mi hijo va a entrar en 1º de EGB el año que viene en un cole
público y ya se está quedando retrasado respecto al resto, además, su
colegio a partír del año que viene va a ser bilingue, con lo que los
problemas creo que se van a acentuar, no creo que pueda seguir las
clases en ingles, si no es capaz de seguirlas en español.
No se tampoco si será bueno meterle en un colegio especial o que siga
en uno "normal".
por favor si alguien me puede dar un consejo o sabe algo de este
centro escribirme

muchas gracias







		  TERRA

-->



[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Yo te preguntaría , tu hijo va contento a la escuela???

Las clases se harán en ingles  todas? o empezara la asignatura de ingles ¿?



Por otro lado te diría que juegan muchos factores a tener en cuenta, buscar
una escuela ordinaria donde el niño se sienta contento y aceptado y que la
escuela ponga interés , creo que es lo mas importante. Parar mi opinión
personal  a esta edad sin duda seguirá apostando por la escuela ordinaria,
mas allá de lo que el siga aprendiendo en materia escolar, lo mas importante
son todas las habilidades sociales, porque la mayoría de ellos, van
aprendiendo.

Pero influyen muchas cosas, lo mas importante para nosotros, es que el niño
vaya contento y sea bien aceptado.

También debería de valorarse muchas otras cosas, pero por encima de todo el
sentido Común.



Yo te podría contar mi experiencia, otra mama otra, etc,,,,,, pero cada
casa, cada niño , cada escuela es distinta. Ahora para mi y según lo que te
diga la escuela,lo ideal es la inclusión, aunque algunas veces es mas dura
para los padres que para los niños



Un abrazo



Mercè









   _____

De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de
juamarisa
Enviado el: viernes, 12 de enero de 2007 22:07
Para: xfragil@yahoogroups.com
Asunto: [xfragil] CENTRO DE REHABILITACION DIONISIA PLAZA



me gustaria saber si alguien ha oido hablar de este centro que está en
Aravaca. Mi hijo va a entrar en 1º de EGB el año que viene en un cole
público y ya se está quedando retrasado respecto al resto, además, su
colegio a partír del año que viene va a ser bilingue, con lo que los
problemas creo que se van a acentuar, no creo que pueda seguir las
clases en ingles, si no es capaz de seguirlas en español.
No se tampoco si será bueno meterle en un colegio especial o que siga
en uno "normal".
por favor si alguien me puede dar un consejo o sabe algo de este
centro escribirme

muchas gracias





[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Hola:
Mi opinión es que, en primaria, si la afectación no es severa, se intente en
un colegio de integración, normal, que poseea lopgopeda y maestro/a de
Pedagogía Terapéutica (antes, de Educación Especial). Se beneficiará de
modelos de imitación y de una socialización más adecuada, al estar con niños
no afectados. Incluso, si en un colegio no le fuera bien, creo que merecería
la pena intentarlo en otro.
Respecto al Centro que mencionas, no lo conozco, aunque será un colegio de
Educación Especial o algo parecido. A ver si hay alguien que conozca algo de
su funcionamiento, por experiencia o referencias.
Quedo a tu disposición si necesitas más aclaraciones.
Un Saludo.
Antonio Zafra

El día 12/01/07, juamarisa <juamarisa@...> escribió:
>
>   me gustaria saber si alguien ha oido hablar de este centro que está en
> Aravaca. Mi hijo va a entrar en 1º de EGB el año que viene en un cole
> público y ya se está quedando retrasado respecto al resto, además, su
> colegio a partír del año que viene va a ser bilingue, con lo que los
> problemas creo que se van a acentuar, no creo que pueda seguir las
> clases en ingles, si no es capaz de seguirlas en español.
> No se tampoco si será bueno meterle en un colegio especial o que siga
> en uno "normal".
> por favor si alguien me puede dar un consejo o sabe algo de este
> centro escribirme
>
> muchas gracias
>
>
>


[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

me gustaria saber si alguien ha oido hablar de este centro que está en
Aravaca. Mi hijo va a entrar en 1º de EGB el año que viene en un cole
público y ya se está quedando retrasado respecto al resto, además, su
colegio a partír del año que viene va a ser bilingue, con lo que los
problemas creo que se van a acentuar, no creo que pueda seguir las
clases en ingles, si no es capaz de seguirlas en español.
No se tampoco si será bueno meterle en un colegio especial o que siga
en uno "normal".
por favor si alguien me puede dar un consejo o sabe algo de este
centro escribirme

muchas gracias

Me alegro de que  hayas compartido este momento tan vuestro Cristina.
Te has comido a Eloy a besitos? Si queda algo... le das uno cuantos de parte
nuestra.
Ruth tu español es fantastico!!

Besos



El día 11/01/07, Ruth Rissin <rissin@...> escribió:
>
>   Cristina :
> Que lástima no dominar el español! Quedéme muy emocionada con tu mesaje y
> tengo ganas de decir muchas cosas, pero temo no saber hacerlo.
> Cuanta ternura en los sentimientos de Eloy para con su hermano y como eso
> nos conforta! Así vemos como nuestros hijos pueden despertar esos belos
> sentimientos en aquellos que son bravos y sensibles.
> Cariño para todos,
> Ruth
>
> ----- Original Message -----
> From: "cristina5502yer" <cristina5502yer@...<cristina5502yer%40yahoo.es>
> >
> To: <xfragil@yahoogroups.com <xfragil%40yahoogroups.com>>
> Sent: Wednesday, January 10, 2007 5:53 PM
> Subject: [xfragil] conversacion padre e hijo........
>
> Le dice Eloy a mi marido,papa si le hacen algo a mi hermano o se ríen
> de el yo les meto un puñetazo que los mando al hospital..le dice
> Juan,no tu me lo dices a mi o a la Cristina y le dices que no se rian
> mas de el,que es diferente y ya esta y el le contesta:no digo cuando
> tu estés en el cielo..........no tuvo respuesta hasta después de unos
> segundos en plan cachondeo le contesta su padre:no te preocupes que yo
> no me iré que estare aqui siempre vigilando y les daré una leche.A mi
> en la cocina se me caían las lágrimas pero luego he sentido el amor
> que siente su hermano por el,y eso solo lo sentimos nosotros.La verdad
> que dentro de la pena por estas cosas esta el amor que sentimos por
> nuestros hijos,no se he querido que lo supierais,compartirlo con
> vosotros.Un besito.
>
> Direcciones electrónicas de la comunidad:
> Poner mensajes: xfragil@onelist.com <xfragil%40onelist.com>
> Subscribirse: xfragil-subscribe@onelist.com<xfragil-subscribe%40onelist.com>
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> Enlaces a Yahoo! Grupos
>
> --
> Internal Virus Database is out-of-date.
> Checked by AVG Free Edition.
> Version: 7.1.409 / Virus Database: 268.15.2/559 - Release Date: 30/11/2006
>
>
>



--
Núria


[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Gracias por compartirlo. Aunque a veces no se conteste, estas confidencias
siempre son bien recibidas.
Antonio

El día 10/01/07, cristina5502yer <cristina5502yer@...> escribió:
>
>   Le dice Eloy a mi marido,papa si le hacen algo a mi hermano o se ríen
> de el yo les meto un puñetazo que los mando al hospital..le dice
> Juan,no tu me lo dices a mi o a la Cristina y le dices que no se rian
> mas de el,que es diferente y ya esta y el le contesta:no digo cuando
> tu estés en el cielo..........no tuvo respuesta hasta después de unos
> segundos en plan cachondeo le contesta su padre:no te preocupes que yo
> no me iré que estare aqui siempre vigilando y les daré una leche.A mi
> en la cocina se me caían las lágrimas pero luego he sentido el amor
> que siente su hermano por el,y eso solo lo sentimos nosotros.La verdad
> que dentro de la pena por estas cosas esta el amor que sentimos por
> nuestros hijos,no se he querido que lo supierais,compartirlo con
> vosotros.Un besito.
>
>
>


[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

No era mi intención poneros en un compromiso, está claro que al final
la decisión será nuestra, pero era por saber que métodos,
protocolos...se están usando. Si alguien ha pasado (seguro) por lo
mismo y que ha hecho...Nada, simplemente era por conocer experiencias.
Gracias.

Es verdad MªJose,aqui te escucharemos,o te daremos animos.Pero la
doctora Mila tiene razon,es una consulta privada que un genetista te
sabrá explicar mejor que nadie.Aqui a lo mejor cada uno te daríamos
nuestra opinión y nuestra experiencia y te liaríamos....Bienvenida!!!
UN BESO.

Hola Maria Jose,

He leído tu e-mail y es muy lógico y necesario que pidas un consejo genético,
pero debido a la importancia del mismo, esto nunca debe hacerse en un foro, ni
por teléfono.

El consejo genético es un acto muy importante donde la pareja (es cosa de dos)
debe ser correctamente informada delante del genetista, cara a cara y con opción
a que preguntéis todo lo que sea necesario.

No sé desde donde escribes, dímelo y te daré los datos del genetista de la
región para que os asesore.

Sobre todo hazlo antes de quedarte embarazada, ya que hay varias opciones y
debéis conocerlas.



Un abrazo





Dra. Montserrat Milà

Biochemistry and Molecular Genetics Department

Hospital Clínic

c/Villarroel, 170

08036 Barcelona

Spain

Tel 00 34 93 227 54 00 Ext 2784/3406

Fax 00 34 93 451 52 72





-----Mensaje original-----
De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de MªJosé
Enviado el: jueves, 11 de enero de 2007 13:09
Para: xfragil@yahoogroups.com
Asunto: [xfragil] Tener más hijos



Hola, que tal estais tod@s? Me llamó MªJosé y soy portadora del
síndrome, tengo una hija de 3 años que estamos ahora realizándole
todas las pruebas. Tengo que agradecer a Juan Panero, el presidente de
la asociación valenciana, su tiempo, su dedicación y ayuda, nos ayudó
muchísimo a introducirnos en este tema tan desconocido, MUCHAS GRACIAS
JUAN. Pero me quedó la duda de ¿y si queremos tener más hijos? ¿Que
hacemos? ¿Qué posibilidades/recursos existen? Muchas gracias.





[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]

Hola, que tal estais tod@s? Me llamó MªJosé y soy portadora del
síndrome, tengo una hija de 3 años que estamos ahora realizándole
todas las pruebas. Tengo que agradecer a Juan Panero, el presidente de
la asociación valenciana, su tiempo, su dedicación y ayuda, nos ayudó
muchísimo a introducirnos en este tema tan desconocido, MUCHAS GRACIAS
JUAN. Pero me quedó la duda de ¿y si queremos tener más hijos? ¿Que
hacemos? ¿Qué posibilidades/recursos existen? Muchas gracias.

Cristina



Realmente o amor é algo maravilhoso.

Os nossos filhos conseguem despertar os sentimentos mais nobres.

Espero que a cumplicidade e carinho entre os meus filhos se mantenha ao
longo da vida pois vê-los juntos enche-me de alegria.

Obrigado por compartilhar connosco esse momento lindo.



Filomena, Portugal



   _____

De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] Em nome de Ruth
Rissin
Enviada: quinta-feira, 11 de Janeiro de 2007 0:06
Para: xfragil@yahoogroups.com
Assunto: Re: [xfragil] conversacion padre e hijo........



Cristina :
Que lástima no dominar el español! Quedéme muy emocionada con tu mesaje y
tengo ganas de decir muchas cosas, pero temo no saber hacerlo.
Cuanta ternura en los sentimientos de Eloy para con su hermano y como eso
nos conforta! Así vemos como nuestros hijos pueden despertar esos belos
sentimientos en aquellos que son bravos y sensibles.
Cariño para todos,
Ruth

----- Original Message -----
From: "cristina5502yer" <cristina5502yer@
<mailto:cristina5502yer%40yahoo.es> yahoo.es>
To: <xfragil@yahoogroups <mailto:xfragil%40yahoogroups.com> .com>
Sent: Wednesday, January 10, 2007 5:53 PM
Subject: [xfragil] conversacion padre e hijo........

Le dice Eloy a mi marido,papa si le hacen algo a mi hermano o se ríen
de el yo les meto un puñetazo que los mando al hospital..le dice
Juan,no tu me lo dices a mi o a la Cristina y le dices que no se rian
mas de el,que es diferente y ya esta y el le contesta:no digo cuando
tu estés en el cielo..........no tuvo respuesta hasta después de unos
segundos en plan cachondeo le contesta su padre:no te preocupes que yo
no me iré que estare aqui siempre vigilando y les daré una leche.A mi
en la cocina se me caían las lágrimas pero luego he sentido el amor
que siente su hermano por el,y eso solo lo sentimos nosotros.La verdad
que dentro de la pena por estas cosas esta el amor que sentimos por
nuestros hijos,no se he querido que lo supierais,compartirlo con
vosotros.Un besito.

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Cristina :
Que lástima no dominar el español! Quedéme muy emocionada con tu mesaje y
tengo ganas de decir muchas cosas, pero temo no saber hacerlo.
Cuanta ternura en los sentimientos de Eloy para con su hermano y como eso
nos conforta! Así vemos como nuestros hijos pueden despertar esos belos
sentimientos en aquellos que son bravos y sensibles.
Cariño para todos,
Ruth



----- Original Message -----
From: "cristina5502yer" <cristina5502yer@...>
To: <xfragil@yahoogroups.com>
Sent: Wednesday, January 10, 2007 5:53 PM
Subject: [xfragil] conversacion padre e hijo........


Le dice Eloy a mi marido,papa si le hacen algo a mi hermano o se ríen
de el yo les meto un puñetazo que los mando al hospital..le dice
Juan,no tu me lo dices a mi  o a la Cristina y le dices que no se rian
mas de el,que es diferente y ya esta y el le contesta:no digo cuando
tu estés en el cielo..........no tuvo respuesta hasta después de unos
segundos en plan cachondeo le contesta su padre:no te preocupes que yo
no me iré que estare aqui siempre vigilando y les daré una leche.A mi
en la cocina se me caían las lágrimas pero luego he sentido el amor
que siente su hermano por el,y eso solo lo sentimos nosotros.La verdad
que dentro de la pena por estas cosas esta el amor que sentimos por
nuestros hijos,no se he querido que lo supierais,compartirlo con
vosotros.Un besito.



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Le dice Eloy a mi marido,papa si le hacen algo a mi hermano o se ríen
de el yo les meto un puñetazo que los mando al hospital..le dice
Juan,no tu me lo dices a mi  o a la Cristina y le dices que no se rian
mas de el,que es diferente y ya esta y el le contesta:no digo cuando
tu estés en el cielo..........no tuvo respuesta hasta después de unos
segundos en plan cachondeo le contesta su padre:no te preocupes que yo
no me iré que estare aqui siempre vigilando y les daré una leche.A mi
en la cocina se me caían las lágrimas pero luego he sentido el amor
que siente su hermano por el,y eso solo lo sentimos nosotros.La verdad
que dentro de la pena por estas cosas esta el amor que sentimos por
nuestros hijos,no se he querido que lo supierais,compartirlo con
vosotros.Un besito.

Gracias Antonio,la verdad es que le gusta pero de
lejos.....jajaja,como que no se atreve a hacerlo mal.Pide sacarla a la
calle,se sube unos minutos y luego ya esta.Solo la coje si la pide y
se sube si quiere,creo que es lo mejor.Ya aprenderá cuando llegue su
momento,como lo hace todo en su momento.BESOS PARA TODOS Y ANIMAROS
QUE HACE MUUUUCHOS DIAS QUE NADIE CUENTA NADA,ASI NOS ANIMAMOS LOS
DEMAS....UN ABRAZO.

Hola Cristina:
  Mi hijo no lo ha conseguido ni yo tampoco, quiero decir que no lo ha
conseguido sin las ruedas suplementarias de ayuda. Cuando se las quitas, se
ve que lleva mal la cuestión del equilibrio.
Mi consejo es que si le gusta, le dosifiques el entrenamiento y no te
apresures a quitarle las ruedas auxiliares, para evitar fracaso. Cuando
entrene, con ayuda, para evitar desánimo y golpes. Y si ves que la bicicleta
no le gusta especialmente, entrena solamente cuando él lo pida.
Antonio Zafra

El día 26/12/06, cristina5502yer <cristina5502yer@...> escribió:
>
>   Papa Noel ha traido una bici a Yerai,y claro esto es complicado.Ahi va
> la pregunta como han aprendido vuestros chic@s a ir en bici,como lo
> han conseguido,hay algun truco???Queria una como su hermano pero se
> estresa mucho de ver que no lo consigue y no quiero que lo pase
> mal,todo lo contrario.Ya me direis si lo habeis conseguido y como,por
> cierto espero que hayais pasado un dia de navidad bonito!!!un besito y
> gracias.
>
>
>


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Prueba

Las dos pruebas ok

Ok

FELIZ 2007





   _____

De: xfragil@yahoogroups.com [mailto:xfragil@yahoogroups.com] En nombre de
Ana Isabel Zugasti
Enviado el: domingo, 07 de enero de 2007 17:36
Para: xfragil@yahoogroups.com
Asunto: [xfragil] prueba



prueba

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