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Re: [Lyme-E] saludos y petición de informaci ón

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  • montserrat pérez martínez
    Hola Teresa,     bienvenida a este foro (o no....). Siento decirte por propia experiencia que en España no hay médicos que curen el Lyme, el sitio más
    Mensaje 1 de 7 , 1 mar 01:06
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      Hola Teresa,
       
        bienvenida a este foro (o no....). Siento decirte por propia experiencia que en España no hay médicos que curen el Lyme, el sitio más especializado de España está en Logroño, en el Hospital San Pedro (si deseas nombres, pídemolos por e-mail), pero no siguen las directrices de ILADS en cuanto a tratamientos y diagnósticos....Yo actualmente, me visito en Augsburg (Alemania).
       
       Como habrás leido, Lyme no es un diagnóstico serológico, los análisis no sirven para el diagnóstico, ha de ser un diagnóstico clínico. Yo, a pesar del antecedente de eritema migrans y la exposición a las garrapatas siempre he dado negativo a anticuerpos de borrelia y a werstern-blot en España ( sí di positivo a anaplasma), sólo doy positvo en los análisis de Alemania (capturación del antígeno) para borrelia y babesia.
       
        Supongo que igual ya lo has hecho, sino te recomiendo que leas las guias de Burruscano, están puestas en este sitio y el libro "Perspectivas en el tratamiento de la enfermedad de Lyme", a mí me ha ayudado mucho. Y si ves la posibilidad, pues llevarle documentación de ILADS a tu médico, eso sí, con mucho tacto, para que no se moleste.
       
        Espero que todo se solucione y vayas mejorando.
       
        Saludos.
       
        Montse.

      --- El mar, 1/3/11, gonzlez_t <gonzlez_t@...> escribió:

      De: gonzlez_t <gonzlez_t@...>
      Asunto: [Lyme-E] saludos y petición de información
      Para: lyme_y_otras_zoonosis_cronicas_espanol@yahoogroups.com
      Fecha: martes, 1 de marzo, 2011 02:00

       
      Hola a tod@s,

      Mi nombre es Teresa y Hoy envío mi primer mensaje porque soy nueva en este foro. Me he sentido muy identificada con muchas de las cosas que he leido y al mismo tiempo he obtenido importante información.
      Sería larguísimo contar todo el proceso angustioso de médicos y pruebas por el que llevo pasando desde hace un año así que voy a intentar resumir y plantearos mis dudas.
      En febrero del año pasado empiezo con síntomas de rigidez en cuello y fuerte dolor y quemazón en la zona del esternocleidomastoideo, cuando fueron remitiendo los síntomas empezé con serios problemas intestinales, con cólicos y dolor en hipocondrio derecho( después de varias pruebas me diagnostican colon irritable), cuando mejora algo esta sintomatolgía en septiembre del 20010 comienzo a notar debilidad en las piernas y brazos, cierta dificultad en la marcha sobre todo con mi pierna derecha. Aquí empieza una terrible etapa con aparición de mucha síntomatología más. Paso por muchos especialistas y consultas de urgencias totamente frustrantes y con muchos síntomas muy dolorosos ( quemazón brazos y torax, febriculas, taquicardias, etc..) Finalmente una neuróloga descarta hipótesis neurólogica y me deriva a una médica internista. Esta médica me hace muchas pruebas y en la Serología por enzimoinmunoanálisis doy positivo en la IgM(2,55) y me diagnostica la enfermedad de lyme sin hacerme la prueba de confirmación a través del Inmunoblot.
      Yo respiro tranquila porque estaba realmente desesperanzada, pasando mucha angustia y dolores y teniendo que aguantar las hipótesis de somatización, etc.
      Empiezo tratamiento oral con doxiciclina pero sigo empeorando, finalmente ingreso y estoy cinco semanas y media en un hospital en el que mi tratamiento se basa en ceftriaxona inyectable. Empiezo a leer sobre la enfermedad y me surgen cada vez más dudas sobre si el tratamiento y la duración es correcta. Nuevo neurólogo me hace consulta mientras estoy ingresada y me plantea que no cree que tenga Lyme y que aunque mis pruebas neurológicas son normales hay enfermedades neurodegenerativas que tarden tiempo en dar clínica y me pide punción lumbar y potenciales evocados.Podeis imaginaros el derrumbe emocional que me provocó.Nuevas pruebas neurológicas dan negativas y por fin salgo a finales de diciembre del hospita habiendo mejorado en algunos síntomas ( sobre todo el de febricula y quemazón de torax) pero mantengo muchos de los síntomas hasta el día de hoy y van apareciendo algunos nuevos que no se si son normales o tienen relación.
      Nueva consulta con una neuróloga me plantea de nuevo que puedo no tener Lyme porque no me hicieron la prueba de confirmación en su momento ( me la hicieron hace un mes y dio negativo).
      Resumiendo que en el momento actual me encuentro con que la médica que lleva mi caso dice que se han negativizado los anticuerpos (IgM 1,40) y que recuperarme es cuestión de tiempo, mi médico de Atención Primaria empieza a plantearse mi alta y yo sigo sin tener claro mi diagnóstico y con muchos síntomas ( los más preocupantes mi debilidad muscular, dolor intestinal y cierta dificultad al caminar sobre todo con mi pierna derecha).
      Disculpad le extensión pero para mí es importante haber podido explicar este proceso tan frustrante y agotador.
      Me gustaría preguntaros si alguno de vosotros ha sido diagnosticado sólo por enzimoinmunoanálisis, también si alguno ha tenido síntomas al caminar y sobre todo si conocen en España algún médico especialista en Lyme que me podais recomendar.

      Muchísimas gracias y os envío un saludo a tod@s.


    • Gustavo Madrid
      Saludos Teresa Y bueno, que mal que te estén pasando todas estas cosas, créeme que aquí encontrarás mucha gente que entiende tu peregrinar. Yo sólo
      Mensaje 2 de 7 , 1 mar 01:59
      Saludos Teresa

      Y bueno, que mal que te estén pasando todas estas cosas, créeme que aquí
      encontrarás mucha gente que entiende tu peregrinar. Yo sólo quería
      comentarte algunas cosas, la primera es que si hablamos de la enfermedad
      de Lyme, el tema de la pruebas, negativas o positivas es un hecho
      marginal. Es decir, con esta enfermedad es muy poco probable obtener una
      certeza sobre si estas infectada o no. Hay cosas que si que son
      importantes, como saber si viajaste a una zona de riesgo, o si pasaste
      alguna noche e acampada, esto ayuda a determinar si los tiros van por
      ese lado --igualmente no es un seguro, hay casos de gente que nunca
      salió de su casa y esta enferma, perros, gatos y aves pueden cargar
      garrapatas infectadas--. El segundo punto es que no es raro que un
      tratamiento falle, sobretodo cuando se usa un sólo medicamento, lo
      normal es la combinación dos o más antibióticos --te adjunto la guía de
      Burruscano en español-- para atacar la bacteria,. Finalmente piensa que
      el Lyme casi nunca vienen sólo, hay muchas coinfecciones que pueden
      enrarecer tus síntomas y hacer que los tratamientos falle, ya que no
      todos los medicamentos atacan a los mismos bichos.

      Supongo que ya te han descartado enfermedades auto inmunes --que son
      otras que se disfrazan de muchas cosas-- y que si te dieron antibióticos
      fue porque sospechan de una infección, en este punto te aconsejo dos
      cosas, que te den un tratamiento combinado, y que sea de largo plazo. Yo
      tomé una combinación de antibióticos por casi un años con periodos de
      descanso y de no ser por eso estaría tirado en un cama.

      Una última dudad ¿Has tenido síntomas cognitivos? La mayor parte de
      pacientes con Lyme, experimentan insomnio, ansiedad, perdida de memoria
      y cosas del tipo.

      Un saludo y mucho ánimo, de esto si no se sale del todo, se puede llagar
      a mejorar mucho.

      --
      Gustavo
    • raquel yunta
      Hola Teresa Siento que estes en esa situación, yo te diría todo lo que te ha dicho ya Montse, yo tenía solo 1,50 en el  IgM y no me lo diagnosticaron,
      Mensaje 3 de 7 , 2 mar 00:58
      • 0 archivo adjunto
        Hola Teresa
        Siento que estes en esa situación, yo te diría todo lo que te ha dicho ya Montse, yo tenía solo 1,50 en el  IgM y no me lo diagnosticaron, siguieron empeñados en que era esclerosis multiple y como todo salía negativo con el neurólogo (punción lumbar, potenciales evocados, electromiogramas...) siempre me decían que había que esperar, yo cambiaba de médico y se volvía a empezar, afortunadamente no me salío nada más positivo.
        Gracias a este foro, al de Eurolyme
        http://health.groups.yahoo.com/group/EuroLyme/
        y a toda la información que encontré en la red, entendí la Borrelia (realmente uno no termina nunca de entenderla), y tuve la suerte de que mi marido se moviese para conseguirme un tratamiento (yo era mental y cognitivamente)  incapaz
        En España, como ya te han dicho está el hospital de Logroño, pero si economicamente te lo puedes permitir te recomiendo Augsburg. Yo llevo solo 5 años en esta situación, y sigo con tratamientos pero estoy mejor que antes.
        mis mejores deseos
        raquel

        http://www.lymediseaseaction.org.uk/story/gill_reese.htm


        --- El mar, 1/3/11, gonzlez_t <gonzlez_t@...> escribió:

        De: gonzlez_t <gonzlez_t@...>
        Asunto: [Lyme-E] saludos y petición de información
        Para: lyme_y_otras_zoonosis_cronicas_espanol@yahoogroups.com
        Fecha: martes, 1 de marzo, 2011 02:00

         

        Hola a tod@s,

        Mi nombre es Teresa y Hoy envío mi primer mensaje porque soy nueva en este foro. Me he sentido muy identificada con muchas de las cosas que he leido y al mismo tiempo he obtenido importante información.
        Sería larguísimo contar todo el proceso angustioso de médicos y pruebas por el que llevo pasando desde hace un año así que voy a intentar resumir y plantearos mis dudas.
        En febrero del año pasado empiezo con síntomas de rigidez en cuello y fuerte dolor y quemazón en la zona del esternocleidomastoideo, cuando fueron remitiendo los síntomas empezé con serios problemas intestinales, con cólicos y dolor en hipocondrio derecho( después de varias pruebas me diagnostican colon irritable), cuando mejora algo esta sintomatolgía en septiembre del 20010 comienzo a notar debilidad en las piernas y brazos, cierta dificultad en la marcha sobre todo con mi pierna derecha. Aquí empieza una terrible etapa con aparición de mucha síntomatología más. Paso por muchos especialistas y consultas de urgencias totamente frustrantes y con muchos síntomas muy dolorosos ( quemazón brazos y torax, febriculas, taquicardias, etc..) Finalmente una neuróloga descarta hipótesis neurólogica y me deriva a una médica internista. Esta médica me hace muchas pruebas y en la Serología por enzimoinmunoanálisis doy positivo en la IgM(2,55) y me diagnostica la enfermedad de lyme sin hacerme la prueba de confirmación a través del Inmunoblot.
        Yo respiro tranquila porque estaba realmente desesperanzada, pasando mucha angustia y dolores y teniendo que aguantar las hipótesis de somatización, etc.
        Empiezo tratamiento oral con doxiciclina pero sigo empeorando, finalmente ingreso y estoy cinco semanas y media en un hospital en el que mi tratamiento se basa en ceftriaxona inyectable. Empiezo a leer sobre la enfermedad y me surgen cada vez más dudas sobre si el tratamiento y la duración es correcta. Nuevo neurólogo me hace consulta mientras estoy ingresada y me plantea que no cree que tenga Lyme y que aunque mis pruebas neurológicas son normales hay enfermedades neurodegenerativas que tarden tiempo en dar clínica y me pide punción lumbar y potenciales evocados.Podeis imaginaros el derrumbe emocional que me provocó.Nuevas pruebas neurológicas dan negativas y por fin salgo a finales de diciembre del hospita habiendo mejorado en algunos síntomas ( sobre todo el de febricula y quemazón de torax) pero mantengo muchos de los síntomas hasta el día de hoy y van apareciendo algunos nuevos que no se si son normales o tienen relación.
        Nueva consulta con una neuróloga me plantea de nuevo que puedo no tener Lyme porque no me hicieron la prueba de confirmación en su momento ( me la hicieron hace un mes y dio negativo).
        Resumiendo que en el momento actual me encuentro con que la médica que lleva mi caso dice que se han negativizado los anticuerpos (IgM 1,40) y que recuperarme es cuestión de tiempo, mi médico de Atención Primaria empieza a plantearse mi alta y yo sigo sin tener claro mi diagnóstico y con muchos síntomas ( los más preocupantes mi debilidad muscular, dolor intestinal y cierta dificultad al caminar sobre todo con mi pierna derecha).
        Disculpad le extensión pero para mí es importante haber podido explicar este proceso tan frustrante y agotador.
        Me gustaría preguntaros si alguno de vosotros ha sido diagnosticado sólo por enzimoinmunoanálisis, también si alguno ha tenido síntomas al caminar y sobre todo si conocen en España algún médico especialista en Lyme que me podais recomendar.

        Muchísimas gracias y os envío un saludo a tod@s.


      • Miguel Ramírez
        Hola Teresa ¡Bienvenida al foro! Como ya has comprobado en tu propia piel, la confusión que los médicos tienen respecto a nuestra enfermedad es notable
        Mensaje 4 de 7 , 2 mar 03:18
        • 0 archivo adjunto
          Hola Teresa ¡Bienvenida al foro!

          Como ya has comprobado en tu propia piel, la confusión que los médicos tienen respecto a nuestra enfermedad es notable
          ¡Vamos que no se aclaran!
          Independientemente de que puedas tener además del Lyme alguna otra dolencia, el hecho de que mejoraras con la ceftriaxona en algunos de tus síntomas pero no en todos es indicativo de que necesitas un tratamiento más prolongado o con otro régimen de antibiotico/s que se adapten a tu caso individual y concreto.
          Por aquí los "habemos"
          que llevamos más de 10 años tomando y probando nuevas opciones de tratamiento antibiótico luego ni es cierto que unas pocas semanas acaben con las Borrelias, ni mucho menos lo es que los síntomas se vayan a ir por si solos. Yo llevo 20 años esperando semejante milagro de la ciencia médica y a pesar de las toneladas de antibióticos ya ingeridas aún me queda algún molesto sintomilla que se embrutece sobremanera como me tome algún descanso del tratamiento, luego no me es difícil imaginar la ruina que sería mi vida de haberles hecho caso hace 11 años y haber suspendido mi tratamiento a las pocas semanas.
          Aunque por mi experiencia y la de muchos otros el tratamiento no haya sido completamente curativo eso no quiere decir que no merezca la pena cada cápsula, comprimido o vial; ya que la calidad de vida ha mejorado y sigue mejorando cada día, cosa que no ocurría el tiempo que nos obligaron a seguir su consejo de dejar de tratarnos con Ab ¡Que a todos nos han hecho la misma jugarreta en un momento u en otro/s!
          Como ya te han explicado ¡a las pruebas serológicas ni caso! No son adecuadas ni siquiera para diagnosticar pero mucho menos para monitorizar el curso de la enfermedad (¡No existe ninguna prueba para esto!), es un trabajo extra que los médicos no quieren ni en pintura pero el diagnóstico y seguimiento ha de hacerse en base a la clínica del paciente y no hay ningún atajo ¡Es un montón de trabajo, pero para eso les pagan! Lo que pasa es que la mayoría de los médicos son funcionarios y nadie les impide pasar de nosotros y los que no lo son trabajan para compañías de seguros que les respaldan si ahorran recursos (pasando de nosotros). Así que si  no encontramos un médico caritativo o que le guste su trabajo lo bastante como para enfrentarse al "status quo" (de vagancia y ahorro) lo tenemos crudo, pero no por ello hay que tirar la toalla.
          Yo lo que hice fue facilitarle el trabajo a mi médico, que hay que reconocerlo le importa poco el status quo, y se lo di todo mascado para que no tuviera que trabajar demasiado, investigando yo y explicándole las opciones de la manera más sencilla posible. Y además probando los antibióticos más baratos (tenemos la suerte de que las Borrelias son sensibles a los Ab más antiguos: penicilinas y tetraciclinas). Así que después de 10 años con tetraciclina sola o en combinación con otros antimicrobianos, cuando he sentido la necesidad de cambiar me he decidido por cambiarme a la Amoxicilina eso si a una dosis de más de 5 g/día  (con un poco de clavulánico 125 mg/8h) y lo cierto es que a pesar de su sencillez va de maravilla.

          Perdona la extensión de mi respuesta, ya sabes que cualquier información que necesites relativa a cualquier aspecto de nuestra enfermedad no tienes más que pedirla, que si disponemos de ella enseguida te la pasamos.

          Un saludo


          Miguel




          El 1 de marzo de 2011 02:00, gonzlez_t <gonzlez_t@...> escribió:
            

          Hola a tod@s,

          Mi nombre es Teresa y Hoy envío mi primer mensaje porque soy nueva en este foro. Me he sentido muy identificada con muchas de las cosas que he leido y al mismo tiempo he obtenido importante información.
          Sería larguísimo contar todo el proceso angustioso de médicos y pruebas por el que llevo pasando desde hace un año así que voy a intentar resumir y plantearos mis dudas.l
          En febrero del año pasado empiezo con síntomas de rigidez en cuello y fuerte dolor y quemazón en la zona del esternocleidomastoideo, cuando fueron remitiendo los síntomas empezé con serios problemas intestinales, con cólicos y dolor en hipocondrio derecho( después de varias pruebas me diagnostican colon irritable), cuando mejora algo esta sintomatolgía en septiembre del 20010 comienzo a notar debilidad en las piernas y brazos, cierta dificultad en la marcha sobre todo con mi pierna derecha. Aquí empieza una terrible etapa con aparición de mucha síntomatología más. Paso por muchos especialistas y consultas de urgencias totamente frustrantes y con muchos síntomas muy dolorosos ( quemazón brazos y torax, febriculas, taquicardias, etc..) Finalmente una neuróloga descarta hipótesis neurólogica y me deriva a una médica internista. Esta médica me hace muchas pruebas y en la Serología por enzimoinmunoanálisis doy positivo en la IgM(2,55) y me diagnostica la enfermedad de lyme sin hacerme la prueba de confirmación a través del Inmunoblot.
          Yo respiro tranquila porque estaba realmente desesperanzada, pasando mucha angustia y dolores y teniendo que aguantar las hipótesis de somatización, etc.
          Empiezo tratamiento oral con doxiciclina pero sigo empeorando, finalmente ingreso y estoy cinco semanas y media en un hospital en el que mi tratamiento se basa en ceftriaxona inyectable. Empiezo a leer sobre la enfermedad y me surgen cada vez más dudas sobre si el tratamiento y la duración es correcta. Nuevo neurólogo me hace consulta mientras estoy ingresada y me plantea que no cree que tenga Lyme y que aunque mis pruebas neurológicas son normales hay enfermedades neurodegenerativas que tarden tiempo en dar clínica y me pide punción lumbar y potenciales evocados.Podeis imaginaros el derrumbe emocional que me provocó.Nuevas pruebas neurológicas dan negativas y por fin salgo a finales de diciembre del hospita habiendo mejorado en algunos síntomas ( sobre todo el de febricula y quemazón de torax) pero mantengo muchos de los síntomas hasta el día de hoy y van apareciendo algunos nuevos que no se si son normales o tienen relación.
          Nueva consulta con una neuróloga me plantea de nuevo que puedo no tener Lyme porque no me hicieron la prueba de confirmación en su momento ( me la hicieron hace un mes y dio negativo).
          Resumiendo que en el momento actual me encuentro con que la médica que lleva mi caso dice que se han negativizado los anticuerpos (IgM 1,40) y que recuperarme es cuestión de tiempo, mi médico de Atención Primaria empieza a plantearse mi alta y yo sigo sin tener claro mi diagnóstico y con muchos síntomas ( los más preocupantes mi debilidad muscular, dolor intestinal y cierta dificultad al caminar sobre todo con mi pierna derecha).
          Disculpad le extensión pero para mí es importante haber podido explicar este proceso tan frustrante y agotador.
          Me gustaría preguntaros si alguno de vosotros ha sido diagnosticado sólo por enzimoinmunoanálisis, también si alguno ha tenido síntomas al caminar y sobre todo si conocen en España algún médico especialista en Lyme que me podais recomendar.

          Muchísimas gracias y os envío un saludo a tod@s.


        • Miguel Ramírez
          He tenido un lapsus, donde dije 125 mg/ 8h de Acido Clavulánico en realidad tomo la mitad (porque a esa dosis me daba diarrea). Lo que tomo es Amoxicilina 1
          Mensaje 5 de 7 , 2 mar 06:37
          • 0 archivo adjunto
            He tenido un lapsus, donde dije 125 mg/ 8h de Acido Clavulánico en realidad tomo la mitad (porque a esa dosis me daba diarrea). Lo que tomo es Amoxicilina 1 g/ 6 h  y medio comprimido de Amoxi/Clavulánico 875 / 125 mg cada 8h.
            Lo curioso es que la Amoxi la había tomado hace 11 años pero con probenecid en lugar de con clavulánico a muucha menos dosis y a pulsos y no me sirvió de nada ¡Una lástima, porque va ciertamente bien y los efectos secundarios no parecen demasiado preocupantes! Del Herx ni me he enterado, aunque sólo llevo una semana...

            El 2 de marzo de 2011 12:18, Miguel Ramírez <miguelramirezortega@...> escribió:
            Hola Teresa ¡Bienvenida al foro!

            Como ya has comprobado en tu propia piel, la confusión que los médicos tienen respecto a nuestra enfermedad es notable
            ¡Vamos que no se aclaran!
            Independientemente de que puedas tener además del Lyme alguna otra dolencia, el hecho de que mejoraras con la ceftriaxona en algunos de tus síntomas pero no en todos es indicativo de que necesitas un tratamiento más prolongado o con otro régimen de antibiotico/s que se adapten a tu caso individual y concreto.
            Por aquí los "habemos"
            que llevamos más de 10 años tomando y probando nuevas opciones de tratamiento antibiótico luego ni es cierto que unas pocas semanas acaben con las Borrelias, ni mucho menos lo es que los síntomas se vayan a ir por si solos. Yo llevo 20 años esperando semejante milagro de la ciencia médica y a pesar de las toneladas de antibióticos ya ingeridas aún me queda algún molesto sintomilla que se embrutece sobremanera como me tome algún descanso del tratamiento, luego no me es difícil imaginar la ruina que sería mi vida de haberles hecho caso hace 11 años y haber suspendido mi tratamiento a las pocas semanas.
            Aunque por mi experiencia y la de muchos otros el tratamiento no haya sido completamente curativo eso no quiere decir que no merezca la pena cada cápsula, comprimido o vial; ya que la calidad de vida ha mejorado y sigue mejorando cada día, cosa que no ocurría el tiempo que nos obligaron a seguir su consejo de dejar de tratarnos con Ab ¡Que a todos nos han hecho la misma jugarreta en un momento u en otro/s!
            Como ya te han explicado ¡a las pruebas serológicas ni caso! No son adecuadas ni siquiera para diagnosticar pero mucho menos para monitorizar el curso de la enfermedad (¡No existe ninguna prueba para esto!), es un trabajo extra que los médicos no quieren ni en pintura pero el diagnóstico y seguimiento ha de hacerse en base a la clínica del paciente y no hay ningún atajo ¡Es un montón de trabajo, pero para eso les pagan! Lo que pasa es que la mayoría de los médicos son funcionarios y nadie les impide pasar de nosotros y los que no lo son trabajan para compañías de seguros que les respaldan si ahorran recursos (pasando de nosotros). Así que si  no encontramos un médico caritativo o que le guste su trabajo lo bastante como para enfrentarse al "status quo" (de vagancia y ahorro) lo tenemos crudo, pero no por ello hay que tirar la toalla.
            Yo lo que hice fue facilitarle el trabajo a mi médico, que hay que reconocerlo le importa poco el status quo, y se lo di todo mascado para que no tuviera que trabajar demasiado, investigando yo y explicándole las opciones de la manera más sencilla posible. Y además probando los antibióticos más baratos (tenemos la suerte de que las Borrelias son sensibles a los Ab más antiguos: penicilinas y tetraciclinas). Así que después de 10 años con tetraciclina sola o en combinación con otros antimicrobianos, cuando he sentido la necesidad de cambiar me he decidido por cambiarme a la Amoxicilina eso si a una dosis de más de 5 g/día  (con un poco de clavulánico 125 mg/8h) y lo cierto es que a pesar de su sencillez va de maravilla.

            Perdona la extensión de mi respuesta, ya sabes que cualquier información que necesites relativa a cualquier aspecto de nuestra enfermedad no tienes más que pedirla, que si disponemos de ella enseguida te la pasamos.

            Un saludo


            Miguel




            El 1 de marzo de 2011 02:00, gonzlez_t <gonzlez_t@...> escribió:
              

            Hola a tod@s,

            Mi nombre es Teresa y Hoy envío mi primer mensaje porque soy nueva en este foro. Me he sentido muy identificada con muchas de las cosas que he leido y al mismo tiempo he obtenido importante información.
            Sería larguísimo contar todo el proceso angustioso de médicos y pruebas por el que llevo pasando desde hace un año así que voy a intentar resumir y plantearos mis dudas.l

            En febrero del año pasado empiezo con síntomas de rigidez en cuello y fuerte dolor y quemazón en la zona del esternocleidomastoideo, cuando fueron remitiendo los síntomas empezé con serios problemas intestinales, con cólicos y dolor en hipocondrio derecho( después de varias pruebas me diagnostican colon irritable), cuando mejora algo esta sintomatolgía en septiembre del 20010 comienzo a notar debilidad en las piernas y brazos, cierta dificultad en la marcha sobre todo con mi pierna derecha. Aquí empieza una terrible etapa con aparición de mucha síntomatología más. Paso por muchos especialistas y consultas de urgencias totamente frustrantes y con muchos síntomas muy dolorosos ( quemazón brazos y torax, febriculas, taquicardias, etc..) Finalmente una neuróloga descarta hipótesis neurólogica y me deriva a una médica internista. Esta médica me hace muchas pruebas y en la Serología por enzimoinmunoanálisis doy positivo en la IgM(2,55) y me diagnostica la enfermedad de lyme sin hacerme la prueba de confirmación a través del Inmunoblot.
            Yo respiro tranquila porque estaba realmente desesperanzada, pasando mucha angustia y dolores y teniendo que aguantar las hipótesis de somatización, etc.
            Empiezo tratamiento oral con doxiciclina pero sigo empeorando, finalmente ingreso y estoy cinco semanas y media en un hospital en el que mi tratamiento se basa en ceftriaxona inyectable. Empiezo a leer sobre la enfermedad y me surgen cada vez más dudas sobre si el tratamiento y la duración es correcta. Nuevo neurólogo me hace consulta mientras estoy ingresada y me plantea que no cree que tenga Lyme y que aunque mis pruebas neurológicas son normales hay enfermedades neurodegenerativas que tarden tiempo en dar clínica y me pide punción lumbar y potenciales evocados.Podeis imaginaros el derrumbe emocional que me provocó.Nuevas pruebas neurológicas dan negativas y por fin salgo a finales de diciembre del hospita habiendo mejorado en algunos síntomas ( sobre todo el de febricula y quemazón de torax) pero mantengo muchos de los síntomas hasta el día de hoy y van apareciendo algunos nuevos que no se si son normales o tienen relación.
            Nueva consulta con una neuróloga me plantea de nuevo que puedo no tener Lyme porque no me hicieron la prueba de confirmación en su momento ( me la hicieron hace un mes y dio negativo).
            Resumiendo que en el momento actual me encuentro con que la médica que lleva mi caso dice que se han negativizado los anticuerpos (IgM 1,40) y que recuperarme es cuestión de tiempo, mi médico de Atención Primaria empieza a plantearse mi alta y yo sigo sin tener claro mi diagnóstico y con muchos síntomas ( los más preocupantes mi debilidad muscular, dolor intestinal y cierta dificultad al caminar sobre todo con mi pierna derecha).
            Disculpad le extensión pero para mí es importante haber podido explicar este proceso tan frustrante y agotador.
            Me gustaría preguntaros si alguno de vosotros ha sido diagnosticado sólo por enzimoinmunoanálisis, también si alguno ha tenido síntomas al caminar y sobre todo si conocen en España algún médico especialista en Lyme que me podais recomendar.

            Muchísimas gracias y os envío un saludo a tod@s.



          • Luis Mariano del Toro
            Hola, Teresa: Qué te voy a decir que mis compañeros de fatiga no hayan hecho ya. Sólo quiero añadir que Lyme tiene tantos síntomas que cuando se los dice
            Mensaje 6 de 7 , 2 mar 10:11
            • 0 archivo adjunto
              Hola, Teresa:
              Qué te voy a decir que mis compañeros de fatiga no hayan hecho ya. Sólo quiero añadir que Lyme tiene tantos síntomas que cuando se los dice a un médico (incluídos especialistas), te toman por loc@. Ah! y otra cosilla, no te extrañes que también te somatices, porque al fin y al cabo las mayores patologías provienen del cerebro y la borrelia infecta a nivel celular. ¡Qué desconocimiento más grande! ¡Cuánto queda por saber y aprender!
              Yo todavía me estoy planteando la ingesta de tetra, aunque tengo cierto temor, porque no se trata de 21 días como dicen los especialistas de infecciosas de aquí de España, sino 1, 2, 3 años, o quizás para siempre, pero llega el momento en que aprendes a convivir con tu enfermedad, aunque todo tiene su límite y cuando el dolor y el sufrimiento son tan grandes, determinas tomar y/o probar cualquier cosa que pueda aliviar tu sufrimiento. 
              Yo no he ido a Augsburg porque mi economía me lo impide, pero si pudiera lo haría, porque después de que la única y primera PCR que me hice y que me dió positiva, me llevé una gran decepción cuando sólo me dieron Doxi por tan sólo 3 semanas y se acabó, no quisieron tratarme más.
              No te desanimes y haz caso de Miguel, prueba, prueba y prueba, y lee, lee y lee, que ya darás con algo que te siente bien y palies muy mucho tus patologías.
              Encantado de conocerte y bienvenida al foro. Saludos de Luis.     
               
               
               
               
               

              To: lyme_y_otras_zoonosis_cronicas_espanol@yahoogroups.com
              From: gonzlez_t@...
              Date: Tue, 1 Mar 2011 01:00:15 +0000
              Subject: [Lyme-E] saludos y petición de información

               
              Hola a tod@s,

              Mi nombre es Teresa y Hoy envío mi primer mensaje porque soy nueva en este foro. Me he sentido muy identificada con muchas de las cosas que he leido y al mismo tiempo he obtenido importante información.
              Sería larguísimo contar todo el proceso angustioso de médicos y pruebas por el que llevo pasando desde hace un año así que voy a intentar resumir y plantearos mis dudas.
              En febrero del año pasado empiezo con síntomas de rigidez en cuello y fuerte dolor y quemazón en la zona del esternocleidomastoideo, cuando fueron remitiendo los síntomas empezé con serios problemas intestinales, con cólicos y dolor en hipocondrio derecho( después de varias pruebas me diagnostican colon irritable), cuando mejora algo esta sintomatolgía en septiembre del 20010 comienzo a notar debilidad en las piernas y brazos, cierta dificultad en la marcha sobre todo con mi pierna derecha. Aquí empieza una terrible etapa con aparición de mucha síntomatología más. Paso por muchos especialistas y consultas de urgencias totamente frustrantes y con muchos síntomas muy dolorosos ( quemazón brazos y torax, febriculas, taquicardias, etc..) Finalmente una neuróloga descarta hipótesis neurólogica y me deriva a una médica internista. Esta médica me hace muchas pruebas y en la Serología por enzimoinmunoanálisis doy positivo en la IgM(2,55) y me diagnostica la enfermedad de lyme sin hacerme la prueba de confirmación a través del Inmunoblot.
              Yo respiro tranquila porque estaba realmente desesperanzada, pasando mucha angustia y dolores y teniendo que aguantar las hipótesis de somatización, etc.
              Empiezo tratamiento oral con doxiciclina pero sigo empeorando, finalmente ingreso y estoy cinco semanas y media en un hospital en el que mi tratamiento se basa en ceftriaxona inyectable. Empiezo a leer sobre la enfermedad y me surgen cada vez más dudas sobre si el tratamiento y la duración es correcta. Nuevo neurólogo me hace consulta mientras estoy ingresada y me plantea que no cree que tenga Lyme y que aunque mis pruebas neurológicas son normales hay enfermedades neurodegenerativas que tarden tiempo en dar clínica y me pide punción lumbar y potenciales evocados.Podeis imaginaros el derrumbe emocional que me provocó.Nuevas pruebas neurológicas dan negativas y por fin salgo a finales de diciembre del hospita habiendo mejorado en algunos síntomas ( sobre todo el de febricula y quemazón de torax) pero mantengo muchos de los síntomas hasta el día de hoy y van apareciendo algunos nuevos que no se si son normales o tienen relación.
              Nueva consulta con una neuróloga me plantea de nuevo que puedo no tener Lyme porque no me hicieron la prueba de confirmación en su momento ( me la hicieron hace un mes y dio negativo).
              Resumiendo que en el momento actual me encuentro con que la médica que lleva mi caso dice que se han negativizado los anticuerpos (IgM 1,40) y que recuperarme es cuestión de tiempo, mi médico de Atención Primaria empieza a plantearse mi alta y yo sigo sin tener claro mi diagnóstico y con muchos síntomas ( los más preocupantes mi debilidad muscular, dolor intestinal y cierta dificultad al caminar sobre todo con mi pierna derecha).
              Disculpad le extensión pero para mí es importante haber podido explicar este proceso tan frustrante y agotador.
              Me gustaría preguntaros si alguno de vosotros ha sido diagnosticado sólo por enzimoinmunoanálisis, también si alguno ha tenido síntomas al caminar y sobre todo si conocen en España algún médico especialista en Lyme que me podais recomendar.

              Muchísimas gracias y os envío un saludo a tod@s.


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