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Hola familia neuromuscular

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  • Ricardo Rojas Caballero
    Hola Mabel Entiendo ese problema al dormir, y creo, todas las familias con nuestro mismo caso. Sin excepcion en todos los casos, minimo se deben dar 3 acomodos
    Mensaje 1 de 12 , 23 may 18:38
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      Hola Mabel

      Entiendo ese problema al dormir, y creo, todas las familias con nuestro mismo caso. Sin excepcion en todos los casos, minimo se deben dar 3 acomodos en la noches, y no hay manera de evitarlo. Ninguna medicina hace que se evite, porque aunque se tome un somnifero, al despertar habra lesiones en la piel. Ayuda tener un colchon firme, pero no muy duro, cubiertas de goma espuma de cartera de huevo o de goma espuma viscoelastica, diversas almohadas, cama de hospital, entre otras cosas, pero no se reduce a cero.
      Sobre los medicamentos, el Baclofeno es un relajante muscular, y lo malo es que puede dar debilidad muscular o menor respuesta muscular en ciertos casos, y quizas sea problematico. Y no haria mucha diferencia en las contracturas, porque no son contracturas normales, ya que en la distrofia muscular las contracturas se deben a la fibrosis o la susticion del musculo por tejido cicatrizante.
      Del Amizal, pues es un compuesto antioxidante llamado Idebenona, una forma sintetica potenciada de la coenzima-q10. Que segun estudios serios con pacientes con Duchenne, parece mejora un poco la funcion cardiorespiratoria. Asi que ese si podrias darselo.

      Podria sugerirte le des complejo de vitaminas B, usado para dolor de tipo nervioso, y un medicamento llamado metoclopramida de 10 mg, que aunque se da en distrofia para la digestion lenta, tiene un pequeño efecto de somnolencia, no demasiado para ser peligroso.

      Un saludo, y cualquier duda me dices.

      Ricardo


      Enviado por: "Mabel Molina T." mabel_mt@...   mabel_mt
      Mié, 22 de Mayo, 2013 10:40 pm

      Saludos a todos.Solo para consultar a los que saben, pacientes, médicos, especualistas, de este medicamento Baclofeno 10mg y Amizal 4gms.
      Estoy un poco desconcertada porque el Neurologo nos ha recetado esto a mi Junior porque el no puede dormir por las noches, porque se le adormece sus brazos, y piernas y le duele mucho estar en la misma posición, cosa que debo estar cambiándole de lado cada cierto tiempo.

      El doc me dice que se debe a las contracturas que tiene y este medicamento lo ayudar a reljar sus musculos, ademas de un antioxidante Amizal.
      Me resiste a darle porque ya no quiero hacer experimentos con mi bb, ya hace 10 años lo tocaron los médicos por ultima vez, porque le fregaron sus piernas...blabla... y desde ahi solo lo cuido a mi manera y esta ok, ricardo Rojas si estas leyendo por favor necesito tu opinión y a todos los que me leen. Mi bb ya tiene 20 años y estoy haciendo su chequeo general y gracias a Dios esta bien, solo este maldito dolor no le deja en paz.

      Deseo mucho cariño y paciencia que hay veces la pierdo para todas las mamis que estan haciendo crecer a sus angelitos como mejor puedan.
      Los quiero mucho.GRacias.
      Mabel Molina.
    • Mabel Molina T.
      Claudita!! Gracias mamita por tu comentario. Woww realmente comprobado que la depre acentua el dolor muscular, lo siento mucho por lo que tienes que pasar y te
      Mensaje 2 de 12 , 24 may 10:05
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        Claudita!!

        Gracias mamita por tu comentario. Woww realmente comprobado que la depre acentua el dolor muscular, lo siento mucho por lo que tienes que pasar y te admiro de veras por tu valentía, tu fuerza, tu lucha, que te puedo decir mamita linda!! Me refuerzas mucho para poder comprender mas a mi hijo y seguir en todo.

        Mil gracias y si me permite seamos amigas, agregame al Face con este mail por fis, intentaré yo tambien.

        Mil besos!!
        Bezote!!

        --- El mié, 5/22/13, Claudia Alejandra Renteria Garces <claudiale1819@...> escribió:

        De: Claudia Alejandra Renteria Garces <claudiale1819@...>
        Asunto: RE: [neuromusculares] Hola familia neuromuscular
        A: "neuromusculares@yahoogroups.com" <neuromusculares@yahoogroups.com>
        Fecha: miércoles, 22 de mayo de 2013, 08:40 pm

         

        Sra. Mabel la comprendo más de lo que se imagina porque al igual que su hijo tengo dolores insoportables en las noches y también me tiene que cambiar mucho de posición. Tampoco confío en los médicos porque desconocen nuestra enfermedad, pero he comprobado que los antioxidantes ayudan y el mantenerse con buen ánimo, pues cuando me deprimo tengo más dolor, además es mejor comer poco de noche y agregar más fruta a nuestra dieta.
        Trate de salir a pasear más seguido y disfrute todo el tiempo que pueda, ayude a su hijo a comprender los dolores que van a venir, créame no es fácil.
        Cuídense.
        Claudia Rentería Garcés



        To: neuromusculares@yahoogroups.com
        From: mabel_mt@...
        Date: Wed, 22 May 2013 13:40:50 -0700
        Subject: [neuromusculares] Hola familia neuromuscular

         
        Saludos a todos.
        Solo para consultar a los que saben, pacientes, médicos, especualistas, de este medicamento Baclofeno 10mg y Amizal 4gms.

        Estoy un poco desconcertada porque el Neurologo nos ha recetado esto a mi Junior porque el no puede dormir por las noches, porque se le adormece sus brazos, y piernas y le duele mucho estar en la misma posición, cosa que debo estar cambiándole de lado cada cierto tiempo.

        El doc me dice que se debe a las contracturas que tiene y este medicamento lo ayudar a reljar sus musculos, ademas de un antioxidante Amizal.

        Me resiste a darle porque ya no quiero hacer experimentos con mi bb, ya hace 10 años lo tocaron los médicos por ultima vez, porque le fregaron sus piernas...blabla... y desde ahi solo lo cuido a mi manera y esta ok, ricardo Rojas si estas leyendo por favor necesito tu opinión y a todos los que me leen. Mi bb ya tiene 20 años y estoy haciendo su chequeo general y gracias a Dios esta bien, solo este maldito dolor no le deja en paz.

        Deseo mucho cariño y paciencia que hay veces la pierdo para todas las mamis que estan haciendo crecer a sus angelitos como mejor puedan.

        Los quiero mucho.
        GRacias.

        Mabel Molina.

      • Mabel Molina T.
        Hola Ricardito!! Gracias por tu respuesta.Te cuento que yo me despierto mas 3 veces, me da ganas de tirarle un almuadazo por gritón que ni cuenta se da
        Mensaje 3 de 12 , 24 may 11:09
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          Hola Ricardito!!
           Gracias por tu respuesta.
          Te cuento que yo me despierto mas 3 veces, me da ganas de tirarle un almuadazo por gritón que ni cuenta se da cuando grita. Jajaja

          Bueno, no le daré nada, solo le pondrá mas almohadas para darle mas comodidad y talvez una vez por semana terapia para el dolor  unos masajes relajantes.. que opinas de la Quimioterapia Ricardito??

          Junior esta bien de su Sistema REspiratorio y Cardíaco, está bien animicamente aunque me ha pedido a gritos un Psicólogo. No creo que necesite el Antioxidante. Le daré todo mas natural.

          Otra cosa que me preocupa es la resequedad que tiene en sus piernas se hace como escamas. 
           en Dermatología me han dado unas cremas mas caras, que no me atrevo a comprar, porque desde hace 5 años usa cremas medicadas para Una Dermatitis Seborreica que se le manifestó y gracias a Dios he aprendido a controlarlo, pero cuesta caro y hasta hoy usas tratatamiento especial para su cabello y rostro.

          ricardito como siempre tu muy generoso en responder todo lo que se te pregunta, eres un geio mi angelito, espero estés bien, cuidándote mucho y salúdame a tu madrecita que tiene tantos cuidados para ti. 

          Ya te fastidio por Facebook.
          Abrazo rico!
          Mabel Molina.






           

          Hola Mabel

          Entiendo ese problema al dormir, y creo, todas las familias con nuestro mismo caso. Sin excepcion en todos los casos, minimo se deben dar 3 acomodos en la noches, y no hay manera de evitarlo. Ninguna medicina hace que se evite, porque aunque se tome un somnifero, al despertar habra lesiones en la piel. Ayuda tener un colchon firme, pero no muy duro, cubiertas de goma espuma de cartera de huevo o de goma espuma viscoelastica, diversas almohadas, cama de hospital, entre otras cosas, pero no se reduce a cero.
          Sobre los medicamentos, el Baclofeno es un relajante muscular, y lo malo es que puede dar debilidad muscular o menor respuesta muscular en ciertos casos, y quizas sea problematico. Y no haria mucha diferencia en las contracturas, porque no son contracturas normales, ya que en la distrofia muscular las contracturas se deben a la fibrosis o la susticion del musculo por tejido cicatrizante.
          Del Amizal, pues es un compuesto antioxidante llamado Idebenona, una forma sintetica potenciada de la coenzima-q10. Que segun estudios serios con pacientes con Duchenne, parece mejora un poco la funcion cardiorespiratoria. Asi que ese si podrias darselo.

          Podria sugerirte le des complejo de vitaminas B, usado para dolor de tipo nervioso, y un medicamento llamado metoclopramida de 10 mg, que aunque se da en distrofia para la digestion lenta, tiene un pequeño efecto de somnolencia, no demasiado para ser peligroso.

          Un saludo, y cualquier duda me dices.

          Ricardo


          Enviado por: "Mabel Molina T." mabel_mt@...   mabel_mt
          Mié, 22 de Mayo, 2013 10:40 pm

          Saludos a todos.Solo para consultar a los que saben, pacientes, médicos, especualistas, de este medicamento Baclofeno 10mg y Amizal 4gms.
          Estoy un poco desconcertada porque el Neurologo nos ha recetado esto a mi Junior porque el no puede dormir por las noches, porque se le adormece sus brazos, y piernas y le duele mucho estar en la misma posición, cosa que debo estar cambiándole de lado cada cierto tiempo.

          El doc me dice que se debe a las contracturas que tiene y este medicamento lo ayudar a reljar sus musculos, ademas de un antioxidante Amizal.
          Me resiste a darle porque ya no quiero hacer experimentos con mi bb, ya hace 10 años lo tocaron los médicos por ultima vez, porque le fregaron sus piernas...blabla... y desde ahi solo lo cuido a mi manera y esta ok, ricardo Rojas si estas leyendo por favor necesito tu opinión y a todos los que me leen. Mi bb ya tiene 20 años y estoy haciendo su chequeo general y gracias a Dios esta bien, solo este maldito dolor no le deja en paz.

          Deseo mucho cariño y paciencia que hay veces la pierdo para todas las mamis que estan haciendo crecer a sus angelitos como mejor puedan.
          Los quiero mucho.GRacias.
          Mabel Molina.
        • Ricardo Rojas Caballero
          Bueno te decia minimo 3, pueden ser hasta 6 en ciertos casos. Estas segura Mabel es Quimioterapia la palabra?? Pensaria es otra palabra similar. La
          Mensaje 4 de 12 , 24 may 17:30
          • 0 archivo adjunto

            Bueno te decia minimo 3, pueden ser hasta 6 en ciertos casos.

            Estas segura Mabel es Quimioterapia la palabra?? Pensaria es otra palabra similar.
            La quimioterapia es usada para cancer y algunas enfermedades autoinmunes.

            De la resequedad, pues se que a algunas personas les ayuda el aceite de almendras, que supongo es mas barato y por tu negocio creo no batallaras saber donde venden.
            Te preguntaria en donde tiene Dermatitis Seborreica. Porque si es en el cuero cabelludo, a veces la dermatitis viene de tener el hongo de la caspa que prolifera por la seborrea, y con usar un champu medicado varios dias se soluciona. Lo digo por experiencia.

            Saludo afectuoso Mabel



            Vie, 24 de Mayo, 2013 6:09 pm

            "Mabel Molina T." <mabel_mt@...>

            Hola Ricardito!!
             Gracias por tu respuesta.
            Te cuento que yo me despierto mas 3 veces, me da ganas de tirarle un almuadazo por gritón que ni cuenta se da cuando grita. Jajaja

            Bueno, no le daré nada, solo le pondrá mas almohadas para darle mas comodidad y talvez una vez por semana terapia para el dolor  unos masajes relajantes.. que opinas de la Quimioterapia Ricardito??

            Junior esta bien de su Sistema REspiratorio y Cardíaco, está bien animicamente aunque me ha pedido a gritos un Psicólogo. No creo que necesite el Antioxidante. Le daré todo mas natural.

            Otra cosa que me preocupa es la resequedad que tiene en sus piernas se hace como escamas. 
             en Dermatología me han dado unas cremas mas caras, que no me atrevo a comprar, porque desde hace 5 años usa cremas medicadas para Una Dermatitis Seborreica que se le manifestó y gracias a Dios he aprendido a controlarlo, pero cuesta caro y hasta hoy usas tratatamiento especial para su cabello y rostro.

            ricardito como siempre tu muy generoso en responder todo lo que se te pregunta, eres un geio mi angelito, espero estés bien, cuidándote mucho y salúdame a tu madrecita que tiene tantos cuidados para ti. 

            Ya te fastidio por Facebook.
            Abrazo rico!
            Mabel Molina.
          • Mabel Molina T.
            Sorry!! Ajaja.. dije eso? es que ando pensando en algunos casos de unas amigas DIos mío. Es Quiropractico, Me río sin cesar, lo siento Ricardo!! La
            Mensaje 5 de 12 , 24 may 22:45
            • 0 archivo adjunto
              Sorry!!

              Ajaja.. dije eso? es que ando pensando en algunos casos de unas amigas DIos mío. Es Quiropractico, Me río sin cesar, lo siento Ricardo!!

              La Dermatitis es en l cuero cabelludo y rostro, si es un tratamiento medicado, pero en el caso del Shampoo, intercambio con un champú de bb. y la cremas de la cara son, Gel limpiador y humectante y cuando se enrojece su piel, le pongo una crema con corticoides y en el cuero cabelludo una loción, pero esta controlado.
              Gracias Ricardo, te quiero tanto.
              Mabel



              --- El vie, 5/24/13, Ricardo Rojas Caballero <distrofiasmusculares@...> escribió:

              De: Ricardo Rojas Caballero <distrofiasmusculares@...>
              Asunto: Re: [neuromusculares] Hola familia neuromuscular
              A: neuromusculares@yahoogroups.com
              Fecha: viernes, 24 de mayo de 2013, 07:30 pm

               


              Bueno te decia minimo 3, pueden ser hasta 6 en ciertos casos.

              Estas segura Mabel es Quimioterapia la palabra?? Pensaria es otra palabra similar.
              La quimioterapia es usada para cancer y algunas enfermedades autoinmunes.

              De la resequedad, pues se que a algunas personas les ayuda el aceite de almendras, que supongo es mas barato y por tu negocio creo no batallaras saber donde venden.
              Te preguntaria en donde tiene Dermatitis Seborreica. Porque si es en el cuero cabelludo, a veces la dermatitis viene de tener el hongo de la caspa que prolifera por la seborrea, y con usar un champu medicado varios dias se soluciona. Lo digo por experiencia.

              Saludo afectuoso Mabel



              Vie, 24 de Mayo, 2013 6:09 pm

              "Mabel Molina T." <mabel_mt@...>

              Hola Ricardito!!
               Gracias por tu respuesta.
              Te cuento que yo me despierto mas 3 veces, me da ganas de tirarle un almuadazo por gritón que ni cuenta se da cuando grita. Jajaja

              Bueno, no le daré nada, solo le pondrá mas almohadas para darle mas comodidad y talvez una vez por semana terapia para el dolor  unos masajes relajantes.. que opinas de la Quimioterapia Ricardito??

              Junior esta bien de su Sistema REspiratorio y Cardíaco, está bien animicamente aunque me ha pedido a gritos un Psicólogo. No creo que necesite el Antioxidante. Le daré todo mas natural.

              Otra cosa que me preocupa es la resequedad que tiene en sus piernas se hace como escamas. 
               en Dermatología me han dado unas cremas mas caras, que no me atrevo a comprar, porque desde hace 5 años usa cremas medicadas para Una Dermatitis Seborreica que se le manifestó y gracias a Dios he aprendido a controlarlo, pero cuesta caro y hasta hoy usas tratatamiento especial para su cabello y rostro.

              ricardito como siempre tu muy generoso en responder todo lo que se te pregunta, eres un geio mi angelito, espero estés bien, cuidándote mucho y salúdame a tu madrecita que tiene tantos cuidados para ti. 

              Ya te fastidio por Facebook.
              Abrazo rico!
              Mabel Molina.
            • Ricardo Rojas Caballero
              No te preocupes jejeje ya me parecia raro Pues el problema con los quiropracticos es que no son medicos, y no todos tienen el mejor adiestramiento profesional,
              Mensaje 6 de 12 , 26 may 18:33
              • 0 archivo adjunto
                No te preocupes jejeje ya me parecia raro
                Pues el problema con los quiropracticos es que no son medicos, y no todos tienen el mejor adiestramiento profesional, y si no saben pueden lastimar mas una columna con escoliosis. Seria mejor un fisioterapeuta.

                Lo que no me queda claro es cual es el problema de Junior, solo se despierta gritando? solo se despierta gritando lo muevan?, o se despierta gritando de dolor?

                Saludos

                Ricardo

                Enviado por: "Mabel Molina T." mabel_mt@...   mabel_mt
                Sáb, 25 de Mayo, 2013 7:45 am

                Sorry!!
                Ajaja.. dije eso? es que ando pensando en algunos casos de unas amigas DIos mío. Es Quiropractico, Me río sin cesar, lo siento Ricardo!!
                La Dermatitis es en l cuero cabelludo y rostro, si es un tratamiento medicado, pero en el caso del Shampoo, intercambio con un champú de bb. y la cremas de la cara son, Gel limpiador y humectante y cuando se enrojece su piel, le pongo una crema con corticoides y en el cuero cabelludo una loción, pero esta controlado.Gracias Ricardo, te quiero tanto.Mabel
              • Mabel Molina T.
                Hola Ricardito, Se despierta porque dice que le duele el brazo y la pierna cuando esta en la misma posición, entonces, cuando levanto su otro brazo y pierna,
                Mensaje 7 de 12 , 27 may 13:12
                • 0 archivo adjunto
                  Hola Ricardito,

                  Se despierta porque dice que le duele el brazo y la pierna cuando esta en la misma posición, entonces, cuando levanto su otro brazo y pierna, para ponerlo de frente es cuando grita de dolor. 

                  De todas forma he puesto mas almohadas entre sus piernas y abraza una almohada y duerme mejor.

                  Gracias  de todas formas, pero dime si es mejor la Fios erapista, me puedes indicar pls, el tipo de terapia  y aparatos que debe usar la terapista ? por favor.

                  Un abrazote Ricardo.
                  Tqm.
                  Mabel

                  --- El dom, 5/26/13, Ricardo Rojas Caballero <distrofiasmusculares@...> escribió:

                  De: Ricardo Rojas Caballero <distrofiasmusculares@...>
                  Asunto: [neuromusculares] Re: Hola familia neuromuscular
                  A: neuromusculares@yahoogroups.com
                  Fecha: domingo, 26 de mayo de 2013, 08:33 pm

                   

                  No te preocupes jejeje ya me parecia raro
                  Pues el problema con los quiropracticos es que no son medicos, y no todos tienen el mejor adiestramiento profesional, y si no saben pueden lastimar mas una columna con escoliosis. Seria mejor un fisioterapeuta.

                  Lo que no me queda claro es cual es el problema de Junior, solo se despierta gritando? solo se despierta gritando lo muevan?, o se despierta gritando de dolor?

                  Saludos

                  Ricardo

                  Enviado por: "Mabel Molina T." mabel_mt@...   mabel_mt
                  Sáb, 25 de Mayo, 2013 7:45 am

                  Sorry!!
                  Ajaja.. dije eso? es que ando pensando en algunos casos de unas amigas DIos mío. Es Quiropractico, Me río sin cesar, lo siento Ricardo!!
                  La Dermatitis es en l cuero cabelludo y rostro, si es un tratamiento medicado, pero en el caso del Shampoo, intercambio con un champú de bb. y la cremas de la cara son, Gel limpiador y humectante y cuando se enrojece su piel, le pongo una crema con corticoides y en el cuero cabelludo una loción, pero esta controlado.Gracias Ricardo, te quiero tanto.Mabel
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