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Descripción del grupo

Te encuentras en el foro de apoyo a los pacientes con Quistes de Tarlov en castellano.

Nuestro objetivo es constituir un grupo que permita el intercambio de información (sintomatología, tratamientos, especialistas, nuevos avances) sobre esta patología, catalogada como "rara" por el Instituto de Salud Carlos III.

Para defender nuestros derechos e intentar que los pocos o muchos que padezcamos esta enfermedad no nos sintamos extraños, hemos creado la ASOCIACION DE PACIENTES CON QUISTES DE TARLOV (APQT), que desde Octubre de 2010 se encuentra integrada en FEDER. Nuestros objetivos fundamentales son:

- Informar a los pacientes y constituir un foro para compartir nuestras inquietudes y los problemas que ocasiona en la vida cotidiana esta enfermedad.

- Sensibilizar a la clase médica y los organismos con competencias en sanidad sobre la necesidad de investigar un tratamiento eficaz y definitivo de los Quistes de Tarlov

- Concienciar a los responsables de salud sobre el grado de incapacidad que produce esta enfermedad en muchos pacientes y los altos costes sociales que conlleva.

- Promover la investigación de esta enfermedad, de su origen y su tratamiento.

Si estáis interesados en pertenecer a las Asociación lo podéis hacer a través de web oficial de la APQT.

También podéis acceder a mas información sobre la enfermedad en la misma web, en el enlace que aparece a continuación:
http:\\www.quistesdetarlov.es

ADVERTENCIA: Esta no es una web médica. Los comentarios expresados en este foro son responsabilidad exclusiva de los firmantes de las mismas y no responden, necesariamente, a la opinión de la APQT. Las recomendaciones sólo tienen carácter informativo y no sustituyen, de ninguna manera, el consejo, tratamiento y/o diagnóstico médico. La APQT rechaza cualquier responsabilidad por el uso de la información facilitada.

Información del grupo

Configuración del grupo

  • Este grupo es público.
  • Se permite adjuntar archivos.
  • Los miembros no pueden ocultar su dirección de correo.
  • Aparece en el directorio de Yahoo Grupos.
  • La pertenencia no requiere aprobación.
  • Los mensajes requieren aprobación.
  • Todos los miembros pueden publicar mensajes.

Direcciones de correo del grupo

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